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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6781
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merçi celyne mais si possible sois sympa avec moi j'suis pas vraiment douée avec l'ordi et c la premiere fois que je discute avec des gens sur un forum!!! mais j'suis pas une vrai blonde alors sa devrais bien se passé.il faut juste que je trouve le truc et sa ira mais si je fais quelques petite bétises,il faudra pas m'en vouloir.

    -----


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  3. #6782
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    celyne, il te faut une demi heure pour changer ta poche??? aie aie aie moi ca me prend quoi 5min a tout casser...
    Tu te dis que ta poche est provisoire etc, mais la mienne aussi or elle dure un certain moment et tout repoussé a plus tard sous pretexte que tu as une poche est a mon avis une mauvaise façon d'envisager ce court laps de temps ou tu aura ta stomie,elle est la et tu vis avec, donc autant faire en sorte qu'elle t'aide a sortir et a t'amusé sans soucis qu'en faire un boulet que tu te traine partout et ou tu arrete de vivre si je puis dire pendant le temps que tu l'aura.


    Sinon monsieur ancyr,votre plaidoirie me force a reprendre les choses en mains, mais l'autre partie se refuse d'argumenter, sur ceux j'ai du reprendre le dossier depuis le début et vous dites que arreter la cigarette est difficile,soit mais moi je dit bien fait,ils n'avaient qu'a pas commencés,on ne fera pas crorie a la cour que ces personne etaient non avertis sur les ses danger et ses consequences,la plupart ont surement commencer tot soit pour faire comme les autres et avoir l'air cool ou alors pour evacuer un certain stresse d'une façon ou d'une autre.
    Moi je dit, aller donc courire 45min, ca clarifie les idées et ca fais du bien au corps,c'est mieux qu'une clope!


    Sinon la soirée en question est malheuresement un vendredi,vendredi 2 mars!
    Hey qui a voté??
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  4. #6783
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message

    Moi je dit, aller donc courire 45min, ca clarifie les idées et ca fais du bien au corps,c'est mieux qu'une clope!
    Ouf ! ça fait déjà 45 secondes que je cours, combien t'as dit déjà ? 45 secondes hein ? ben ça y est alors


    Sinon la soirée en question est malheuresement un vendredi,vendredi 2 mars!
    Hey qui a voté??[/QUOTE]

    Désolée pour moi pas possible je bosse , et oui il en faut des travailleurs

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    bonsoir a tous je ne suis pas sur que vous allez bien reçevoir ce petit coucou que je vous fais mais bon!on véra.sa fait quelques jour que j'ai beaucoup de plaisir a vous lire et je me jette enfin a l'eau.je suis malade depuis 2002 et quand je lis votre situation a tous hé bien j'ai pas trop a me plaindre.vous avez l'air tous bien sympa et j'espere vraiment que cette fois je ne me suis pas plantée comme sa je pourais jouer les incrustes de temp en temp.voila j'attend de voir si sa marche avant de continuer.bisous a tous
    Salut Roki, heureusement que j'ai lu tes post , je pensais pas que tu étais une fille, précise un peu qu'on fasse connaissance, bienvenue à toi

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Et bien voilà maitre Calirricot! Maintenant que vous avez reconnu vos tors nous pouvons enfin trouver un terrain d'enttente: Ceci va clore définitivement cette séance.

    Avec votre permission, madame et monsieur le présidents:

    TOC TOC TOC

    AFFAIRE CLASSEE.

    LA SEANCE EST LEVEE.
    Et ben dis donc , notre Célyne elle reprend vaiment du poil du Calirriquet !!!

    Vas-y Princesse , moi je vote pour toi
    Gros bisous

    Bonne journée à tout le monde

  5. #6784
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    celyne, il te faut une demi heure pour changer ta poche??? aie aie aie moi ca me prend quoi 5min a tout casser...
    Tu te dis que ta poche est provisoire etc, mais la mienne aussi or elle dure un certain moment et tout repoussé a plus tard sous pretexte que tu as une poche est a mon avis une mauvaise façon d'envisager ce court laps de temps ou tu aura ta stomie,elle est la et tu vis avec, donc autant faire en sorte qu'elle t'aide a sortir et a t'amusé sans soucis qu'en faire un boulet que tu te traine partout et ou tu arrete de vivre si je puis dire pendant le temps que tu l'aura.
    C'est vraiment dommage que Celyne ne vienne pas en effet à cause de la poche , J'ai de nombreux ami(es) qui ont une poche définitive et qui sortent comme tout le monde
    En fait elle a peur de se faire interdir de clopes !!


    Sinon monsieur ancyr,votre plaidoirie me force a reprendre les choses en mains, mais l'autre partie se refuse d'argumenter, sur ceux j'ai du reprendre le dossier depuis le début et vous dites que arreter la cigarette est difficile,soit mais moi je dit bien fait,ils n'avaient qu'a pas commencés,


    Ah non , je ne suis pas d'accord , bien fait ! Non c'est pas gentil .. Les choses ne sont pas si simples dans la vie , c'est un peu réducteur et dur comme argument Yukiki


    on ne fera pas crorie a la cour que ces personne etaient non avertis sur les ses danger et ses consequences,la plupart ont surement commencer tot soit pour faire comme les autres et avoir l'air cool ou alors pour evacuer un certain stresse d'une façon ou d'une autre.
    Moi je dit, aller donc courire 45min, ca clarifie les idées et ca fais du bien au corps,c'est mieux qu'une clope!


