Maladie de Still

[inviteecb32040]

cette maladie plus connue chez les enfants et qui semble benigne en ce qui les concernent , touchent aussi les adultes , et là les ennuis commencent , maladie difficile a diagnostiquer de par sa diversité d'endroits du corps humain , ou elle peut attaquer ......mon frére est atteint de cette maladie qui s'est déclanchée aux poumons , et a atrophié partiellement les muscles des jambes ..........d'autres symptomes ont permis de diagnostiquer cette maladie , oedeme aux bras , dos rougi de manière excessive .......alors je voudrais savoir si , il y a un espoir de guérison définitive (cela fait 2 ans que mon frère est sous corticoides) et si cette maladie est hériditaire ou non ?

[invite5f3dafd6]

c'est une maladie qui évolue svt par poussée avec des périodes de rémission plus ou moins longues, chaque poussée pouvant ou non laisser qques lésions (surtt articulaires) irréversible. Cependant, des cas de rémission totale existent donc entourez le au mieux et cela peut s'améliorer avec le temps.

Pour ce qui est de l'hérédité, comme la plupart des maladies rares, peu de recherches ont été effectuées mais il semblerait que cela ne soit pas génétique mais qu'il existe un terrain famiial prédisposant (ce qui en clair veut dire qu'on en sair rien...)

Bon courage à lui et à vous en tout cas.

[invite76607161]

Bonsoir Fée,

Je te donne des sites à contacter si tu ne les connais pas car ils pourrront te renseigner sur la maladie de Stills car dans le cas des maladies rares, la personne se trouve bien seule et l'entourage aussi face à l'industrie pharmaceutique qui se désintéresse de ces maladies orphelines car pas assez lucratives et les médecins qui préfèrent voir le moins souvent possible le malade car cela les renvoient à leur propre mort et à leur impuissance... .Voici donc deux sites http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?lng=1 et aussi http://www.lachainette.com/ :

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu trouveras beaucoup de soutien moral

très cordialement

[invite1a5ee1ff]

j'ai la maladie de still aussi!
mieux vaut eviter les sites comme ca, beaucoup de chose pour ne rien dire. Si tu veux vraiment de l'aide, contact moi. Je te donnerai des adresse et des forums bien ou l'ont parle de ca.

bon courage
Heloise

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite066763a6]

slt eleonore je vien de lire le message ke tu as ecris pour une autre et je t avoue qu'il me rassure un peu. g ossi la maladie de still et je vien d aller voir des forum qui ne sont pas tres optimiste. Est ce que ce serait possible que l'on prenne contact pour savoir les autre forum qui sont mieu et pour parler un peu de tt ca. merci bcp.

[invite1a5ee1ff]

salut emilie, je viens de t'envoyer un message privé. C'ets une bonne idée car je ne viens jamais sur ce forum, je suis avertit par mail des messages privées, alors mieux faut m'en envoyer plutot que de repondre ici.

Pour l'heredité, je suis septique, il est arrivé des cas ou plusieurs personnes de la meme famille est une polyarthite aussi, mais de formes differentses. Mais on peut changer de formes assez facilement, donc c'est pour ca que je septique. Quand a l'evolution, elle est incertaines car elle est chronique, et de plus, personne ne sait d'ou elle vient.Ca serait genetique a priori. et pour le cas des remissions, c'est beaucoup plsu incertains. J'en connais qui sont en poussée depuis 5 ans non stop, d'autres qui ont des poussées regulierement depuis qu'ils ont 18 mois (40 ans maintenant) et d'autres qui sont en parfaite santé. C'est au hasard en fait. Les medicaments sont de mieux en mieux, donc on peut esperer etre en remission plus vite qu'avant.

juste une petite correction a Fée, la maladie de still n'est pas benines, meme chez les adultes, elle reste rare et grave. Il n'y a casi aucune difference entre celle adulte et celle enfant. La seule grande difference que j'ai remarqué, cest que les medecins mettent plus facilement de hautes doses de cortisones aux adultes, donc la maladie a plus de chances de partir plus vite.

