Maladie de Still

[inviteecb32040]

cette maladie plus connue chez les enfants et qui semble benigne en ce qui les concernent , touchent aussi les adultes , et là les ennuis commencent , maladie difficile a diagnostiquer de par sa diversité d'endroits du corps humain , ou elle peut attaquer ......mon frére est atteint de cette maladie qui s'est déclanchée aux poumons , et a atrophié partiellement les muscles des jambes ..........d'autres symptomes ont permis de diagnostiquer cette maladie , oedeme aux bras , dos rougi de manière excessive .......alors je voudrais savoir si , il y a un espoir de guérison définitive (cela fait 2 ans que mon frère est sous corticoides) et si cette maladie est hériditaire ou non ?
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[sophiepouick]

c'est une maladie qui évolue svt par poussée avec des périodes de rémission plus ou moins longues, chaque poussée pouvant ou non laisser qques lésions (surtt articulaires) irréversible. Cependant, des cas de rémission totale existent donc entourez le au mieux et cela peut s'améliorer avec le temps.

Pour ce qui est de l'hérédité, comme la plupart des maladies rares, peu de recherches ont été effectuées mais il semblerait que cela ne soit pas génétique mais qu'il existe un terrain famiial prédisposant (ce qui en clair veut dire qu'on en sair rien...)

Bon courage à lui et à vous en tout cas.

[invite76607161]

Bonsoir Fée,

Je te donne des sites à contacter si tu ne les connais pas car ils pourrront te renseigner sur la maladie de Stills car dans le cas des maladies rares, la personne se trouve bien seule et l'entourage aussi face à l'industrie pharmaceutique qui se désintéresse de ces maladies orphelines car pas assez lucratives et les médecins qui préfèrent voir le moins souvent possible le malade car cela les renvoient à leur propre mort et à leur impuissance... .Voici donc deux sites http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?lng=1 et aussi http://www.lachainette.com/ :

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu trouveras beaucoup de soutien moral

très cordialement

[invite1a5ee1ff]

j'ai la maladie de still aussi!
mieux vaut eviter les sites comme ca, beaucoup de chose pour ne rien dire. Si tu veux vraiment de l'aide, contact moi. Je te donnerai des adresse et des forums bien ou l'ont parle de ca.

bon courage
Heloise

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitebe4fb9f8]

Bonjour, j'ai 30 ans, j'ai souffert de cette maladie pendant un an lorsque j'avais 21 ans. aujourd'hui, je n'ai plus aucun des symptômes relatifs a cette maladie et je peux dire que j'en suis guérie meme si je ne sais pas ce qu'il peut se passer dans le futur. je ne pense aps que ce soit une maladie hereditaire, je dirais meme quue j'en suis sure, pas d'inquietude de ce cote la. Il n'y a pas de news quand a l'origine apperement et c'est une maladie rare, de ce fait tres peu de gens travaillent sur ce sujet. Le medecin qui m'a suivie m'a dit le dernier jour ou je l'ai vu qu'il esperait ne pas me revoir, je pense qu'il n'ont pas trop d'idée sur la facon dont cette maladie se finit (trop peu de cas). Apperement, ca dure plus ou moins longtemps mais je vois que dans l'ensemble, ca se termine. Voila, en tout cas pour moi, ca c'est guerit. Je sais que c'est une maladie angoissante et douloureuse et que ce n'est pas facile. Bon courage et pas d'inquietude, je pense que cela va s'arreter.

[invite066763a6]

slt eleonore je vien de lire le message ke tu as ecris pour une autre et je t avoue qu'il me rassure un peu. g ossi la maladie de still et je vien d aller voir des forum qui ne sont pas tres optimiste. Est ce que ce serait possible que l'on prenne contact pour savoir les autre forum qui sont mieu et pour parler un peu de tt ca. merci bcp.

[invite1a5ee1ff]

salut emilie, je viens de t'envoyer un message privé. C'ets une bonne idée car je ne viens jamais sur ce forum, je suis avertit par mail des messages privées, alors mieux faut m'en envoyer plutot que de repondre ici.

