Allogreffe de moelle osseuse réussie

[oxyde59]

Bonjour à toutes et à tous. Ceci est un message d'espoir pour tous ceux qui ont ou auront à subir une allogreffe de moelle osseuse.
En mars 99, on m'a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien folliculaire. Après 6 séances de chimiothérapies étalées sur 6 mois, j'ai subi tout d'abord une autogreffe de moelle osseuse pour consolider tout ça.Un mois d'hôpital. Après deux ans de rémission, la rechute est arrivée par un épanchement pleural important. Une décision importante fut alors prise : allogreffe de moelle osseuse. Le 23 août 2002. Grâce à la compatibilité de mon jeune frère et quelques mois d'hôpital, tout de même, le grefon a pris, et je suis aujourd'hui guéri. Donc plus de six ans après. Et en bonne santé.
Pour ceux que ça intéresse, je relate cette expérience mouvementée, dans un livre intitulé "UN CANCER DU SANG" - "Parcours d'un porteur de lymphome", aux éditions L'Harmattan. Vous le trouverez facilement dans les librairies du net, et dans toutes les bonnes librairies.
Si vous avez des questions précises, j'y répondrais, en sachant que je ne suis pas médecin, mais un simple citoyen lamda. Mon expérience est unique, et chaque décision est prise par les médecins au cas par cas, après mure réflexion. La complexité des êtres humains fait que nous réagissons tous de façon différente...
Cordialement
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[oxyde59]

Bonjour,
Je vous joins un article de "La Voix Du Nord", sorti à l'époque de la publication de mon livre témoignage ############.
Pas de pub, SVP. Myoper pour la modération.
Bientôt 7 ans que cette allogreffe de moelle osseuse a été effectuée, et, tout va pour le mieux.
Quelques questions?...
A bientôt.
Cordialement.
oxyde59 alias H.C.

[myoper]

Bonjour,
Il y a 600 greffes de moelle par an dont environ 70% pour les leucémies. On peut donc dire que les médecins qui la pratiquent dans les centres sont à même de répondre aux questions précises des patients.

[oxyde59]

Bonjour myoper,
Tout à fait d'accord avec vous. Mais comme chaque expérience est unique, et que les médecins qui pratiquent ces greffes ne les ont pas forcément subies eux-mêmes, peut-être est-il intéressant de communiquer avec d'autres patients qui ont ou auront à subir ce que nous, les greffés avons connus. Je précise toujours que je ne suis pas médecin et que ce que je pourrais en dire n'est que mon expérience, et rien que la mienne. Je ne connais pas deux cas identiques. Tout comme chez les médecins, il y a les pro et les anti greffes.
Mais puisque c'est la règle dans ce forum, je la respecterai, et je ne répondrai pas aux éventuelles questions à venir.
Cordialement.
oxyde59

[A voir en vidéo sur Futura]

[myoper]

Mais puisque c'est la règle dans ce forum, je la respecterai, et je ne répondrai pas aux éventuelles questions à venir.

Comme vous le dites chaque expérience est unique et ne correspond pas forcément à celle des autres. Mais il est évident que vous pouvez répondre. Même si les médecin receuillent aussi, entres autres, les confidences de leurs patients s'ils les expriment.
La modération ne visait que la publicité pour l'ouvrage.

[oxyde59]

Premiers petits effets secondaires (pas bien méchants)
Après analyse de sang, il y a quelques mois, il s'est avéré que mon taux de fer était assez élevé. Certainement dû aux nombreuses transfusions sanguines, lors de mon hospitalisation pour mon allogreffe de moelle osseuse.
Comme le fer ne s'élimine pas tout seul, et que si l'on ne fait rien, à très long terme on risque des complications du genre cirrhose du foie, problèmes cardiaques, artères, etc...
Il a donc été décidé une série de saignées (prélèvement de 300mml de sang), comme pour un don du sang, jusqu'à rétablissement d'un taux satisfaisant. Chaque mois. La première a été effectuée le 3 juin (indolore), et la prochaine aura lieu le 2 juillet 2009.
Il a été également demandé un I.R.M du foie (6 juin), pour calculer précisément ce fameux taux.
J'ai posé la question, et demandé s'il y avait autre chose, au niveau de ce foie. Non, le foie est bon.
Donc, je souhaite bon courage aux personnes traversant des moments difficiles actuellement. Ca vaut le coup de s'accrocher!!!
Bien cordialement.
Oxyde 59

[invite1962bcb0]

