dégénérescence de la macula

[coco-du38]

bonjour,
j'ai 35 ans, je suis atteinte d'une dégénrérescence de la macula, et d'une distrophie des cones
Al'age de 8 ans , j'ai perdu d'un seul coup ma vision (3 - a dizième)
aujourd'hui, j'ai une vision entre 2 et 3 dizième à chaque oeil
j'aimerai savoir ou en est la recherche et es-ce qu'il y a quelque chose à faire, une chirurgie ou autre pouvant soigner ma maladie
je reste à votre disposition pour toute question et peut vous fournir des copies d'examens
Merci de me répondre

CORINNE

merci de m'écrire également par mai à #####
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[invite08afaa93]

Bonjour,
Je vois que tu n'as pas de réponse à ta question: une maladie de Starghart ?

A ma connaissance, il n'y a pas d'avancées majeures sur cette dégénerescence mais je ne suis pas trop documenté: tu devrais t'affilier à des associations, "Retina France" par exemple.

Il y a deux choses annexes intéressantes:
- dans la dégénerescence rétinienne sénile, certains chirurgiens ophtalmo ont eu cette idée de pincer légérement la rétine pour déplacer le point de vision fine sur une autre endroit proche de la macula puisqu'elle est seule atteinte.
- on parle de plus en plus sérieusement de circuit externe d'aide à la vue et à l'audition s'intégrant au processus de vision ou d'audition: une petite caméra sur lunettes pourrait additionner son image à l'image défectueuse que tu construis dans ton cerveau.

Bonne chance en tout cas pour la suite. Je connais personnellement des personnes dans ton cas à peine plus âgés: ils tiennent la route. La recherche aux USA a l'air de se booster un peu sur le problème ces derniers temps: mais, surtout là bas, il faut des sous pour faire de la recherche et c'est l'intérêt des associations qui peuvent exercer (un petite) rôle déclenchant parfois.