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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6811
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    faire confiance a Tiret et etre furieux sont 2 point totalement différent du meme probleme.
    Quand a mes os bah t'en fais pas,je ne me suis jamais casser quelque chose et c'est pas demain la veille que ca va commencer,je suis presque comme bruce willis dans incassable pour mes os,j'ai beau les avoir malmener rien a signaler lol sauf que la maladie de crohn est ma kriptonite...

    -----
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  3. #6812
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !


    excusez moi mais ca me parait tellement ...y'a même pas de mots!!
    C'est quoi cette p..f..sse !!!

    Ma pauvre nikki...a tchao bonsoir!!

  4. #6813
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !
    Dis moi bistoukette, tu crois que les scientifiques ils ont rien d'autre à faire que papoter sur un forum??!!

    Comme tu dis trace ta route et bon vent car les personnes comme toi n'apportent rien de constructif.

    tcha tchao


    (On doit pas manger des mêmes rillettes!! )

  5. #6814
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    bon ! on avait Lilou, nikkita et maintenant la petite célyne, ouf ! moi j'abandonne, j'vais à ma gym !!!
    bisous


    Bisous Pizzie, c'était exeptionnel, c'était claire au moins?
    gros bisous à joanny et nikki aussi!!

  6. #6815
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par kundie Voir le message
    Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté. Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.

    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir ].
    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Merci
    Sois la bienvenue Kun!
    Est-ce que tu vois toujours ton gastro?
    Pour le pentasa si tu as du mal à avaler les cachets(moi c'est mon cas) il existe sous forme de granulés.

    Pour ma part j'ai connu un état stationnaire pendant 4 ans un peu près, mais c'est pas une raison pour arreter le traitement car même s'il n'empêche pas l'arrivée d'une poussée, il peut te permettre de diminuer son intensité...

    Tiens nous au courant. Biz a plus tard.

  7. #6816
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Vas y Yuk, pète tout ce que tu trouves sous la main. ça soulage, mets toi en colère, t'as le droit. T'as raison de crier à l'injustice. Si on était tous égaux, ça saurait depuis le temps... Chez les animaux, c'est pareil, il n'y a pas d'égalité, les bourricots sont les animaux les + beaux et les + intelligents, on n'y peut rien.
    Tu sais ce qu'il te reste à faire, te battre encore et toujours. Et comme Bruce Willis, tu gagneras à la fin ...
    Ah, pour Paris, le vendredi c'est pas possible mais je cale une date avant fin février. Maintenant que tu as convaincu Princesse de venir, je peux venir

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  9. #6817
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par kundie Voir le message
    Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté. Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.

    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir ].
    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Merci
    bonjour and welcome (ça change de bienvenue)

    Déjà tu vas commencer par te faire remonter les bretelles. ON N'ARRETE PAS un traitement de fonds sans avis médical. Tu as une maladie de type chronique avec des périodes de rémission et des périodes de crise. pour l'instant, à moins qu'il y ait des avancées dans ce domaine, tu l'as à vie. Le pentasa sert à modérer les crises et les espacer. Il est plus considéré comme un médicament préventif que curatif donc il est important de le prendre régulièrement et à la dose indiquée et de revoir ton gastro tous les 6 mois.
    Voilà c'est dit. je sais, c'est pénible à ton âge mais tu n'as pas le choix.
    Tu as soulevé un problème avec l'entourage du malade, il est vrai qu'ils ne savent pas ce que tu ressens alors que sur ce forum, un mot suffit pour comprendre ta situation.
    Pour le réconfort, nous avons la Reine Mère (mes hommages du matin Majesté) qui veille sur ses sujets (pour comprendre, lis quelques pages en arrière), pour la sympathie et la compréhension nous avons beaucoup de monde qui pourront t'apporter conseils et soutien (Professeur Yuk, Docteur Nikkie, Maître Princesse, Dame Pizzie, Dame Pipelette, Mademoiselle Elody...) ...
    Tiens au fait, tu as une extinction de doigts Lilou, pourtant tes posts étaient bien, surtout quand tu me disais que je suis beau ...
    Pour tes questions, tu auras beaucoup de réponses différentes car chacun réagit différement.
    Je le laisse le reste de la bande prendre le relais.
    bises