    Chacun évacue son stress comme il peut , y en a qui se tapent une partie de tennis et crac boum patatra , crise cardiaque ! Alors ....Courir moi j'ai horreur de ça ! surtout à Paris beurk, et si on commence à faire la liste de tout ce qui est mauvais pour l'organisme alors on ne vit plus !Et moi je pars du prinqipe que la peur évite pas le danger , la preuve ! La vie est une maladie mortelle ne l'oublions pas !

    Sinon la soirée en question est malheuresement un vendredi,vendredi 2 mars!
    Hey qui a voté??
    On peut pas faire la soirée un autre jour? C'est qui qui peut pas venir le Vendredi ?

    Et ben dis donc , notre Célyne elle reprend vaiment du poil du Calirriquet !!!

    Vas-y Princesse , moi je vote pour toi
    Gros bisous

    Bonne journée à tout le monde

    Moi aussi je vote pour Princesse car ses arguments tiennent très bien la route !
    UN gros bisous à vous deux Celyne et Joanny
    Nikita avocat de la défense

    Dernière modification par nikkita2 ; 01/02/2007 à 06h07.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  6. #6785
    nikkita2

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Un sanglier? la bete entiere j'espère!! j'arrete pas de manger en ce moment!! une vraie Goëlle!!
    C'est quoi une goëlle
    L'humour est la politesse du désespoir .

  7. #6786
    Ancyr

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par minette113 Voir le message
    Je n'ai pas encore toutes les réponses donc si une chose à déja été dite excusé moi.
    Moi j'ai 16 ans et ça fait 1ans qu'elle a été décelé chez moi, meme si j'ai commencé à avoir des douleurs au ventre 6 avants je crois, c'était après une semaine de stage d'équitation où j'avais très froid la nuit donc je dormais très mal. Ces douleurs venaient au moment des repas surtout, le problème c'est que j'ai beaucoup maigri (je suis passé de 44kg à 39kg alor que je mesurais 1.60m). Qu'est-ce que appelé par poussé? Car j'ai mal au ventre quasiment une fois par jour mais des fois j'ai comme une gastro du à la MC mais sa peut durer une matiné à 1 semaine (dans ce cas c'est un peu moins fort tout au long de la semaine). Pour ce qui est des médicament et de l'alimentation, j'ai arêté le Pantaza (ou Pentaza) car ça ne me faisait pas grand chose cependant je fais attention à mon alimentation quand je suis en crise (mal au ventre souvent). Ah oui, aussi je suis une fille stréssée et fatigué (la semaine surtout), ça joue dans la maladie?
    Voili voilou
    Bonjour Minette,
    à mon avis, tu mélanges un peu trop de choses. Il y a les maux d'estomac et les mots de ventre. Ce qu'on appelle communément le ventre regroupe l'ensemble des intestins.
    Si tu as mal à l'estomac juste après les repas, cela peut être du à ton alimentation, à ton stress ou à la façon dont tu manges (manger un sandwich en marchant par exemple). Les poussées concernent les intestins et se caractérisent par des crises + ou mois longues. Il y a l'envie d'aller aux toilettes qui est permanente, ce qu'on appelle les "faux besoins", c'est à dire tu as envie mais aucune selle ne sort. Ensuite, il y a les diarrhées, le sang et les glaires dans les selles. Voilà un petit résumé non exhaustif, j'ai bon Docteur Nikkie (je vous adresse un petit bisou au passage) ?.
    Donc il faut bien distinguer le mal d'estomac et les poussées.
    Tu dis arrêter le Pentasa mais en as tu parlé à ton medecin ?. Il faut que tu ailles le voir et que tu lui expliques tout ça, qu'il puisse cerner d'où vient ton mal. A mon avis, c'est un tout qui est regroupé, ton anxiété, ton âge, ta MC
    Tiens nous au courant
    Bises

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  9. #6787
    Pizzie

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous
    un petit coucou, vite fait avant que mon internet se plante, c'est la galère en ce moment !!

    bon ! pour la plaidoirie de celyne, j'en reviens toujours àla même chose, FAUT ARRETER DE FUMER !!!!!

    Pour la petite virée à Paris, j'aurais été super intéressée, en plus mon homme c'est un fana de ciné, yuki y a pas une autre date de prévue ???

    ensuite, mon cher bourricot, je ne t'oublie pas !! ne crois pas que je suis partie en congé, non non ! profites en car en ce moment internet et moi sommes fachés !!! je tenais à te redire encore merci pour la signature !!

    Nikki, de temps en temps, j'aimerai que tu me donnes des news, arrives tu à monter ton fessier quand tu fais de l'escalade ! mdr!!!

    Joanny embrasse les bébés ! elles sont trop mimis !!!

    bisous à tous et à toutes ! aujourd'hui grosse journée de boulot pour moi ! et bienvenu à tout les nouveaux !!!
    Je vous embrasse, pitête à ta leur !!!

  10. #6788
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ta question sur grossesse/cicatrice m'interresse également, je me doute qu'elle n'éclatera pas mais vas t-elle s'élargir beaucoup?
    Reste à voir pour la 2ème.

    J ai une cicatrice verticale de 15cm , elle se voit bien et bcp meme elle est en, elle demarre sur mon nombril et est en plein milieu du ventre , comme j ai un gros ventre on dirai que j ai une 2eme paire de fesses!! et j ai tjrs été tres complexée par ce gros bide.
    Aucune idée je ne sais pas si elle s elargira ou non je n ai pas demandé à mon chrir , par contre ce que je sais c est qu il fauta ttendre quelques années avant de tomber enceinte histoire que la cicatrice ait le temps de s assouplir et de rester stable en cas de prise de poid.
    POurquoi vas tu avoir une 2eme Chir?

    j'avais déjà vu sur plusieurs recherches que la maladie de crohn était très présente dans les familles juives (peut-être est-ce aussi du à l'alimentation vu que les juifs pratiquants ne mangent que Cachère), ou est-ce un facteur génétique?Je ne sais pas, mais cela soulève certainement quelques interrogations.

