La sclérose en plaque SEP

[invitea34938b0]

Salut

Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père

La sclérose en plaque est bien une maladie auto-immune.
D'après, toujours, les dires de spécialistes, qui pratiquent la neurologie depuis de nombreuses années, la sclérose en plaques pourrait survenir suite à un traumatisme !!! Un facteur déclenchant pourrait être la grossesse .. ce que les neurologues constatent souvent !! bien entendu je ne fais que citer ce que la plupart des médecins m'ont dit. Je ne suis pas spécialiste en cette matière.

Il y a une chose que personne, apparemment ne cite, c'est le syptôme le plus gênant, dans ma forme de maladie, L'ETAT EBRIEUX. La réflexion des gens fait souvent mal, car on vous traite d'alcoolique alors que simplement, vous ne marchez pas droit parce que vous ne pouvez faire autrement. J'ai vu un monsieur âgé, sur un quai de gare, qui pleurait car il ne pouvait atteindre le marche-pied et que les gens alentours se moquaient du vieux "pété". Je lui ai parlé et il m'a dit : j'ai la sclérose en plaques" , il faudra bientôt nous mettre une pancarte au cou. Au lieu de discourir sur l'origine de la SEP, on pourrait, si quelqu'un le souhaite parler des conséquences de cette maladie sur la vie de tous les jours. Que ce soit de l'intense fatigue qui fait de vous un "paresseux", ou ..... la parole est à vous.

[inviteb3dff26d]

Il est vrai que les symptômes de la maladie peuvent toucher la mobilité et que cela fait partie des problèmes fréquents. Ce n'est malheureusement pas le seul, la maladie touchant des neurones de manière un peu alétoire. Les zones cérébrales sont donc assez variées et les conséquences très diverses.

On peut citer parmis les plus fréquents:
-problèmes de sensibilité
-fourmillements
-troubles de la vue (surtout en période de poussée)
-ataxie (troubles de la marche...)
-troubles sphincteriens
-troubles sexuels
-troubles de la concentration
(j'en oublie certainement d'autres)

Et moins souvent ou à un stade plus avancé de la maladie:
-troubles cognitifs avec éventuellement démence
-paralysie sévère
-aphasie
et tout ce qui peut provenir de problèmes neurologiques.

La liste est donc quasi sans fin. Une vraie cochonnerie cette pathologie! Comme la plupart des maladies qui touche le cerveau d'ailleurs.

[invite03f54461]

Je n'ai presque jamais vu mon père qu'alité ...

http://imgt.cines.fr/textes/IMGTmedi...mmune/sep.html

[invite5108b3d8]

Bonjour,

J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?

D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmant le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseillé de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?

Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!

Merci d'avance pour vos réponses.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite673e57cc]

Bonjour à tous,

Je viens d'arriver sur ce forum et je suis surprise de voir que vous vous preniez la tête à vous demander si c'est héréditaire ou pas !
Qu'est ce que ça change elle est là elle est là....
Moi je suis malade depuis 11 ans et j'en ai 37 aujourd'hui.
J'ai perdu mon boulot, aucun mec ne veut rester avec moi car je suis souvent fatiguée et insupportable (rires).
Mais je ne me plains pas car je marche et ça c'est le principal, il y a pire que moi je le sais malheureusement.
Bon courage à tout le monde et j'espère pouvoir discuter avec quelqu'un qui pourra m'aider à supporter la solitude.
A bientôt j'espère.
Nathalie

[invite7011fbe2]

je suis tout a fait d'accord avec vous , on m'a diagnostiqué une sclerose en plaque à l'age de 26 ans , et je peu vous dire que quand vous allez a l'ecole chercher votre enfant en marchan en "zigzag" on vous regarde de traver en se disant:"etre bourée a son age....."il est vrai que les gens tirent des conclusions attives...en ce qui me concerne , je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil. mis a part le probleme de la marche , il y a aussi les problemes d'incontinence....les pertes de sensibilitées , de nature tres chatouileuse , a l'heure actuel , je suis totalement insensible aux "guilis".....dans la vie de tous les jours , la maladie n'est vraiment pas une partie de plaisir...........