  10. #6818
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    faire confiance a Tiret et etre furieux sont 2 point totalement différent du meme probleme.
    Quand a mes os bah t'en fais pas,je ne me suis jamais casser quelque chose et c'est pas demain la veille que ca va commencer,je suis presque comme bruce willis dans incassable pour mes os,j'ai beau les avoir malmener rien a signaler lol sauf que la maladie de crohn est ma kriptonite...
    je sais bien YUKI et je suis so sorry , parce que je suis impuissante devant les choses comme toi
    et je comprends que tu veuilles tout casser
    bon alors si toi tu es incassable ce qui est déjà super !!( Si je me cogne dans la porte , je vais casser tous mes os moi , fais gaffe au matos quand même , parce que si tu défonces la maison , ils vont dire quoi tes parents ? Ha au fait , c'est quoi la kriptonite
    gros bisous


    Citation Envoyé par celyne Voir le message


    excusez moi mais ca me parait tellement ...y'a même pas de mots!!
    C'est quoi cette p..f..sse !!!

    Ma pauvre nikki...a tchao bonsoir!!
    : Cela doit être une indigestion de rillettes dûe à une goellite aigue a que coucou!
    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Sois la bienvenue Kun!
    Est-ce que tu vois toujours ton gastro?
    Pour le pentasa si tu as du mal à avaler les cachets(moi c'est mon cas) il existe sous forme de granulés.

    Pour ma part j'ai connu un état stationnaire pendant 4 ans un peu près, mais c'est pas une raison pour arreter le traitement car même s'il n'empêche pas l'arrivée d'une poussée, il peut te permettre de diminuer son intensité...

    Tiens nous au courant. Biz a plus tard.
    C'est vrai qu'ils sont gros les cachets de pentasa ! Bienvenue kun !!

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Ah, pour Paris, le vendredi c'est pas possible mais je cale une date avant fin février. Maintenant que tu as convaincu Princesse de venir, je peux venir
    Bon alors c'est super, Ancyr fait l'effort parce que Celyne vient
    tu te rends compte Celyne de ce que tu as fait Alors reste à définir la date à présent , gros gros Bisous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  11. #6819
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=kundie;955326]Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté.

    Si cela peut te rassurer je ne crois pas que beaucoup de personnes acceptent de se voir malades et lorsque l'on a ton âge , ah j'ai pas de mots pour te dire à quel point cela me fait mal

    Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.


    IL est possible qu'il faille revoir ton traitement un jour , le pentasa est peut être insuffisant dans ton cas !
    La période que nous avons tous connus ( la prise de cortisone) est je crois la période la pire , on a qu'une idée ne tête c'est d'arriver à 0 mg et tu y arriveras crois moi !
    Si ton traitement est adaptét tu verras que tu auras certainement la chance de découvrir les joies de la rémission , pour moi cela a duré 6 à 7 ans grâce à l'imurel , mais il faut aussi être préparée psychologiquement aux éventuelles désillusions , tu y arriveras, crois moi



    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir ].


    C'est souvent le cas bien que je trouve cela très dommage , cependant il n'y a pas de meilleurs endroits pour discuter de la maladie qu'avec des gens eux même malades .Bienvenue à toi


    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Socialement cela dépend de chaque cas , car nous sommes tous uniques !
    La maladie elle empiète sur la vie , c'est évident , je ne peux pas te dire le contraire , mentir n'est pas mon style .
    Tu dis d'ailleurs que tu as du mal avec tes études .
    Sais tu que lors des examens tu as droit à plus de temps que les autres par contre , il te faut utiliser ce droit !
    Tu trouveras le réconfort dont tu as besoin ici , et il y a tout plein de jeunes gens si courageux qu'ils vont te donner le joie de vivre .
    Gros Bisous et bon courage

    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 02/02/2007 à 10h45.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  12. #6820
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !
    Bonjour Pistou,
    Pourquoi une réaction si violente ?
    J’ai lu et relu la réponse de Nikki, et il n’y a absolument rien d’offensant ! Au contraire, elle te rassure et t’encourage !
    S’il s’agit de la réflexion sur ton âge, je te signale qu’elle a le même que toi, il n’y avait absolument aucune attaque ! Elle cherchait à insister sur le fait que ton futur bébé avait très peu de risques d’avoir des problèmes à cause de la maladie du papa.