A bientot
Heloise

[invited6a2f67e]

Bonjour je suis atteinte de la maladie de still depuis l'âge de 9ans et j'aimerai connaître des sites forum et pourquoi pas discuter avec vous

[invite8ede1061]

Bonjour à tous,
J'ai lu une bonne partie de vos témoignages, et sincèrement, j'admire votre courage.
J'ai eu plus de chance : la maladie de Still m'a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans et demi. J'ai été traitée par corticoïdes puis Aspégic, pendant une petite quinzaine d'années. Je n'ai plus eu de poussées depuis l'âge de 14 ou 15 ans, et depuis toutes mes analyses sont bonnes. Je suppose que la maladie s'est "éteinte" avec l'arrivée de l'âge adulte. Pourtant, j'ai du mal à obtenir des réponses. J'ai aujourd'hui 27 ans, est-ce que je peux me considérer guérie, ou dois-je m'attendre à un retour de flamme ? Et surtout, ai-je le droit de donner mon sang ? Les médecins conseils ne savent pas, et comme je ne peux pas leur donner beaucoup d'informations, refusent dans le doute.
Je vous remercie d'avance pur vos réponses, et vous souhaite à tous bon courage...
Annabel

[invitec1c322b5]

bonjour,
après 9 ans je me rends à l'évidence je suis en train de rechuter:démangeaisons, éruptions cutanées, mal à la gorge ...et grosse fiévre cette nuit.
et les douleurs aux articulations qui n'ont jamais vraiment disparu en 9 ans
j'attends les resultats liés à la ferritine mais il va falloir recommencer le parcours...

je suis installée en libérale et depuis 1 an mon entreprise bat de l'aile...plus de construction, plus de travail...
c'es sans doute pas un hasard tellement j'ai accumulé le stress

je ne vais pas pouvoir continuer à me battre avec cette fatigue en plus.
j'espère juste que ma prévoyance va me couvrir

le seul point positif c'est que ça va peut etre m'obliger à "revoir" ma vie professionnelle :STRESS=MALADIE
si c'est possible...j'ai 53 ans quand même

pour aujourd'hui je suis dans l'abattement
merci de me lire

lilabelle

[invitea965dedc]

Bonjour à tous,

concernant la rechute, elle est toujours possible hélas. En ce qui me concerne, j'ai été diagnostiquée à 4 ans, j'ai eu de grosses crises jusqu'à 8-10 ans, et de plus légères jusqu'à 13-14 ans, puis plus rien... jusqu'à mes 24 ans. Ensuite j'ai fait environ une grosse crise par an (rien certaines années, 2 crises d'autres années). Surtout, la forme de la maladie a évolué, j'avais la forme articulaire étant enfant et maintenant j'ai la forme systémique. Méfiance, donc, même si au final la maladie de Still passe la plupart du temps à la puberté

Concernant le don de sang, pourquoi pas, de toutes façons lors de ton 1er don tu passes une consultation très poussée, les médecins te diront à ce moment-là si tu peux le faire ou pas.

@ minou emilie : oui, j'ai commencé par être traitée avec de l'aspirine, qui a assez bien marché dans mon enfance. A l'âge adulte j'ai commencé à faire de grosses rechutes et là on m'a traitée par cortisone + ciclosporine en traitement de crise, puis cortisone en traitement de fond. J'en ai pris pendant plus de 10 ans. Et à cause des effets secondaires (ostéoporose, hypertension surtout) on m'a passée sous Kineret, mais ça m'a donné d'autres effets secondaires encore rires, je trouve (reflux gastro œsophagien carabiné). Comme je désirais être enceinte, j'ai arrêté le kineret depuis fin février, je suis tombée enceinte en avril (il fallait attendre 2 mois d'arrêt total avant de s'y mettre), fausse couche en juin, et là je suis de nouveau enceinte depuis juillet, sans aucun traitement, mais la grossesse a un impact positif sur le système immunitaire qui fait que normalement ça devrait aller (enfin, j'espère !).

[invitefdf18986]

Bonjour à Tous,

Toujours fidèle au Forum, pour ma part ça va très bien mais toujours soucieux de la gestion du stress.

Moral-Stress=Santé

Fred

[invite96da2b03]

bonjour je suis attein aussi de cette maladie jaimerais en discuté avec toi sur d autre furum aussi merci

[invitef51f6d91]

Bonjour
Savez vous s'il existe des associations de malades atteints de la maladie de Still de l'adulte?
Merci...

[invite6db80a87]

j'ai recherché sur le net mais sans succès pour le moment.
La maladie étant plus connue sous sa forme touchant l'enfant, une association a été créée pour les parents qui s'appelle "Kourir".

Bonne recherche.

