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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6841
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    La reine mère se couche avec les poules et se réveille avec le coq
    vous n'aviez jamais remarqué
    Bon , il est vrai que je me lève aux aurores mais ce n'est pas parce que je vous dis bonne nuit à 19 h que je vais me coucher si tôt, en fait , comme je savais ne plus revenir plus tard dans la soirée sur le net ... j'ai dit bonne nuit : normal non ?

    C'est sur que je me couche plus tôt que d'autre 22h30 23 h mais tout les jours debout à 6h30 maxi , même les jours où je ne travaille pas puisque l'habitude fait que je suis réveillée ...

    Bon Bonne journée à tous


    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonsoir kundie,moi aussi j'ai eu du pentaza mais pas en cachet,c'était des granulés(facile a avaler et sans aucun gout).pour ce qui est du social,je suis mariée et mon mari ne comprend pas vraiment cette maladie ou alors il fait semblant je sais pas mais il est vrai que je n'en parle pas avec lui parce que quand je lui dis que j'ai mal au ventre,il me répond d'aller a l'hosto ou d'appeler mon gastro alors que ce que j'ai envie d'entendre c des trucs du style"tu as mangé quelque chose de contraire? ou repose toi un peu ma chérie"mais bon les hommes sont pas tj doués pour ns dires les mots que l'on voudrais entendre.c peut etre une façon de ce protéger?enfin je sais pas et je m'en foumaintenant que j'ai trouver ce forum hé bien plus besoin d'en parler chez moi!!!j'ai des nouveaux pottes qui eux me conprennent bis a toi et a bientot
    Une aubaine ce forum ! enfin on peut dire ce que l'on ressent à des gens qui peuvent comprendre.

    Je suis avec mon mari depuis près de 29ans et je sais que la maladie fait peur aux hommes. Par deux fois déjà en 20 ans le mot cancer a été prononcé pour moi , je me fais donc soigner, j'ai confiance , la médecine a bien avancé , mon mari , lui , je le vois , il a très peur . C'est d'autant plus difficle que de ce fait je dois me montrer à chaque fois encore plus forte, sans jamais avoir la moindre faiblesse devant lui .
    Lorsque j'ai mal ou lorsque je dois repasser des exams pour voir si ça ne revient pas , (examens douloureux) je le vois plus stressé que moi , la plupart du temps j'y vais seule (il n'aime pas venir mais moi je dois l'accompagner quand les exams sont pour lui ), je fais souvent comme si je n'avais pas mal ou pas peur, mais parfois je n'y arrive pas.



    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    j ai exactement le meme probléme que toi mon mari ne comprend pas mets douleurs mais les hommes eux quand ils ont un petits truc de suite il vont mourir tu trouve pas c est vrais que ici au moins ils conprenne c est bien bisous isa
    Tu as tout à fait raison , tout au moins pour la plupart des hommes, je pense par contre que Yuki et Bourriquet sont différents , ils sont comme nous par obligation

    Coucou les gars !

    Bonne journée à tous et gros bisous

    -----


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  3. #6842
    Clo93

    Smile Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à toutes et à tous,

    Je viens de lire vos échanges et je me suis dis que je pourrais peut-être y mettre mon grain de sel. J'ai été diagnostiquée à l'automne 90 après avoir eu quelques alertes les années précédentes mais dont personne n'avait jamais eu l'idée de chercher du côté des intestins, c'est vrai qu'à l'époque quand on était femme, les problèmes de ventre ne pouvaient être que gynéco, surtout que je portais un stérilet. Je suis restée de juin à décembre avec de la fièvre, des piqûres d'antibiotiques, plusieurs hospitalisations avec diverses investigations chirurgicales, mais tout ça toujours en gynéco, on faisait un peu de "ménage" on enlevait les cm3 de pus que j'avais dans le ventre et au revoir madame à la prochaine, en septembre j'ai voulu changer d'hopital et suis allée voir un autre gynéco, alors que j'étais totalement à coté de la plaque, qui m'a aussi hospitalisée et fait une nouvelle coelioscopie, pour voir... qu'il ne pouvait rien voir, donc laparo exploratrice qui a mis en évidence un abcès qui tenait la vessie, l'intestin, et la trompe droite, on ne fait pas de détail on retire la trompe, vous pensez j'avais déjà 3 enfants donc d'après eux ce n'était pas un problème, et on referme, je suis bien pendant une quinzaine de jours et la fièvre revient. Re piqüres d'antibios, et un jour l'infirmière me dit c'est bizarre vos symptomes me font penser à ce qu'à ma nièce, la maladie de crohn, je vais de ce pas voir mon généraliste, je lui en parle et elle décide de m'envoyer voir un gastro, après examens, bingo c'était bien ça. Seulement après avoir tant attendu, mon grêle "fuyait", et tous les acides se déversaient dans mon ventre. Je suis rentrée de nouveau à l'hopital et on m'a mise sous perfusion sans manger pendant 15 jours pour que mon intestin se repose en vu de l'opération qui s'en ensuite très bien passée, on m'a retirée un morceau du grêle, le caecum, l'iléon et la valvule de bohein. J'ai été ensuite tranquille pendant 10 ans, malgré l'énorme douleur de la perte d'un de mes fils quelques années après (93), pas de récidive.

