La sclérose en plaque SEP

[vivi71140]

salut les filles,
désolée de ne pas vs nommer, mais maintenant, nous sommes .... nombreuses !
Edwige, ne te fais pas de soucis avant !
MAïtee, que t'as dis ton neuro ??
Et toi Papillon, comment te sens tu par rapport à ta crise ?
Moi, ce soir j'ai eu beaucoup de mal à ramener ma voiture (), surtout pour freiner et j'ai de plus en plus peur ! et je suis obligée de conduire pour bosser, je ne peux pas faire autrement.
Ca me gave, car pourtant vendredi, j'allais surper bien : le matin, à mon travail je me suis passée de ma canne (!!!), j'ai été dans un autre bureau sans penser à prendre ma canne (ça fait 4 ans que je l'ai !) et quand je m'en suis rendu compte, j'étais comme une gamine, j'en aurai presque pleuré. (c'est bête non ?) et là je peine et ça m'énerve !
Je me dis que c'est peut-être ma chimio qui commence à faire peut-être effet (ça fait beaucoup de peut-être) mais quand on a la sep (ou une autre maladie !) des petits pas en avant sont tellement importants que .........
allez j'arrête là !
bisous à toutes !
a bientôt
sylvie

[ikoo]

bonsoir tout le monde, j'espere que vous allez bien, aussi je vois mon neuro tous les six mois, mon rendez vous d'ici 4 mois, j'ai eu une poussé en mois de septembre 2007.

tres contente pour toi edwigemlt d'avoir aidé ton mari et je te dis bravo pour ton soutien.

maitee j'espere que tout va bien chez toi et j'espere aussi entendre des bon nouvel a propos de ta SEP.

bonne soiree a vous toutes gros bisous et a bientot.

[ikoo]

bonsoir papillon.je souhaite que ton IRM donne des de bonnes resultats.

bonne nuit et a bientot.

[maitee]

bonsoir tout le monde, mon neurologue m a dit que la stabilliter va mieux mais comme maintenant j ais la voiture , je marches moins . Donc ces pour ça defois je ne sans plus ma cheville , mon pied et le bassin , il faut que je marche plus ou faire du velo d appart ou piscine pour remuscler tout ça. Mais autrement , il etait content de moi et ma dit que ça s ameliorer gentiment et de continuer . Content parceque je n ais pas fait de pousser depuis 1 an 11 MOIS mais bon moi je touches du bois et du gros bois , je rigoles . Toujour le meme taitement ( rubiff) et ses reparties pour 6 mois . biz bonne soiree maitee

[edwigemlt]

Très contente pour toi Maïtée, allez moi je croise les doigts pour toi...

Mais y a pas de raisons !!

[ikoo]

bonsoir tout le monde,vous allez bien?.

tres heureuse pour tes nouvels maitee et je te dis bravo.

gros bisous a vous toutes prenez soins de vous et a bientot.

ikoo

[vivi71140]

bonsoir tout le monde.
Super Maitee.je suis très heureuse pour toi. continues à te battre contre cette s......!
sinon Edwige, je croise les doigts pour toi et ton mari pour début décembre. Tiens nous au courant.
bonne nuit et à bientôt.
Lamia comment vas-tu? ns n'avons plus de tes nouvelles. J'espère que tout va pour le mieux pour toi.
bisous
sylvie

[soumayya]

salut tous le monde.mon mari marocain est atteind de la sclerose en plaques.Nous habitons en belgique ,mais au maroc et dans les autres pays du maghreb la maladie est encore mal connue et mal prise en charge.A ce qui parait le taux de sep est beaucoup moins élevés par là.Un conseil lamia,si possible essayer de demander un avis en france.La chaleur aggravant les symptomes il est fort possible qu on vous accordes un visa pour probleme de santé.

[carolinette14]

BONSOIR, je m'appelle caroline, j'ai 26 ans et j'ai une sep depuis 7 ans.Je suis actuellement un traitement qui s'appelle tysabri depuis maintenant 10 mois. J'aimerais discuter avec d'autres personnes qui vivent la meme chose que moi pour pouvoir échanger nos galères et nos joies(car il ne faut pas penser qu'à la maladie! meme si elle est là!!!) merci et à bientot. j'espere avoir des réponses..