Bonjour à toutes et à tous. Ceci est un message d'espoir pour tous ceux qui ont ou auront à subir une allogreffe de moelle osseuse.
En mars 99, on m'a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien folliculaire. Après 6 séances de chimiothérapies étalées sur 6 mois, j'ai subi tout d'abord une autogreffe de moelle osseuse pour consolider tout ça.Un mois d'hôpital. Après deux ans de rémission, la rechute est arrivée par un épanchement pleural important. Une décision importante fut alors prise : allogreffe de moelle osseuse. Le 23 août 2002. Grâce à la compatibilité de mon jeune frère et quelques mois d'hôpital, tout de même, le grefon a pris, et je suis aujourd'hui guéri. Donc plus de six ans après. Et en bonne santé.
Pour ceux que ça intéresse, je relate cette expérience mouvementée, dans un livre intitulé "UN CANCER DU SANG" - "Parcours d'un porteur de lymphome", aux éditions L'Harmattan. Vous le trouverez facilement dans les librairies du net, et dans toutes les bonnes librairies.
Si vous avez des questions précises, j'y répondrais, en sachant que je ne suis pas médecin, mais un simple citoyen lamda. Mon expérience est unique, et chaque décision est prise par les médecins au cas par cas, après mure réflexion. La complexité des êtres humains fait que nous réagissons tous de façon différente...
Cordialement

bonjour je m apelle aurelie mon amie a aussi cette maladie 2005 chimio de 8 mois avec abvd puis rechute en avril 2008 chimio chop puis autogreffe et maintenant rechute donc chimio et allogreffe on reste combien de temp pour la greffe a l hopital est ce que c douloureu je dois voir les docteur la semaine prochaine en meme temp que son tepscan et commencer la chimio la semaine apres il veul me voir pour m expliquer car il mon dit que c ete un traiteman tres lourd j ai tres peur cela fais 4 ans qu on es en calere je suis perdu merci

[oxyde59]

Bonjour Aurélie, c'est très difficile de répondre à votre question, c'est pour cela qu'il faudra être très attentive et poser toutes les questions qui vous préoccupent, lors de votre rencontre avec les médecins. Non, cela ne fait pas mal, c'est une simple transfusion qui dure environ deux heures (je me suis même endormi pendant). Quant à la durée de l'hospitalisation, elle peut être très variable, en fonction de la réaction du greffon. N'hésitez surtout pas à demander des consultations avec le ou la psychologue (s'il y en a dans le service), cela peut très bien vous soulager quelque peu, puisqu'on sait aujourd'hui, que l'entourage, en effet, angoisse beaucoup... Voilà, chère Aurélie, je vous rappelle que je viens de passer mon examen des 7 ans après allogreffe, et que je suis toujours en bonne santé... Alors pourquoi pas, votre ami. Cordialement. oxyde59

[invite1962bcb0]

Bonjour Aurélie, c'est très difficile de répondre à votre question, c'est pour cela qu'il faudra être très attentive et poser toutes les questions qui vous préoccupent, lors de votre rencontre avec les médecins. Non, cela ne fait pas mal, c'est une simple transfusion qui dure environ deux heures (je me suis même endormi pendant). Quant à la durée de l'hospitalisation, elle peut être très variable, en fonction de la réaction du greffon. N'hésitez surtout pas à demander des consultations avec le ou la psychologue (s'il y en a dans le service), cela peut très bien vous soulager quelque peu, puisqu'on sait aujourd'hui, que l'entourage, en effet, angoisse beaucoup... Voilà, chère Aurélie, je vous rappelle que je viens de passer mon examen des 7 ans après allogreffe, et que je suis toujours en bonne santé... Alors pourquoi pas, votre ami. Cordialement. oxyde59

bonjour merci de votre reponse il a bien soufer lors de son autogreffe nausser et apres micose dans la bouche donc il l on mis sous morfine il ne pouvais plus me parler au telephone donc beaucoup d aprehension en plus nous avont 2 enfants un garcon de 4 ans et une fille de 16 mois donc d etre separer pendant quelques semaines va etre tres dur pour lui quand il est parti pour son autogreffe l annee dernier la petite avais 1 semaine le psy on en a parler beaucoup car la maladie joue beaucoup sur notre couple mais nous arrivont pas a nous decider on di toujours que ca ira mieu mais c est pas vrai on va voir la semaine prochaine on va a l hopital on en parlera a infirmier coordinatrice merci beaucoup bonne soiree

[myoper]

Mettez quelques points et autres virgules dans vos textes puis agrémentez les de retours a la ligne.
Parfois.
On vous en sera reconnaissant et vous serez comprise.
Bonne soirée.