    Et puis nous avons voulu avoir un autre enfant, j'avais 35 ans une trompe en moins et un état général pas top. J'ai fait des fécondations in vitro qui n'ont jamais rien donné de concluant, j'ai eu aussi des grossesses spontanées mais qui se sont soldées par des fausses couches, je ne dépassais pas les 10 semaines de grossesse, et ce à 4 reprises. Les médecins en perdaient leur latin, et puis un chef de service a eu l'idée que cela pouvait être en rapport avec les anticorps anti cardiolipine, que nous fabriquons en grande quantité pour nous défendre de cette cochonnerie de maladie. C'était bien ça et ces anticorps tuaient les embryons. J'ai eu malgré tout l'immense chance de faire une nouvelle grossesse spontanée et j'ai dès le début été traitée à la cortisone, et à l'aspégic, j'avais 41 ans et mon fils aura 8 ans le mois prochain. Beau pied de nez à la vie, n'est-ce pas?

    Un an après sa naissance en 2000, j'ai commencé à être de nouveau ennuyée avec tout ça, et à avoir des fistules annales, dont une s'est terminée en fistule recto/vaginale, j'ai été de nouveau opérée pour qu'on me pose des drains afin de drainer le pus, je vous passe les détails, cela a duré jusqu'en 2004 où j'a commencé à ressentir des douleurs dans les talons quand je marchais, en fait je ne pouvais plus avancé car j'avais aussi les hanches bloquées. J'ai consulté et le diagnostic est tombé, spondylarthrite ankylosante qui découle bien entendu du fait du crohn, le rhumatologue a donc décidé de me traiter par chimio de rémicade, ce sont des perfusions qui se font toutes les 8 semaines et perso cela m'aide beaucoup, et cela a eu aussi l'avantage d'assécher mes fistules, mais c'est un traitement très lourd, fatiguant, et contraignant et même si le gastro ne voulait pas m'en faire profiter sous prétexte qu'elle n'était pas certaine que cela serait utile à mon cas, et que c'était trop cher, etc, etc, je suis bien contente de pouvoir en bénéficier. comme je le dis souvent j'ai un petit garçon qui a besoin de moi, et je ne peux pas me permettre de m'écouter, croyez moi ça motive beaucoup. En ce moment cela ne va pas fort question crohn, bien que le remicade soit aussi indiqué pour, mais je prends en plus de la salazo et ça m'aide un peu. J'ai aussi eu de l'imurel, mais bof, tout comme le pentaza.

    Voilà vous savez tout ou presque, j'ajouterai que pour le moment mes fils (25,23 et 8 ans) n'ont aucun soucis de ce coté là mais que j'aimerai malgré tout qu'un jour un médecin soit capable de me dire si c'est héréditaire ou pas.

    J'espère vous lire bientôt.
    Claudine

  4. #6843
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Claudine,

    Quel parcourt tu as !
    Tu as bien raison lorsque tu dis que les maux de ventre chez la femme sont pour les médecins toujours d'origine gynécologique, mon médecin me disait il y a peu de temps que même lorsque un garçon ou un homme se plaint de maux de ventre et de diarrhées on ne recherche pas un crohn ou une rch il faut attendre souvent plusieurs années avant d'effectuer ces recherches.

    Comme toi j'ai 3 enfants deux filles 22 et 20 ans et un garçon 17 ans, mes deux derniers auront respectivement 21 et 18 ans le 14 février super St Valentin !

    J'ai eu beaucoup de chance , mon médecin m'a envoyé passer une coloscopie après seulement 10 mois de douleurs et diarrhées, il était inquiet parce que j'avais aussi des saignements, donc j'ai été traitée très vite.

    Es-tu grand-mère ? Moi j'ai deux adorable petites filles, Loane née le 20 septembre 2006 et Cerise née le 3 décembre dernier, Ancy m'a donné comme surnom "La Reine Mère", le sien est : "Bourriquet" ou "Bourricot" ou encore "Calirriquet" (contraction entre Caliméro et Bourriquet). Dans quelque temps il va surement t'en trouver un aussi.

    Bisous et bonne journée, et encore bienvenue à toi.

    Je te souhaite la bienvenue sur le forum


  5. #6844
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon , il est vrai que je me lève aux aurores mais ce n'est pas parce que je vous dis bonne nuit à 19 h que je vais me coucher si tôt, en fait , comme je savais ne plus revenir plus tard dans la soirée sur le net ... j'ai dit bonne nuit : normal non ?

    C'est sur que je me couche plus tôt que d'autre 22h30 23 h mais tout les jours debout à 6h30 maxi , même les jours où je ne travaille pas puisque l'habitude fait que je suis réveillée ...

