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Rechute de maladie de Hodgkin



  1. #31
    alain47

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    Bonjour Colt
    Je viens de lire ton message, tes nouvelles ne sont pas tres bonne, j espere que tu te remettras rapidement de cette nouvelle epreuve qui se rajoute aux chimios.
    Si je ne me trompe pas la prochaine fois est la derniere, tu va bientot faire partie des remissionnaires, ca c est une bonne chose.
    Pour mon cas, toujours la fatigue qui me plombe, je suis censé retourner travailler dans dix jours mais je ne crois pas que cela puisse etre possible, je ne me voit pas du tout en ce momment a soutenir un rythme de travail regulier, je pense repousser ma reprise d un mois e"t apres je pense que ca ira mieux!!!
    Je te souhaite plein de courage pour affronter ta derniere semaine de chimios et ensuite d entendre ce que nous tous on attend avec impatience, vous etes en remission...
    A bientot te relire.
    Alain

    -----


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  3. #32
    colt17

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    bonjour alain
    moi aussi je suis fatigué suite a cette inffection mais j'ai en plus atrapé en hosto un rhume et une traquéite qui n'arrange pas la sauce, il mon transfusé et mit par piqure de l'EPO pour me doppé pour tout te dire sa marche.
    début décembre c'est bien mon dernier mais par sécurité ils veulent me garder 3 jours de plus pour me surveillé en cas d'infection car le stafilocoque été dans la chambre donc difficile a soigner
    en tout cas content d'avoir de tes nouvels
    je te dit a bientot et surtout repose toi bien

  4. #33
    colt17

    Smile Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    bonjour alain
    je passe pour te dire que je vais beaucoup mieux l'EPO fais sont effet sur moi car je me sens en pleine forme , j'ais eu mon médecin traitant qui et venu me voir car il a recu de mon hémato un courrier lui disant que j'été en rémission compléte , je trouve qui s'avance un peu vite vu que je doit passer un tep scan 1er semaine de janvier la je verais bien si c'est vrai ou pas
    bon j'espére que pour toi tout va bien je te dit a bientot

  5. #34
    colt17

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    bonsoir alain
    je viens pour te dire que je retourne pour la derniére fois a bergonier, je rentre demain et je ressort mardi de la semaine prochaine donc je crois que sa va être calme
    bon je te laisse en éspérant que tout va bien et que tu te porte pour le mieux
    a bientot

  6. #35
    colt17

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    bonjour alain

    c'est moi[#ff0000] colt17[/#ff0000], je t'écris de l'hopital pour te dire un petit bonjour :hello: je commence ma chimio a 15 heure; j'ais de bonne nouvelles, mon pac n'ais pas infecté au stafilocoque et je sors dimanche matin au lieu de mardi prochain comme sa avez été convenu au départ sa me fait plaisir; vivement dimanche comme sa j'aurais la paix.
    bon je te laisse et je dit a bientot :hello: :hello: :hello:
    ps: j'esseyerais de revenir dans la semaine

  7. #36
    colt17

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    bonjour alain

    je n'ais pas pu venir plutot car j'été fatigué a mon retour de chimio , mais j'ais beaucoup de mal a m'en remettre, je suis sous granocyte pour doppé les globules blanc pour évité une infection , j'ais autour de ma chambre un édem qui c'est formé, mon medecin ma dit que c'est a cause de la chambre car elle est boucher et en plus pendant le traitement

    toujour pas de nouvelles et sa m'inquiéte

    bon je te laisse et je te souhaite de bonne fêtes de fin d'année et a bientot

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  9. #37
    SV20

    maladie de Hodgkin

    COUCOU
    J'ai appris il y a un mois que j'avais cette maladie, vendredi on m'a posé un PAC que j'ai du mal à supporter...
    J'aurais beaucoup aimé pouvoir discuter de ça avec des personnes qui ont ou qui ont eu cette maladie. Je commence ma chimio jeudi et je fête mon anniv' dimanche, je ne sais pas du tout les effets de la chimio donc je ne sais toujours pas si je pourrais féter mon anniv'... Je me sens un peu seule et très angoisée... MERCI BEAUCOUP....

  10. #38
    etoile64

    Re : maladie de Hodgkin

    Bonjour,
    N'hésite pas à poser toutes les questions que tu te poses au médecin qui te suis, il est là aussi pour ça...
    Je te souhaite en tout cas plein de courage, et un joyeux anniversaire un peu en avance!