    C’est vraiment dommage de réagir ainsi. J’espère que ce n’est qu’une mauvaise interprétation peut être due à tes angoisses, et que tu comprendras.
    Il ne faut pas en rester là et pourrir l’ambiance de ce forum, alors que tout partait d’un bon sentiment…



    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonsoir a tous,bon je vais un peu vous parler de moi pour que vous me connaissiez un peu mieux.je suis bien une fille!je sais pas se qui vous a fais croire le contraire mais comme sa,vous etes fixé.comme je le disais hier,j'ai la maladie de crohn depuis 2002.j'ai eu un peu de mal a l'axcepter au début mais maintenant sa va,d'autant plus qu'el ne m'embete pas trop.les premiere années j'avais une crise par an et puis j'ai apris a gèrer le stress et sa va bien mieux.excepter quand il m'arrive une catastrophe(déces dans la famille) forcément ce genre de truc,sa n'aide pas!!!a part sa,je suis mariée et j'ai une superbe petite fille de 5 ans qui est en tres bonne santé.pour ce qui est de mon traitement,je prend de l'imuran tout les jours.il n'y a aucun effet secondaire et il me convient super bien.pour la bouffe,j'ai aussi apris a voir ce qui me conviens et si je ne sais pas hé bien j'essaie a petite dose et si sa passe alors j'en reprend et si sa passe pas hé bien tampis.ce qui passe super bien c le chocolat,j'en mange tout les jours et j'adore sa!voila j'espere que j'ai répondu a vos questions et si vous en avez d'autre,je suis toute ouverte.n'oublier pas que je commence sur le net et que je suis pas douée alors un peu d'indulgence svp

    Bonjour Roki,

    Sois la bienvenue, j'ai lu que tu prenais de l'imuran, je ne connaissais pas ce médicament, moi qui croyais avoir tout essayé ! J'ai vu sur le net que c'était de l'azathioprine comme l'imurel. J'ai déjà essayé l'imurel mais j'y suis allergique et je n'ai pas pu continuer. Ca m'interesse donc de savoir quelle est la différence entre l'imurel et l'imuran, car si ce n'est pas tout à fait la même chose, je pourrais peut-être essayé l'imuran ?

    J'ai remarqué aussi que tu adorais le chocolat !
    Bienvenue au club !
    Et si on constituait une secte rien que pour vénérer le Dieu Chocolat !

  13. #6821
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Roki,

    Sois la bienvenue, j'ai lu que tu prenais de l'imuran, je ne connaissais pas ce médicament, moi qui croyais avoir tout essayé ! J'ai vu sur le net que c'était de l'azathioprine comme l'imurel. J'ai déjà essayé l'imurel mais j'y suis allergique et je n'ai pas pu continuer. Ca m'interesse donc de savoir quelle est la différence entre l'imurel et l'imuran, car si ce n'est pas tout à fait la même chose, je pourrais peut-être essayé l'imuran ?

    J'ai remarqué aussi que tu adorais le chocolat !
    Bienvenue au club !
    Et si on constituait une secte rien que pour vénérer le Dieu Chocolat !

    Bonjour Lilou

    L'imuran est en fait l'imurel belge !
    Pas de différence avec le notre il est peut être aromatisé au chocolat ?
    Quant au chocolat , ne m'en parle pas !
    J'essaie de perdre quelques kilos superflus et pas moyen
    je suis une vraie droguée du chocolat
    et d'ailleurs les chocolats belges sont divins
    Que penses tu des GODIVA ?
    je me damnerais pour une boîte gigantesque
    Bisous
    Nikita
    et bienvenue à rocky évidemment !!
    L'humour est la politesse du désespoir .

  14. #6822
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Quoi, qu'est-ce qu'elle a Pizzie, tu t'ennuie mon petit bourricot ????