    Non je te rassure ce n est pas à cause de leur alimentation cachère que les juifs sont plus exposés à cette maladie , je rapelle que se sont surtt les juifs d afrique du Nord qui sont touchés. D ailleurs manger cacher ou non n importe peu et c est rigolo car je viens de lire un article sur ce sujet , une grande université des Etats Unis a réalisé une étude et démontre que au sein de leur pays 70% des juifs consommant de la nouritture cachère ne sont que peu ou pas pratiquant du tout , ils en achètent car les la religion juive a basée sa "cacheroutes" = régles d aliment cacher sur des concepts d une vie plus higiènique. Donc ces gens là mangent cacher car ils sont pérsuadés que c est plus sein. D ailleurs les juifs sépharades et les musulmans nord africain consomment la même nouriture, et pourtant je ne connais aucun musulman ayant cette maladie
    Le probleme vient manifestement d ailleurs.

    A +

    Mimi

  11. #6789
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonsoir c est isa moi j ai 2enfants le 1e ma grossese s est passer super bien sans pouser de crohn les 9 mois sans douleur le paradis quoi sauf j etait obligé de faire une cesarienne la 2eme j ai du etre hospitalisé a 2mois j avais des pouser de la maladie et je perdais du poids donc on ma mis sur baxter et apres ca été c est vrais qui ne faut pas avoir de pauser c est mieux et ne pas prende certain medicaments voila j espére avoir repondue un peux a ta question gros bisous a tous isa
    Salut Isa ,

    merci pour ton message qui me rassure qu à moitié , si je me fait hospitalisé à 2 mois de grossesses je ne tiendrai jamais je suis super active je ne supporte pas rester sur place et enore moins pdt 7 mois purée j espere que cela ne va pas m arriver .
    déja il faut tomber enceinte ce qui en soit n est pas facile àpres j improviderai

    Bises et merci

  12. #6790
    celyne

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    C'est quoi une goëlle
    c'est un terme breton (ca viens de goelland je crois), parce que chez nous ils nous pique notre bouffe si on fait pas gaffe et ils se jettent sur tout ce qui se mange!!

  13. #6791
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par MimiCoco Voir le message

    Aucune idée je ne sais pas si elle s elargira ou non je n ai pas demandé à mon chrir , par contre ce que je sais c est qu il fauta ttendre quelques années avant de tomber enceinte histoire que la cicatrice ait le temps de s assouplir et de rester stable en cas de prise de poid.
    POurquoi vas tu avoir une 2eme Chir?

    Mimi
    quelques anées?? c'est à dire??

    sinon ma deuxème cicatrice sera celle de ma stomie:

    Ca m'en fera une verticale(celle que j'ai déjà), et je crois que l'autre sera horizontale et un peu plus épaisse

    moi y en a marre!na!c'est vraiment trop inzuste!...euh non ca c'est la réplique à mon ange!!

  14. #6792
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    celyne, il te faut une demi heure pour changer ta poche??? aie aie aie moi ca me prend quoi 5min a tout casser...
    Tu te dis que ta poche est provisoire etc, mais la mienne aussi or elle dure un certain moment et tout repoussé a plus tard sous pretexte que tu as une poche est a mon avis une mauvaise façon d'envisager ce court laps de temps ou tu aura ta stomie,elle est la et tu vis avec, donc autant faire en sorte qu'elle t'aide a sortir et a t'amusé sans soucis qu'en faire un boulet que tu te traine partout et ou tu arrete de vivre si je puis dire pendant le temps que tu l'aura.
    Ma stomie ne m'empêche pas de sortir et de m'amuser mais si j'ai un souci comment je fais moi dans Paris!!
    ca me fais un peu peur c'est tout, et j'envisagerais les choses comme bon me semble Na!

    Sinon, je pense tout de même avoir résolu mon soucis cette fois ci , c'est la bonne!

    On a réesseyé le support convexe mais avec la ceinture cette fois ci (c'est fait pour d'ailleurs sauf que ca, on pouvait pas me le dire avant )

    J'explique:
    Le support haute Protection est un support convexe/incurvé et plus rigide.
    Une fois appliqué, et allié à la ceinture(indispensable pour que cela soit réellement efficace), il permet de maintenir une pression autour de la stomie pour la faire ressortir un peu(faut surveiller tous les jours pour qu'elle ne ressorte pas de trop non plus, ca serai le comble quand même!!:...vous imaginez... ca ferai une petite... ...heu pardon je m'emporte )

    donc là j'en suis à mon 3è jours sans changer le support, tout ce passe très bien, pas de brûlures.
    Ma stomie évolue (ca fait bizarre... j'imagine encore... ...oups désolée )
    Elle ressort plus, et du coup cela empêche les fuites par en dessous!!

    Aurais-je enfin gagné ce combat?? je crois bien que oui!

    Pour Paris on en reparlera au moment venu, et si je viens ca sera en train(j'ai trop peur de conduire dans paris!!Pauvre petite provenciale que je suis!!).
    Cela dépendra de ma situation, et de la date de ma rémission.

    bisous à tous!

