La sclérose en plaque SEP

[invite861f6857]

bonjour YOyo,merci pour ta réponse,désolé pour l'orthographe.toi aussi tu es atteint de la SEP?

[invitee85db589]

bonjour!!
je suis moi même atteinte de SEP, mais j'ai la chance (et oui!) de l'avoir sous une forme non évolutive!!!
(c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais)
en ce qui me concerne, pas la moindre question d'hérédité, ni même de terrain favorable du fait du patrimoine génétique!!!
j'ai été diagnostiquée la semaine dernière...
coup au moral, c'est certain, mais il faut remonter la pente!! ce qui m'inquiète le plus, c'est mon problème de dégénérescence discale, car j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)... et que les racines nerveuses ne sont pas en forme!!!
mais depuis 6 ans qu'on me "traine" d'examen en examen, je suis aujourd'hui contente d'être diagnostiquée, on va enfin prendre ma douleur en charge sérieusement!!!
courage à toi
Sand.

[invite3d6c5c63]

ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
Merci d'avance pour vos réponses.
La valoche (comme m'appelle mes amis)

[invitea34938b0]

Bonjour à tous,
Voici 20 ans que je suis atteinte de sclérose en plaque. Il est très dificile de donner des conseils tels que des noms de médicaments ou autre.
Tout ce que je peux faire, c'est souhaiter beaucoup de courage à ceux qui en sont atteints.
Il ne faut pas se laisser abattre en imaginant le pire ... on peut vivre avec cette maladie très capricieuse.
Il y a de très grand spécialiste en France mais je ne sais pas si je puis donner des noms sur le forum

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite932eb2db]

ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
Merci d'avance pour vos réponses.
La valoche (comme m'appelle mes amis)

coucou lavaloche,
je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
j'espère avoir vite de tes nouvelles
a bientot
max201103

[invite932eb2db]

ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
Merci d'avance pour vos réponses.
La valoche (comme m'appelle mes amis)

coucou lavaloche,
je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
j'espère avoir vite de tes nouvelles
a bientot
max201103

[invite7011fbe2]

salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............

[invite932eb2db]

salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............

j'ai bien lu le message suis contente maintenant de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même chose que moi.mais comme tu dis si bien et ça je trouve courageux de notre part c'est de continuer une vie normale et de continuer à travailler.mes enfants et mon mari sont mes raisons de vivre...
tu es de quelle région?
moi du nord pas de calais j'espère avoir encore de tes nouvelles
à bientot

[invite7011fbe2]

merci , mais je ne pense pas qu'on soit courageuses , je pense simplement qu'on a la rage de vivre , et que c'est plus fort que tout !!!!!!!!!!!!! moi je la puise chez ma fille , car je me dit que pour elle , je ne doirt JAMAIS baisser les bras , et puis de toute facon , on est pas differents des autres , on a juste la maladie en plus ...........
moi , je suis de l'ain et conmme profession , je suis nounou , ce qui me permet de gerer au mieux les inconvenients de ma maladie , et a cote , pour me faire un complement de salaire , je suis conseillere chez "stanhome-kiotis" .
j'ai donc un emploi du temps tres chargé ............ et toi , quelle profession exerce tu?
je suis tres contente de discuter avec toi , il est vrai que ce forum m'a permis de discuter avec 2 personnes super , dont vivi71140 , qui sera temoin a mon mariage........... en esperant te compter parmis mes "amis d'internet"
allez , bonne soirée a plus

[invitec7d0cc79]

Bonjour à vous trois !
Moi c vivi71140, et c moi la future témoin de papillon0677 !!! et oui !
bref, moi j'ai 41 ans (aie !) et je suis atteinte de sep depuis que j'ai........17 ans ! mois jsuis comme on pourrais dire la vieille ! Mais il en faut bien une !!
j'ai eu une ponction lombaire au tout début et des crises régulièrement;
On m'a déconseillé d'avoir un enfant (pas bien dans mon état !!!) et bien je suis maman de 2 garçons (17 et 5 ans). Je reconnais avoir eu pas mal de crises mais, je continue de travailler à plein temps (je suis secrétaire cptable). Je vis avec mon conjoint qui a également un fils de 17 ans. Donc, je peux vs dire que la vie calme que l'onme conseille, n'existe pas chez nous ! et c tant mieux, car cela me permet de me dépasser et ne pas penser à mon état (pas le temps !). actuellement, j'ai débuter unnouveau traitement : endoxan qui est une chimio !! ¨Pourquoi pas ! autant tout essayer! a noter, que je marche avec une canne mais ............; je marche et c l'essentiel ! et comme le dit si bien papillon0677, ne jamais baisser les bras et se n'est pas du courage, c'est vivre !!! moi, pour mes enfants et mes proches, je n'ai pas le droit et pas envie de craquer. je préfère profiter de tous les moments (à ma vitesse bien sur !).Sinon, j'ai les mêmes sympthomes que vs, avec breaucoup de crampes (la nuit tant qu'a faire !). sinon que dire de plus ? ah si, j'ai changer de neuro (8 ans c'était très long) elle s'est permis de téléphoner à mon travail, afin de m'aménager des ..... pauses (moi ! faire des pauses !!). demander à papillon, qui me connait, si elle me voit faire la sieste !!! je suis qq avec bôôcoup de caractère, et les pauses (très peu pour moi !)