    Bon Bonne journée à tous
    Joaany
    je plaisantais tu sais !
    C'était juste pour faire un jeu de mot idiot !!
    J'aimerais avoir un rythme comme le tien , moi je ne peux pas
    je suis toujours couchée à des heures impossibles et levée à des heures impossibles aussi
    mais je ne réussis pas à me régler
    Gros poutous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  6. #6845
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Joaany
    je plaisantais tu sais !
    C'était juste pour faire un jeu de mot idiot !!
    J'aimerais avoir un rythme comme le tien , moi je ne peux pas
    je suis toujours couchée à des heures impossibles et levée à des heures impossibles aussi
    mais je ne réussis pas à me régler
    Gros poutous
    Je n'ai malheureusement pas le choix , boulot boulot, mais t'en fais pas : no problème, j'adore les jeux de mots ! et j'avais bien compris la plaisanterie

  7. #6846
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Yukikaze;956983]LOL bien qu'etant un homme, je ne puis qu'aprouvé votre jugement sur les homme et leurs tolerances a la douleurs,en faite je me base sur mon pere et mon beau frere, de vrai tapette des qu'il ont un petit truc un peu serieux, genre une coupure necessitant une legere intervention ou autre, ca détruit l'image viril etc que l'homme veux véhiculer!

    Tous les hommes ne sont pas des mauviettes , la preuve tu n'en es pas une !
    C'est un elégende tout ça Mais ils aiment bien se faire caliner
    Sinon nikki sur ton conseil pour l'anxyo' pour béa, je ne pense pas qu'une solution médicamenteuse soit une solution adapté a un tel cas, sinon des qu'elle aura une baisse de moral aller hop prozac!

    Je suis sous anti dépresseurs Yuki et si je ne l'étais pas je serais déjà morte passée par la fenêtre
    lTu ne refuses pas le rémicade pour ta MC ?
    Donc je ne vois pas pourquoi si on a un problème de dépression on refuserait la médicamentation
    POur en revenir à Bea je lui dis un petit anxioloitqiue
    c'est pas un anti depresseur
    C'ets juste un calmant léger
    et l'atarax , toux ceux qui vont se faire opérér y ont droit avant l'opération , sauf si l'infirmière oublie ou si on refuse de le prendre
    je ne comprends pas pourquoi le sujte des médicaments pour l'âme , c'est vraiment encote tabou !



    Personne a testé la méditation??les moine bouddhiste etc ont un tel niveau de maitrise de leurs corps qu'il peuvent en faire quasiment ce qu'ils veullent,arréter le coeur un instant,arreter la circulation du sang dans une artere mais maintenir la circulation dans le reste du corps et des truc encore plus fou.
    Obtenir un tel niveau de maitrise sur son corps pourai s'averez bénéfique pour nous autre malade du crohn car on pourai s'attaquer a la source du probleme directement.

    Je ne crois pas que beatrice ait le temps d''arriver à une telle maîtrise d'elle même en trois jours
    mais elle peut toujours essayer
    Yuki les moines bouddhistes sont nés la dedans et ils arrivent à entrer en méditation au bout d'années et d'années , c'est un mode de vie


    Bref c'est en étudiant ces trucs la qu'on se rend compte que les occidentaux (certain plus que d'autre)sont des gros beauf comparé aux orientaux.

    je ne crois pas , on a une autre culture c'est tout
    les orientaux ne savent pas traiter toutes les maladies non plus
    en occident l'allopathie a fait des pas de géants , il y 50 ans une personne atteinte de mici avait de gros rsiques de mortalité
    aujourd'hui il avoisine le zero ce risque



    Gros gros bisous
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  9. #6847
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ah non nikki j'ai pas dit que les médoc pour l'ame comme tu les appelles ne sont pas a prendre,mais que dans certain cas, tout comme les antibio quoi, si on arrete pas de se gavé d'antibio, bah au final voila les souches résistante a tout ce qu'on leurs balance a la gueule, je fus moi meme contaminé (a l'hosto qui plus est) par une bacterie multi resistante, pendant pres de 2 mois j'ai eu une tonne d'antibio et a ma sortie, la bacterie etais toujorus la, 2 moi apres sans rien, RAS!
    apres je ne fais qu'une analogie grossiere mais prendre quelque chose car on est un peu tendu mouais bof, si on est schizo la ok.
    c'est comme pour les petits bobo quoi, faut pas appeler l'ambulance car tu te coupe le doigts avec une feuille de papier quoi.
    tu comprend ce que je veux dire?

    Sinon Clo bienenue,tu as un parcourt comment dire chaotique avec des medecins pour le moins incompetend si l'on puis dire!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  10. #6848
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut clo!
    ton parcours m'a beaucoup émue, je suis contente que tu es pus avoir ton dernier enfant;

    je ne savais pas que nos enticorps (du fait de la maladie) pouvaient tuer l'embryon.

    J'ai aussi fait une peritonite (perforations à l'intestin grêle), on m'a retiré 50 cm je crois (j'était choutée, j'ai rien pigé à ce qu'ils m'expliquaient!!), et aujourd'hi, j'ai une stomie provisoire.