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  16. #6793
    pistouflette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,
    Je viens pour la première fois sur ce forum.
    J'ai besoin de vos lumières à tous et toutes.
    J'ai envie d'avoir un enfant avec un garçon plus jeune que moi (34 ans) que j'aime énormément et qui est touché par la maladie de crohn.
    Pouvez-vous me dire s'il y a des risques de transmission de la maladie à l'enfant et/ou s'il y a des risques de malformation du foetus (à cause des divers traitements).
    Bien évidemment, j'irai voir un médecin qui pourra me renseigner, mais vous êtes bien placés pour m'aider dans un premier temps.
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses et je vous souhaite à tous un avenir sans nuages...

  17. #6794
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Soin de la stomie (selon céline!)
    (en fait je vous mets se que j'ai appris par rapport à mon parcours si cela peut aider d'autres personnes)


    1°) D'abord, il faut se préparer avant la sortie de l'hopital en demandant les ordonnances pour les poches et les supports à l'avance. Puis envoyez quelcun vous les faire commander dans votre pharmacie, cela vous évitera la mauvaise surprise de la rupture de stock (ce qui m'est arrivé).


    2°) PAS DE SUPPORT STANDART POUR LES ILEO-STOMIES.


    3°) Le choix de votre support:

    >Si votre stomie est bien en trompe (ressortie), un support haute résistance (HR) devrait vous suffire

    >Si au contraire votre stomie est plate, alors il vous faut un support haute protection (HP). Celui-ci est convexe(incurvé), et plus rigide dans le périmètre de la découpe.

    Il faut absolument l'associer à la ceinture (qui se croche avec les petites encoches sur les côtés de votre support).

    4°) Choix des poches:

    Pour une iléo-stomie, il vous faut un système 2pièces, avec poches vidables .

    a) Le système à couplage adhésif souple (Easiflex du laboratoire Coloplast). C'est un modèle plus souple.
    Son support s'appellera Easiflex aussi (HP ou HR selon votre stomie)

    b) Le système avec bague de fixation et clip intégré (Alterna Plus de Coloplast). C'est un modèle plus rigide qui convient mieux aux stomies difficiles.Il permet également de tourner la poche sur le côté ou en biais ou droite selon votre position ou pour l'adapter à votre tenue vestimentaire.
    Son support sera Altrna Plus (HP ou HR...).

    Il existe différentes tailles de poches (selon votre gabari), moi j'ai choisi la taille midi elle est discrète. Elles existent opaques, c'est mieux quand même!


    5°) Quel que soit votre choix de support, il est préférable de choisir une Pâte( en tube ou plus solide-un peu comme de la pâte à modeler-).
    Pour ma part j'ai choisis stomahésive de Convatec, elle est en tube.

    6°) En cas de brûlure:

    j'ai bien été brûlée et ca m'a enlevé le vernis de la peau à certains endroits, dons voilà ce que j'utilise avant d'installer le support:

    -tout d'abords il faut bien nettoyer votre peau.
    Sur la partie brûlée, appliquer à l'aide d'une compresse humide de la poudre: Orahésive de chez Convatec. Ensuite, essuyer en frôlant seulement la peau avec une compresse sèche pour enlever l'exès de poudre. Elle restera fixée la oû il n'y a plus de vernis.

    -ensuite, je vaporise toute la peau qui sera en contact avec le support avec du Cavilon en spray de chez 3M(attendre quelques secondes que ca sèche)

    -après je mets un pensement dans lequel j'ai découpé la forme de ma stomie: Comfeel plus.Plaque transparente de chez Coloplast.
    Vous n'êtes pas obligé de mettre tout ca , mais tout cela protège bien la brûlure et permet à la peau de se regénérer.

    7°) Contact:

    > www.Coloplast.fr (ce site vous permet de voire tous les différents modèles et leurs références, il vous fournit également les coordonnées des stomathérapeutes de votre région)

    > En cas de problème ou si vous avez des questions il ont aussi une assistance conseil: 01 56 63 17 00. Ils sont très bien et vous envoient des échantillons pour tester ce dont vous avez besoin.

    > Consultez également une stomathérapeute, elle vous donnera quelques astuces.

    > et le mieux reste encore ce forum! c'est en grande partis ici que j'ai trouvé toutes ces informations ou que j'ai sus où les chercher!

    Encore un grand merci à tous ceux qui m'ont aidé. Gros bisous!

  18. #6795
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    Bonjour,
    Je viens pour la première fois sur ce forum.
    J'ai besoin de vos lumières à tous et toutes.
    J'ai envie d'avoir un enfant avec un garçon plus jeune que moi (34 ans) que j'aime énormément et qui est touché par la maladie de crohn.
    Pouvez-vous me dire s'il y a des risques de transmission de la maladie à l'enfant et/ou s'il y a des risques de malformation du foetus (à cause des divers traitements).
    Bien évidemment, j'irai voir un médecin qui pourra me renseigner, mais vous êtes bien placés pour m'aider dans un premier temps.
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses et je vous souhaite à tous un avenir sans nuages...

    Salut pistounette,

    en ce qui conserne ta question sur la transmission, cela dépend si sa maladie est d'ordre génétique ou pas, et on est pas encore très au point de ca côté. Beaucoup de femmes géniales ici te diront qu'elles ont des enfants en bonne santé alors je pense qu'il n'y a pas lieux de s'inquiéter, et puis si toute fois il devait l'avoir plus tard alors son père pourra lui apprendre comment la gérer, il aura quelcun à qui en parler c'est le plus important.


    En ce qui conserne les risques pour le foétus , je ne pense pas qu'il y est un risque étant donné que c'est lui qui prend le traitement(à vérifier).