[invite155ff89c]

je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil

Bonjour,
C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
Il existe un lien certains mais encore mal compris entre le taux de vitamine D sanguin et le risque de développement d'une SEP (uniquement chez les sujets à peau blanche).
Ce n'est pas un hasard si cette maladie provient de scandinavie où l'exposition solaire est minimale et si le risque de la développer est bien moindre si vous habitez depuis avant l'adolescence dans les régions proches de l'équateur...

Pour l'anecdote, ma mère, avant de tomber malade, s'exposait de manière presque obsessionnelle au moindre rayon du soleil, la seule personne en maillot de bain sur le bacon dès le printemps et bronzée jusqu'à la fin de l'automne. J'ai toujours pensé qu'il y avait une raison physiologique à ce besoin.

[invite6c250b59]

C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.

Pas du tout, la chaleur est une cause bien connue de "fausses poussées".

[invite7011fbe2]

bonjour , avant de tomber malade , il est vrai , que moi aussi , tout comme votre maman , je m'exposais au soleil de maniere obsessionnel , et ce , depuis ma plus tendre enfance...je m'exposais au soleil dès que les premiers rayons pointaient leur nez... petite parenthese , j'ai lu que beaucoups de personnes sont persuadées que la maladie est héréditaire , je confirme que non , car dans ma famille personne n'est touché par cette maladie , il n'en connaissaient meme pas l'existance . de plus mon neuro m'a confirmé que ma fille n'avait pas plus de risques d'etre d'atteinte de cette maladie qu'un enfant né d'une maman "saine".

[invite6c250b59]

Ce n'est pas tout à fait exact. Voir ici.

De quel ordre est la prédisposition génétique à la SP?
La SP n’est considérée comme une maladie héréditaire. Toutefois, les proches parents des personnes qui en sont atteintes présentent un risque légèrement supérieur à la population en général. Les résultats d’études familiales laissent supposer que le risque d’un enfant qui a un parent ayant la SP se situe entre 3 % et 5 %. Ce risque est considéré comme faible et la plupart du temps, le neurologue ne déconseille pas la grossesse. Le risque s’accroît si plusieurs membres de la famille sont atteints ou si la maladie est présente à la fois du côté maternel et paternel.

[invite7011fbe2]

il est vrai que les neuros ne deconseils pas les grossesses , car les hormones secretées pendant la grossesse "stop" la maladie ce qui permet a la futur maman de vivre pleinement cet heureux evenement...par contre , sur les derniers mois , ou le taux hormones commences a baissé , la femme enceinte est moin"protégée".mon medecin ne m'avait pas deconseillée 1 nouvelle grossesse , mais il m'avait mise en garde , en m'expliquant que l'accouchement accentuait les risques de poussées.par contre , pour les personnes steriles (comme moi) les stimulations ovariennes risques de provoquées de poussées mais ce n'est pas prouvé.etant toujours dans le doute , les medecins n'interdisent pas ce genre de traitements pour les femmes porteuses de la SEP , mais ils continuent leurs recherches a ce sujet... par-contre , j'aurais une question : j'ai entendu dire qu'une trop grosse montée d'hormones durant l'accouchement pouvait etre une cause de declenchement de SEP. il est vrai , qu'après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus : fourmillements de la tete au pieds du coté droit uniquement...perte total de la vue de mon oeil droit (qui est revenue au bout de 3 semaines environ). le verdict est tombé après que mon oeil est recommencé a ce voilé (1 ans environ après la perte de vue)mais a cette epoque , le 1er ophalmo que j'ai vu , ne m'a pas prise au serieu....