    Quoi ma gueule mais qu'est ce qu'elle a la ma gueule ?

    Donc comme le disais l'énergumène un peu plus haut, ce serait bien de développer, n'ai pas peur d'en écrire, ici il y en a certains qui nous font des romans d'autre qui s'attaque à une pauvre femme sans défense que je suis, tu aimes manger, est-ce que tu aimes bien ancyr ???

    Tu sais ce qui te dit l'énergumène ?.
    une pauvre femme sans défense. Tu es comme la cigarette, tu te positionnes en victime ?
    Sauf que par rapport à la cigarette, je préfère de te supporter toi (tu vois à quel point, je n'aime pas la cigarette ...)



    Vrai ou fausse blonde, c'est pas grave roki, tu es la bienvenue, ici il y en a même un qui se prend pour un bourricot, bon ! on a pitié de lui, on le contrarie pas de trop, nous sommes assez indulgent !!!
    on doit pas avoir le même niveau d'indulgence

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  16. #6823
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par kundie Voir le message
    Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté. Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.

    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir ].
    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Merci
    Bonjour Kindie,

    J avais 17 ans quand le diagnostic est tombé , pile poil 2 mois avant mon bac de français. J avais de tres grosses douleurs au ventre et je me disais Mimi t iras consulter apres ton bac , jé tais en pleine révision et j essayais de combattre ces douleurs ce que je voulais avant tt c etait passer mon bac de français. Figures toi que 3 semaines avant le bac les crises étaient de plus en plus fortes , et bien j ai révisé mes fiches tous les jours sur mon lit d hopital pour qu au final on me dise tu ne sortiras pas tt de suite tu ferai mieux de te reposer un peu , et j ai passé mon bac à la cession de Septembre.
    Ce qu il faut que tu saches c est que cette maladie tu peux aussi la controler par l esprit , le mental , ton tête peut contrôler ton corps mais si tu es trop faible mentalement les douleurs reviendront au galop.
    ETq uand tu sens que tu es fatigué STP évites ts les aliments que tu ne digères pas bien .
    Perso ça fait 2 semaines et ej mange des légumes pas trop recommandés ( parce que j en ai marre d etre grosse) et hier soir je me suis tapée une super grosse crise de spasme et de pleurs de fatigues et de honte car je ne suis pas assez forte pour la combattre.

    Soit fort , et apprend à relativiser tes probèmes et apprend aussi à écouter ton corps quand il a besoin de repos , ne lui refuse pas ça .

    A+

  17. #6824
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par MimiCoco Voir le message
    Bonjour Kindie,

    J avais 17 ans quand le diagnostic est tombé , pile poil 2 mois avant mon bac de français. J avais de tres grosses douleurs au ventre et je me disais Mimi t iras consulter apres ton bac , jé tais en pleine révision et j essayais de combattre ces douleurs ce que je voulais avant tt c etait passer mon bac de français. Figures toi que 3 semaines avant le bac les crises étaient de plus en plus fortes , et bien j ai révisé mes fiches tous les jours sur mon lit d hopital pour qu au final on me dise tu ne sortiras pas tt de suite tu ferai mieux de te reposer un peu , et j ai passé mon bac à la cession de Septembre.
    Ce qu il faut que tu saches c est que cette maladie tu peux aussi la controler par l esprit , le mental , ton tête peut contrôler ton corps mais si tu es trop faible mentalement les douleurs reviendront au galop.
    ETq uand tu sens que tu es fatigué STP évites ts les aliments que tu ne digères pas bien .
    Perso ça fait 2 semaines et ej mange des légumes pas trop recommandés ( parce que j en ai marre d etre grosse) et hier soir je me suis tapée une super grosse crise de spasme et de pleurs de fatigues et de honte car je ne suis pas assez forte pour la combattre.

    Soit fort , et apprend à relativiser tes probèmes et apprend aussi à écouter ton corps quand il a besoin de repos , ne lui refuse pas ça .