Sofia

[invite03c28813]

Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Still depuis 9 ans. 1 ère crise en 1997, répit de 6 ans, puis nouvelle en 2003, puis enfin 3 ans aprés c'est à dire actuellement. La première fois j'ai été traité par perfusion de Biprofénid à l'hopital. La 2ème fois le biprofénid n'étant pas suffisant j'ai pris de la cortisone (Solupred 60), réponse immédiate : c'était presque magique, plus du tout de douleur. Mais j'ai mis 6 mois pour décrocher de ce médicament (phénomène de rebond), puis 1 ans pour l'éliminer complètement de mon corps. Aujourd'hui je suis à nouveau sous Biprofénid, je viens de recevoir mes résultats d'analyse de sang qui montre des globules blancs trés élevés : 15.100, une vs à 37 mm la 1ère h et 74 mm la 2ème, une protéine c réactive à 49 mg/l. Je n'ai pas encore les résultats des anti-corps.
Les symptomes sont identiques aux votres : douleurs articulaires et musculaires aigües, urticaire apparaissant le soir sur l'exterieur des cuisses et des bras
fièvre, maux de gorge insupportables. Peut-être pourrions-nous comparer nos résultats d'analyse et nos symptomes. Je me sens un peu seule avec ces douleurs. Merci de me répondre et à bientôt.
Ariane

[inviteadb6fed2]

Salut ARIANE,

Je suis apparement aussi atteint de cette maladie sauf que dans mon cas les medecins n'en sont pas certains car les symptomes sont le mêmes mais je n'ai pas le gêne.

Donc pour ma part je suis actuellement sous injection de remicade + des cachets de cortancyl. Etant obligé de rester 4 heures sous perf à l'hopital tous les 2 mois pour le remicade, ils m'ont changé de produits et à partir de samedi prochain je vais m'injecter tout seul tous les 15 jours un produit similaire, tout en gardant le cortancyl.

Depuis le remicade j'ai une période de calme car je tombais malade quasiment 2 fois par mois et la 3 mois sans rien.

Donc peut être suis je sur la bonne voie.

Bon courage à toi,

Mon mail est adresse email effacée: utilisez l'interface du forum ou les messages privés au cas ou tu souhaite me répondre.

[invite6db80a87]

Bonjour à tous,
je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

Merci de vos réponses et bon courage à tous.
Sofia

[invitec3a93eac]

Bonjour à tous,
je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

Merci de vos réponses et bon courage à tous.
Sofia

perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss

[invitec5416d27]

Mon mari a ete traite avec cet injection, il a eu des crampes qui ont disparu dé la fin de traitement.

[invite63719b0a]

moi je suis sous metotrexate depuis 2005 et pour l'instent je n'est aucun effet secondaire mais il faut etre bien suivi je fais des prise de sang tous les 15 jours mais j'ai toujours 9 mg de cortisone + 15 mg de metotrexate(1 fois par semaine) mais je ne vois pas beaucoup de changement mais j'espere que pour toi ca changera

[invite63719b0a]

perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss

moi je suis sous metotrexate depuis 2005 + cortisone et pour le moment je n'ai pas d'effets secondaire mais il faut une bonne surveillance je fais des prises de sangs tous les 15 jours moi pour le moment je ne vois pas de grand changement mais j'espere que pour toi ca marchera

[invite63719b0a]

moi la maladie de still je l'ai depuis mai 2004 et je dois dire que j'en ai marre malgres un suivi medicale avec prise de cortisone au debut sous 80 mg la maladie a empire maintenant je suis sous metotrexate + cortisone et j'ai toujours autant de crise avec tout les 15 jours des crises qui m'empeche de dormir resultat je suis fatiguee et j'ai mal partout les medecins ne savent pas quoi me repondre sur l'avenir et j'avoue que je commence a desesperer pourtant j'ai un moral de choc mais il est vrai que depuis quelques semaines il n'est plus au beau fixe je fais des effort pour ma famille et j'aimerai discuter avec des gens souffrant comme moi ou ayant gueri car je me sens bien seule car autour de moi personne ne comprend ni ne sais a quel point cette maladie peut etre douloureuse

[invite7417550c]

Bonjour
Atteint de maladie de Still de l'adulte depuis 1993, j'ai 45 ans, sous corticothérapie (2 mg/kg/jr), dernièrement (4mois) addition de méthotrexate (1IM/semaine).
Les douleurs articulaires persistent toujours, l'altération de l'état général du corps, et bien d'autres effets, qui sont vraiment indésirables…le plus important est un handicap moteur au niveau des genoux.
Je ne travaille plus depuis 2 ans et je dois être en invalidité ultérieurement, c'est la cote noire de la maladie.
Il n'y a pas de solution miracle mais un remède efficace: garder le moral et ne pas perdre espoir.
C'est pour information et communication...
Merci
Abousoumia, Maroc

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
Nous en avons tous besoins !
Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

A+

Fred

(...San21, alors,alors le kiné ?)

