Me revoici après quelques semaines d'absence. Je pensais que tout était réglé vu mon traitement d'immuno suppresseurs. J'ai donc une maladie auto immune : angéite et avec l'immuno suppresseurs précédent, j'ai fait une aplasie médullaire sévère. Après qq mois de cortisone à forte dose, on a tout arreté à Noel pour poursuivre seulement la ciclosporine. Tout se passait bien mais tout était irrégulier... Ici, mon taux de plaquettes a de nouveau chuté ainsi que mes globules blancs et hémoglobine. Il y a 4 jours une tache noire dans l'oeil est de nouveau apparue comme en septembre et c'est le drame. On est reparti pour des doses de cortisone et vu tout ce que j'ai vécu ces derniers mois, j'ai de réels appréhensions à en reprendre. J'en ai tellement bavé avec cette cortisone que je ferai n'importe quoi pour ne plus en prendre. J'en ai toujours des séquelles maintenant alors que je l'ai arreté en décembre.
Y a t il quelque chose qui peut aussi servir d'anti inflammatoire et efficace contre cette inflammation dans mes vaisseaux.
Je suis très découragée et sais plus voir l'avenir de façon positive. Suis toujours en congé maladie et vais bientot etre mise en disponibilité. J'aimerais que cette maladie avance mais à du long terme.
Qui peut m'aider ou me faire part de son expérience? Merci beaucoup