    A+
    ouh là là, pourquoi pleurer de honte ?. On pleure de chagrin (quand par exemple, Pizzie s'attaque à moi de façon injuste), on pleure de joie (quand ma princesse me défend), on pleure par ras le bol (quand on voit sa feuille d'impôts) mais pas de honte, enfin ma petite. T'es pas surhumaine, t'es juste un être humain avec ses forces et ses faiblesses. Ne t'infliges pas cette punition et pleures autant que tu veux mais pas de honte.
    Bises
    PS : je vous ai épargné on pleure comme un arbre ...
    Au fait, tu fumes ....

  18. #6825
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa

  19. #6826
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa
    bon courage Béa! tu nous tiens au courant dès que tu rentre hein? ...t'as interêt!!! A bientôt!Céline;

  20. #6827
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Béa,

    T'inquiètes pas trop (je sais, c'est facile à dire). Heureusement que t'as la trouille, le contraire serait inquiétant. T'as essayé le chocolat en intra veineuse ? A priori, on a une bande de filles qui mange du chocolat et à qui ça fait du bien .... On peut le fumer aussi ...
    Bises et à bientôt

  21. #6828
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !
    Hé !! tout doux !! Si tu ne veux pas de réponse , faut pas poser de question !!

    j'ai 43 ans et je pense qu'avoir un bébé à cet âge est non seulement difficile mais aussi stressant, j'aurais peur d'une fausse couche ou d'avoir plein de complications...
    Mais c'est vrai qu'un enfant est l'acomplissement de l'amour , un cadeau du ciel ... Bonne chance !


    Citation Envoyé par kundie Voir le message
    Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté. Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.

    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir
    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Merci

    Bonjour et bienvenue à toi Kundie

    Comme le dit nikkie , personne n'accepte d'être malade chronique, mais dis-toi bien que tu connais ton ennemi et donc tu peux le combattre , certaines personnes souffrent et ne savent pas de quoi donc ne peuvent pas se soigner. C'est celà relativiser.

    gros bisous
    La Reine Mère

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    :
    excusez moi mais ca me parait tellement ...y'a même pas de mots!!
    C'est quoi cette p..f..sse

    Ma pauvre nikki...a tchao bonsoir!!
    Allons Célyne, où donc sont tes bonnes manières ? Vilaine va ! bisous quand même

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Vas y Yuk, pète tout ce que tu trouves sous la main. ça soulage, mets toi en colère, t'as le droit. T'as raison de crier à l'injustice. Si on était tous égaux, ça saurait depuis le temps... Chez les animaux, c'est pareil, il n'y a pas d'égalité, les bourricots sont les animaux les + beaux et les + intelligents, on n'y peut rien.
    Ecoutez donc ça ! t'as pas les chevilles qui enflent bourriquet ?

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa
    Bon courage à toi et à bientôt sur le forum . Je te fais plein de gros bisous

  22. Publicité
  23. #6829
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message

    Allons Célyne, où donc sont tes bonnes manières ? Vilaine va ! bisous quand même
    Oups!pardon.Désolée Reine Mère...c'était plus fort que moi

    Allé, je m'auto-sanctionne: et paf! et vlan! sur les mains!!(aille aille aille!!)

    gros bisous!

  24. #6830
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa
    Bea courage et demande à ton médecin un petit anxyolitique pour ses quelques jours , cela va t'enlever ton agoisse ô combien légitime .
    N'oublie pas de demander un atarax le matin de ton opération ! Tu leur demandes un atarax 100 ! ça va te décontracter tellement que tu vas aller sur le billard en chantant ( moi ça me fait ça ! ) et j'ai pas peur après , c'est génial et la veille au soir soir tu leur demandes un truc pour faire dodo !!


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Oups!pardon.Désolée Reine Mère...c'était plus fort que moi

    Allé, je m'auto-sanctionne: et paf! et vlan! sur les mains!!(aille aille aille!!)

    gros bisous!
    ah ? La reine mère c'est Joanny , je croyais que c'était moi ? je comprends plus rien
    je suis qui moi à part l'avocat de la défense



    Gros gros bisous à toutes-1 et tous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  25. #6831
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nikkie, tu es Avocate de la défense et Docteur Nikkie, suis un peu s'il te plait.
    Encore 2 minutes et je ramasse les copies.
    T'as vu Princesse, elle rigole pas la Reine Mère. Elle surveille tout et ne laisse rien passer.
    Attends, je vais souffler sur tes petits doigts, là, maintenant ça va mieux ?