bon, je vous laisse et à très bientôt ! bon courage et ne vs laissez pas aller surtout ! si vs n'avez pas le moral écrivez ns sur ce site et on (papillon et moi-même) vs remontera le moral !ah moi je suis de Saône et loire.

vivi71140

[invite932eb2db]

bonjour vivi71140
moi c'est laetitia j'ai 25 ans et j'ai la sep depuis mai 2005.
j'adore des personnes comme toi qui ne se laissent pas aller et qui profitent bien de la vie.
je suis comme ça également et même mon entourage me trouve courageuse car ils me disent que malgrés la maladie le travail et les enfants je ne me laisse pas aller mais pour moi travailler reste l'essentiel!
je suis aide soignante dans un service de convalscence et j'aimerai par la suite passer le concours infirmière( j'attends que mes enfants grandissent un peu).
je vais régulièrement sur le site j'espère avoir encore des contacts avec toi.
a bientot

[invitec7d0cc79]

bonjour Max201103, comment vas-tu ?
dans ton msg, tu dis que tu es aide-soignante et que tu as DES enfants ? tu en as combien ? jtrouve ça géniale d'avoir des enfants jeune ! Moi le 1er (un gars), je 'ai eu à 25 ans (je ne savais encore que j'avais la sep (mes parents me l'on caché !!! et je l'ai appris par hasard en 2001 ...........) et le 2ème j'avais 35 ans et crois moi, c plus dur ! surtout que là j'ai pris un sacré risque (avec la sep) et je reconnais que je l'ai payé (crise sur crise environ tous les 2/3 mois) mais qd je regarde Romaric, j'avoue que je ne regrette strictement rien ! mes enfants, c ma vie !
les gens te trouve courageuse ? c'est aussi mon avis : aide soignante, maman et bientot peut-être infirmière ........ tout ça avec la sep ? Oui tu es courageuse je trouve. et toi aussi tu as l'air d'avoir du caractère et crois moi, cela aide ! moi si je n'en avais pas, je suis certaine que je serai dans un fauteuil. je ne m'écoute pas (je dvrai de temps en temps d'après mon conjoint) et je vis à ..............300 à l'heure, à ma vitesse bien sur !
allez je te laisse et j'espère à très bientôt
vivi

[inviteda48700e]

Moi c'est Lamia47, je suis de l'autre côté de la rive, en Algérie, je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis peut être assez longtemps, je suis diagnostiquée depuis mars 2006. J'ai eu une paralysée du coté droit du pied à la poitrine en novembre 2005 et c'est à partir de cette date que j'ai commencé un vrai bilan, IRM, ponction lombaire etc...le verdict est tombé en mars 2006. C'était un vrai choc, j'étais affolée surtout que je suis allée chercher à comprendre sur le net, en lisant divers témoignages. 15 jours après la paralysées que j'ai eu en novembre 2005, tout, ou presque, est rentré dans l'ordre, la seule séquelle que j'ai gardé est d'avoir juste un 1/3 (le devant) du pied endormi. Depuis aucune poussée à ce jour, je travail à plein temps comme responsable. A part mes supérieurs, mes collègues ne savent pas que je atteinte de cette maladie, je marche sans défaut en général, sauf que malgré moi, quand je sens qu'un regard est fixé sur moi, je perd un peu le contrôle et je traine le pied malgré moi.
Je suis mariée, j'ai deux enfants 11 et 7 ans, je fais le maximum pour bien vivre mon quotidien avec cette maladie.
Comme je l'ai dis plus haut, je suis diagnostiquée depuis mars 2005, mais je crois que ma maladie remonte à bien avant quand j'avais environ 28 ans (depuis 1989), à partir de cette âge là j'ai commencé à avoir des vertiges de plus en plus intense et pendant 5 ans de suite. J'ai tout fais comme analyses, bilans mais rien n'a pu être diagnostiqué dans le temps, l'examen d'Irm n'existait pas encore en Algérie. Je n’étais pas encore mariée. Et après pendant plus de dix ans, j'ai vécu ma vie le plus normalement du monde, j'ai pu continuer mes études, j'ai travaillé, je me suis mariée, et j'ai eu des enfants et toujours aucun signe ou malaise. Ce n'est que depuis 7 ans environ, que j'ai commencé à avoir de temps en temps, vraiment espacés, des douleurs et une légère faiblesse de la jambe droite jusqu'à ce fameux jour de novembre 2005.
J'espère que mon récit, ne vous ennuis pas trop. Je souhaiterai bien avoir vos avis en ce qui concerne le traitement que je prends à ce jour et qu'au fond j'ai peur qu'il soit insuffisant : Vitamine E (600mg/j) Vitamine C, laroxyl 8 gouttes le soir, et mantadix 2 gélules (100mg) par jour, et cela depuis mars 2006 à ce jour (au début, les six premiers mois, des antidépresseurs m'ont été prescrits).
La question n°2, est que je n'ai pas le moral, bien que je donne l'air d'être normal, je souffre intérieurement, je ne peux marcher plus d'un quart d'heure sans commencer à trainer la jambe et essoufflée, j'ai peur de conduire ma voiture, et surtout comment faire pour éviter de garder le l’équilibre et garder le sang froid quand des regards sont axés sur moi. Je n’ai plus le courage d’assister par exemple aux réunions de parents d’élèves….je n’ai plus confiance en moi-même (seule dans mon travail, je suis une personne assez bien dans sa peau et maitrise encore la situation.