[oxyde59]

Bonjour,

J'aurais dû vous prévenir plus tôt, bien sûr, mais à partir de mon histoire, qui s'étale aujourd'hui sur dix ans, Christophe Deleu qui a été mon voisin lors du diagnostic et aujourd'hui producteur à France Culture (entre autres) a produit une émission radiophonique intitulée "Mon voisin a un lymphome", diffusée sur cette antenne, le 18 novembre 2009 de 17h à 17h55 dans "Sur les docks". Ce site est très bien fait, et il doit avoir moyen d'en retrouver les traces.
www.franceculture.com
En espérant que ce ne sera pas considéré comme de la pub, j'espère que vous trouverez à écouter ce petit bijou radiophonique, très informatif sur les lymphomes et les greffes de moelle osseuse, toutes ces questions étant traitées par l'éminent hématologue le Professeur Jouet, responsable de la totalité des services des laladies du sang au C.H.R.U. de Lille.
Cordialement.
Henri Cachia

[oxyde59]

Bonjour à toutes et à tous,

En ce qui concerne mon taux de fer qui était trop élevé; après une dizaine de saignées étalée sur une année (une par mois), ce taux est redevenu normal. Une saignée équivaut en quantité à un don du sang et cela prend dix minutes.

Ce mois d'octobre (examen de contrôle), nous avons fêté avec mon frère compatible, nos 8 ans de double fraternité, pour notre allogreffe réussie.
R.A.S.

Bon courage à ceux qui sont en traitement aujourd'hui...
oxyde59

[invite812466f6]

Bonjour oxyde 59
OUI la medecin a fait de nombreux progres
a ceux jour moi aussi j ai ete greffer deux fois , et a ceux jour , je vie a peu pres mornalement .
Merci pour votre medecin espoir .

[oxyde59]

Bonjour oxyde 59
OUI la medecin a fait de nombreux progres
a ceux jour moi aussi j ai ete greffer deux fois , et a ceux jour , je vie a peu pres mornalement .
Merci pour votre medecin espoir .

Katesurf59, désolé de vous répondre si tard;je suis ravi pour vous.
Comment allez-vous aujourd'hui?
Cordialement
oxyde59

[invite812466f6]

Katesurf59, désolé de vous répondre si tard;je suis ravi pour vous.
Comment allez-vous aujourd'hui?
Cordialement
oxyde59

Bonjour ,
Oui as ceux soir je vais beaucoup mieux .
A appart que je dois faire attention a tous surtous quans je suis malade .
mais si tu as des question je serais a ton ecoute .
Au plaisir !

[oxyde59]

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis le 23 août 2011, cela fait 9 années maintenant que notre allogreffe de moelle osseuse a été réalisée.
Tout va bien...

Cordialement...
oxyde59

[invite812466f6]

Merci oxyde59!

Au plaisir !

[inviteda119060]

Bonjour,
Je suis à la recherche de témoignage d'ados ayant subit une greffe de moelle osseuse, car mon fils de 17 ans va en subir une en décembre janvier 2011 2012 et cela me fait très peur, pourriez vous me racontez comment cela s'est passé pour vous, cela me rassurerai, vous pouvez me répondre à l'adresse mail :

[invite812466f6]

Bienvenu Oboy 42500
Une greffe est toujjours lourde a surporter il aura bessoin de beaucoup de soutien car les contraite avec la greff son nombreuse .
La periode isolement est dure a gerer .

[inviteda119060]

bonjour a part l'isolement est ce qu'il y a des effet secondaires merci

[inviteda119060]

bonjour katesurf59 a part l'isolement est ce qu'il y a des effets secondaires est ce que vous y etes passé ou que vous connaisé une personne qui est passé par la greff les médecins m'ont dit 2 mois de chambre stérile et après je sais pas est ce qu'il aurra le droit d'enmener sa console de jeux et ses jeux merci de m'avoir répondu

[invite812466f6]

Bonjour oboy
Oui j ai eu pas mal d effet secondaire l anémie , la perte d apeti , perte de mes cheveux , fatigue ,( dereglement de mes regles).
mais avant d etre greff , j ai ete tres faibles .
Moi je n ai eu le droit a rien car j ai fait beaucoup de fievre apres la greff j ai rester plus de deux moi a l hopital
6 mois après la sortie : il faut avoir une alimentation protégée à domicile.
Conseils de vie, d’hygiène : ne pas aller dans les endroits surpeuplés : mettre un masque sur le nez et la bouche pendant 6 mois.
Eviter les enfants malades