Pour l'heredité, je suis septique, il est arrivé des cas ou plusieurs personnes de la meme famille est une polyarthite aussi, mais de formes differentses. Mais on peut changer de formes assez facilement, donc c'est pour ca que je septique. Quand a l'evolution, elle est incertaines car elle est chronique, et de plus, personne ne sait d'ou elle vient.Ca serait genetique a priori. et pour le cas des remissions, c'est beaucoup plsu incertains. J'en connais qui sont en poussée depuis 5 ans non stop, d'autres qui ont des poussées regulierement depuis qu'ils ont 18 mois (40 ans maintenant) et d'autres qui sont en parfaite santé. C'est au hasard en fait. Les medicaments sont de mieux en mieux, donc on peut esperer etre en remission plus vite qu'avant.

juste une petite correction a Fée, la maladie de still n'est pas benines, meme chez les adultes, elle reste rare et grave. Il n'y a casi aucune difference entre celle adulte et celle enfant. La seule grande difference que j'ai remarqué, cest que les medecins mettent plus facilement de hautes doses de cortisones aux adultes, donc la maladie a plus de chances de partir plus vite.

A bientot
Heloise

[invite96da2b03]

bonjour je suis atteind de la maladie de still depuis 4 ans et jai 25 ans ca a commencer un soir comme ça ca mest venu dun coup avec un 41 degrès cette maladie m enpeche pour linstant a faire mon metier je suis maçon jai du arreté aussi l armée au bout de 5 ans breff mais bon quand je me sens mieux j oubli dans ma passion qui est pompier volontaire cest pour cela que jaimerais avoir des contactes avec des personnes connaissant cette situation a bientot merci

fabrice

[invite96da2b03]

bonjour je suis attein aussi de cette maladie jaimerais en discuté avec toi sur d autre furum aussi merci

[invite2e02c190]

bonjour Fabrice, je suis aussi atteinte de la maladie de still, j'ai 46 ans,j'habite à Nice, et ma maladie a été décelée en juin 2002. Depuis je n'ai jamais été en rémission, j'ai commencé avec 90 mg/jour de cortancyl lors de mon hospitalisation, et aujourd'hui bien sur je ne prends plus que 5 mg/jour et ce pendant mes crises qui malheureusement sont assez régulières.En ce qui me concerne c'est mes jambes,mes chevilles,et les pieds et depuis peu les mains et les coudes. Je suis sous skénan (morphine) depuis 2 mois car les douleurs avaient récidivées et les antalgiques que je prenais précedemment n'étaient plus assez suffisants. Je ne travaille plus depuis trois ans et je dois être en invalidité dès juin prochain.Voici le tableau noir.
Mais je suis une personne très optimiste et je crois que nos chercheurs finiront bien par trouver un remède miracle pour enrayer cette maladie ainsi que la polyarthrite car nous avons bcp de point commun avec les personnes touchées par la PR.
Je ne peux plus travailler car mon traitement est assez lourd, mais je vis normalement, et je profite des bons moments de la vie, ma famille, mes enfants. Je prends plus le temps pour faire ce que j'aime, lire, peindre.
C'est vrai que lorsqu'on est atteint par une maladie quelconque notre vie est soudain boulversée, mais depuis j'ai fait la connaissance sur internet de nombreuses personnes et je communique avec elles assez régulièrement (dont Héloïse qui est sur ce forum) et nous nous remontons mutuellement le moral quand nous n'avons pas la pêche.
Il n'y a pas de solution miracle mais un remède efficace garder le moral et ne pas perdre espoir. Je suis à ta disposition si tu souhaites m'écrire.
Bon courage.
Marie.

[invite7380ad8a]

moi c est manu 25 ans ,je suis atteint ou j etais atteint de la maladie de still car mon traitement de cortancyl est maintenant terminé.Ma maladie a commencé au mois de fevrier cette année,j ai été hospitalisé 1 mois au cours duquel j ai perdu 15 kilos.Après de nombreux examens ( biopsie,prelevement osseux,fibroscopie,ponction lombaire etc...)on m a diagnositqué cette maladie.J ai commencé le traitement de cortancyl a l hopital avec 70mg. Aujourd hui tout va bien, plus de douleurs aux jambes car c est ce qui me faisait le plus souffrir. Ne perdez pas espoir , on guerit de cette maladie.Si vous avez des questions n hésité pas.bon courage a tous.

