maladie de la trombocythemie essentielle

[invite539fe424]

bonjour a tous je viens de m'insrire aujourd'hui car je suis a la recherche de personne atteinte de la maladie trombocythemie essentielle je voudrais savoir si il y a vraiment une guerisson total car actuellement je suis en remission depuis 5 ANS merci a tous les personnes qui me donneras des tuyaux
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[invite539fe424]

bonjour a tous je viens de m'insrire aujourd'hui car je suis a la recherche de personne atteinte de la maladie trombocythemie essentielle je voudrais savoir si il y a vraiment une guerisson total car actuellement je suis en remission depuis 5 ANS merci a tous les personnes qui me donneras des tuyaux

desolé mais je ne sais pas trop encore comment fonctionne le forum merci de votre comprehension

[gienas]

Bonjour marie1170 et tout le groupe

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[invite539fe424]

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[JPL]

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[invite2046fe6d]

bonjour,

je suis atteint de thrombocytémie essentielle et ce depuis 13 ans avec traitement par Hydréa à 4 gélules par jour.
Actuellement il n'y a pas de guérison envisagée mais des périodes de rémission possible.
Questions : es tu JAK II + ou - ? Le diagnostic de TE était il vraiment posé ou était ce simplement une augmentation temporaire des plaquettes (infection, inflammation) ?
Je rappelle que le diagnostic est posé sur une augmentation des plaquettes au delà de 1 million et sur une biopsie médullaire…

On ne sait pas tout sur cette maladie et quels facteurs influent sur l'augmentation du nombre de plaquettes, mais la fatigue, le stress, jouent un rôle assurément. Tout ce que je peux dire c'est qu'à ce jour j'ai un traitement à vie car aucune guérison n'est envisagée et aucun hématologue confirmé ne dira le contraire !

cordialement

[invite539fe424]

bonjour,

je suis atteint de thrombocytémie essentielle et ce depuis 13 ans avec traitement par Hydréa à 4 gélules par jour.
Actuellement il n'y a pas de guérison envisagée mais des périodes de rémission possible.
Questions : es tu JAK II + ou - ? Le diagnostic de TE était il vraiment posé ou était ce simplement une augmentation temporaire des plaquettes (infection, inflammation) ?
Je rappelle que le diagnostic est posé sur une augmentation des plaquettes au delà de 1 million et sur une biopsie médullaire…

On ne sait pas tout sur cette maladie et quels facteurs influent sur l'augmentation du nombre de plaquettes, mais la fatigue, le stress, jouent un rôle assurément. Tout ce que je peux dire c'est qu'à ce jour j'ai un traitement à vie car aucune guérison n'est envisagée et aucun hématologue confirmé ne dira le contraire !

cordialement

BONSOIR,
merci de m'avoir repondu car il est vrai que depuis 5 ans je vie dans le doute oui j'ai subit un biopsie medullaire car j'avais un taux a 1132000 ont ma mis desuite sous hydrea qui j'ai tres mal supporter et apres sous vercyte qui aussi ma provoquer une dyplasie de moelle osseuse donc ils m'ont arreter tous traitement et qui par miracle depuis mes plaquettes reste dans les 300000 ET 450000 je pensais que je pouvais etre guerir mais cette apres midi j'ai eue confirmation par mon pr que il n'y a pas de guerrisson et que sa pouvais a tous instant revenir mais j'avoue depuis quelque mois je me sens un peut fatiguer au moindre effort est ce que sa peut jouer sur sa et je voudrais vous poser une question comment le vivais vous et est ce que vous supporter la maladie dans la vie du quoditien merci encore pour votre aide et si vous pouvez m'apporter encore plus d'element j'en serais heureuse merci encore
cordialememt

[invite2046fe6d]

personnellement je le supporte très bien même si l'Hydréa joue aussi sur mes hématies et j'ai un VGM à 124, ce qui correspond à 3,40 en hématies avec un hématocrite à 0,41. Cela me gêne surtout dans le sport que je pratique assez intensivement (4 heures de tennis et 3 heures de baseball par semaine), car je ne peux faire un effort que sur un court terme.
Sinon dans la vie courante je n'ai pas trop de problèmes hormis peut être une tendance aux infections vu le nombre de leucocytes qui ne dépasse jamais 4 000 même en cas d'infection (Hydréa encore)…

Plus que la maladie elle même, en général c'est le traitement qui fatigue. Actuellement les professeurs donnent en parallèle du Kardégic pour éviter les thromboses, mais moi j'ai arrêté de le prendre car ça me provoquait des hémorragies et je me retrouvais très vite anémié avec une hémoglobine à 11 g et des globules rouges à 2,5 !

Je vous donne une adresse de site sur lequel se retrouvent des personnes atteintes de la Thrombocytémie essentielle et qui parlent de leur expérience. Je suis sûr que ça vous aidera :

http://www.e-sante.fr/fr/forums_sant...7-32-93-94.htm

cordialement

[invite539fe424]

personnellement je le supporte très bien même si l'Hydréa joue aussi sur mes hématies et j'ai un VGM à 124, ce qui correspond à 3,40 en hématies avec un hématocrite à 0,41. Cela me gêne surtout dans le sport que je pratique assez intensivement (4 heures de tennis et 3 heures de baseball par semaine), car je ne peux faire un effort que sur un court terme.
Sinon dans la vie courante je n'ai pas trop de problèmes hormis peut être une tendance aux infections vu le nombre de leucocytes qui ne dépasse jamais 4 000 même en cas d'infection (Hydréa encore)…

Plus que la maladie elle même, en général c'est le traitement qui fatigue. Actuellement les professeurs donnent en parallèle du Kardégic pour éviter les thromboses, mais moi j'ai arrêté de le prendre car ça me provoquait des hémorragies et je me retrouvais très vite anémié avec une hémoglobine à 11 g et des globules rouges à 2,5 !

Je vous donne une adresse de site sur lequel se retrouvent des personnes atteintes de la Thrombocytémie essentielle et qui parlent de leur expérience. Je suis sûr que ça vous aidera :

http://www.e-sante.fr/fr/forums_sant...7-32-93-94.htm

cordialement

BONSOIR jfcas merci pour tes renseignements je vais allez voir sur le forum que tu ma conseiller je te souhaite un bon courage et je vois que tu es un battant continue ainsi et merci encore pour tous je te souhaite unbon wenk end