  11. #39
    linderella

    Exclamation Re : rechute de maladie de Hodgkin

    bonjour,
    peut être le sujet a t'il été abandonné mais je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui combattent actuellement la maladie
    j'ai appris que j'étais atteinte de ce mal 1 mois après la naissance de ma fille.
    des semaines entières de chimio pendant 6 mois a 100 km de mon mari et de ma fille ca été très dur mais c'est passé plutot vite avec le recul et 2 ans et demi plus tard tout va bien ... alors ne baissons pas les bras... la recherche avance
    mais il reste une chose sur laquelle j'ai un doute quand j'ai été hospitalisée d'urgence et même ensuite lors de toutes mes hospitalisations, jamais aucun médecins ne m'a questionné sur mon hygiène de vie , ma proxuimité avec certaines cultures à la campagne ou ma façon de me nourrir alors comment peut on savoir si il y a des comportements à risque ou pas...
    voilà
    °"°

  12. #40
    etoile64

    Re : rechute de maladie de Hodgkin

    Citation Envoyé par linderella Voir le message
    il reste une chose sur laquelle j'ai un doute quand j'ai été hospitalisée d'urgence et même ensuite lors de toutes mes hospitalisations, jamais aucun médecins ne m'a questionné sur mon hygiène de vie , ma proxuimité avec certaines cultures à la campagne ou ma façon de me nourrir alors comment peut on savoir si il y a des comportements à risque ou pas...
    voilà
    Bonjour, de quels comportements à risque pour la maladie de Hodgkin parlez-vous?

  13. #41
    linderella

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    je ne sais pas grand chose de ma maldie sauf ce que j'ai pu voir par ci par là sur internet mais apparemment elle est assez fréquente chez les enfants d'agriculteurs alors n'y aurait il pas un lien ? les médecins ne m'explique rien sur ma maldie peut etre n'y a t il rien à expliquer mais dans mon village de 2000 habitants la meme année nous avons été quatre à avoir un cancer des ganglions....
    je trouve juste bizarre que l'on nous questionne pas peut etre pourrait il apprendre plus de choses sur les facteurs déclenchants...
    dans tous les cas il y a un binzz et j'ai du mal à accepter qu'il n'y ait pas de raisons à ma maladie
    °"°

  14. #42
    mustixx

    Question Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    bonjour tout le monde, j'ai 24 ans et il y a peu de temps, on m'a diagnostiqué une maladie de hodgkin. a première vue il s'agit d'un stade II mais ils font des examens supplémentaires pour être sûr du stade avant le démarrage de la chimio. J'ai des ganglions au niveau du médiastin. seulement depuis quelques temps j'ai de moins en moins de résistance à l'effort (monter un escalier ou faire le ménage) j'ai de grosses douleurs au niveau du thorax et des palpitations. je voulais vous demander si quelqu'un ressent ou a ressenti ce genre de douleur.

    merci et courage à tous ^^ ^^

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  16. #43
    davidk

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Salut mustixx
    J'ai lu ton message.
    Je suis hodgkinien stade II comme toi, avec ganglions localisés au niveau du médiastin.
    Le diagnostic a été posé début juin 2008 suite à hyperleucocytose franche(20.000/mm^3), hyperPNN, adénopathies médiastinales aussi.
    J'avais des démangeaisons très fortes(mon principal symptome).
    Je m'aprête à subir ma 4ème chimio jeudi et mes démangeaisons ont disparu depuis peu(j'espère que c'est bon signe).
    Ne t'inquiètes pas, aujourd'hui la maladie est très bien soignée, j'ai lu qu'il y avait entre 80 et 90% de guérison(même à un stade avançé).
    Bon courage à toi.

  17. #44
    mustixx

    Smile Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    salut davidk ^^ ^^ merci pour ta réponse

    je suis contente d'apprendre que le traitement se passe bien pour toi !!! il t'en reste combien à faire? 4?

    moi je débute enfin la semaine prochaine!! je suis impatiente parceque bon ca devient long maintenant :s lol

    courage à toi aussi et que tout se passe bien!!

