Vivre Avec Le Syndrome Des Jambes Sans Repos

[invite28d8cc41]

Bonjour, j' aimerais entrer en contact avec des personnes atteintes comme moi de ce syndrome.
Ce problème rend la vie très difficile le soir; le traitement que j' ai ne me paraît suffisant.....
dd50saxo
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[inviteb629af80]

avez vous essayer de prendre du Ginkor fort vendu en sachet j'en prend un et 30 mn après je sens le calme revenir dans mes jambes

[invitee73fbcd9]

bonjour,
pour le syndrome jambes sans repos je prends du tramadol
bonne journée

[invite1dbcbdaa]

Bonjour,
Il m'a été prescrit de l'Adartrel. Traitement lourd pour un résultat moyen.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitefa20edd0]

Je suppose que vous connaissez ce site, mais au cas où vous ne le connaîtriez pas, je mets ce lien :



http://72.14.221.104/search?q=cache:...r&ct=clnk&cd=3

[invite28d8cc41]

Un grand merci à Zian, Mousty, Baudinias et Bodil d' avoir bien voulu me répondre.
Personnellement , je prends Requip ( deux cachets de 0,25 mg par jour et le soir.) L' efficacité n' est pas constante, si bien que la station assise prolongée est impossible le soir. Si l' agitation persiste au coucher volontairement tardif, je prends deux efferalgan pour m' endormir...Faire de la voiture m' est devenu insupportable: Je dois me rendre à Briançon dans quelques jours; si je ne me drogue pas , je n' y parviendrai certainement pas. L' un d' entre vous a-t-il été confronté à l' obligation d' effectuer un trajet prolongé? Comment avez-vous dominé l' intolérable ?
Cordialement.
dd50saxo

[invite28d8cc41]

Un grand merci à Zian, Mousty, Baudinias et Bodil d' avoir bien voulu me répondre.
Personnellement , je prends Requip ( deux cachets de 0,25 mg par jour et le soir.) L' efficacité n' est pas constante, si bien que la station assise prolongée est impossible le soir. Si l' agitation persiste au coucher volontairement tardif, je prends deux efferalgan pour m' endormir...Faire de la voiture m' est devenu insupportable: Je dois me rendre à Briançon dans quelques jours; si je ne me drogue pas , je n' y parviendrai certainement pas. L' un d' entre vous a-t-il été confronté à l' obligation d' effectuer un trajet prolongé? Comment avez-vous dominé l' intolérable ?
Cordialement.
dd50saxo

A titre indicatif, le spécialiste qui me suit, me conseille de prendre 0,75mg de Requip chaque jour jusqu' au départ, et 0,50mg le jour du voyage, en plus de la dose quotidienne...

[invite58d6f20a]

Bonjour,

Je souffre de ce syndrôme depuis une quinzaine d'année. Depuis 2 ans je prend du Mirapex (seul médicament efficace) j'ai réussis à me le faire prescrire parce que mon frère aîné souffrant de ce syndrôme est allé à la clinique du sommeil du docteur Montplaisir à Montréal.

Donc depuis 2 ans pour moi c'est le bonheur total. Seul effet secondaire une légère somnolence.

À lire et à imprimer pour apporter à votre médecin

http://www.boehringer-ingelheim.ca/f...2004-04-29.asp

Bon courage à tous et je comprend votre souffrance!!!

[invite28d8cc41]

Bonjour,

Je souffre de ce syndrôme depuis une quinzaine d'année. Depuis 2 ans je prend du Mirapex (seul médicament efficace) j'ai réussis à me le faire prescrire parce que mon frère aîné souffrant de ce syndrôme est allé à la clinique du sommeil du docteur Montplaisir à Montréal.

Donc depuis 2 ans pour moi c'est le bonheur total. Seul effet secondaire une légère somnolence.

À lire et à imprimer pour apporter à votre médecin

http://www.boehringer-ingelheim.ca/f...2004-04-29.asp

Bon courage à tous et je comprend votre souffrance!!!