    Le pus et le sang qui s'étaient propagés dans mon ventre ont provoqué une inflammation de ma trompe droite(ca par contre j'ai pas zapé), le chir à dit qu'au moment ou la question d'un enfant se posera il faudra vérifier et peut etre la retirer(s'il y a toujours inflammation) pour éviter les grossesses extra-untérines.

    bienvenue en tout cas. bisous Céline.

  11. #6849
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    je suis toujours couchée à des heures impossibles et levée à des heures impossibles aussi
    mais je ne réussis pas à me régler
    Gros poutous
    moi aussi j'ai du mal à m'endormir tôt depuis mon opération (c'est peut etre psychologique parce que je sais que ma poche produit beaucoup la nuit alors faut la vider pour limiter les riques de fuites, des fois elle est super gonflée..je mange trop peut etre! )
    Du coup je me lève 2 ou 3 fois dans la nuit, et le matin je suis naz!!...ou flémarde

  12. #6850
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    ah non nikki j'ai pas dit que les médoc pour l'ame comme tu les appelles ne sont pas a prendre,mais que dans certain cas, tout comme les antibio quoi, si on arrete pas de se gavé d'antibio, bah au final voila les souches résistante a tout ce qu'on leurs balance a la gueule, je fus moi meme contaminé (a l'hosto qui plus est) par une bacterie multi resistante, pendant pres de 2 mois j'ai eu une tonne d'antibio et a ma sortie, la bacterie etais toujorus la, 2 moi apres sans rien, RAS!
    Moi je suis pas très médocs à tout bout de champ non plus; Il faut parfois apprendre à prendre sur soi.

    Mais dans certains cas , la pesonne ne le peut as toute seule et les médicament peuvent l'aider.

    exemples:

    jai loupé 7 fois mon permis(arretez de rireheu!!),
    j'étais trop nerveuse, tout le monde me disait de prendre des cachets mais j'ai pas voulu, je me suis dit que s'était une épreuve que je devait affronter avec mes propres moyens pour après utiliser cette même force si d'autres obstacles devaient survenir dans ma vie.
    Je l'ai eu, la 8ème foiscerte, mais je suis très fière d'y etre arrivé sans rien appart mon selfcontrôle!

    Par contre quand on m'a mis la poche, j'avais pas été préparé à cela, et j'étais très mal. Alors mon chirurgien(top cannon!!) qui m'a trouvée un peu trop nerveuse et dépressive m'a prescrit de l'exomyl juste le temps de l'hospitalisation, pour m'apaiser un peu(en plus de la morphine et de la beauté de mon chir, j'étais sur un nuage!! )

    Chaquesituation est différente et il n'y a pas de généralité car personne ne réagit de la même facon;

    Bisous à tous!

  13. #6851
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je tenais juste à vous dire que jétais super contente, j'ai changé mon support(qui a tenu 3jours ) hier,
    ma brulure s'est super bien soignée, gràce a la poudre et au pensement et je n'ai plus de problêmes de fuites!!
    vive les supports convexes et la ceinture!!
    Je retire tout ce que j'ai pus dire sur les stomathérapeute car c'est celle de st-malo qui m'a trouvé cette solution!
    désormais je sort sans craintes, je fais plus de choses et surtout j'ai plu mal!! Hihah!!

  14. #6852
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    je tenais juste à vous dire que jétais super contente, j'ai changé mon support(qui a tenu 3jours ) hier,
    ma brulure s'est super bien soignée, gràce a la poudre et au pensement et je n'ai plus de problêmes de fuites!!
    vive les supports convexes et la ceinture!!
    Je retire tout ce que j'ai pus dire sur les stomathérapeute car c'est celle de st-malo qui m'a trouvé cette solution!
    désormais je sort sans craintes, je fais plus de choses et surtout j'ai plu mal!! Hihah!!
    Super nouvelle ! je suis très contente pour toi .

    Ce fut difficile mais tu as quand même trouvé la solution !
    bisous

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  16. #6853
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    ah non nikki j'ai pas dit que les médoc pour l'ame comme tu les appelles ne sont pas a prendre,mais que dans certain cas, tout comme les antibio quoi, si on arrete pas de se gavé d'antibio, bah au final voila les souches résistante a tout ce qu'on leurs balance a la gueule, je fus moi meme contaminé (a l'hosto qui plus est) par une bacterie multi resistante, pendant pres de 2 mois j'ai eu une tonne d'antibio et a ma sortie, la bacterie etais toujorus la, 2 moi apres sans rien, RAS!
    apres je ne fais qu'une analogie grossiere mais prendre quelque chose car on est un peu tendu mouais bof, si on est schizo la ok.
    c'est comme pour les petits bobo quoi, faut pas appeler l'ambulance car tu te coupe le doigts avec une feuille de papier quoi.
    tu comprend ce que je veux dire?