[invite56b126fb]

Bonjour tout le monde,

Bienvenue aux nouveaux, c'est génial un forum qui bouge !!!

Et oui Marco, avec la cortico, il faut éviter le sel et le sucre !!!
Pour moi le plus dur ce fut le sel car pour le sucre il y a les édulcorants.
Aujourd'hui je mange peu salé et sans sucre, c'est mieux...
De toute façon, tu perdras tes kilos dès que tu diminueras la cortico, mais fais attention quand même...

Et bien Fred (la vie nous fait de ces blagues parfois), figure-toi que mon kiné est lui aussi atteint de la même maladie que nous !!!
Pour lui, cela fait 16 ans, et il va bien maintenant sauf en cas de fatigue où les crises reprennent.
C'est génial, comme ça il me comprend et je peux même lui demander des infos...

Voilà, je n'ai pas commencé la piscine, juste fait un bilan. Je commence vendredi, et j'ai hâte.

Gros bisous à tous,

San.

[invitefdf18986]

Salut San,

Tu as de la veine pour ton kiné....c'est lui malheureusement qui en a moins puisqu' atteint de la maladie.

Peux-tu lui poser une question pour moi ? J'ai toujours des petites plaques qui apparaissent aléatoirement et la phénomène s'amplifie quand je baisse la cortiti. La question est la suivante : Est-ce que ces plaquent annonce un risque de crise ? Est-il possible de n'avoir que les plaques sans avoir d'inflamation aux articulations ?
Pour mon cas, ce qui me fait peur c'est le fait que la cortiti masque l'inflamation et que celle ci réapparait dès diminution du traitement.

Je te souhaite une bonne scéance de piscine.

.....et profite bien des 16 ans d'expériences de ton kiné concernant la maladie.

A+

Ps : ....une dernière encore, peux pas m'empêcher ! Il a quoi comme traitement ??

Fred

[invite56b126fb]

Hello,

Désolé Fred, je n'avais pas lu ton message avant d'aller chez le kiné, mais je dirais qu'a priori il n'a aucun traitement, mais je me renseignerai quand même (du moins j'essayerai car je ne le vois pas beaucoup il fait la navette entre les patients !!!)

A part ça la piscine fait du bien, ça me remuscle et détend à la fois. Par contre, le problème, c'est qu'il faut se tenir pour ne pas faire toute la piscine pendant les exercices, et ça, ça fait mal aux bras en général, et mes épaules ne supportent pas bien.

Pour info, je sors de ma visite mensuelle à l'hôpital. Mes médecins me trouvent beaucoup mieux physiquement et moralement. Par contre les résultats ne sont toujours pas géniaux (CRP à 290, anémie malgré l'EPO et la transfusion et manque de fer).

De plus, j'ai de nouveau un épanchement à l'épaule donc j'y retourne jeudi pour une ponction...

Voilà pour les nouvelles, j'espère que vous allez bien vous aussi.

Bon courage,

San.

[invitefdf18986]

Salut San21,

J'espere que tous s'est bien passé Jeudi pour toi à l'hosto.
Pour ce qui est des scéances de piscine, je te rassure, ça m'a fait le même effet pour se tenir aux barres au début. Mais c'est bien, tu verras au fil des scéances ton tonus musculaire evolué. Perso j'en suis à 30 scéances déjà et ça va mieux maintenant.

J'attends Mercredi prochain pour de nouvelles analyses et une consult à l'hosto.J'espere que ma pcr sera ok et donc continuer a déscendre la cotiti.

A plus a tous,

Et je trouve le forum bien calme en ce moment !!!! Tous guerris ?

Fred

[invite7417550c]

Bonjour à tous,

Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
Nous en avons tous besoins !
Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

A+

Fred

(...San21, alors,alors le kiné ?)

Bonjour tous le monde
Merci beaucoup " Fred " d'avoir donner suite à mon message-que je considère comme introduction à mes participations ultérieures à ce Forum trés interessant- je vous fournirai plus d'information,à partir de la semaine prochaine, aprés avoir éffectuer quelques analyses (VS-CRP-TGO-TGP..) puis consultation au service de médecine interne à l'hopitale principal (publique) de notre ville...
ceci dit, je vous souhaite bonne santé et beaucoup de courrage..
fares-62 MAROC

[invitefdf18986]

Bonjour Fare 62,

Je te souhaite bienvenue parmis nous et bon courrage pour tes prochaines analyses, on attend de tes nouvelles.

Cdt°

Fred