épilepsie
salut à tous,
je suis la petite amie d'un jeune homme de 29ans qui est épileptique et je voudrais papoter avec des personnes subissant cette maladie, qui vivent avec tratements (lactimal dépakine) afin de recueillir leurs éxpériences et conseils afin de s'entraider.
d'avance merci,
Je suis la petite amie de Kyfran, et je connais bien l'épilepsie pour avoir vécue avec une maman qui a fait quelques crises d'épilepsie en 15 ans (à peu près 7 ou 8). J'en ai vu une et c'est vrai que c'est très impressionnant mais en fait en soi ce n'est pas grave (dires des médecins), et il n'y a pas de séquelles. Ce qu'il faut c'est que le traitement soit bien adapté à la personne. Et puis les personnes qui sont sujettes à cela le sentent venir (les oras). Bref je sais que pour l'entourage ce n'est jamais simple mais pour ceux qui le vivent encore moins!!! Si tu as des questions plus précises ou si tu veux en parlern'hésites pas!
salut,
merci beaucoup pour ton message...
c'est pas evident quand c'est une etre cher qui est "malade", tu aimerais tellement faire plus que le soutenir moralement... mais bon, je ne veux pas que l'epilepsie prenne le pas sur sa vie et on vit normalement en profitant... ce n'est pas a elle de faire sa loi...
bises
Je suis complètement d'accord avec toi sur ce point là, et puis on peut totalement vivre normalement avec cela. Le principal pour l'entourage c'est d'être conscient de cela et surtout ne jamais paniquer. Sinon pour ce qui est de ma mère, l'épilepsie ne s'est jamais agravé et elle travaille toujours comme avant et a une vie complètement normale. Maintenant je crois aussi que chacun doit vivre ça à sa manière et c'est vrai que soutenir n'est pas facile non plus mais l'entourage est aussi là pour ça, et on ne voudrait pas que ce soit autrement
Bises
Un épilepsie, si elle est bien maîtrisée par les médicaments, permet une vie normale! L'épileptique stabilisé peut vivre comme tout le monde, il doit juste faire un peu attention à son hygiène de vie (les nuits blanches, les fêtes très arrosées, ....), il doit connaître les particularités de son épilepsie (par exemple, il existe des épilepsies "photosensibles", qui nécessitent d'avoir des lunettes de soleil pour la conduite et d'éviter les stroboscopes de boîtes de nuits!), et avertir son entourage de la conduite à tenir en cas de crise: celle-ci n'est pas grave en soi, il faut juste éviter à la personne de se cogner pendant la crise (il faut la laisser allongée, écarter les objets autour, mettre un tissu sous la tête... et ne pas tenter de lui tenir la langue!!!). La crise s'accompagne d'une perte de conscience, il faut donc après mettre la personne en position latérale de sécurité et lui laisser le temps de se réveiller.
La dépakine est couramment utilisée, elle présente un inconvénient: elle a tendance à augmenter l'appétit et donc à faire grossir, en particulier en début de traitement. Par contre elle a un énorme avantage par rapport à d'autres médicaments: elle ne rend pas amorphe.
Voili voilà, si tu as d'autres questions...
salut effie,
contente d'apprendre que la dépakine ne rend pas amorphe parce que sous lactimal au début il était un vrai zombie puis il avait aussi des petites pertes de mémoire (mais bon le principal c'est qu'il se souvienne de moi, je plaisante).
en ce qui concerne les crises, depuis qu'il prenait lactimal il n'en faisait plus et ca allait bien, tres bien meme... d'ailleurs lors d'un concert, il y avait un tromboscope et j'ai eu peut au début qu'il y aurait un probleme en plein concert mais non, il a fait attention... d'ailleurs ca c'est m'a hantise, qu'il fasse une crise dans un endroit rempli de monde comme une salle de spectacle et que je ne puisse pas réagir efficacement... d'ailleurs par précaution, nous n'irons pas au prochain prevu cette semaine... nous adorons la musique!!!
et tu vois, j'ai encore appris quelque chose: ne pas tenir la langue... mais a chaque fois il se la mord, c'est arrivé quelle soit toute bleue au bout apres tellement il a mordu...
encore merci a toi effie,
caroline
C'est dommage que vous soyez obligés d'éviter les concerts! Sait-il s'il est sensible à certaines fréquences lumineuses? Il peut poser la question à son neurologue, et observer les situations dans lesquelles il a eu des crises: par exemple, l'ordinateur, la présence de néons, en voiture sur une route bordée d'arbres...... sont des situations qui peuvent incommoder un épileptique ayant une photosensibilité. A étudier; s'il s'aperçoit qu'il est insensible aux flashes lumineux, vous pourrez aller écouter vos idoles en toute tranquilité.