[invitec3a93eac]

Bonjour je suis moi aussi atteinte de la maladie de still depuis janvier 2004 j'ai 17 et demi, ca m'est tombé dessus d'un coup fièvre à 42 ° eruption de plaques sur tout le corp et j'était bloquée totalement de la tête au pied, le pire c'est que j'était toutes seule dans la maison alors ...... maintenant les medecins me bourre de cachet à ne plus savoir qu'en faire il ne trouve pas le bon traitement dû coup je rate plein de cour je n'est plus d'ami enfin bref la vie est nul quoi maintenant mon seul plaisir c'est l'informatique c'est à peu près la seule chose que je peux faire quand je suis pas trop fatiguée voilà !
cette maladie c'est

[invitec3a93eac]

si quelqu'un passe par là j'aimerais savoir qui a été guéri et avec quel traitement merci !

[invite2e02c190]

bonjour je vous laisse mon e-mail si vous voulez discuter sur la maladie de still Email effacé, je m'appelle Marie j'ai laissé un mess sur le forum si vous voulez connaître mon parcours. Surtout garder le moral. Cordialement.Marie06

J'ai effacé votre adresse email... non pour vous embêter, mais par mesure de précaution. La charte du forum interdit de copier ainsi des adresse email, car on ne peut s'assurer que la personne qui la donne est bien celle possédant l'adresse, et une adresse ainsi exposée peut être la cible de malveillance, ou être récupérée par les robots de spam.
La solution la plus efficace pour discuter de façon plus personnelle entre forumeurs est d'utiliser les messages privés du forum, ou d'envoyer des mails par l'interface du forum (si le forumeur a autorisé l'envoi de mails dans son profil).
Kinette, pour la modération
PS: gardez le moral, et n'hésitez pas à discuter entre vous, sur le forum ou par son intermédiaire...

[inviteadb6fed2]

Salut pucedemarseille,

Les medecins pensent que j'ai cette maladie aussi, pour moi elle se traduit par une géne progressive dans la poitrine le ventre et le dos en rapport avec ma respiration , c'est à dire plus j'inspire fort plus j'ai mal. Ensuite fiévre environ 40 41 ° plus enormes plaques et douleurs musculaires bras jambes.

Je tombe en crise tous les 15 jours 3 semaines. En ce moment je suis sous metotrexate cortancyl speciafoldine + injection de remicade et oui tout ça en même temps mais à l'heure ou je tape ce message je suis en début de crise donc le traitement n'a pas l'air de marcher sur moi.

Pour info la maladie à commencé à 10 ans puis plus rien jusqu'a 17 ans ensuite crise environ 1 par an jusqu'a 28 ans et depuis tous les 15 jours depuis 3 ans.

C'est super dur à vivre pour nous, malade mais aussi pour l'entourage, mon fils à 2 ans et demi mais comprend que je suis malade et ma femme et ma famille sont inquiets.

Il faut garder le moral.

Yannick.

[invite6db80a87]

Bonjour,

je m'appelle Sofia, j'ai 30 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Still en décembre dernier.

Tout a commencé par une sorte de pharyngite, un malaise et une chute de tension. 8 jours plus tard, la fièvre (40° plutôt en soirée) et les douleurs apparaissaient (machoire, cou, épaules, genoux). Mon médecin était parti au début sur l'idée de l'hépatite et les bilans sanguins se sont succédés. Mais aucun résultat ne venant au bout d'une semaine et les douleurs augmentant (je ne pouvais plus rien faire seule, ni me lever, manger et même trouver une position pour dormir était devenu impossible), j'ai donc décidé de me rendre aux urgences.

J'ai été hospitalisée 3 semaines et demie avec bilans sanguins à répétition, scanner et radios, biopsie, fibroscopie... Finalement le diagnostic a été posé au bout de 3 semaines et le traitement par Cortancyl (10 mg) plus des anti-inflammatoires, orocal, tardyféron...(pour mon anémie) a fait des effets. Les douleurs se sont estompées presque totalement estompées fin janvier. Mon épaule gauche et mon poignet restent encore un peu douloureux.

