Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

[invitee8465284]

Bonjour à tous,

Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

Mon histoire est la suivante :

Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

a bientôt,

petit panda

bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...

[inviteb7281e34]

bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...

Bonjour,
J'ai moi-même été opérée en juillet 99 pour la maladie de cushing, le souvenir que je garde de mon séjour à l'hôpital est loin d'être négatif car dès le retour de l'intervention j'ai senti le calme revenir en moi (les poils qui se hérissent : disparus) et les quelques jours qui suivent comme les doses d'hydrocortisone fournies (cette fois-ci en médicaments) j'ai le souvenir d'avoir été assez euphorique et ma voisine de lit également. Dons pas de crainte pour l'intervention.
Bon courage