Pour la langue, c'est normal qu'il se la morde (et si tu lui tiens la langue, ce seront tes doigts....): en fait, on conseillait à une époque de tenir la langue pour éviter que l'épileptique ne l'"avale", mais au cours d'une crise tous les muscles (même ceux de la langue!) sont contractés, donc la langue ne peut pas boucher les voies aériennes! Par contre s'il est encore inconscient après la crise, la position latérale de sécurité est importante pour éviter ce problème, ou s'il vomit (les nausées son courantes après une crise).
Bon courage à tous les deux, et si tu veux être rassurée sur ta capacité à réagir en cas de crise, passe le brevet de secourisme; tu apprendras les bons gestes, et à rester calme et efficace en toutes circonstances.
Effie je trouve que tua s raison, surtout il ne faut pas s'empêcher de vivre et d'aller à des concerts. Normalement le traitement permet d'éviter els convulsions et par conséquent les crises. Pour ce qui est de la langue c'est effectivement normal qu'elle soit abîméé par les réactions musculaires qui sont assez impréssionantes, mais il est impossible qu'une personne l'avale, c'est une idée reçue. Je touve que l'idée de passer le brevet de secouriste est intéressante surtout que ça peut toujours servir et partoutn et pour toi de mieux réagir avec plus de confiance. Lorsque la crise est terminée, je sais que les personnes sont vraiment crevées et pleine de courbatures, ils leur faut du calme et surtout quelques instants pour reprendre conscience. Donc pas de panique! Il y a une chose que je sais par rapport au traitement, c'est qu'ils sont dosés en fonction du poids, lorsqu'il y a une forte prise de poids il faut juste faire redosé le traitement par le neurologue pour ne pas que les crises recommence. Est ce que ton petit ami a les auras (signes qui permettent de savoir qu'une crise va arriver; maux de tête, baisse de l'audition et trouble de la vue, et grosse fatigue). Par exemple pour l'audition la personne a l'impression que les gens s'éloignent quand ils parlent à côté. Si il connait ces auras alors c'est plus simple pour lui de réagir. Voilà, mais il ne faut pas prendre cela pour une fatalité et prendre soin de l'un de l'autre
Bises...
Attention aux traitements! La plupart du temps tout se passe très bien et l'épilepsie est bien contrôlée, mais parfois les médicaments ont des effets secondaires plus graves qu'une prise de poids.
Une amie gravement épileptique a été traitée avec je ne sais plus quel médicament (Lamictal peut-être) jusqu'à l'âge de 12 ans et tout était parfait, jusqu'à ce que les médecins se rendent compte qu'elle avait perdu presque tout son champ visuel, et cela de façon irréversible!!! S'ils avaient continué elle aurait pu devenir aveugle! Depuis elle a changé de traitement mais ils n'ont jamais retrouvé de médicament vraiment efficace. Donc elle passe son temps à faire des examens médicaux pour qu'ils puissent lui trouver quelque chose de bien, et entretemps elle a toutes les peines du monde à suivre sa scolarité. Quand elle n'est pas en observation à l'hôpital pendant des semaines, elle fait beaucoup de crises qui l'épuisent et doit rater l'école. Maintenant, à presque 18 ans elle est en 1° mais elle rame et va sans doute redoubler de nouveau. On espère toujours que les médecins arriveront à la stabiliser pour de bon.
Bon courage à tous
salut à vous,
en fait pour répondre a ta question effie, pour les concerts quand il a une crise et que dans la semaine qui vient il y a une sortie importante (par rapport au monde), je prends l'initiative d'annuler, juste par précaution parce qu'en général, la semaine qui suit, il est patraque ... donc la il a eu sa crise jeudi dernier, et ce samedi on devait aller voir garou, et j'ai revendu les places, ... lui comme moi on adore la musique (en plus moi je suis pianiste) mais dans ces moments la, je prefere qu'il se repose et eviter le monde, parce que le monde en cas de crise me ferait peur... dans ce genre de manifestations, c'est vraiment chacun pour soi... j'aurais trop peur de problemes dù à la foule, que ca l'opresse encore plus que quand il est a la maison... je suis quelqu'un d'assez stréssée par nature, et je suis du genre a tout prévoir.... et m'engoisse à l'avance!!! je veux qu'il soit en forme et que la soirée lui soit agréable... si ce n'est pas la cas, ca ne sert à rien...