J'ai pu reprendre à mi-temps mon emploi en février et tout se passe bien jusqu'ici. J'ai atteint une sorte de palier. Les douleurs stagnent. J'essaye de reprendre une vie normale et d'oublier toute cette aventure mais on ne peut s'empêcher de penser que l'on a une chance sur deux de rechuter. Je suis heureusement bien suivie par mon médecin à l'hôpital Cochin et un ophtalmologiste (car j'ai un début de cataracte maintenant).

J'espère que bientôt la recherche pourra trouver le facteur déclenchant de cette maladie et que le traitement définitif sera enfin disponible. C'est déjà très appréciable de savoir que l'on est pas seul dans son coin avec cette maladie et que d'autres personnes comprennent ce par quoi on est passé.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et n'hésitez pas à m'écrire.

Sofia

[invitef51f6d91]

Bonjour
Savez vous s'il existe des associations de malades atteints de la maladie de Still de l'adulte?
Merci...

[invite6db80a87]

j'ai recherché sur le net mais sans succès pour le moment.
La maladie étant plus connue sous sa forme touchant l'enfant, une association a été créée pour les parents qui s'appelle "Kourir".

Bonne recherche.

Sofia

[invite03c28813]

Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Still depuis 9 ans. 1 ère crise en 1997, répit de 6 ans, puis nouvelle en 2003, puis enfin 3 ans aprés c'est à dire actuellement. La première fois j'ai été traité par perfusion de Biprofénid à l'hopital. La 2ème fois le biprofénid n'étant pas suffisant j'ai pris de la cortisone (Solupred 60), réponse immédiate : c'était presque magique, plus du tout de douleur. Mais j'ai mis 6 mois pour décrocher de ce médicament (phénomène de rebond), puis 1 ans pour l'éliminer complètement de mon corps. Aujourd'hui je suis à nouveau sous Biprofénid, je viens de recevoir mes résultats d'analyse de sang qui montre des globules blancs trés élevés : 15.100, une vs à 37 mm la 1ère h et 74 mm la 2ème, une protéine c réactive à 49 mg/l. Je n'ai pas encore les résultats des anti-corps.
Les symptomes sont identiques aux votres : douleurs articulaires et musculaires aigües, urticaire apparaissant le soir sur l'exterieur des cuisses et des bras
fièvre, maux de gorge insupportables. Peut-être pourrions-nous comparer nos résultats d'analyse et nos symptomes. Je me sens un peu seule avec ces douleurs. Merci de me répondre et à bientôt.
Ariane

[inviteadb6fed2]

Salut ARIANE,

Je suis apparement aussi atteint de cette maladie sauf que dans mon cas les medecins n'en sont pas certains car les symptomes sont le mêmes mais je n'ai pas le gêne.

Donc pour ma part je suis actuellement sous injection de remicade + des cachets de cortancyl. Etant obligé de rester 4 heures sous perf à l'hopital tous les 2 mois pour le remicade, ils m'ont changé de produits et à partir de samedi prochain je vais m'injecter tout seul tous les 15 jours un produit similaire, tout en gardant le cortancyl.

Depuis le remicade j'ai une période de calme car je tombais malade quasiment 2 fois par mois et la 3 mois sans rien.

Donc peut être suis je sur la bonne voie.

Bon courage à toi,

Mon mail est adresse email effacée: utilisez l'interface du forum ou les messages privés au cas ou tu souhaite me répondre.

[invitec3a93eac]

Salut pucedemarseille,

Les medecins pensent que j'ai cette maladie aussi, pour moi elle se traduit par une géne progressive dans la poitrine le ventre et le dos en rapport avec ma respiration , c'est à dire plus j'inspire fort plus j'ai mal. Ensuite fiévre environ 40 41 ° plus enormes plaques et douleurs musculaires bras jambes.

Je tombe en crise tous les 15 jours 3 semaines. En ce moment je suis sous metotrexate cortancyl speciafoldine + injection de remicade et oui tout ça en même temps mais à l'heure ou je tape ce message je suis en début de crise donc le traitement n'a pas l'air de marcher sur moi.

Pour info la maladie à commencé à 10 ans puis plus rien jusqu'a 17 ans ensuite crise environ 1 par an jusqu'a 28 ans et depuis tous les 15 jours depuis 3 ans.