    Bienvenue en tout cas,j'espère t'avoir un peu rassuré.

  19. #6796
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,
    faudrait que tu te présentes un peu + que ça. Nous dire si t'es MC ou RCH. Nous raconter un peu ton parcours. savoir si tu fumes, si tu aimes bien manger .... si tu aimes bien Pizzie, les choses essentielles quoi ...
    Quoi, qu'est-ce qu'elle a Pizzie, tu t'ennuie mon petit bourricot ????


    Citation Envoyé par roki Voir le message
    haa super je crois que sa marche!!!j'ai la maladie de crohn elle sait déclanchée apres avoir perdu ma maman le plus grand drame de ma vie mais bon je vais pas vous raconter tout mes malheur le premier soir sinon on va tous ce metre a pleurer.j'ai lu votre belle et grande plaidoirie sur la cigarette et je suis tout a fais d'accord mais malheureusement oui je fume et j'ai déja arreter quelques mois mais je replonge a chaque fois.
    Donc comme le disais l'énergumène un peu plus haut, ce serait bien de développer, n'ai pas peur d'en écrire, ici il y en a certains qui nous font des romans d'autre qui s'attaque à une pauvre femme sans défense que je suis, tu aimes manger, est-ce que tu aimes bien ancyr ???

    Citation Envoyé par roki Voir le message
    merçi celyne mais si possible sois sympa avec moi j'suis pas vraiment douée avec l'ordi et c la premiere fois que je discute avec des gens sur un forum!!! mais j'suis pas une vrai blonde alors sa devrais bien se passé.il faut juste que je trouve le truc et sa ira mais si je fais quelques petite bétises,il faudra pas m'en vouloir.
    Vrai ou fausse blonde, c'est pas grave roki, tu es la bienvenue, ici il y en a même un qui se prend pour un bourricot, bon ! on a pitié de lui, on le contrarie pas de trop, nous sommes assez indulgent !!!

  20. #6797
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    Bonjour,
    Je viens pour la première fois sur ce forum.
    J'ai besoin de vos lumières à tous et toutes.
    J'ai envie d'avoir un enfant avec un garçon plus jeune que moi (34 ans) que j'aime énormément et qui est touché par la maladie de crohn.
    Pouvez-vous me dire s'il y a des risques de transmission de la maladie à l'enfant et/ou s'il y a des risques de malformation du foetus (à cause des divers traitements).
    Bien évidemment, j'irai voir un médecin qui pourra me renseigner, mais vous êtes bien placés pour m'aider dans un premier temps.
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses et je vous souhaite à tous un avenir sans nuages...
    bonsoir pistouflette, sache que la maladie de crohn n'a jamais empêché qui que ce soit d'avoir des enfants, je parle surtout pour les femmes et je dois même rajouter qu'il y en certaines pour qui la maladie à fichu la paix durant la grossesse, alors je te dis non ! le foetus ne risque rien, maintenant il faut savoir quels traitements ton ami a actuellement et il faut bien sùr, aussi bien pour toi que pour lui que vous alliez consulter votre médecin ensemble !
    Je vous souhaite le plus beau bébé !

  21. #6798
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Soin de la stomie (selon céline!)
    (en fait je vous mets se que j'ai appris par rapport à mon parcours si cela peut aider d'autres personnes)


    1°) D'abord, il faut se préparer avant la sortie de l'hopital en demandant les ordonnances pour les poches et les supports à l'avance. Puis envoyez quelcun vous les faire commander dans votre pharmacie, cela vous évitera la mauvaise surprise de la rupture de stock (ce qui m'est arrivé).


    2°) PAS DE SUPPORT STANDART POUR LES ILEO-STOMIES.


    3°) Le choix de votre support:

    >Si votre stomie est bien en trompe (ressortie), un support haute résistance (HR) devrait vous suffire

    >Si au contraire votre stomie est plate, alors il vous faut un support haute protection (HP). Celui-ci est convexe(incurvé), et plus rigide dans le périmètre de la découpe.

    Il faut absolument l'associer à la ceinture (qui se croche avec les petites encoches sur les côtés de votre support).

    4°) Choix des poches:

    Pour une iléo-stomie, il vous faut un système 2pièces, avec poches vidables .

    a) Le système à couplage adhésif souple (Easiflex du laboratoire Coloplast). C'est un modèle plus souple.
    Son support s'appellera Easiflex aussi (HP ou HR selon votre stomie)

    b) Le système avec bague de fixation et clip intégré (Alterna Plus de Coloplast). C'est un modèle plus rigide qui convient mieux aux stomies difficiles.Il permet également de tourner la poche sur le côté ou en biais ou droite selon votre position ou pour l'adapter à votre tenue vestimentaire.
    Son support sera Altrna Plus (HP ou HR...).

    Il existe différentes tailles de poches (selon votre gabari), moi j'ai choisi la taille midi elle est discrète. Elles existent opaques, c'est mieux quand même!


    5°) Quel que soit votre choix de support, il est préférable de choisir une Pâte( en tube ou plus solide-un peu comme de la pâte à modeler-).
    Pour ma part j'ai choisis stomahésive de Convatec, elle est en tube.

    6°) En cas de brûlure:

    j'ai bien été brûlée et ca m'a enlevé le vernis de la peau à certains endroits, dons voilà ce que j'utilise avant d'installer le support:

    -tout d'abords il faut bien nettoyer votre peau.
    Sur la partie brûlée, appliquer à l'aide d'une compresse humide de la poudre: Orahésive de chez Convatec. Ensuite, essuyer en frôlant seulement la peau avec une compresse sèche pour enlever l'exès de poudre. Elle restera fixée la oû il n'y a plus de vernis.