Merci pour votre précieuse information que je communiquerai largement.
dd50saxo

[invite28d8cc41]

A titre indicatif, le spécialiste qui me suit, me conseille de prendre 0,75mg de Requip chaque jour jusqu' au départ, et 0,50mg le jour du voyage, en plus de la dose quotidienne...

Précision après mon retour de vacances.
Le voyage aller - retour s' est effectué (2000km) sans souci ( soulagement). La dose supplémentaire conseillée par le spécialiste s' est avérée franchement efficace.
Le problème maintenant, c'est que je ne dois pas pour autant augmenter la dose, chaque fois que je veux aller au cinéma , au théâtre.....
dd50saxo

[invited4fdad00]

Bonjour ,
Je suis actuellement étudiante en ostéopathie à Lyon . Dans le cadre de ma dernière année , j'effectue un travail sur le syndrome des jambes sans repos . En effet , je voudrais démontrer l'efficacité d'un traitement ostéopathique sur ce symptome . Malheureusement , il m'est trés difficile de trouver des patients atteints d'impatience . C'est pourquoi je me permets de déposer ce message . En espérant une réponse , je vous remercie de votre attention à tous .
Cordialement

[invite9c2efdec]

Bonjour ,
Je suis actuellement étudiante en ostéopathie à Lyon . Dans le cadre de ma dernière année , j'effectue un travail sur le syndrome des jambes sans repos . En effet , je voudrais démontrer l'efficacité d'un traitement ostéopathique sur ce symptome . Malheureusement , il m'est trés difficile de trouver des patients atteints d'impatience . C'est pourquoi je me permets de déposer ce message . En espérant une réponse , je vous remercie de votre attention à tous .
Cordialement

Vivant en Belgique il m'est difficile de vous être utile étant étudiante à Lyon ce que je regrette bien car je suis par principe contre les médicaments qui tous provoquent des effets secondaires. Dès lors je souhaiterais savoir ce qui a déjà été réalisé au niveau ostéopathie. Y a-t-il une technique permettant de soulager ce syndrome dont je souffre depuis très longtemps et dont le diagnostic a été posé récemment suite à un labo du sommeil à l'hôpital Erasme de Bruxelles.
On me conseille la prise de ReQuip le soir avant le sommeil. Si vous connaissez qqun en Belgique qui souhaite comme vous prouver l'efficacité d'un traitement ostéopathique, ce serait gentil de me le faire savoir.
Merci pour toute info utile.

Bien à vous.

Jacques

[invite1e6f5af3]

En tant que agent de santé je vous envoie cette documentation.


Le syndrome de jambes sans repos, qu’est-ce que c’est?
Le syndrome de jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé «syndrome d’Eckbom», «syndrome de Wittmaack-Eckbom» ou «paresthésie agitante nocturne des membres inférieurs». C’est une forme de trouble du sommeil et de manque de sommeil. Cette pathologie chronique peut être due à un trouble du système nerveux central ou à une dysfonction des nerfs périphériques.
Elle peut être associée à d’autres troubles médicaux comme une mauvaise circulation du sang dans les jambes, des troubles musculaires, une maladie de reins, l’alcoolisme, des déficiences en vitamines ou en minéraux, ou une neuropathie. D’autres facteurs, comme certains médicaments, la caféine, le tabagisme, une fatigue excessive et des températures extrêmes peuvent déclencher le syndrome.



Les personnes souffrant du SJSR se plaignent de sensations inexplicables de picotement et de secousses musculaires sous la peau, habituellement entre les cuisses et les chevilles, de sensations d’étirement de la peau et d’impressions de ramper ou de se traîner.
Ces sensations sont très désagréables, rendent le sommeil quasi impossible et suscitent une envie irrésistible de remuer ses jambes afin d’atténuer le malaise. De nombreux malades passent la soirée et la nuit à faire les cent pas. Le syndrome peut aussi rendre difficiles les déplacements à courte et longue distance. Les personnes touchées par le SJSR sont parfois incapables de décrire leurs symptômes ou de se rendre compte que ceux-ci sont reliés à un syndrome bien défini. Certaines personnes souffrent en silence pendant des années en espérant que leur malaise disparaisse un jour.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de jambes sans repos?