  26. #6832
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa
    trés trés bon courage et a trés bientot isa

  27. #6833
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !
    vraimen pas gentille cette femme la je trouve aussi que 45ans il y a toujour plus de risque ton gyneco te le dira aussi bien que nous nikki bisous tu es genial

  28. #6834
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bea courage et demande à ton médecin un petit anxyolitique pour ses quelques jours , cela va t'enlever ton agoisse ô combien légitime .
    N'oublie pas de demander un atarax le matin de ton opération ! Tu leur demandes un atarax 100 ! ça va te décontracter tellement que tu vas aller sur le billard en chantant ( moi ça me fait ça ! ) et j'ai pas peur après , c'est génial et la veille au soir soir tu leur demandes un truc pour faire dodo !!




    ah ? La reine mère c'est Joanny , je croyais que c'était moi ? je comprends plus rien
    je suis qui moi à part l'avocat de la défense



    Gros gros bisous à toutes-1 et tous
    Très chère Nikkie, pour être la Reine Mère , il faut être grand mère ... donc par élimination directe il ne retait malheureusement que ....MOI

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Oups!pardon.Désolée Reine Mère...c'était plus fort que moi

    Allé, je m'auto-sanctionne: et paf! et vlan! sur les mains!!(aille aille aille!!)

    gros bisous!

    Ce n'est rien mon petit , tu es pardonnée, allez ne pleure plus , là c'est tout GROS BISOUS A TOUS ET BONNE NUIT

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  30. #6835
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Nikkie, tu es Avocate de la défense et Docteur Nikkie, suis un peu s'il te plait.
    Encore 2 minutes et je ramasse les copies.
    T'as vu Princesse, elle rigole pas la Reine Mère. Elle surveille tout et ne laisse rien passer.
    Attends, je vais souffler sur tes petits doigts, là, maintenant ça va mieux ?


    ha d'accord excuse moi je n'avais rien écouté comme d'hbaitude c'est pas pour rien je te dis que on me mettait au fond de la classe à l'école
    TROP BAVARDE !!! et encore je réussissais à taper la discussion avec le mur



    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    vraimen pas gentille cette femme la je trouve aussi que 45ans il y a toujour plus de risque ton gyneco te le dira aussi bien que nous nikki bisous tu es genial


    bah géniale je ne sais pas C'est peut être un peu trop
    merci tout de même


    Très chère Nikkie, pour être la Reine Mère , il faut être grand mère ... donc par élimination directe il ne retait malheureusement que ....MOI
    ah oui c'est vrai !
    Tous mes respects Madame la reine mère
    il me tarde d'avoir des petits enfants
    et d'être grand mère à l'âge où d'autres rêvent d'être mères
    Mais que fait mon fiston ?
    il a pas l'air pressé
    gros gros bisous à toi et tes chères petites Cerise et Loanne
    Dernière modification par nikkita2 ; 02/02/2007 à 20h40.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  31. #6836
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ce n'est rien mon petit , tu es pardonnée, allez ne pleure plus , là c'est tout GROS BISOUS A TOUS ET BONNE NUIT

    La reine mère se couche avec les poules et se réveille avec le coq
    vous n'aviez jamais remarqué
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #6837
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    sulut pistouflette,mourika de rouen et bien moi j ai trois enfants , je né pas eu de douleurs pendant mes grosseses j etait plus en forme que maintenant,mes enfants se porte a merveille il non pas de signe pour l instant en n espérant jamais ma fille a 19ans et 2 garçons 18 et 15 mais mon fils a eu des douleurs mais aprés exament tout et normale mais a surveiller!c vraie que je ne s avait pas encore que j avait cette maladie beaucoup de crisse mais apres ma derniere grosses les douleurs etait tres violente et la le verdite et tomber et j etait comme sa depuit plusieur année,mais bon c vrait on na tendense a se négliger monfils et né en 92 et moi je suis passer sur le billard en 98 donc comme tu peux le constater j aitait dans un n état tres tres precaire maintenant et bien il y a des haut des bas mais bon il fo faire avec on na pas trop le choix par ex en ce moment je ne peut pas metre un pantalon se sius completement gonfler et pas possible d aller au toilette completement boucher la fille alors je te dit pa quant je vé aller mon medecin ma donner de la geler a prendre pour gresser l intisint pour que sa puise passer sans que je déroulle car les douleurs sons tres forte avant que je puisse y aller bon te lesse a bientot bises a tout monde