pour les crises, maintenant il les sent arriver... au départ il va avoir des soubressauts, puis ne va plus pouvoir tenir les objets... parfois il va avoir des troubles de la paroles et parfois c'est plus rapide et directement il va etre en transe... ca dépend
quand à son epilepsie, ce n'est pas de la photosensibilité...
En fait, c'est toujours dans un grand moment de stress (sur ce coté la, on c"est bien trouvé...) que les crises viennent,et souvent le soir... la premiere c'était en pleine nuit alors qu'il était en pleine révisions d'exams... une autre avant les épreuves... ou encore avant d'avoir un rdv avec son ex patron qui l'emmerdait et ne croyait pas en sa maladie "imaginaire"et la derniere avec le stress du au changement de traitement (lactimal pour dépakine),jeudi matin dernier mais il nous a dit que des le mercredi soir, il a senti qu'il était bizzare, tres fatigué,il est donc allé dormir et a passé une mauvaise nuit... c'est toujours avant des actes importants... et dans ces cas la, tu peux essayer de le détendre ou autre, ca ne change rien, ca sera interieur et pourtant nous essayons de le faire aller voir quelqu'un pour qu'il l'aide a lui soigner son stress mais bon c'est un mec tetu...lol.
tu me parles du brevet de secourisme et je t'avoue que je n'y avais pas pensé... c'est une bonne idée, et je vais songer a me renseigner... ca peut, peut etre me faire diminuer mon stress sur le moment...
merci a vous effie, kyfran et loreleye pour vos messages,
bises,
Re : epilepsie
J'ai epilepsie et je fais une vie tres normal. Mon francais est petit, pardon pour mon ortographie. Je prends Tegretol ( carbamazepine ) et j'ai une fille de 8 ans.Si vous voulez quelquechose, je peux aider avec mon testimoni.J'ai commence avec epilepsie en 20 ans, je suis 42 et j'ai pres diazepan,fenitoin,depakine,lam ictal ....en ce moment je prends tegretol 400 trois fois per jour.
Merci Monserrat Martinez pour votre message. Je n'avais pas compris au départ pourquoi vous m'écriviez.
Le médicament qui a abimé le champ visuel de mon amie est le Sabril. Elle l'a pris jusqu'à l'âge de 12 ans et ça lui réussissait très bien pour les crises d'épilepsie, mais elle a dû arrêter d'urgence pour cette histoire de champ visuel. C'est très handicapant et comme je l'ai dit c'est irréversible.
salut loreley,
c'est quand meme hallucinant que certains medicaments en viennent a avoir ce genre d'effets indésirables... je ne comprends pas que les medecins n'aient rien vu avant... je souhaite en tout cas plein de courage a ton amie...
je vous souhaite a vous tous, de bonnes fetes de noel malgré tout...
bises
Re : épilepsie
bonjour a toi, je suis maman de 8 enfants entre 28 ans et 12 ans dont 5 epileptique photosensible se n'est de tout repos mais une fois la maladie acceptée et bien gerée sa peu aboutir a une vie stable et "normale" 4sont sous lamictal et depakine a dose differente vu l age et le poids je dois dire que pour fils de 19 1/2 qui est tres stresser s'est pas stabilisé et pour la derniere de 12 ans s'est pas encore sa non plus par contre pour mes jumelles de 13 1/2 ans s'est impecable sur les 5 il y a 4 grand mal et 1 petit mal si tu as des questions a me poser s'est quand tu veux je repondrais si je peux a bientot
chantal
Re : épilepsie
bonjour a vous tous sachez que je ne suis pas epileptique mais que dans ma famille bcp le sont et en particulier mon frère je souffre enormement de savoir que mon frère est epileptique !!! mon frère lui meme a du mal a accepter son epilepsie !!! surtout qu il est champion de boxe et qu il aime bcp le sport le reve de mon frère était de rentré a l armée depuis sa jeune enfance il ne vivait que pour sa!!! puis tout a basculer le jour ou il a appris qu on ne voulait pas d epileptique dans l armée cela lui a briser son moral son reve et meme sa vie car pour mon frère l armée etait toute sa vie meme si pour les gens il n y a pas que sa dans la vie mais faite comprendre a quelqu un qui depuis tout petit essaye d atteindre un but et arrivée prés du but on lui ferme la porte au nez je peux vous dire que moi qui suis sa soeur j en souffre enormement alors pas demandé mon frère !!!! je dois dire qu il était resté 3 ans sans faire une seule crise mais ces derniers temps les crises ce font connaitre de plus en plus il vient de sortir de l hopital car en faisant une crise il c est bien abimé le visage file sur le front et de gros emataumes sur le visage !!!