  18. #45
    pando

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Salut à tous,

    Je suis actuellement traité pour une rechute de la maladie de hodgkin.
    Cela a commencé en aout 2005, à 23 ans et des poussières, une petite boule au niveau du cou, et des épisodes de sueurs nocturnes très abondantes, très vite je suis allé voir un médecin qui m'a orienté vers un centre d'oncologie pas loin de chez moi. Il était pas super rassurant, le médecin qui m'a suivi là bas non plus, du coup jusqu'aux résultats de la biopsie je me suis posé pas mal de questions. J'ai reçu une lettre en octobre m'expliquant que c'était un lymphome hodgkinnien, et là merci internet parce quand on a ce genre de maladie c'est important de savoir que ça se soigne bien. En plus de celui qu'on m'a retiré, j'en avais plusieurs dans le thorax, mais pas dans l'abdomen. Stade IIA qu'ils me disent.

    J'ai donc eu un traitement ABVD pour 3 cycles, que j'ai bien supporté. Avril 2006 je finissais la radiothérapie. Courant juin une grosseur au cou avec des suées nocturnes, je savais que c'était reparti, et là j'ai commencé à avoir un peu peur, du fait de la rapidité de la rechute. Une biopsie et un pet-scan plus tard, on a vu des adénopathies médiastinales et sous diaphragmatiques, une atteinte splénique (de la rate) possible, des zones de fixations en territoire précédement irradié et des images osseuses potentiellement significatives.
    Stade IVB. En plus, j'ai appris qu'au lieu de 3 chimios j'aurais du en avoir 6, le protocole stipulait 3 cycles mais comme visiblement l'oncologue que j'ai eu, je ne savais pas que ça voulait dire 6 séances. Du coup ça peut expliquer ma rechute, et c'est une grande frustration que je garde depuis, j'ai perdu confiance dans le médecin qui m'a suivi au départ. Les médecins m'ont conseillé d'en faire abstraction, que c'était exceptionnel et que les autorités compétentes ont été alertées, et qu'en plus j'aurais besoin d'énergie pour affronter le protocole suivant.

    Donc protocole IVA x 4 cycles, puis recueil de cellules souches pour auto-greffes, avec BEAM et BAM (mais non, les deux pangolins des "mondes engloutis" c'était Bik et Bak... là ce sont mes protocoles pour les greffes...) Bon ces greffes, d'un mois chacune en chambre stérile, ont été difficiles, la première du 19 décembre au 7 janvier 2007, du coup la buche de Noel et le champagne du jour de l'an c'était fichu, (pas grave je me suis rattrapé par la suite ...) puis du 20 février au 7 mars. En septembre 2007, les pet-scan sont bon, on me déclare en rémission complète.

    Courant octobre, douleurs abdominales et sueurs nocturnes sans fièvre. Comme d'hab' ... Oui mais là, en plus, atteinte splénique, donc bye-bye ma rate. Puis 4 hospitalisations pour protocole DHAP, on cherche un donneur dans ma famille pour une allo-greffe, qu'on ne trouve pas, du coup début de la radiothérapie en juillet 2008 puis début hier d'un traitement par VELBE, toute les deux semaines, pendant 6 mois à un an.

    Je reste confiant quand même, le dernier pet-scan est négatif. Je suis à votre disposition pour les questions, pour discuter, et vous souhaite bon courage à tous et à vos proches.

  19. #46
    mustixx

    Wink Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    bonjour Pado ,

    tout d'abord je tenais à te dire que je t'admire pour ton courage!!! malgré toutes ces épreuves tu as l'air de garder le moral. Ce qui est vraiment bien car je suis persuadée que cela joue un rôle important dans la guérison.

    Je comprends ta frustration, c'est horrible de payer le prix d'une erreur ou d'une omission médicale!! En effet, le protocole est de trois séries de deux séances (1 tous les 15 jours) pour un stade II.

    Je t'envoie tout le courage possible pour surmonter cela!! Je suis persuadée que ça va bien se passer maintenant, de plus ton pet scan est négatif donc c'est une bonne nouvelle ^^

    Je te souhaite plein de bûches de noël pour cette année!!!!!!!!! lol et... que tout rentre dans l'ordre ^^

  20. #47
    davidk

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Bravo pando
    Pour ma part, c'est très difficile car j'ai deux maladies invalidantes : la schizophrénie d'un coté(bien équilibrée par solian) et hodgkin qu'on a découvert depuis peu.
    J'ai lu dernièrement que le virus d'eipstein-barr responsable de hodgkin pourrait avoir un lien avec la schizophrénie...
    Pour mon hodgkin, je suis au stade II, localisation médiastinale, pas de splénomégalie...
    J'ai déjà fait 4 cures d'ABVD, j'ai mon 1er controle pet scan de prévu jeudi...
    Mes démangeaisons ont pratiquement disparues, je pense que c'est bon signe...
    Voilà.
    Je vous souhaite bon courage à tous en tout cas.
    +++