[vivi71140]

bonjour carolinette14 et bienvenue sur ce forum.
Tu dis vrai quand tu parle de bons et mauvais moments ! car il y a aussi de la joie dans nos vies ! (heureusement sinon je ne vois pas l'intérêt de continuer à se battre !). Moi ma joie sont mes enfants ! quand je les regarde je me dis que la sep ne pourra jamais me les enlever ! et j'ai un but (eux) dans ma "bataille" contre cette maladie !
Je suis atteinte depuis beaucoup d'année (1ère crise : j'avais 16 ans et là j'en ai 41 ans !). Mes traitements ont été : avonex (1 an et demi), rebiff44 (environ 4ans) et là depuis 3 mois je fais de l'endoxan ((1 perf par mois : c'est de la chimio pendant 6 mois). c'est sensé m'améliorer au niveau de la marche (j'ai une canne depuis 4ans). je croise les doigts pour que se soit bénéfique. Sinon, j'essaierai autre chose ...............!!!.
Mes galères sont : mes jambes !!! avec des crampes et douleurs musculaires. mais je gère et j'assume !!!! mes joies ??? La vie tout simplement et mon travail qui est très important même si c'est dur par moment (j'avoue que ça l'est de plus en plus) mais financièrement je ne sais pas de quoi je vivrai si je devais arrêter !) donc, si qq a des conseils ..................... ou des infos .... Merci de m'en faire part !!

E toi, comment la maladie t'atteint-elle ???
biz a bientôt
sylvie

[carolinette14]

salut sylvie, merci d'avoir répondu à mon message.

Moi, c'est surtout la fatigue, l'insensibilité de tt le coté gauche de mon corps.
Il y a aussi des crampes depuis peu mais bon, tt ça tu connais aussi.
Ma joie de vivre mieux avec cette maladie c'est ma petite princesse qui a 2 ans et demi et pour qui je me bats tts les jours.
C'est mon rayon de soleil.
Pour mon traitement, moi aussi c'est une chimio qui s'appelle tysabri.c'est des cures tts les mois a l'hopital et c'est renouvellable tts les 6 mois.Cela fait 10 mois que j'ai ce traitement et je n'ai pas refait de poussées.Pas d'améliorations mais pas de dégradations alors, tant mieux..Je dois faire une irm ds 2 mois pour savoir comment évolue la maladie avec ce traitement alors on croise les doigts et on attends...

biz a bientot et encore merci
caroline

[alibert]

Bonjour a tout le monde
je viens de terminé ma cure de bétaféron et j'entame celle de copaxone avec beaucoup moins de douleur d'induration qu'avec le bétaféron, j'ai 60 ans et SEP depuis 85, je suis du p de c 62.Qui fait partis de ce groupe et comment ca passe pour vous, depuis le début j'en suis entre 17-18 poussés et un an d'andoxan.
Bien amicalement

[maitee]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

[alibert]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

Bonjour corolinette
Oui la malidie pas forcément dans la tête mais dans les douleurs car le morale est bon, je la support seul car les ami(es) j'en ai plus, puis la famille je n'y compte plus, mise a part les forums ou je peux encore discuté, je suis encore valide heureusement et espère le resté le longtemps possible
A bientôt

[edwigemlt]

Bonjour à tous,

Je suis toujours autant révoltée d'apprendre que certains traversent ces dures épreuves seuls !!!
Je refuse d'imaginer mon Christophe seul face à cette mer** !!!

Peu importe sa fatigue, il est toujours à se mettre à quatre pattes pour jouer avec les enfants, il est toujours partant pour aller faire une ballade... c'est vrai que peut-être parfois on le fatigue (trop), mais certainement aussi que nous le stimulons au quotidien !

Il m'a dit il y a peu, que si nous n'étions pas ensemble, il ne prendrais surement plus son traitement...!!!
En même temps, pour moi c'est dure parce que ça me donne une responsabilité énorme par rapport à tous ça. Mais ce n'est pas grave... il est là, entier et sans trop de séquelles physique ! Qu'en au moral, c'est de l'acier !!!

Prenez bien soin de vous...
Edwige.