enfin je ne perd pas espoir qu un jour sont reve ce realisera et qu un jour nous puissons trouver un remede contre cet handicap
ps:je t aime mon frère tu gueriras de cette maladie qui ta bousiller la vie et tu reprendras le dessus !!!!
Bonjour tout le monde.
J’ai une tente qui souffre depuis un bon moment de crises épileptiques.
Avant de vous poser quelques questions voici une brève description de la situation:
Jeune femme, de 38 ans, célibataire, sans profession, niveau Terminal + formation en comptabilité. Présente depuis 2003, 7 crises (type épileptique).
Chaque crise est précédée de voix très rapprochées de l’oreille gauche – Avec sifflement, Panique.
Elle tourne en rond comme si elle cherchait quelque chose, puis tombe subitement en perdant connaissance – avec secousses des quatre membres inférieurs et supérieurs, révulsion des yeux, hypersalivation , ronflement .
Après 3 à 5 minutes, elle se réveille étourdie, abattue avec des myalgies importantes, aucune envie de travailler .Elle ne se souvient de rien de sa crise.
Ces crises survenaient la journée pendant 2 ans puis actuellement en plein sommeil. Elle sont plus rapprochées (tous les 3 mois) .
Un bilan Sanguin a été fait sans aucune Anomalie
-Glycémie, Bilan Phospho Calcique, FNS, Magnés émie. Ionogramme Sanguin.
-Bilan Thyroïdien, Para Thyroïdien.
- L’ EEG (éléctro encéphalogramme )? Tracée normale
- Scanner ? RAS.
- IRN ? RAS.
- On note une Nervosité excessive chez cette jeune femme .Elle s’emporte pour un rien .Elle se dispute constamment avec ses frères et sœurs. Elle aime aggraver les choses. Elle présente des sentiments de culpabilité (Elle croit que sa famille est responsable de ses échecs sur le plan profession, mariage ……)
_ Quel est la conduite à tenir devant ce cas ?
_ Faudrait il qu’elle se fasse suivre en Neurologie ou Psychiatrie ?
_ Faudrait il commencer le traitement des crises ?
_ Est ce que LA DEPAKINE peut être indiquée chez elle en cas de grossesse ?
je vous remercie d'avance,
Sami
C'est à un neurologue qu'il faut poser toutes ces questions. Après, elle peut avoir également besoin d'un suivi psychologique, mais il ne faut pas tout confondre: l'épilepsie est une maladie neurologique, non psychiatrique.
Bonsoir
pour info:
Plusieurs médicaments génériques sont peu efficaces contre l'épilepsie.
bosoir,
comme l'a dit Effie l'epilepsie est une maladie neurologique.
toute fois elle peut avoir des causes psychologique, mais ce n'est surement pas sur un forum que tu pourras avoir un diagnostic car selon la personne et le type d'epilepsie l'origine de celle-ci varie. il faut donc s'adresser à un neurologue qui lui fera subir une batterie de tests afin d'en determiner l'origine et proposera par la suite le traitement adequat (medicamental ou chirurgical).
pour ce qui des du comportement vis à vis d'une crise d'epilepsie avec convultion, il faut eloigner tout objet dangereux risquant de la blesser ou de lui tomber dessus, et la lesser bouger librement pendant sa crise (ne pas essayer de la maintenir).
bonne chance
signé un vrai epileptique
salut luciole 66, je suis moi-même épileptique depuis 4 ans et le plus important est que ton copain est un traitement qui le stabilise pour qu'il puisse avoir une vie "presque" normale. Moi, j'ai un traitement de cheval et je ne suis toujours pas stabilisée...et ça complique la vie!!!! bon courage même si cette maladie est dure à vivre aussi pour l'entourage
BONSOIR étant épileptique depuis l'age de 3 ans g essayé bcp de médoc et je pe dir ke il faut garder les médoc autantiques et ne pas prendre de génériques ça vaut rien.Envoyé par pommier
JE recherche quelqu'un qui pourrait discuter avec moi sur l'épilepsie et surtout les problèmes rencontés quand on envisage une grossesse.
