Je souffre

[invite3000311c]

Bonjour,
Je souffre d'une sclerodermie
Svp une solution

Sujet déplacé dans le forum "santé" par coco.
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[invitefae0b27c]

Salut !

D'abord, premier réflexe : recherche "sclerodermie" sur Google. Plein de trucs à lire sur le sujet.
Ensuite, tu peux poser des question sur ce forum : http://www.atoute.org/ animé et fréquenté par des médecins.
Bon courage.

MKBJ

[invite0e674a91]

Bonjour,
Il existe différents types de sclérodermie. C'est une maladie d'adulte jeune d'origine inconnue (collagénose). La forme généralisée demande des examens approfondis pour déterminer le traitement le plus adéquat. Les formes localisées ont une évolution spontanée très favorable. Dans les autres cas, il est préférable de s'en tenir aux avis et traitements médicaux afin d'éviter l'atteinte d'organes vitaux.
Dans tous les cas ne pas perdre courage,
Et comme le dit Kiwi, interroger les toubibs du Net, ils ont certainement vent de thérapies nouvelles pour traiter cette pénible affection.
Très amicalement,
Suis avec toi de tout coeur,

[invite3b777b77]

Je ne c pas si j'ai cette maladie mais en parcourant internet suite à certains problèmes que j'ai eu, j'ai pû constater que les symptômes dont j'ai eu, ressembleraient étrangement à bcq d'entre-eux.
Donc voilà, j'explique mes symptômes que j'ai pû rencontrer: suite à mon accouchement, j'ai eu des oedèmes, ça ressemblait à des morceaux d'os qui poussaient sous ma peau, qui pouvaient atteindre des proportions catastrophiques allant jusqu'à ressembler à des oeufs de poule ! ça faisait mal, ça brûlait et j'avais besoin de me gratter constamment Oo
Ensuite, après un traitement au sinequan pdt 2 ans, ça s'est enfin arrêté, mon medecin avait dit que ça s'appellaient des oedèmes angio-neurotique.
Aussi constament chaque automne et printemps, j'ai des brûlures au niveau de l'oesophage, l'impression que j'ai avalé une grosse boule de mie de pain trop fraîche qui a dû mal à passer, ce qui me provoque une douleur de bas en haut et inversément. Mon medecin pensant que s'etait dû à des ulceres sans graviter, m'a ordonner des anti-ulcères, vu que s'etaient saisonnier, je n'ai jamais ete passer d'examen (gastroscopie), j'ai eu aussi recemment en hiver, une inflamation de la moleole, niveau de ma cheville, c'etait gonflé, on ne voyait plus du tout ma cheville et tout autour y avait plein de petits points rouge, comme des vaisseaux sanguins. Et actuellement comme là contrairement à tout les autres symptômes, je ressens ça depuis mon ado, des resserrements de gorge, l'impression que j'ai l'envie de tirer sur les pli de mon cou pour respirer! c'est très gênant et handicapant. J'ai tjs pensé que s'etait dû à ma thyroïde, je prends de l'Elthyrone, car j'ai des dereglement à ce niveau là.
J'ai eu aussi une hepatite quand j'etais ado.
Et mon fils a fait une maladie extrèment rare qui est "henoch Shoelein" (dsl pour l'orhto), c'est un purpura rhumatoïde qui semblerait être aussi en quelques sortes liés à la sclérodermie.
ça touche les articulations provocant des arthrites.
Alors je me retourne à l'auteur de ce message, pourrait-tu m'expliquer tes symptômes aussi, pour voir si les miens coincides avec les tiens, quels sont tes traitements, y a til un remede? parcque d'après les sites, il n'en existe pas... qu'as tu ete voir comme medecin pour qu'on te donne ce diagnostic? car moi seul mon medecin traitant avait pu rencontrer ces fameux oedème angio neurotique sur 4 hopital que j'ai fais... les autres toubib ne savaient ce que j'avais, ma tête etaient couvertes de bosses, qui me faisaient horriblement mal à l'époque
Je suis inquiète.
Merci de me repondre.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite67ec0da8]

bonjours jai cette maladie depuis 3 ans jai seleumen que 15 ans.Bessoin de parler a des gens qui ont aussi cette maladie.La jai presque tout fais uv et corticohide et kiner.Ma peau est plus souple met s'agrandie a grande vistesse.
le 1 septembre rendez-vous a Nantes le chu.Besoin de parler a des gens qui ont la même chose svp!!!