    Sinon Clo bienenue,tu as un parcourt comment dire chaotique avec des medecins pour le moins incompetend si l'on puis dire!
    Tu sais , Yuki, il est parfois préférable de prendre un atarax pour éviter , surtout lorsqu' on est parent , d'être trop stressé et de ce fait de stesser l'entourage et surtout les enfants. Il y a une différence entre prendre 2 ou 3 jours un médoc et en prendre sans arrêt.

    Ce n'est pas grave tant que l'on en abuse pas. Aucun abus d'ailleurs n'est bon. Même la Bouffe Ancyr

  17. #6854
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je comprend vos position mais je ne l'adopterai pas pour autant,mi par exemple on m'a prescri du prozac car j'etais un peu deprimer etc(au bout de 45j d'hosto qui serai pas déprimé?) j'ai refuser car il y avais tellement d'autre solution pour me remonté le morale quoi, j'ai fais le forcing pour qu'on me laisse aller en perm' pendant la journée et apres comment j'etais regonflé a bloc...
    Bref les medoc ok mais quand y a vraiment rien d'autre quoi!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  18. #6855
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir joanny,je vois que nous nous comprenons tres bien.tu dis avoir étés confrontée au cancer a 2 reprises et là j'imagine assé bien la réaction des hommes.ma maman a étés confrontée a cette p.... de maladie et nous étions telment proche que nous étions 2 a ns battre mais lorsque je rentrais le soir a la maison j'aurais voulu me lacher et pouvoir pleurer mais je fesais semblant d'etre forte et j'attendais que mon mari dorme pour pleurer en silence.lorsque nous nous sommes dis aurevoir toute les 2 c comme si ma vie s'arretait en meme temps que la sienne.avant de partir elle m'a dit que j'aurais un beau bébé(je venais d'arreter ma pillule).4semaines apres sont départ j'avais rendez vous chez le gyné avec la ferme intention de reprendre ma pillule.j'en voulais telment a la vie qu'il était hors de question d'avoir un enfant.j'avais perdu 10 kg et passais mon temp entre le lit et la douche,je ne mangais pratiquement pas et buvais café sur café.résultat de mon rdv chez le gyné!hé bien j'étais enceinte de 4 semaines.ma maman avait raison,j'ai eu un super beau bb qui a maintenant 5 ans elle est ma raison de vie et malgré que je sais comment on fait les bb:s:je sais que c un dernier cadeaux que ma maman m'a fait.ironie de l'histoire,ma fille est du signe du cancer je n'aime pas beaucoup le crohn mais le cancer je le déteste plus que tout.voila je te fais plein de bisous et surtout bat toi si cette saloperie revient et si tu as besoin d'en parler,je suis là.

  19. #6856
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir claudine
    je viens de te lire et je te comprend tout a fais quand tu dis que ton petit garçon a besoin de toi.a chaque hospitalisation c l'horreur je ne pensse qu'a rentrer pour etre au près de ma petite fille et apres 10 jours d'hosto,je signe une décharge et je rentre,pas tres en forme mais au moin je suis près de mon ange.j'ai beaucoup de chance parce que du haut de ces 5 ans elle m'aide énormément et en plus ces calins sont les meilleur médicament que j'ai reçu.je te dis bonne chance et j'espere que tu iras mieux asser rapidement bis

  20. #6857
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut celyne
    j'suis super contente pou toi,tu a apparament trouvé une solution pour ce que tu appeles tes fuites!d'autant plus que tu n'as plus mal.génial.je te dis bonne nuit et a bientot

  21. #6858
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    salut celyne
    j'suis super contente pou toi,tu a apparament trouvé une solution pour ce que tu appeles tes fuites!d'autant plus que tu n'as plus mal.génial.je te dis bonne nuit et a bientot
    coucou roki.
    merci.

    Ton témoignage sur ta maman m'a beaucoup touché, c'est bien qu'elle est pu te parler et te dire aurevoir avant de partir.

    J'aurais aimé que mon père puisse en faire autant, ca m'aurait bien aidé J'aurais aussi voulu lui dire ce que j'avait sur le coeur mais je n'allait meme plus le voir sur la fin. J'étais en colère, et j'avais aussi peur..aujourd'hui je regrette.(il est lui aussi décédé d'un canser)
    Tu as beaucoup de chance, meme si cela a du etre tres douloureux.

    un enfant c'est surement la plus belle chose qui doit arriver a une femme.un jour je connaitrai surement votre bonheur...mais avant faut que je dégotte un Papa potentiel!!

    bonne nuit à tous, et bon courage pour tout ceux qui ne vont pas fort en ce moment .
    Gros bisous a tous!

    ah oui et gros bisous a ma tite maman du net!!