[inviteda119060]

bonsoir katesurf59 il a reprit son alimentation protégé depuis sa rechute ainsi que de ne pas allé de partout ou il y a des personnes et comme on lui a fait une plus lourde chimio que la première au bout de 1 mois il avait perdu ses cheveux est ce qu'il aura le droit d'enmené sa console de jeux car il sera en chambre stérile on nous a rien dit a part que les repas son linge seront stériles car il la veut a tout prix je voit a l'hopitale il y a que ça qui lui fait oublier qu'il est entre 4 murs et vous maintenant vous allez mieux après ce comba difficile pas trop fatigué à bientot merci cela fait du bien de parler avec une personne ayant vécut ceci car les autres personnes ne voient pas ce que c'est merci

[inviteda119060]

bonsoir katesurf59 il a reprit son alimentation protégé depuis sa rechute ainsi que de ne pas allé de partout ou il y a des personnes et comme on lui a fait une plus lourde chimio que la première au bout de 1 mois il avait perdu ses cheveux est ce qu'il aura le droit d'enmené sa console de jeux car il sera en chambre stérile on nous a rien dit a part que les repas son linge seront stériles car il la veut a tout prix je voit a l'hopitale il y a que ça qui lui fait oublier qu'il est entre 4 murs et vous maintenant vous allez mieux après ce comba difficile pas trop fatigué à bientot merci cela fait du bien de parler avec une personne ayant vécut ceci car les autres personnes ne voient pas ce que c'est merci

[P.anais.]

Bonjour,
je m'appelle Anais et j'ai 16 ans et j'ai reçu une greffe de moelle osseuse en septembre 2011. Cela fait presque trois mois, donc gros bilan de prévu pour bientôt. J'aimerais prendre contact avec des gens ayant reçu une greffe de moelle. Pour moi, tout va à peu près bien, mis à part le fait que mes plaquettes baissent sans raison à part entière: pas d'infection, tout les médocs toxiques ont été arrêtés (notamment le BACTRIM) et les médecins pensent que c'est la GVH. Moi, j'ai peur que ce soit une rechute. Les derniers chimérismes étaient à 100% du donneur mais je n'ai pas encore les résultats du dernier. J'ai un myélogramme de prévu pour demain, on verra les résultats. Si d'autres personnes peuvent témoigner, ça serait génial. J'aimerais vraiment entrer en contact avec.
Merci.

[invite812466f6]

Bonjour Anais
La réaction du greffon peut être tres different chez les patients .
C est peut liée au greffon du donneur qui attaque les cellule souche qui ont du mal a ete reconnu par ton organsime .
Et celà arrive souvent avec une greff de cellule souche , il ne faut pas forcemement pensé a un rejet .
tes palquette baisseent encore suite a rection normal des lymphocyte du donneur qui continu a attaquer les cellule cancereuse .
Courage a vou , vous nous tiendrai au courant apres le myélogramme qui est un examan même avec habitude qui reste douloureur .
Au plaisir .

[P.anais.]

Bonjour à tous,
je viens au nouvelle, mon myélogramme est normal, le chimérisme est à 100% donneur! Que de bonnes nouvelles. J'ai fait une prise de sang ce matin, les résultats sont pour demain, on verra si les plaquettes baissent toujours. J'espère en tout cas que tout cela va vite rentrer dans l'ordre. Ma gvh cutanée s'atténue et ce n'est plus inflammatoire, c'est déjà bien. Je suis à 70mg/j de cortancyl et chaque semaine, on baisse un peu plus. En janvier, gros bilan des 100 jours (cardio, pneumo, gynéco...).
J'ai une question, combien de temps êtes-vous resté sous corticoïdes? Je vous avoue en avoir mare du régime sans sucre sans sel!
Bonne journée à tous et merci du soutient!
Anais.

[P.anais.]

Je passe vous souhaiter une bonne année, pleine de bonheur et de santé bien sûr!
Il faut beaucoup de courage pour ce battre après une greffe. Le moral est très important. La guérison est toujours possible, il suffit de l'atteindre. Même si ça peut-être un véritable parcours du combattant!
Courage à tout ceux qui comme moi se battent en ce moment même. Que cette nouvelle année vous apporte la guérison.

[invite6c0396e6]

Bonsoir j ai lu avec beaucoup d'attention votre histoire et j espere que vous allez mieux. Si cela ne vous derange pas je voudrais discuter avec vous.
Mon beau frere a subit une allogreffe par son frere. Decembre 2010 et au jour d 'aujourd hui il galere avec sa GVH Chronique avez vous eu se genre de probleme je recherche des personnes?? Mille merci de votre réponse

[invite6c0396e6]

bonjour tres contente pour vous. effectivement j ai plusieurs questions à vous poser !
avez vous eu la GVH si oui comment cela c est passe? merci pour la reponse.