Malgré le fait que 5% de la population (1,2 million de personnes) ressentiront les malaises ou les douleurs du SJSR à un moment de leur vie, la détection et le diagnostic sont encore difficiles. Beaucoup de professionnels de la santé savent peu de choses sur le SJSR et sont parfois incapables de reconnaître les symptômes qui lui sont généralement associés.
Dans de nombreux cas où le syndrome a été diagnostiqué, les malades ont dû consulter plusieurs médecins et spécialistes avant l’établissement d’un diagnostic exact. L’un des signes du syndrome pourrait être que le fait de mouvoir le membre touché atténue le malaise. La plupart des gens qui recherchent de l’aide médicale pour leurs symptômes sont d’âge moyen ou avancé.
Beaucoup d’entre eux ont de longs antécédents d’impatiences et de douleurs dans les jambes qui remontent parfois à l’enfance.

Un diagnostic juste et rapide d’un trouble du cycle éveil-sommeil peut vous épargner, à vous et à votre famille, des années de stress émotionnel et de souffrances inutiles.
Si vous soupçonnez que vous (ou un membre de votre famille) souffrez d’un tel trouble, demandez à votre médecin de famille de vous envoyer à un spécialiste ou communiquez avec nous.



Le mouvement involontaire des membres pendant le sommeil (MIMS),

un symptôme associé au SJSR. Le MIMS, ou la myoclonie nocturne, se caractérise par des épisodes d’agitation des membres qui reviennent habituellement toutes les 15 à 40 secondes pendant le sommeil lent, la période de sommeil non associée aux rêves. Les mouvements touchent ordinairement les jambes, mais parfois aussi les bras. Lorsqu’elle est grave, la myoclonie nocturne peut perturber le sommeil.

Au cours d’une étude polysomnographique, on observe généralement la myoclonie nocturne chez 70 à 90% des personnes qui souffrent du SJSR. On estime qu’environ le tiers des personnes touchées par la myoclonie souffriront aussi du SJSR.

La myoclonie peut survenir à tout âge, mais la prévalence monte en flèche vers la fin de la vie. En fait, plus de 30% des gens de plus de 65 ans peuvent avoir un grand nombre de MIMS.

On ignore la cause de ces deux syndromes et il n’existe aucun remède. Cependant, grâce aux efforts de la Fondation Sommeil, on espère pouvoir faire plus pour guérir ces pathologies mystérieuses.

«J’ai commencé à avoir ces étranges secousses dans les jambes vers l’âge de 40 ans.
Elles me rendaient folle! Pire encore, elles ont obligé mon mari à dormir dans la chambre d’amis. Il était incapable de dormir sans interruption, car je me levais plusieurs fois la nuit. Quant à moi, je n’ai pas eu une bonne nuit depuis 20 ans.»



Stratégies d’adaptation pour les personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos (SJSR)

N’essayez pas de cacher vos symptômes du SJSR, cela ne fera que les empirer. Parlez de ce problème à votre famille, à vos amis, à votre médecin et à toute personne qui vous fournit des services.


Commencez et finissez la journée par des exercices d’étirement des jambes adaptés à votre état de santé.


Dormez plus longtemps les matins où vos jambes sont moins actives ou faites une sieste dans l’après-midi si votre horaire le permet.


Prenez un bain tiède ou une douche chaude, qui peut soulager temporairement les impatiences dans les jambes.


Remontez votre pupitre et votre ordinateur jusqu’à la hauteur d’un comptoir et utilisez un tabouret assez haut.