  21. #48
    blackpearl550

    Re : rechute de la maladie de hodgkin

    Citation Envoyé par corbie Voir le message
    J'ai eu la meme chose l'année derniere, je suis en periode de remission depuis 6 mois mais je commence à ressentir des douleurs dans le coup et thorax comme avant quand j'avais mes lymphomes. Mon prochain tep n'est pas avant la rentrée donc pour l'instant je vais profiter de mes vacances.
    Bon courage pour la chimio intensive, moi j'en pouvais plus à la fin de ce traitement (exactement le meme que celui que tu as fait en premier)
    bnjr tt le monde.en fait pour moi ce n'est pas tt a fait une rechute mais c'est une forte suspicion de récidive lymphomateuse;je suis normalement en rémission complète depuis 6mois,mais le dernier pet scan que je viens de faire y'a deux semaine s'est révélé positif,ils ont détécter une ADP para trachial droite et des ADP cervicales,le medecin donc a demandé un scanner thoracique pr se rassurer et ce dernier été finalement négatif,mais je ne suis pas rassuré puisqu'il y'a un éxamin(pet scan)qui a été positif
    est-ce que vous croyez que dans le cas de la maladie de hodgkin le scanner est plus préci et plus fiable que le pet scan???
    svp répondez moi vite pcq franchement ça me fatigue tous ces doutes de récidive

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  23. #49
    Vmanue

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Bonjour tous le monde,

    J'ai 26 ans et j'ai un hodgking.

    Ca a commencé en Février 2007, une grosse boule au niveau du cou, prise de sang pour tester toutes les maladies spéciales (griffe du chat mononucléose...), mi février biopsie, on me confirme un hodgkin stade II A. J'ai fait le protocole ABVD qui a marché en 4 mois (une réponse spéctaculaire), on fait un pet scan et plus rien hourra c'est la fête les cheveux repoussent je commence a retrouver mon souffle tout va bien.

    En novembre, une grosse douleur dans tout le bras mais surtout sous le creux sus-claviculaire, j'en informe mon cancéro qui s'inquiète pas plus que ça, mais me fait une écho pour me rassurer et là un gros ganglions sous le bras plus d'autres plus petits. En janvier, on refait une biopsie, et là rechute, c'est reparti pour un tour.

    Depuis février, on m'a changée 4 fois de protocole, l'effet se fait sur les deux premier cycles et le troisième ça foire. On décide donc de faire de la radiothérapie et là c'est en cour. Mon ganglion diminue bien et attend la suite.

  24. #50
    pando

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Bonjour à tous,
    Tout d'abord merci Mustixx et Davidk, ça fait plaisir , bon courage à vous.

    Blackpearl, c'est effectivement difficile l'attente mais le petscan et le scanner ne se substituent pas l'un à l'autre, l'absence de ganglions visibles au scanner est quand même une information réconfortante. Certaines images sur un petscan peuvent avoir des origines et des conséquences variées, aussi il est important de mettre plusieurs techniques d'imagerie en corrélation. Bon courage, en espérant que tu seras vite agréablement fixée.

    Vmanue, bon courage, la rechute c'est pas facile à vivre. Apparement la maladie de hodgkin se soigne très bien par la radiothérapie, je suis allé le 16 à la conférence organisée à Paris, le lendemain de la journée mondiale du lymphome, sur ce thème justement, et ils ont expliqué que cette technique avait considérablement apporté à la lutte contre cette maladie, souvent radio-sensible. (j'en ai eu moi même par 2 fois, apparemment efficacement.)