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  23. #6859
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    celyne t'inquiete pas pour le papa potentiel, si tu trouve pas, ancyr va se dévoué pour etre le papa n'est ce pas ancry?
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  24. #6860
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Désolée, je suis une des rare personnes à détester le chocolat mais le conseil est bon, je vais le remplacer pas des "haribots" !! Miam miam.
    Biz

  25. #6861
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci, merci à tous pour votre soutien !!!
    C'est très sympa et ça m'aide beaucoup; un petit xanax 25 de temps en temps en plus, et je devrais passer le cap jusqu'au moment ultime. Si ça ne marche pas je demanderais plus fort !
    Je vous embrasse tous très fort, et promis, je vous tiendrais au courant dés mon retour. En attendant, bon courage à vous tous et à bientôt sur ce forum.
    Vous allez me manquez
    Biz à tous !!
    Béa

  26. #6862
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    celyne t'inquiete pas pour le papa potentiel, si tu trouve pas, ancyr va se dévoué pour etre le papa n'est ce pas ancry?

  27. #6863
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    celyne t'inquiete pas pour le papa potentiel, si tu trouve pas, ancyr va se dévoué pour etre le papa n'est ce pas ancry?
    Mais il est où Ancyr ? Parti en week end ?

    Bon Dimanche à tous , bisous !!

  28. #6864
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir tout le monde,
    je m'appelle Véronique, je vie dans les ardennes belges et je viens de faire connaissance avec votre forum. Vous m'avez semblé bien sympathiques, vous vous soutenez, vous vous conseillez et vous vous comprennez, ça m'a donné envie de vous rejoindre.
    Je souffre aussi de la maladie de crohn, ça va bientôt faire 5 ans. J'ai la chance de ne pas avoir eu d'opération jusqu'à présent mais je connais pas mal de haut et de bas. Actuellement, je viens de commencer un traitement au Remicade, et je dois dire que depuis je me pose pas mal de questions quant aux effets que ça produits, si c'est éfficace, ainsi qu'aux effets secondaires.
    Depuis le diagnostic de la maladie en mai 2002, mon parcours a été assez sinueux, aussi bien par rapport à ma maladie et son traitement, que dans ma vie professionnelle (ce qui m'a apporté pas mal d'angoisses), ma vie de couple a connu des moments dûrs les 2 premières années de ma maladie, mais on a beaucoup parler et surmonter ça, et maintenant, mon homme me soutien beaucoup, et ça c'est très important.
    Le parcours professionnel a été assez atypique, mais bon, en mordant sur ma chique et en acceptant les choses comme elles viennent, j'ai fini par trouver un mi-temps relativement relax, il y a du travail, mais j'ai décidé de ne plus m'impliquer personnellement face aux problèmes des autres (les autres ne le font pas pour moi!). Mais ce n'est pas toujours facile d'accepter les choses et que ce soit la personne qui doit gérer se maladie qui doit aussi mordre sur sa chique pour avancer...ça me donne souvent le vague à l'âme, pour ne pas dire que ça me met dans un état de déprime.
    Sinon, j'ai la chance aussi d'avoir une famille qui me soutien bcp. Mais parents, mes frères et ma soeur sont fort proches et très prévenants. Je leur en suis très reconnaissante.
    Par contre je ne m'attarde pas à ce que pense les gens en général de moi, car ils connaissent très peu la maladie et jugent peut-être un peu sans savoir, ou compare le crohn d'une autre connaissance avec le mien et un crohn n'est pas comparable avec un autre.
    Sinon, au début de ma maladie une chose ma bcp aidé : avec crohn, le travail sur soi est très important, et je dois dire que le yoga et la respiration, ça marche. Maintenant, j'ai arrêté le yoga pour essayer un sport où on dépense plus d'énergie, le "tai-bo" (je m'excuse, je ne connais pas l'orthographe de ce mot). Evidemment, je le fais à mon rythme, car les abdos et les crampes au ventre ne sont pas du tout compatible, mais je trouve que ça fait du bien d'évacuer son stress, ses angoisses d'une manière aussi saine que le sport.
    Je vous remercie de m'avoir lue, et espère trouver ma place au sein de votre groupe.
    Bonne soirée, Véro

  29. Publicité
  30. #6865
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour celyne,
    c vrai j'ai eu beaucoup de chance malgré le malheur.ma maman et moi nous avons eu quelques heures pour nous dire tout ce que nous avions sur le coeur et surtout j'ai pu lui dire a quel point je l'aimais.je suis sur que meme si tu n'a pas pu dire tout sa a ton papa,il doit te voir de la ou il est et il sais surement pas mal de choses sur toi,il est certainement tres fier de la jeune femme que tu est devenue.je ne te connais pas bc mais le peu de choses que j'ai déja pu comprendre te consernant c que malgré tes soucis personnel,tu prend la peine de lire les autres et de les réconfortés.sans parler de ton humour que j'adore.il est fort possible que ton papa et ma maman discutes ensemble comme nous on le fais.ceci dis,cette triste expérience m'a permis de comprendre une chose tres importante!!!il faut profiter des gens qu'on aime un maximum et arreter de ce prendre la tete pour des bétises.je ne suporte pas les parents,frere,soeur,cousins,ec t qui ne se parle plus pour des conneries.alors avis a tous,faite l'amour pas la guerre.ha oui enc une petite chose,je suis sur que tu trouveras un prince charmant qui te fera plein de beau bébés