Placez un support à livres pliant sur une étagère ou un comptoir élevé afin de pouvoir lire lorsque vous avez besoin de vous lever.


Au cinéma ou au théâtre, choisissez un siège situé au bord de l’allée et vers l’arrière de la salle, afin de pouvoir sortir facilement si vous devez vous lever.


Songez à écouter des livres sur bande (livres parlés). Le temps passé à marcher semble plus agréable lorsqu’on écoute l’un de ses auteurs favoris.


Organisez-vous pour voyager durant les heures où les symptômes sont les moins graves. Si vous utilisez l’automobile, faites de nombreux arrêts. Pour les longs trajets en avion, prévoyez une escale pour faire des exercices d’étirement.


Séjournez dans un gîte touristique (couette et café) pour avoir plus d’espace pour marcher.
Un traitement? Oui! Un remède? Non!

Divers modes de traitement sont proposés aux personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos (SJSR). Plusieurs moyens, comme les massages, les bains chauds, les enveloppements chauds ou froids, l’aspirine ou d’autres analgésiques en vente libre et l’élimination de la caféine peuvent soulager la douleur. De plus, des habitudes de sommeil régulières et l’exercice physique, surtout le matin, aident les gens à avoir un sommeil plus reposant. Des suppléments de vitamine E et de calcium ont aidé certaines personnes, bien que l’efficacité de ces produits n’ait pas encore été prouvée.

Au cours des derniers siècles, un grand nombre de médicaments ont été essayés pour traiter le SJSR et la myoclonie nocturne. Les principaux modes de traitement actuellement utilisés en Amérique du Nord sont les agents dopaminergiques (lévodopa ordinaire / carbidopa, Sinemet® ou les composés à libération prolongée, Sinemet CR®), les benzodiazépines (comme le clonazépam Rivotril®, le temazépam Restoril® et le triazolam Halcion®), ainsi que les opiatés (dont la codéine, le propoxyphène, l’oxycodone et la pentazocine). Il existe deux nouveaux traîtements. Le plus efficace est un nouvel agent dopaminergique, le mirapex. Cependant, un certain nombre de patients présentent de la somnolence le lendemain. Un autre médicament, qui est aussi donné dans les cas d'épilepsie, est le neurontin, qui agit bien chez certains malades mais pas chez tous.

La réaction peut varier; ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. L’emploi de ces médicaments (et d’autres produits similaires) doit être régi par de bonnes stratégies de traitement. Souvent, on ne peut établir le meilleur traitement qu’avec la collaboration active du médecin et du patient. Le traitement doit être modifié à mesure que les symptômes et la réaction changent.

Le fait de savoir qu’on n’est pas le seul à souffrir procure un grand soulagement. Beaucoup de gens font les cent pas toutes les nuits et parfois durant le jour parce qu’ils ont besoin de mouvoir leurs jambes. Des groupes de soutien ont récemment été formés afin de fournir aux personnes qui souffrent du SJSR un lieu où elles peuvent se rencontrer et parler de leurs problèmes. L’un des principaux objectifs de ces groupes est de mieux informer le public et les fournisseurs de soins de santé sur ce trouble et ses effets dévastateurs sur la vie quotidienne. Les groupes de soutien se réunissent régulièrement dans le cadre d’activités sociales et éducatives. Ils peuvent constituer une précieuse ressource pour les personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos.

«Le premier médecin que j’ai consulté a dit que c’était une maladie imaginaire; il n’a rien trouvé. Je suis allé voir deux autres médecins avant que quelqu’un me dise que je souffrais peut-être du syndrome de jambes sans repos. Quel soulagement de savoir enfin que je n’imaginais pas tout cela et qu’on avait donné un nom à ce que je vivais.»


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L’utilisation de ce texte a été autorisée par Sleep/Wake Disorders Canada.

[invitececdca63]

je viens d'apprendre que j'ai ce problème - c'est extremement douloureux la nuit - je n'ai pas encore commencé de traitement