    -ensuite, je vaporise toute la peau qui sera en contact avec le support avec du Cavilon en spray de chez 3M(attendre quelques secondes que ca sèche)

    -après je mets un pensement dans lequel j'ai découpé la forme de ma stomie: Comfeel plus.Plaque transparente de chez Coloplast.
    Vous n'êtes pas obligé de mettre tout ca , mais tout cela protège bien la brûlure et permet à la peau de se regénérer.

    7°) Contact:

    > www.Coloplast.fr (ce site vous permet de voire tous les différents modèles et leurs références, il vous fournit également les coordonnées des stomathérapeutes de votre région)

    > En cas de problème ou si vous avez des questions il ont aussi une assistance conseil: 01 56 63 17 00. Ils sont très bien et vous envoient des échantillons pour tester ce dont vous avez besoin.

    > Consultez également une stomathérapeute, elle vous donnera quelques astuces.

    > et le mieux reste encore ce forum! c'est en grande partis ici que j'ai trouvé toutes ces informations ou que j'ai sus où les chercher!

    Encore un grand merci à tous ceux qui m'ont aidé. Gros bisous!

    bon ! on avait Lilou, nikkita et maintenant la petite célyne, ouf ! moi j'abandonne, j'vais à ma gym !!!
    bisous

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  23. #6799
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki, c'est réducteur et mechant mais la vérité! on est pas né avec une clope a la bouche(certain ont une cuillere en argent mais c'est un autre débat)

    celyne, bah prend un bon stock de poche et de suport et de pate et le tour est jouer, enfin je dis ca je dis rien!

    Sachez que je reviens de ma journée d'hosto, bonne nouvelle, leurs organisation est mis"rable, j'ai une hospitalisation de jour, bah je savais pas, j'ai une recto, bah la non plus pas au courant...heuresement que j'avais appeler ce matin au cas ou, j'arrive on me reproche d'etre en retard, bah falais qu'a me prevenir a temps...exams passer les un apres les autres et 8h d'attente plus tard, je vois ce fameux professeur que nikki aime tant, Pr Tiret,meilleurs chirurgien gastrique de france... bah tout ca pour m'annoncé de mauvaise nouvelle, il aurai pu envoyer un email merde!
    pas de remise en continuité avant au moins 6 mois, ce qui portera a 1ans ma stomie, et celle ci sera comme on dit en anglais tricky(je vois pas d'equivalent en francais)donc s'il y arrive pas,j'aurai une stomie définitive
    coool ce qui etaient prévu pour 2 mois va durée 60ans...
    mais bon si ca continue a ce rythme la, je me mettrai une balle dans la tete bien avant...


    Tout ca pour ca??? pfff je suis tellement enervé que je casserai bien la tete au 1er venu surtout que la famille arrete pas de demander alors alors alors? :
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  24. #6800
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki, c'est réducteur et mechant mais la vérité! on est pas né avec une clope a la bouche(certain ont une cuillere en argent mais c'est un autre débat)

    celyne, bah prend un bon stock de poche et de suport et de pate et le tour est jouer, enfin je dis ca je dis rien!

    Sachez que je reviens de ma journée d'hosto, bonne nouvelle, leurs organisation est mis"rable, j'ai une hospitalisation de jour, bah je savais pas, j'ai une recto, bah la non plus pas au courant...heuresement que j'avais appeler ce matin au cas ou, j'arrive on me reproche d'etre en retard, bah falais qu'a me prevenir a temps...exams passer les un apres les autres et 8h d'attente plus tard, je vois ce fameux professeur que nikki aime tant, Pr Tiret,meilleurs chirurgien gastrique de france... bah tout ca pour m'annoncé de mauvaise nouvelle, il aurai pu envoyer un email merde!
    pas de remise en continuité avant au moins 6 mois, ce qui portera a 1ans ma stomie, et celle ci sera comme on dit en anglais tricky(je vois pas d'equivalent en francais)donc s'il y arrive pas,j'aurai une stomie définitive
    coool ce qui etaient prévu pour 2 mois va durée 60ans...
    mais bon si ca continue a ce rythme la, je me mettrai une balle dans la tete bien avant...


    Tout ca pour ca??? pfff je suis tellement enervé que je casserai bien la tete au 1er venu surtout que la famille arrete pas de demander alors alors alors? :
    Je suis désolée Yuki.

    Tu sais, c'est toi qui avait raison, c'est pas une stomie qui va nous empêcher de voyager et de nous taper un bon resto tous enssemble, même si ca fait un peu peur promis je viendrais!

    c'est vrai c'est pas ca qui nous empêche de vivre comme les autres hein? courage yukki.

    et si t'as envies de gueuler et bah gueule , on comprendra.


    je te fais un très gros bisous. et je pense bien à toi.

  25. #6801
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    Bonjour,
    Je viens pour la première fois sur ce forum.
    J'ai besoin de vos lumières à tous et toutes.
    J'ai envie d'avoir un enfant avec un garçon plus jeune que moi (34 ans) que j'aime énormément et qui est touché par la maladie de crohn.
    Pouvez-vous me dire s'il y a des risques de transmission de la maladie à l'enfant et/ou s'il y a des risques de malformation du foetus (à cause des divers traitements).
    Bien évidemment, j'irai voir un médecin qui pourra me renseigner, mais vous êtes bien placés pour m'aider dans un premier temps.
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses et je vous souhaite à tous un avenir sans nuages...