[invite6c250b59]

après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus

Personnellement ça me parait un peu beaucoup pour faire le lien, mais pourquoi pas. De toute façon dans l'état de connaissance qu'on a

[invitebfeb5d2e]

bonjour tout le monde , voicie mon premier message, j ais la sep depuis un ans et demi. C etait un noel triste pour moi, ça a commencee par une demarche comme si j etait soule , j avais pas de force coter gauche , perte d equilibre, sensibiliter,ect.. je suis partie a l hopital a berne , on m a fait un irm , un scaner, une piqure au dot, et et on m a expliquee la maladie mais pas dit le nom de la maladie. Apres je suis partie a schuq dans un centre pour reapprendre a marcher et utiliser mon bras gauche que bouger comme un chum- gum. J ais fait des exercices d un enfant de la premiere annee mais sa ma fait du bien , et aussi de la physio. Apres 5 semaines d hopitals enfin maison et j ais apris le nom de ma maladie , je l ais bien pris et surtout accepter. J ais un traitement 3 piqures par semaines du RUBIF 22 . Moi la maladie , a touchee les muscles mais pas de douleur , je boite comme une vieille quand je suis fatiguee , mon equilibre va beaucoup mieux mais la demarche toujour pareil . j espere qu avec les annees ça va aller mieux, donc comme question :
Comment on peut ammeliorer le marche?

[invitec7d0cc79]

salut les filles,
désolée Max pour ce silence, mais j'ai eu la "crève" et automatiquement je marche encore moins bien !!! et je suis fatiguée et enervée et pas bien le moral !!!! mais là jme suis secouée car ça ne sert à rien de se laisser aller ! donc, mon moment "pétage d'un plomb" est TERMINE !!! (ça ne dure jamais avec moi). Sinon j'ai eu la peurr de ma vie ce matin : j'ai emmener mon fils à la garderie et comme je peine pas mal avec mes pieds, j'ai accélérer au lieu de freiner et je ne pouvais pas bouger de l'accélérateur, ma jambe ne répondait plus donc j'ai du la bouger avec mes mains mais ...... j'ai eu la frousse. et c ça qui me dérange : c nouveau pour moi la peur ! je régresse et ça m'angoisse. Je me suis donc remise au vélo d'appartement pour me remuscler, ya que ça qui pourra m'améliorer ! il le faut et j'y arriverai jvous le promet !!!
sinon, Maitee, bonjour. Concernant ta marche, je ne vois que des séances de kiné ou comme moi, du vélo !! sinon, tu as quel âge ???
allez je vous laisse
a+
bisous
sylvie

[invitea7bfbb50]

Bonsoir à tous et à toutes,

Tout d'abord bienvenue Maitee parmi nous sur ce forum où l'on se soutient mutuellement !!!

Je ne peux pas t'en dire plus que Vivi pour la marche...

J'espère que tous allez bien et je suis contente d'apprendre que tu t'es bien remise Vivi !!!

Je vous embrasse. Edwige.

[invitebfeb5d2e]

mercie a vous deux de m avoir repondue a ma question, ma mere a vue a une emission, une personne qui a la meme maladie que nous ,et que la piscine a beaucoup aider pour la marche, je vais essayee , on verra bien. AUTREMENT, je repons a ta question , j ais 36 ANS, bonne soiree , a tous . MAITEE. desoler pour les fautes, je suis tres nulles en francais , salut.

[inviteda48700e]

Salut tout le monde, j’espère que vous allez tous bien.

Je viens de lire tous vos messages depuis mon dernier passage, il y a 6 jours.

Savoir E.P, s’il te plait dis nous depuis combien temps ces analyses et ce bilan ont débuté pour ton cas ? Moi par exemple, et pour donner un peu une idée à Vivi, il a fallut plus de cinq mois pour qu’un groupes de médecins neurologues dont le chef du service un grand professeur neurologue ont décidé enfin qu’il s’agit d’une Sep. D’après eux cette maladie a le même tableau clinique que d’autres maladies, ils ont suspecté entre autres : Lupus, Vascularite….on m’a souvent répété que c’est une maladie très difficile à diagnostiquer, vu la particularité de chaque cas.