Merci beaucoup pour vos réponses.

[invite932eb2db]

Moi c'est Lamia47, je suis de l'autre côté de la rive, en Algérie, je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis peut être assez longtemps, je suis diagnostiquée depuis mars 2006. J'ai eu une paralysée du coté droit du pied à la poitrine en novembre 2005 et c'est à partir de cette date que j'ai commencé un vrai bilan, IRM, ponction lombaire etc...le verdict est tombé en mars 2006. C'était un vrai choc, j'étais affolée surtout que je suis allée chercher à comprendre sur le net, en lisant divers témoignages. 15 jours après la paralysées que j'ai eu en novembre 2005, tout, ou presque, est rentré dans l'ordre, la seule séquelle que j'ai gardé est d'avoir juste un 1/3 (le devant) du pied endormi. Depuis aucune poussée à ce jour, je travail à plein temps comme responsable. A part mes supérieurs, mes collègues ne savent pas que je atteinte de cette maladie, je marche sans défaut en général, sauf que malgré moi, quand je sens qu'un regard est fixé sur moi, je perd un peu le contrôle et je traine le pied malgré moi.
Je suis mariée, j'ai deux enfants 11 et 7 ans, je fais le maximum pour bien vivre mon quotidien avec cette maladie.
Comme je l'ai dis plus haut, je suis diagnostiquée depuis mars 2005, mais je crois que ma maladie remonte à bien avant quand j'avais environ 28 ans (depuis 1989), à partir de cette âge là j'ai commencé à avoir des vertiges de plus en plus intense et pendant 5 ans de suite. J'ai tout fais comme analyses, bilans mais rien n'a pu être diagnostiqué dans le temps, l'examen d'Irm n'existait pas encore en Algérie. Je n’étais pas encore mariée. Et après pendant plus de dix ans, j'ai vécu ma vie le plus normalement du monde, j'ai pu continuer mes études, j'ai travaillé, je me suis mariée, et j'ai eu des enfants et toujours aucun signe ou malaise. Ce n'est que depuis 7 ans environ, que j'ai commencé à avoir de temps en temps, vraiment espacés, des douleurs et une légère faiblesse de la jambe droite jusqu'à ce fameux jour de novembre 2005.
J'espère que mon récit, ne vous ennuis pas trop. Je souhaiterai bien avoir vos avis en ce qui concerne le traitement que je prends à ce jour et qu'au fond j'ai peur qu'il soit insuffisant : Vitamine E (600mg/j) Vitamine C, laroxyl 8 gouttes le soir, et mantadix 2 gélules (100mg) par jour, et cela depuis mars 2006 à ce jour (au début, les six premiers mois, des antidépresseurs m'ont été prescrits).
La question n°2, est que je n'ai pas le moral, bien que je donne l'air d'être normal, je souffre intérieurement, je ne peux marcher plus d'un quart d'heure sans commencer à trainer la jambe et essoufflée, j'ai peur de conduire ma voiture, et surtout comment faire pour éviter de garder le l’équilibre et garder le sang froid quand des regards sont axés sur moi. Je n’ai plus le courage d’assister par exemple aux réunions de parents d’élèves….je n’ai plus confiance en moi-même (seule dans mon travail, je suis une personne assez bien dans sa peau et maitrise encore la situation.

Merci beaucoup pour vos réponses.

salut lamia47
moi g la maladie depius mai 2005 même année que toi
le traitement que tu prends ne me dis rien sauf mantadix mon neurologue me le prescrit contre la fatigue.
moi mon traitement c'est copaxone en injection sous cutanée tous les jours.
pour ce qui est le regard des autres tu n'as pas à avoir honte ne te concentre pas sur ce que tu fais c'est comme ça que tu auras des troubles...
et ce que les autres pensent tu t'en fou...
on m'a jugé aussi lorsque j'étais enceinte de mon 2ème garçon car j'avais deja la maladie je ne m'en suis pas occupé bien au contraire je leur ai prouvé que ce qu'ils ont pu penser et dire été du non vécu et qu'ils ne savaient sur ce qu'ils avaient pu avancer.j'ai un caractère assez fort (ce qui ne m'empeche pas d'avoir des baisses de moral par moment) mais je ne me laisse pas aller pour autant j'ai plein d'ambition et ne compte pas en rester là!
j'espère avoir pu t'éclairer sur tes quetions
a bientot