    Bonjour ,

    Non y a pas de risques , en tous cas moins important que celui que tu as de mener une grossesse à terme sans embûches et mal formation
    vu ton âge !
    je me permets de te dire cela car j'ai 45 ans , un an de plus
    et nous savons qu'après un certain âge les grossesses sont risquées et tu rentres dans cette catégorie , plus que dans celle de transmettre la maladie de crohn à ton bébé parce que le papa en est atteint !Alors soyez heureux tous les deux ou trois si petit vient s'ajouter à votre hsitoire d'amour
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  26. #6802
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;955148]Je suis désolée Yuki.

    Tu sais, c'est toi qui avait raison, c'est pas une stomie qui va nous empêcher de voyager et de nous taper un bon resto tous enssemble, même si ca fait un peu peur promis je viendrais!

    ça je trouve que c'est une sage décision Celyne , et cela va te donner confiance en toi, je comprends tout à fait tes inquiétudes , elles sont légitimes , mais tu dois faire confiance à Yuki , il vit depuis tellement longtemps avec une poche et cela aurait été dommage de ne pas te connaître ! et je connais des amies qui elles ont la poche à vie !!
    et elles sortent et vivent




    Yuki pourquoi Tiret ne veut pas remettre de suite la continuité ?? Courage mon grand
    je sais que c'est facile à dire mais tu as le forum pour te lâcher !

    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  27. #6803
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir a tous,bon je vais un peu vous parler de moi pour que vous me connaissiez un peu mieux.je suis bien une fille!je sais pas se qui vous a fais croire le contraire mais comme sa,vous etes fixé.comme je le disais hier,j'ai la maladie de crohn depuis 2002.j'ai eu un peu de mal a l'axcepter au début mais maintenant sa va,d'autant plus qu'el ne m'embete pas trop.les premiere années j'avais une crise par an et puis j'ai apris a gèrer le stress et sa va bien mieux.excepter quand il m'arrive une catastrophe(déces dans la famille) forcément ce genre de truc,sa n'aide pas!!!a part sa,je suis mariée et j'ai une superbe petite fille de 5 ans qui est en tres bonne santé.pour ce qui est de mon traitement,je prend de l'imuran tout les jours.il n'y a aucun effet secondaire et il me convient super bien.pour la bouffe,j'ai aussi apris a voir ce qui me conviens et si je ne sais pas hé bien j'essaie a petite dose et si sa passe alors j'en reprend et si sa passe pas hé bien tampis.ce qui passe super bien c le chocolat,j'en mange tout les jours et j'adore sa!voila j'espere que j'ai répondu a vos questions et si vous en avez d'autre,je suis toute ouverte.n'oublier pas que je commence sur le net et que je suis pas douée alors un peu d'indulgence svp

  28. #6804
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    quelques anées?? c'est à dire??

    sinon ma deuxème cicatrice sera celle de ma stomie:

    Ca m'en fera une verticale(celle que j'ai déjà), et je crois que l'autre sera horizontale et un peu plus épaisse

    moi y en a marre!na!c'est vraiment trop inzuste!...euh non ca c'est la réplique à mon ange!!:
    Pas d'inquiétude , il faut un peu plus d'un an avant une grossesse, je le sais , ma fille a subit une opération en janvier 2005 (cicatrice comme pour une césarienne) et elle était enceinte en mars 2006 ( Cerise est née début décembre 2006), la cicatrice n'a pas tellement bougée , elle est un tout petit peu plus voyante, sans plus


    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    !

    Sachez que je reviens de ma journée d'hosto, bonne nouvelle, leurs organisation est mis"rable, j'ai une hospitalisation de jour, bah je savais pas, j'ai une recto, bah la non plus pas au courant...heuresement que j'avais appeler ce matin au cas ou, j'arrive on me reproche d'etre en retard, bah falais qu'a me prevenir a temps...exams passer les un apres les autres et 8h d'attente plus tard, je vois ce fameux professeur que nikki aime tant, Pr Tiret,meilleurs chirurgien gastrique de france... bah tout ca pour m'annoncé de mauvaise nouvelle, il aurai pu envoyer un email merde!
    pas de remise en continuité avant au moins 6 mois, ce qui portera a 1ans ma stomie, et celle ci sera comme on dit en anglais tricky(je vois pas d'equivalent en francais)donc s'il y arrive pas,j'aurai une stomie définitive
    coool ce qui etaient prévu pour 2 mois va durée 60ans...
    mais bon si ca continue a ce rythme la, je me mettrai une balle dans la tete bien avant...


    Tout ca pour ca??? pfff je suis tellement enervé que je casserai bien la tete au 1er venu surtout que la famille arrete pas de demander alors alors alors? :
    oui Célyne a raison , gueule un bon coup , Merde alors , mais ne soit pas pessimiste ça ne va rien arranger... Relève la tête, bombe le torse, respire un bon coup, pousse ta gueulante (pas après moi !!) et repart de l'avant, je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire, mais tu vas y arriver et n'oublies pas que nous sommes toujours là , tout près de toi ...

    très gros poutous à Toi Yuki

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  30. #6805
    kundie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir,

    Je viens de découvrir ce forum sur la maladie de crohn et j'en suis presque soulagée. J'ai appris que j'avais la maladie de crohn lorque j'avais 15 ans, il ya donc 2ans et demi mais je ne l'ai jamais vraiment accepté. Il y a un peu plus d'un an j'ai arreté de prendre régulièrement mon traitement [pentasa] et jusque debut octobre je n'ai jamais eu de soucis. Cependant depuis le mois d'octobre les crises s'enchainent et ne s'arretent plus, depuis je suis sous cortisone et bien évidemment toujours sous pentasa [que j'ai énormément de mal à prendre], mais j'ai 4 à 5 crises par jour [avant elle etaient de 20 à 25] et je ne sais plus quoi faire pour que cela "s'arrete". La maladie je ne la supporte plus, évidemment mon moral a en pris un coup ce qui n'arrange rien à mon cas, les crises ne s'arretant pas elle empiètent sur ma vie social et privé et j'ai énormément de mal à suivre mon année de terminale.