Manu lisant ton parcours, je crois que moi aussi je suis malade depuis assez longtemps, mes derniers souvenirs remontent à l’année 1989(19 ans déjà) quand j’ai commencé par faire de temps à autre des pertes d’équilibre et des vertiges rotatoires devenus assez fréquents et de plus en plus forts jusqu’aux vomissements, pendant environ 5 - 6 ans et j’étais sous « Tanganil » constamment. Après je me suis mariée et juste après mon mariage un à deux mois j’ai commencé à me sentir de plus en plus meilleure et puis aucun vertige (d’ailleurs à ce jour : ni perte d’équilibre, ni vertiges) et ça a duré plus de 10 ans. J’ai eu mon Ier enfant sans aucune difficulté à l’âge de 36 ans. A 39 ans j’avais, je me rappelle, sur une période d’un mois ou plus, des douleurs au niveau du genou jambe droite. Et sur avis médical, on m’a conseillé d’arrêter la pilule et tout est rentré dans l’ordre jusqu’au mois de mai 2004 où ces douleurs me reviennent et la suite je l’ai raconté précédemment. Durant toutes ces années aucun médecin n’a pu me dire ce qui m’arrive jusqu’au mois de mars 2006 date du verdict.

Papillon j’espère que tu t’es remis de ta poussée et que tu te sens mieux

Edwige, comme dit manu, on ne peut pas s’imaginer sans enfants. C’est notre raison de vivre. A aucun moment tu ne devrais te sentir fautive. Je suis là et j’ai deux enfants 11 et 7 ans qui se portent merveilleusement bien et puis n’oubli pas que la recherche scientifique est prometteuse, si jamais c’est trop tard pour nous, ça sera pour nos enfants. Soyons optimistes. En plus, pour te rassurer un peu, je n’ai aucun membre de ma famille qui a cette maladie, je suis le seul cas.

Bienvenue maitee parmi nous, à mon avis pour améliorer la marche, il faut faire de la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie)

Salut Sylvie, j’espère que tu t’es remis. Voilà, justement, pourquoi j’ai peu de reprendre le volant, par peur de commettre un grave accident. Moi aussi, j’ai constaté quand je conduisais encore, je faisai cette erreur de confondre l’accélérateur et le frein (c’est ma jambe qui ne me suis pas et qui réagit mal).

Aller je vous laisse et je vous embrasse tous.
Lamia

[invite776e33a1]

Salut tout le monde, j’espère que vous allez tous bien.

Je viens de lire tous vos messages depuis mon dernier passage, il y a 6 jours.

Savoir E.P, s’il te plait dis nous depuis combien temps ces analyses et ce bilan ont débuté pour ton cas ? Moi par exemple, et pour donner un peu une idée à Vivi, il a fallut plus de cinq mois pour qu’un groupes de médecins neurologues dont le chef du service un grand professeur neurologue ont décidé enfin qu’il s’agit d’une Sep. D’après eux cette maladie a le même tableau clinique que d’autres maladies, ils ont suspecté entre autres : Lupus, Vascularite….on m’a souvent répété que c’est une maladie très difficile à diagnostiquer, vu la particularité de chaque cas.

Manu lisant ton parcours, je crois que moi aussi je suis malade depuis assez longtemps, mes derniers souvenirs remontent à l’année 1989(19 ans déjà) quand j’ai commencé par faire de temps à autre des pertes d’équilibre et des vertiges rotatoires devenus assez fréquents et de plus en plus forts jusqu’aux vomissements, pendant environ 5 - 6 ans et j’étais sous « Tanganil » constamment. Après je me suis mariée et juste après mon mariage un à deux mois j’ai commencé à me sentir de plus en plus meilleure et puis aucun vertige (d’ailleurs à ce jour : ni perte d’équilibre, ni vertiges) et ça a duré plus de 10 ans. J’ai eu mon Ier enfant sans aucune difficulté à l’âge de 36 ans. A 39 ans j’avais, je me rappelle, sur une période d’un mois ou plus, des douleurs au niveau du genou jambe droite. Et sur avis médical, on m’a conseillé d’arrêter la pilule et tout est rentré dans l’ordre jusqu’au mois de mai 2004 où ces douleurs me reviennent et la suite je l’ai raconté précédemment. Durant toutes ces années aucun médecin n’a pu me dire ce qui m’arrive jusqu’au mois de mars 2006 date du verdict.