C'est super dur à vivre pour nous, malade mais aussi pour l'entourage, mon fils à 2 ans et demi mais comprend que je suis malade et ma femme et ma famille sont inquiets.

Il faut garder le moral.

Yannick.

merci bin moi aussi tout ca en meme temp et ca na pas fait deffet i savent plus koi faire voila ma famille aussi est inquiete et je les compren voila meci encore

[inviteadb6fed2]

Pour info,
depuis avril dernier je m'injecte tout les 15 jours dans le ventre de l'humira et depuis je vais beaucoup mieux.

Parles en à tes medecins.

Yannick.

[invite6db80a87]

Bonjour à tous,
je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

Merci de vos réponses et bon courage à tous.
Sofia

[invitec3a93eac]

Bonjour à tous,
je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

Merci de vos réponses et bon courage à tous.
Sofia

perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss

[invitec5416d27]

Mon mari a ete traite avec cet injection, il a eu des crampes qui ont disparu dé la fin de traitement.

[invite63719b0a]

moi la maladie de still je l'ai depuis mai 2004 et je dois dire que j'en ai marre malgres un suivi medicale avec prise de cortisone au debut sous 80 mg la maladie a empire maintenant je suis sous metotrexate + cortisone et j'ai toujours autant de crise avec tout les 15 jours des crises qui m'empeche de dormir resultat je suis fatiguee et j'ai mal partout les medecins ne savent pas quoi me repondre sur l'avenir et j'avoue que je commence a desesperer pourtant j'ai un moral de choc mais il est vrai que depuis quelques semaines il n'est plus au beau fixe je fais des effort pour ma famille et j'aimerai discuter avec des gens souffrant comme moi ou ayant gueri car je me sens bien seule car autour de moi personne ne comprend ni ne sais a quel point cette maladie peut etre douloureuse

[invite63719b0a]

moi je suis sous metotrexate depuis 2005 et pour l'instent je n'est aucun effet secondaire mais il faut etre bien suivi je fais des prise de sang tous les 15 jours mais j'ai toujours 9 mg de cortisone + 15 mg de metotrexate(1 fois par semaine) mais je ne vois pas beaucoup de changement mais j'espere que pour toi ca changera

[invite63719b0a]

perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss

moi je suis sous metotrexate depuis 2005 + cortisone et pour le moment je n'ai pas d'effets secondaire mais il faut une bonne surveillance je fais des prises de sangs tous les 15 jours moi pour le moment je ne vois pas de grand changement mais j'espere que pour toi ca marchera

[invite6be910cd]

Bonjour
Savez vous s'il existe des associations de malades atteints de la maladie de Still de l'adulte?
Merci...

bonjour,moi suis atteint de la maladie de still et j'aimerais savoir ou se trouvent une ou les associations?
merci
olivier

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum, je suis en cours de traitement pour une maladie de Still depuis 3 mois.

N'y a t-il plus personne sur le forum depuis Janvier ??

C'est dommage, je trouvais les infos et expériences interessantes.
Je suis actuellement sous cortisone à 70 mg/jour pour 78 kg J'ai commencé comme beaucoups d'entres nous avec un séjour noir à l'hosto (fievre, douleur articulaires, nbrs examens de dépistages....PEUR de ne pas savoir) puis après env 1 semaine, le verdict est tombé : Maladie de Still. Ensuite jusqu'en janvier les AINS n'ayant rien données+beaucoups de douleurs ->Prednisone générique de chez winthrop à 80 mg/jour pour stopper la catastrophe puis retour chez moi en vrac.
Je vous parle de la cortisone générique car je suis à peine entrain de me remettre d'un RH cutané très génant car facial et torax en feu+démangésons que rien ne soulage....j'ai compter les heures pendant 1 semaine. Comme par hazard, le phénomène a disparu en changant de traitement. Actuellement sous Cortancyl NON GENERIQUE (Les generique je ne veux plus en entendre parler !).

Bon voilà vous en savez un peu plus.
Sinon actuellement : faiblaisses musculaire, un poigné génant et la pression de la cortisone qui me speede de l'interieur (quel poison sur truc là !) Voilà.

Donc si il y a encore des interssé pour dialoguer et echanger nos expériences n'hesitez plus !!!!!!!!!

Moral + ou -- ça dépend des jours

FRED.