    J'aimerais pouvoir discuter avec vous via ce forum car personne dans mon entourage ne comprends ce que je ressens, on me répète que je devrais relativiser mais les crises ne m'aident pas vraiment, du coup je n'en parle plus à ma famille, par peur de les ennuyer et qu'ils croient que je passe mon temps à me plaindre [j'en profite ce soir ].
    Comment ça se passe socialement pour vous? La maladie empiète-t-elle sur votre vie? Combien de temps a pris votre "rémission"? beaucoup de questions me préoccupent et ne connaissant personne atteint de cette maladie, j'espere un peu trouver ici du réconfort, des témoignages etc.

    Merci

  31. #6806
    roki

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut yukikaze,je conprend que tu ailles envie de gueuler apres une journée pareille!je sais pas trop quoi te dire sauf que ton message ne me laisse pas indifférente,je te souhaite vraiment bon courage et j'espere de tout mon coeur que tes prochain jours serons meilleurs mais sa j'en suis sur.je te fais plein de bisous.

  32. #6807
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    sympathique tous ces messages merci
    vous me dite de poussé une gueulante mais comment dire, je suis pas du genre expressif avec les mots mais avec les geste, genre devaster toutes une maison en 5min en passant a travers les portes au lieu de les ouvrire!
    d'ailleurs mon armoire de la salle de bain a morflé un peu, une bonne droite dedans ca soulage, mais ca fais mal, me suis peut etre casser un truc...

    nikki, tiret veux pas s'engager pour une contuinuité maintenant car la partie de mon collon hors du circuit de digestion est inutilisable,sténosé sur tout le long,le rectum n'est plus que le famtome de lui meme et l'anus aussi, je doit m'entrainer a contracté mes fesses pour que les muscle oublie pas leurs fonctions etc...

    il y a 2 solution,la plus simple, on touche a rien,la seconde, on enleve la partie inutilisable et on remet le circuit en route jusqu'a l'anus mais en dérivant en amont de la suture technique dont je parlais donc je suis repartie pour au minimum 6mois de stomie!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  33. #6808
    pistouflette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour ,

    Non y a pas de risques , en tous cas moins important que celui que tu as de mener une grossesse à terme sans embûches et mal formation
    vu ton âge !
    je me permets de te dire cela car j'ai 45 ans , un an de plus
    et nous savons qu'après un certain âge les grossesses sont risquées et tu rentres dans cette catégorie , plus que dans celle de transmettre la maladie de crohn à ton bébé parce que le papa en est atteint !Alors soyez heureux tous les deux ou trois si petit vient s'ajouter à votre hsitoire d'amour
    Nikita
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !

  34. #6809
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par pistouflette Voir le message
    pour répondre un truc de ce type, tu te serais abstenue c'était pareil...
    trace ta route et bon vent.
    Je change de forum. Je recherche des réponses un peu plus scientifiques. a tchao bonsoir !
    J'adore !On répond aux questions et on se fait engueuler
    Heu le fait que la grossesse soit risquée pour une femme après un certain âge c'est scientifique .
    J'ai rien inventé .
    Et c'est aussi scientifique de dire que ton ami a pratqiuement aucun risque ( de l'ordre de 1 % ) de transmettre éventuellement la maladie à l'enfant .
    Si tu avais pris le soin de lire les témoignages tu aurais lu que la plupart d'entre nous sont les seuls et unique membres de la famille à être atteint .
    Et ici personne n'est médecin .
    Ceci dit le tien te dira la même chose .
    L'humour est la politesse du désespoir .

  35. #6810
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Yukikaze;955354]sympathique tous ces messages merci
    vous me dite de poussé une gueulante mais comment dire, je suis pas du genre expressif avec les mots mais avec les geste, genre devaster toutes une maison en 5min en passant a travers les portes au lieu de les ouvrire!
    d'ailleurs mon armoire de la salle de bain a morflé un peu, une bonne droite dedans ca soulage, mais ca fais mal, me suis peut etre casser un truc...
    ha non Yukiki faut pas tout casser !
    tu vas te casser quelque chose , fais attention !!



    nikki, tiret veux pas s'engager pour une contuinuité maintenant car la partie de mon collon hors du circuit de digestion est inutilisable,sténosé sur tout le long,le rectum n'est plus que le famtome de lui meme et l'anus aussi, je doit m'entrainer a contracté mes fesses pour que les muscle oublie pas leurs fonctions etc...

    Même si cela te rend furieux , fais confiance à Tiret , il sait ce qu'il dit et fait ! Malheureusement , je suis tellement désolée que ton anus et ton rectum soient endommagés , mais tu sais Yuki ; même si moi aujourd'hui j'ai la continuité et j'ai eu la chance de ne pas avoir de poche , je sais très bien ce qui m'attend un jour ou l'autre te c'est toi qui viendar me consoler !!


    Encore gros bisous et courage , où en es tu de tes demandes de stages ?
    L'humour est la politesse du désespoir .

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