Papillon j’espère que tu t’es remis de ta poussée et que tu te sens mieux

Edwige, comme dit manu, on ne peut pas s’imaginer sans enfants. C’est notre raison de vivre. A aucun moment tu ne devrais te sentir fautive. Je suis là et j’ai deux enfants 11 et 7 ans qui se portent merveilleusement bien et puis n’oubli pas que la recherche scientifique est prometteuse, si jamais c’est trop tard pour nous, ça sera pour nos enfants. Soyons optimistes. En plus, pour te rassurer un peu, je n’ai aucun membre de ma famille qui a cette maladie, je suis le seul cas.

Bienvenue maitee parmi nous, à mon avis pour améliorer la marche, il faut faire de la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie)

Salut Sylvie, j’espère que tu t’es remis. Voilà, justement, pourquoi j’ai peu de reprendre le volant, par peur de commettre un grave accident. Moi aussi, j’ai constaté quand je conduisais encore, je faisai cette erreur de confondre l’accélérateur et le frein (c’est ma jambe qui ne me suis pas et qui réagit mal).

Aller je vous laisse et je vous embrasse tous.
Lamia

Bonjour à toutes et tous
MaiteeBienvenu dans ce forum où tout le monde est (forcèment) adorable et que l'on adore.Bienvenue donc à une nouvelle adorable.
LAMIA,merci pour le soin avec lequel tu réponds à chacun.

Mes examens ont commencé en avril(prises de sang,radios),mais c'est devenu plus sérieux en juillet,jusqu'a ces jours où je multiplie les séjours à l'hosto. Là, j'attends un rdv avec un professeur spécialisé en sep sur Bordeaux.Après avoir bien battaillé,je peux dire que je suis bien pris en mains. Mais comme tu le dis parfaitement, il y a autant de sep que d'hôtes,et celle que j'héberge est particulièrement étrange. En fait,je pense qu'elle doit se loger dans des régions du cerveau peu communes. Elle est comme moi, j'ai toujours dormi n'importe où ! Allez, j'arrête mes bêtises, bisous aux Adorables...

[inviteb5b2d572]