  31. #6866
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut véro et bienvenue sur ce forum.il n'y a pas longtemp que j'ai découvert le forum mais tu peux me croire ils sont tous super.je suis belge aussi mais ne le dis pas trop parce qu'il y a des accros au chocolat et ils vont etre jaloux
    je suis malade depuis 2002 et je n'ai pas trop a me plaindre,je prend de l'imuran et il me convient bien.j'ai un super doc(gastro) et grace a lui j'ai échapper 2 fois a l'opération,il est génial,je l'adore et j'ai confiance en lui a 100%.je ne peu pas t'aider pour le remicade,je ne conais pas personelement mais je suis sur que d'autre personnes du forum vont pouvoir t'en parler.pour le boulot tu as raison,te prend ps la tete et chapeau a ton mari qui te soutient.bis et a bientot

  32. #6867
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Bonsoir tout le monde,
    je m'appelle Véronique, je vie dans les ardennes belges et je viens de faire connaissance avec votre forum. Vous m'avez semblé bien sympathiques, vous vous soutenez, vous vous conseillez et vous vous comprennez, ça m'a donné envie de vous rejoindre.
    Je souffre aussi de la maladie de crohn, ça va bientôt faire 5 ans. J'ai la chance de ne pas avoir eu d'opération jusqu'à présent mais je connais pas mal de haut et de bas. Actuellement, je viens de commencer un traitement au Remicade, et je dois dire que depuis je me pose pas mal de questions quant aux effets que ça produits, si c'est éfficace, ainsi qu'aux effets secondaires.
    Depuis le diagnostic de la maladie en mai 2002, mon parcours a été assez sinueux, aussi bien par rapport à ma maladie et son traitement, que dans ma vie professionnelle (ce qui m'a apporté pas mal d'angoisses), ma vie de couple a connu des moments dûrs les 2 premières années de ma maladie, mais on a beaucoup parler et surmonter ça, et maintenant, mon homme me soutien beaucoup, et ça c'est très important.
    Le parcours professionnel a été assez atypique, mais bon, en mordant sur ma chique et en acceptant les choses comme elles viennent, j'ai fini par trouver un mi-temps relativement relax, il y a du travail, mais j'ai décidé de ne plus m'impliquer personnellement face aux problèmes des autres (les autres ne le font pas pour moi!). Mais ce n'est pas toujours facile d'accepter les choses et que ce soit la personne qui doit gérer se maladie qui doit aussi mordre sur sa chique pour avancer...ça me donne souvent le vague à l'âme, pour ne pas dire que ça me met dans un état de déprime.
    Sinon, j'ai la chance aussi d'avoir une famille qui me soutien bcp. Mais parents, mes frères et ma soeur sont fort proches et très prévenants. Je leur en suis très reconnaissante.
    Par contre je ne m'attarde pas à ce que pense les gens en général de moi, car ils connaissent très peu la maladie et jugent peut-être un peu sans savoir, ou compare le crohn d'une autre connaissance avec le mien et un crohn n'est pas comparable avec un autre.
    Sinon, au début de ma maladie une chose ma bcp aidé : avec crohn, le travail sur soi est très important, et je dois dire que le yoga et la respiration, ça marche. Maintenant, j'ai arrêté le yoga pour essayer un sport où on dépense plus d'énergie, le "tai-bo" (je m'excuse, je ne connais pas l'orthographe de ce mot). Evidemment, je le fais à mon rythme, car les abdos et les crampes au ventre ne sont pas du tout compatible, mais je trouve que ça fait du bien d'évacuer son stress, ses angoisses d'une manière aussi saine que le sport.
    Je vous remercie de m'avoir lue, et espère trouver ma place au sein de votre groupe.
    Bonne soirée, Véro
    Bonjour Véro, bienvenue sur le forum, tu trouveras ta place , ici il y en a pour tout le monde, mais il faut que je te pose la question qui tue : Aimes-tu manger ? (C'est ça la question Ancyr hein ?)

    Ici , malgrès la maladie , on rit beaucoup de tout et de rien, ça nous aide beaucoup surtout dans les mauvais moments.

    Donc , bienvenue à toi.