    J'en profite pour parler de l'association "France Lymphome Espoir", dont le président était présent lors de la conférence, ainsi que des membres, des oncologues spécialistes et une sociologue. Le site (je ne sais pas si on a le droit de mettre des liens, mais ces trois mots dans un moteur de recherche vous permettrons de le trouver à coup sur) donne plein d'infos. Il existe aussi des groupes Facebook sur Hodgkin. ( ou des groupes Hodgkin sur Facebook, au choix )

    Que la Force soit avec vous

  25. #51
    chris67serpent

    Wink Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Bonsoir,
    C'est la première fois que je viens vous lires.En Février 2007 j'ai appris que j'avais la maladie,J'ai eu de la chimio et de la radiotherapie.Le protocole pour la chimio était ABVD,plus j'en faisait ,plus j'étais malade,J'ai perdu la moitié de mes cheveux et même si je perdais 4 à 5 kilos la semaine de chimio,la semaine qui suivait je me forçais à manger pour les reprendre,je ne sortais pas beaucoup parce que je ne voulais pas que les gens me voient malade.Pour la radiothérapie bien sùre j'étais très fatiguée par tout ces trajets.En Octobre 2007,on m'a annoncé que j'étais guerie,J'étais très contente,je me suis dis que je voulais tout de suite retravailler,je voulais reprendre une vie normal au plus vite.Meme si mon oncologue me l'avait déconseillé je suis allée travailler et là impossible de continuer,j'étais vidée et surtout je ne suivais pas du tout,j'avais l'impression d'être bebete.J'ai arrêtais et je suis restée à la maison.J'étais très souvent dans l'incapacité de rester debout et de faire mon ménage.J'ai fait une grosse dépression avec aucun soutien de mon entourage.Pour eux j'étais guerie et j'ai eu l'impression de sortir d'une grippe à leur yeux.J'en ai parlé avec mon oncologue qui m'a expliqué que c'était fréquent de faire une dépression après la maladie et que l'entourage dans la plupart des cas ne comperenaient pas.Aujourd'hui 1 an après je vais très bien,mes cheveux ont repoussé,je suis très frisée(un mouton)
    Voilà j'ai voulu apporter mon témoignage et vous souhaites à tous du courage,vous êtes plus fort que la maladie.C'est ce que je me suis dis pendant et aujourd'hui je vais mieux.
    Christine

  26. #52
    verveine01

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    bonjour,

    je viens vous parler de mon expérience. J'ai été traitée pour un hodgkin en 1998, 9 mois de chimio à 15 jours d'intervalle, puis 45 séances de radiothérapie. j'étais atteinte stade 4, avec respiration difficile (je dormais assise), démangeaisons au niveau des paumes de mains et des jambes, toux persistante et fièvre. Mon médecin me traitait pour un virus, j'ai été aux urgences, c'est ce qui m'a sauvé. Les traitements ont été durs car j'avais des jumeaux de deux ans que l'équipe médicale m'a laissé pour le moral ; interdiction de tomber malade et de prendre varicelle, rougeole ou grippe, sinon plus d'enfants et chambre stérile, devine ils n'ont été malade que trois ans après. Tout ca pour te dire que je suis en rémission depuis 10 ANS;
    Tu vois il faut que tu gardes et le moral et te dire que tu t'en sortiras et que c'est le cancer le mieux soigné. Donne moi de tes nouvelles.
    Courage.

  27. #53
    mustixx

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    rebonjour à tous ^^
    je vous avais déjà écrit, j'ai 24 ans et j'ai contracté cette maladie aussi, je suis en "plein dedans" on va dire..
    quand j'ai écrit je n'avais pas encore commencé les chimios... entre temps j'ai eu "la joie" de découvrir cette charmante expérience lol. J'ai également perdu mes cheveux, pris 10 kg qui sont les effets secondaires dus au Médrol (et les vergétures qui vont avec), des cicatrices dues à des biopsies et un joli porte-à-cath.
    La dépression est apparue depuis peu, car c'est vrai la maladie est dure, les traitements aussi mais le plus dur à supporter ce sont les conséquences qu'elle a sur votre vie.
    Déjà pas facile d'accepter son physique, dur de pouvoir se regarder, de se voir malade. Je passe des heures dans la salle de bain pour pouvoir camoufler chaque petite chose qui pourrait montrer la maladie. Mais quand on a un compagnon... enfin... "avait", ça a eu raison de lui...
    Puis les études... les gens, la confiance en soi....
    pffff pas toujours évident...
    puis toujours garder le sourire même si ca ne va pas...
    Enfin ^^ déjà huit de faites... plus que 5!!!! ça diminue....
    bref j'envoie plein de courage à tous ceux qui n'ont pas encore terminé leur traitment et plein de bonheur à ceux qui le termine