salut a celle qui se demande pour l s.p pour la marche ,moi un soir de noel 1994 je me suis levé pourdire joyeux noel avec une coupe de vin haha,et tout a coup je suis tombé comme une fille qui avais prise 10 verres malade comme un chien jene marchais plus ont m'as monté dans la chambre de ma soeur qui m'as donné deux gravol cela m'as faite dormir et a mon réveille je n'avais plus d'équilibre, et je suis revenu chez moi vers les 4 heures du matin le 25 j'avais un autre party chez ma belle soeur et la j'avais de la difficulté a marché nous sommes allé apres le souper prendre une marche dehors mes deux soeurs me tenais part en dessous des deux bras car je boitais et au jour de l'an un autre party et l'as le lendemain je marchais en boitant beaucoup et je me suis peigné et la j'aie crié a mon mari je ne sens plus mon coté gauche de ma tete nous sommes allé a l'hopital image le 2 janvier 1995 ils n'y avais aucun spécialiste alors le 5 janvier je suis retourné chez moi et plus cela allais plus j'avais des pertes dÉquilibres et coté gauche que je ne sentais plus comme quand ont vas chez le dentiste et que cela dégele cela étais ma sensation,il a fallu que j'arrete de travaillé avec mon mari physiquement car nous avions une compagnie de machines distributrices a remplir cela je ne pouvais plus le faire alors depuis je n'aie plus travaillé moi qui étais une femme de public cela me manquais beaucoup,et la cela jouais sur mon caractére car je ne savais pas encore ce que j'avais mon médecin m'avais prescrit du révotril seulement pour mes spasmes de mes jambes surtout et pour me calmer en attendant en avril mon rendez-vous avec un neurologue et ma familles c'est a dire mes deux filles et mon mari me reconnaissait plus car je tombais souvent et cela agisais beaucoup aussi sur mon morale,cela fais aujourd'hui 14 ans que j'aie apprise de cette journée de l'institut neurologique de montréal que j'avais la sclérose en plaques et depuis je n'aie jamais faites de grosses poussées je suis resté stable m'est j'aie rester avec le coté gauche comme engourdi et tres mal, comme je le disais tantot comme quand tu vas chez le dentiste et que tu dégele haha et de temp en temp j'aie des pertes d'équilibre m'est qui sont tres surportable haha et depuis ce moment je peux te dire que mon état ne c'est pas dégradé haha tant mieux je me trouve chanceuse et mon mari apres 27 ans de mariage m'as laissé en 2000 en juillet lors d'une faillite je pense que j'aie trouvé cela tu ne sais pas comment je me suis senti surtout pour une autre femme j'étais plus déchiré que lorsque j'aie apprise que j'avais la s.p cela fais huit ans de cela et je suis encore faché part en dedans je m'en vais rester en janvier a st-hyacinthe dans des apartements avec d'autres personnes qui ont la s.p car je n'aie pas la moyen financier de me louer un appartement normal alors labas ils y auras 18 logements ,en bas pour ceux en chaises roulantes et en hauts pour des femmes ou hommes comme moi c'est a dire autonomes alors regarde malgré tout cela je suis contente je ne suis pas en fauteuil roulants et je suis capable de fonctionner seule et j'aie passé pas mal a travers de grande épreuves de la vies m'est je suis rester sur mes deux pattes et j'aie foncé et je remercie dieu , d'etre rester autonome haha je peux te dire qu'apres 14 ans je suis encore debout je conduis une vielle auto cela est pas grave je suis rester moi meme haha et tu peux toi aussi rester comme moi pour t'encouragée ma belle francine bise et bonne chance hihi

[invite932eb2db]

et bien il ne suffit que d'un message et tout le monde donne de ses nouvelles. c cool.
Je ne donne pas sovent des miennes mais j'adore vous lire
biz

[invite7011fbe2]

salut tous le monde !!!!!!!!!!!!! j'espere que vous allez bien...........
lamia , pour repondre a ta question , ma poussée ne c'est pas calmée , mais attenuée . je doit repasser 2 IRM en decembre , pour voir si j'ai encore des foyers "actifs" , et si oui , le neuro me changera mon traitement . merci de prendre de mes nouvelles , ca me fait tres plaisir . et toi ? j'ai l'impression que tu as pris beaucoups d'assurance .... ca me fait tres plaisir pour toi !!!!!!!!!!!
allez , je te laisse , car je suis "cassée" j'ai une creve , qui me met completement a plat .......................
gros bisous a toutes , et a tres bientot .........

[invitebfeb5d2e]

salut, je constates que les neurologues ont annonces tardivement le diagnotique. moi , ils ont expliques asser vite , 2jours mais dit la maladie 1mois apres , il faut se dire a cette periode , j etait tres sensible. J ais discutee avec d autre personnes et c etait pareil. cette maladie fait toujour peur au docteur , ami, famille non ,heureusement . biz a tous

[inviteda48700e]

Bonjour à toutes et tous

Savoir E.P, merci beaucoup pour ta réponse. Je souhaite que les résultats seront les meilleurs possibles, que ta sep (au cas où c’est une sep) soit de la forme la plus bénigne.

Salut Heidi, bienvenue parmi nous, ici tout le monde est forcément adorable, c’est Savoir E.P qui le dit. Très touchée par ton parcours mais je te trouve assez courageuse, tant mieux pour toi.