    bisous,

    La Reine Mère

  33. #6868
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonjour celyne,
    c vrai j'ai eu beaucoup de chance malgré le malheur.ma maman et moi nous avons eu quelques heures pour nous dire tout ce que nous avions sur le coeur et surtout j'ai pu lui dire a quel point je l'aimais.je suis sur que meme si tu n'a pas pu dire tout sa a ton papa,il doit te voir de la ou il est et il sais surement pas mal de choses sur toi,il est certainement tres fier de la jeune femme que tu est devenue.je ne te connais pas bc mais le peu de choses que j'ai déja pu comprendre te consernant c que malgré tes soucis personnel,tu prend la peine de lire les autres et de les réconfortés.sans parler de ton humour que j'adore.il est fort possible que ton papa et ma maman discutes ensemble comme nous on le fais.ceci dis,cette triste expérience m'a permis de comprendre une chose tres importante!!!il faut profiter des gens qu'on aime un maximum et arreter de ce prendre la tete pour des bétises.je ne suporte pas les parents,frere,soeur,cousins,ec t qui ne se parle plus pour des conneries.alors avis a tous,faite l'amour pas la guerre.ha oui enc une petite chose,je suis sur que tu trouveras un prince charmant qui te fera plein de beau bébés
    Je suis au combien d'accord avec toi Roki mais tu sais il y a des gens qui se complaise à être mal avec tout le monde ou à faire mal autour d'eux dans une famille.
    Il y en a qui disent : tu choisis tes amis mais tu subis ta famille et je peux te dire que dans certains cas la famille tu la fuis, et même à toute jambe...
    Ceci dit , je suis moi même très famille mais j'éloigne de ceux que j'aime ceux qui sont mauvaise langue ou méchants...

    bisous et bonne soirée

    bonne nuit aussi , je vais regarder la télé bien au chaud dans mon lit...

  34. #6869
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonjour celyne,
    il est fort possible que ton papa et ma maman discutes ensemble comme nous on le fais.:
    ca serait marrant!! abusez pas sur l'apéro la haut!!!

    alors avis a tous,faite l'amour pas la guerre.ha oui enc une petite chose,je suis sur que tu trouveras un prince charmant qui te fera plein de beau bébés[/QUOTE]

    ca c'est bien dit!! pour le prince charmant, on verra!!c'est toujours quand s'y attend pas c'est ca??
    Bah alors moi tous les jours je vais me dire: je m'y attend pas...

    bisous bonne soirée.

  35. #6870
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Bonsoir tout le monde,
    je m'appelle Véronique, je vie dans les ardennes belges et je viens de faire connaissance avec votre forum. Vous m'avez semblé bien sympathiques, vous vous soutenez, vous vous conseillez et vous vous comprennez, ça m'a donné envie de vous rejoindre.
    Je souffre aussi de la maladie de crohn, ça va bientôt faire 5 ans. J'ai la chance de ne pas avoir eu d'opération jusqu'à présent mais je connais pas mal de haut et de bas. Actuellement, je viens de commencer un traitement au Remicade, et je dois dire que depuis je me pose pas mal de questions quant aux effets que ça produits, si c'est éfficace, ainsi qu'aux effets secondaires.
    Depuis le diagnostic de la maladie en mai 2002, mon parcours a été assez sinueux, aussi bien par rapport à ma maladie et son traitement, que dans ma vie professionnelle (ce qui m'a apporté pas mal d'angoisses), ma vie de couple a connu des moments dûrs les 2 premières années de ma maladie, mais on a beaucoup parler et surmonter ça, et maintenant, mon homme me soutien beaucoup, et ça c'est très important.
    Le parcours professionnel a été assez atypique, mais bon, en mordant sur ma chique et en acceptant les choses comme elles viennent, j'ai fini par trouver un mi-temps relativement relax, il y a du travail, mais j'ai décidé de ne plus m'impliquer personnellement face aux problèmes des autres (les autres ne le font pas pour moi!). Mais ce n'est pas toujours facile d'accepter les choses et que ce soit la personne qui doit gérer se maladie qui doit aussi mordre sur sa chique pour avancer...ça me donne souvent le vague à l'âme, pour ne pas dire que ça me met dans un état de déprime.
    Sinon, j'ai la chance aussi d'avoir une famille qui me soutien bcp. Mais parents, mes frères et ma soeur sont fort proches et très prévenants. Je leur en suis très reconnaissante.
    Par contre je ne m'attarde pas à ce que pense les gens en général de moi, car ils connaissent très peu la maladie et jugent peut-être un peu sans savoir, ou compare le crohn d'une autre connaissance avec le mien et un crohn n'est pas comparable avec un autre.
    Sinon, au début de ma maladie une chose ma bcp aidé : avec crohn, le travail sur soi est très important, et je dois dire que le yoga et la respiration, ça marche. Maintenant, j'ai arrêté le yoga pour essayer un sport où on dépense plus d'énergie, le "tai-bo" (je m'excuse, je ne connais pas l'orthographe de ce mot). Evidemment, je le fais à mon rythme, car les abdos et les crampes au ventre ne sont pas du tout compatible, mais je trouve que ça fait du bien d'évacuer son stress, ses angoisses d'une manière aussi saine que le sport.
    Je vous remercie de m'avoir lue, et espère trouver ma place au sein de votre groupe.
    Bonne soirée, Véro
    salut vero moi je suis belge aussi j ai la maladie depuis 1986 donc tu vois depuis bien long temps je fait moi meme du remicade tout les 2mois voire 3 cela depend de mon etat je travail aussi mais je ne peux faire que 1/2temp car si non je suis trops grevée bien venu tu va voire tout le monde est fort sympa ici gros bisous et a bientot

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