  28. #54
    Chris1977

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    Bonjour xav31 ton message m a vraiment touché car actuellement je suis très triste car mon petit ami agé de 28 ans vient de faire une rechute diagnostiqué ce vendredi après une fin de traitement de 5 mois ( fin en mars 2008) il avait eu un traitement 1 chimio toutes les deux semaines pendant huits mois en octobre 2007 le tep scan montrait dejà rien à l ecran alors à tort on a cru que c etait bon et par precaution hematologue a poursuivit le traitement...jusqu'en mars 2008 aujourd hui on l a hospitalisé à St Louis à Paris il suit le protocole ICE 1 chimio de 3 jours une fois par mois pendant 4 mois et une derniere grosse chimio en chambre sterile mais c'est grace a ton message que j ai reellement compris ce que voulait dire la chambre sterile ... peux tu me dire de quel hopital il s'agit pour ton beau frere, saches que je suis vraiment désolé et j'espère que ta famille et toi avaient reussi à faire votre deuil ...mais cette technique revet t elle de gros risques? Quelle a été la negligeance de l hopital ?
    Merci encore Xav 31 j espere pouvoir te lire à nouveau

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  30. #55
    Chris1977

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Citation Envoyé par pando Voir le message
    Salut à tous,

    Je suis actuellement traité pour une rechute de la maladie de hodgkin.
    Cela a commencé en aout 2005, à 23 ans et des poussières, une petite boule au niveau du cou, et des épisodes de sueurs nocturnes très abondantes, très vite je suis allé voir un médecin qui m'a orienté vers un centre d'oncologie pas loin de chez moi. Il était pas super rassurant, le médecin qui m'a suivi là bas non plus, du coup jusqu'aux résultats de la biopsie je me suis posé pas mal de questions. J'ai reçu une lettre en octobre m'expliquant que c'était un lymphome hodgkinnien, et là merci internet parce quand on a ce genre de maladie c'est important de savoir que ça se soigne bien. En plus de celui qu'on m'a retiré, j'en avais plusieurs dans le thorax, mais pas dans l'abdomen. Stade IIA qu'ils me disent.

    J'ai donc eu un traitement ABVD pour 3 cycles, que j'ai bien supporté. Avril 2006 je finissais la radiothérapie. Courant juin une grosseur au cou avec des suées nocturnes, je savais que c'était reparti, et là j'ai commencé à avoir un peu peur, du fait de la rapidité de la rechute. Une biopsie et un pet-scan plus tard, on a vu des adénopathies médiastinales et sous diaphragmatiques, une atteinte splénique (de la rate) possible, des zones de fixations en territoire précédement irradié et des images osseuses potentiellement significatives.
    Stade IVB. En plus, j'ai appris qu'au lieu de 3 chimios j'aurais du en avoir 6, le protocole stipulait 3 cycles mais comme visiblement l'oncologue que j'ai eu, je ne savais pas que ça voulait dire 6 séances. Du coup ça peut expliquer ma rechute, et c'est une grande frustration que je garde depuis, j'ai perdu confiance dans le médecin qui m'a suivi au départ. Les médecins m'ont conseillé d'en faire abstraction, que c'était exceptionnel et que les autorités compétentes ont été alertées, et qu'en plus j'aurais besoin d'énergie pour affronter le protocole suivant.

    Donc protocole IVA x 4 cycles, puis recueil de cellules souches pour auto-greffes, avec BEAM et BAM (mais non, les deux pangolins des "mondes engloutis" c'était Bik et Bak... là ce sont mes protocoles pour les greffes...) Bon ces greffes, d'un mois chacune en chambre stérile, ont été difficiles, la première du 19 décembre au 7 janvier 2007, du coup la buche de Noel et le champagne du jour de l'an c'était fichu, (pas grave je me suis rattrapé par la suite ...) puis du 20 février au 7 mars. En septembre 2007, les pet-scan sont bon, on me déclare en rémission complète.

    Courant octobre, douleurs abdominales et sueurs nocturnes sans fièvre. Comme d'hab' ... Oui mais là, en plus, atteinte splénique, donc bye-bye ma rate. Puis 4 hospitalisations pour protocole DHAP, on cherche un donneur dans ma famille pour une allo-greffe, qu'on ne trouve pas, du coup début de la radiothérapie en juillet 2008 puis début hier d'un traitement par VELBE, toute les deux semaines, pendant 6 mois à un an.