Max, on dit : pas nouvelles = bonnes nouvelles. Donc si tu ne nous donnes pas de tes nouvelles cela veut certainement dire que ton état est stationnaire et qu’il n’y pas eu de complications peut être le contraire : une amélioration. Si j’ai bien deviné, tant mieux pour toi.

Papillon, je te souhaite du courage, que tes IRM donneront de meilleurs résultats. Moi à ce jour, je n’ai fait qu’une seule IRM (en fin 2005) et je me demande est ce normal qu’on m’a pas demandé d’en faire d’autres. C’est normal que je demande de tes nouvelles, nous formons, à mon avis, une vraie famille, on se comprend parfaitement et c’est l’essentiel. Si j’ai un peu d’assurance c’est grâce à vous toutes et tous, mais j’avoue que j’ai toujours peur des autresmalheureusement.

A trés bientôt.
Bisous
Lamia

[inviteee2d1bc4]

je suis une nouvelle sur ce site,je suis atteinte de sep depuis14 ans,maladie a beaucoup evolue,je suis maintenant en fauteuil et la vie n'est pas toujours facile,heureusement j'ai un mari et deux enfants'je suis aussi aussi grand mère je n'ai
plus de traitetment et ma maladie continue d'évoluer j'espère que je pourrais correspondre avec d'autres personnes

[invite7011fbe2]

bonjour , je suis egalement atteinte d'une SEP depuis 4 ans , elle n'a ete diagnostiquée que depuis 2 ans . je peux dire sans me tromper que j'ai une SEP depuis 4 ans , car c'est a cette periode que mes 1er symptomes sont apparus .
comme vous le dites dans votre message , heureusement que votre mari , vos enfants , et petits enfants sont la , car c'est tres important de les avoirs quand on a "un coup de moin bien ".ils nous aident a tenir le coup .
moi j'ai une fille , j'aurais aimé avoir un 2eme enfant , mais la maladie et mes problemes de sterilité font que ca n'a pas marché , et , que je n'ai pu faire qu'une seule FIV.
mais bon , je me suis faite une raison , et , heureusement que ma fille est la , car c'est pour elle que je me bat .
j'espere que nous pourrons communiquer ensemble , car c'est agreable de parler avec quelqu'un qui connait la maladie .avec des personnes de mon entourage , ce n'est pas simple , car on voi tout de suite de la pitiée dans leurs yeux , et c'est tres pesant.

[invite7dab8aa7]

bonjour papillon,ainsi qu a la petite nouvelle!!!!oui c est tres sympa d avoir repondu a mes questions,pour repondre a la tienne,non je ne vais pas vraiment mieux,voila 15 jours que je ne sors pas,enorme instabilitee,sitot que je me leve,je tiens 20 minutes et je dois m asseoir 1 heure pour recuperer,car en meme temps je me sens assez faible,j ai vu mon medecin qui continu a me dire que c est dans ma tete!!!!pour lui comme cela fait 3 ans que cela dure et qu il n y a pas de progression dans les symptomes,cela n est pas la sep,enfin il m a quands dit qu il allait se documenter sur la maladie,mais il a raison dans le sens ou je n ai jamais eu de paralysie,je n ai jamais perdu la vu,un peu brouille quelque fois mais sans plus,non c est vraiment de l ebriete plus forte par moment,des myoclonies dans les jambes,beaucoup et tout le temps!!!!!et une fatigue invalidante,je ne sais plus quoi penser,j avoue etre un peu paumee!!!!et toi comment vas tu?as tu passe un bon premier mai,moi a part la tele j ai rien fait!!!!!a bientot

[invite7011fbe2]

:salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , la 1ere fois que j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien mercia bientot , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.

[invite7011fbe2]

salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.

[invite7011fbe2]

B53:salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.[/QUOTE]

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salut keyma !!! comment va-tu ? il y a un moment que je n'ai pas eu de tes nouvelles!!!!!j'espere que pour toi tout va bien , et que tu es beaucoups moin fatiguee.
les medecins ont ils trouvé les causes de ta fatigue???? je te dit a tres bientot j'espere , amicalement.........