  33. #6838
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir kundie,moi aussi j'ai eu du pentaza mais pas en cachet,c'était des granulés(facile a avaler et sans aucun gout).pour ce qui est du social,je suis mariée et mon mari ne comprend pas vraiment cette maladie ou alors il fait semblant je sais pas mais il est vrai que je n'en parle pas avec lui parce que quand je lui dis que j'ai mal au ventre,il me répond d'aller a l'hosto ou d'appeler mon gastro alors que ce que j'ai envie d'entendre c des trucs du style"tu as mangé quelque chose de contraire? ou repose toi un peu ma chérie"mais bon les hommes sont pas tj doués pour ns dires les mots que l'on voudrais entendre.c peut etre une façon de ce protéger?enfin je sais pas et je m'en foumaintenant que j'ai trouver ce forum hé bien plus besoin d'en parler chez moi!!!j'ai des nouveaux pottes qui eux me conprennent bis a toi et a bientot

  34. #6839
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonsoir kundie,moi aussi j'ai eu du pentaza mais pas en cachet,c'était des granulés(facile a avaler et sans aucun gout).pour ce qui est du social,je suis mariée et mon mari ne comprend pas vraiment cette maladie ou alors il fait semblant je sais pas mais il est vrai que je n'en parle pas avec lui parce que quand je lui dis que j'ai mal au ventre,il me répond d'aller a l'hosto ou d'appeler mon gastro alors que ce que j'ai envie d'entendre c des trucs du style"tu as mangé quelque chose de contraire? ou repose toi un peu ma chérie"mais bon les hommes sont pas tj doués pour ns dires les mots que l'on voudrais entendre.c peut etre une façon de ce protéger?enfin je sais pas et je m'en foumaintenant que j'ai trouver ce forum hé bien plus besoin d'en parler chez moi!!!j'ai des nouveaux pottes qui eux me conprennent bis a toi et a bientot
    j ai exactement le meme probléme que toi mon mari ne comprend pas mets douleurs mais les hommes eux quand ils ont un petits truc de suite il vont mourir tu trouve pas c est vrais que ici au moins ils conprenne c est bien bisous isa

  35. #6840
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    LOL bien qu'etant un homme, je ne puis qu'aprouvé votre jugement sur les homme et leurs tolerances a la douleurs,en faite je me base sur mon pere et mon beau frere, de vrai tapette des qu'il ont un petit truc un peu serieux, genre une coupure necessitant une legere intervention ou autre, ca détruit l'image viril etc que l'homme veux véhiculer!

    Sinon nikki sur ton conseil pour l'anxyo' pour béa, je ne pense pas qu'une solution médicamenteuse soit une solution adapté a un tel cas, sinon des qu'elle aura une baisse de moral aller hop prozac!
    Personne a testé la méditation??les moine bouddhiste etc ont un tel niveau de maitrise de leurs corps qu'il peuvent en faire quasiment ce qu'ils veullent,arréter le coeur un instant,arreter la circulation du sang dans une artere mais maintenir la circulation dans le reste du corps et des truc encore plus fou.
    Obtenir un tel niveau de maitrise sur son corps pourai s'averez bénéfique pour nous autre malade du crohn car on pourai s'attaquer a la source du probleme directement.

    Bref c'est en étudiant ces trucs la qu'on se rend compte que les occidentaux (certain plus que d'autre)sont des gros beauf comparé aux orientaux.

    au oui au faite, courage bea,met toi a réflechire un peu sur n'importe quel sujet et tu sera tellement occupé a gamberger que tu en oubliera ton operation!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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