    Je reste confiant quand même, le dernier pet-scan est négatif. Je suis à votre disposition pour les questions, pour discuter, et vous souhaite bon courage à tous et à vos proches.
    Bonjour Pando, j admire vraiment ton courage et ta tenacité face à cette maladie qui n'est vraiment pas facile , j ai vraiment espoir et je suis sur qu on parviendra à bout de cette maladie et que peut etre ca va mettre du temps mais on y arrivera c'est terriblement dur de voir mon petit ami comme cela mais je l aime tellement et si fort , je fais tout pour garder le moral et lui apporter le sourire dont il a besoin..on vient également de lui diagnostiquer une rechute ce vendredi et il a été hospitalisé pour la premere chimio de 3 jours pendant 4 mois j ai lu à l hospital qu il etait sous protocole ICE , et on nous a parlé de chambre sterile donc je voulais savoir si cela comporte de gros risques ? parce que j avais cru comprendre qu avec cette technique on avait beaucoup plus de chances de guerison mais je constate qu en lisant ton message ce n'est pas le cas alors ? Merci encore Pando pour ton temoignage accroche toi encore et toujours ...accrochez vous tous nous y arriverons...Je vous embrasse tous Chris1977

  31. #56
    Chris1977

    Re : rechutte de maladie de Hodgkin

    Citation Envoyé par colt17 Voir le message
    bonjour alain

    je n'ais pas pu venir plutot car j'été fatigué a mon retour de chimio , mais j'ais beaucoup de mal a m'en remettre, je suis sous granocyte pour doppé les globules blanc pour évité une infection , j'ais autour de ma chambre un édem qui c'est formé, mon medecin ma dit que c'est a cause de la chambre car elle est boucher et en plus pendant le traitement

    toujour pas de nouvelles et sa m'inquiéte

    bon je te laisse et je te souhaite de bonne fêtes de fin d'année et a bientot
    Salut Colt,
    Ou es tu ? cela fait un moment que tu n'as pas repondu à Alain47
    Ou etes vous tous les deux ? J espere que tout va bien pout tous les deux mais le fait d etre sans npuvelles de votre part m inquiete j espere vous lire bientot Chris1977

  32. #57
    davidk

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Bonsoir.
    On m'a annonçé une maladie de hodgkin stade II Bb, scléro-nodulaire localisée au niveau du médiastin en juin 2008.
    J'ai subi 4 cures de chimiothérapie ABVD de juin à septembre 2008.
    Le diagnostic de rémission complète a été annoncé en aout à la suite du 1er TEP.(post 2 cures).
    Le protocole de soins n'a pas été changé, j'ai terminé mes chimios puis effectué 15 séances de radiothérapie à 30 Gys étalés sur 3 semaines.
    Mon 1er TEP de contrôle aura lieu début avril, j'espère qu'il sera bon.
    On pourrait dire que je suis un malade ordinaire saug que j'avais déjà une maladie chronique d'avançe, en effet, je suis également schizophrène...
    J'ai donc 2 ALD à gérer depuis juin, je n'ai trouvé qu'1 personne dans mon cas -qui avait les 2 maladies- sur un forum dédié à la schizophrénie. En fait je ne sais pas s'il était schizophrène d'avançe ou s'il a dégagé cette pathologie à la suite du diagnostic du cancer...
    Je vous souhaite du courage à tous, la maladie de hodgkin est curable donc il n'y a pas de raisons de s'inquiéter.
    Je guérirai certainement du hodgkin mais de la schizophrénie, c'est autre chose...
    Bonne soirée à tous.

  33. #58
    anne2588

    Unhappy Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    bonjour

    je vien d'apprendre que j'ai fai une rechute. hors j'ai fini ma derniere chimio en juillet 2008 et on est en mai 2009 je suis jeune et mes etudes encore le bac a la fin je revoit le chirurgien pour ma biopsie le 14 .
    pour l'instant j'envisage t'attendre pour refaire de la chimio mais mze demande si ce n'est pa trop risquer vu que j'attendrai 1mois et demie avant d'envisager une autre chimio.
    je n'es pa trop le moral et mes parents non plus
    je voudrai savoir ce que vous me suggere

    merci de me repondre vite

  34. #59
    etoile64

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    Personne ici ne peut te suggérer quoi que ce soit : il faut en discuter avec ton cancérologue, il est le mieux placé pour t'expliquer les risques.
    Bon courage.

  35. #60
    anne2588

    Re : Rechute de maladie de Hodgkin

    merci etoile 64 de m'avoir repondu
    je voudrai savoir si des personne dans mon cas ferrai la meme chose ou pa car je suis desemparée
    merci d'avance de me repondre

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