Merci de me répondre au plus vite car je suis sur l'ordi de mes parents car g pas encore le net chez moi je viens de déménager.
Merci de relire la charte. Tu es sur un forum pas sur MSN, tu as donc tout le temps d'ecrire correctement! c'est vraiment le moindre des respects a avoir. Merci donc de faire un effort. Yoyo
Bonjour,
Je suis épileptique depuis l'âge de 3-4 ans ,j'en ai aujourd'hui 17 et j'ai été opérée il y a 2 ans.Mon traitement a été baissé précipitament et de ce fait je refais de petites crises.Je fais des crises partielles sans gravité.Depuis quelques temps,je ressens des auras qui précèdent mes crises je crois mais je voudrais en être sûre.Je me sens un peu bizarre,de très bonne ou de très mauvaise humeur d'un seul coup.Ensuite,je ressens une sentation étrange,comme si le monde autour de moi changeait de dimenion et que j'étais dans un rêve,puis je commence a faire une crise.Quelqu'un pourrait me dire s'il est possible qu'il s'agisse d'une aura ?
Merci !
Bonjour,
Oui, votre médecin!
Je voulais savoir si quelqu'un sur ce forum pouvait me répondre car je ne vois pas ma neuro avant le mois d'octobre et puis je n'ai plus trop confiance en eux à cause de ce qui m'est arrivé,c'est pourquoi j'ai écrit sur ce forum pour parler à des gens qui ressentent vraiment les choses.
Il est quand même étrange d'avoir plus confiance en des inconnus sur un forum qu'en votre neurologue non?
Bonjour.
C'est là qu'on voit où le bat blesse...des gens qui ressentent vraiment les choses.
- et d'une vous ne savez pas du tout si les gens qui vous répondront ont réellement senti les mêmes choses que vous
- et de deux ce n'est pas parce qu'on "ressent" quelque chose qu'on est à même de l'interpréter, de l'analyser, et d'en comprendre la signification.
Edelweiss a raison, ce n'est pas à un témoignage virtuel que vous devez faire confiance, mais au médecin qui vous suit.
Quitte à en changer si vous n'avez plus confiance en lui ( ou alors le lui dire, peut-être? Et lui expliquer pourquoi? Ce serait pas mal non plus, comme idée...
Bon courage.
"Музыки хватает на всю жизнь, но целой жизни не хватает для музыки"
Rachmaninoff
Si vous aviez vécu ce que j'ai vécu,je pense que vous comprendriez.J'essaye de trouver des solutions et d'avoir plusieurs avis de personnes différentes,c'est tout.
Alors et d'une vous ne savez pas si "on" n'a pas vécu ça...on pourrait vous dire oui ou non vous ne seriez pas plus renseignée.
Et de deux...je comprends que vous essayez de "trouver une solution", mais vous ne pouvez pas le faire sans être aidée...par des spécialistes.
Spécialistes que vous ne trouverez pas sur ce forum.
Et avoir l'avis de plusieurs personnes différentes n'est pas forcément une bonne idée ; si cet avis est différent à chaque fois, comment saurez-vous lequel est le bon, ou tout au moins celui qui vous convient à vous?
"Музыки хватает на всю жизнь, но целой жизни не хватает для музыки"
Rachmaninoff
Je me suis adressée a des spécialistes,et je voulais aussi m'adresser à d'autres personnes épileptiques parce que je n'en connais pas dans mon entourage proche.Svp si vous n'avez pas de réponse à me fournir,ne prenez pas la peine de me dire de demander à un médecin,ne répondez pas c'est tout.
Merci de votre compréhension.
D'accord.
Mais je dois au moins vous rappeler un point ;
http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html
Ce qui signifie que ce forum n'est pas destiné à des échanges d'expérience. Merci d'en tenir compte.
Pour la modération.
Par contre, vous trouverez plus sûrement ici http://www.epilepsie-france.com/inde.../presentation/ ce que vous recherchez.
"Музыки хватает на всю жизнь, но целой жизни не хватает для музыки"
Rachmaninoff
