Maladie de Crohn et RCH

[invite6a7b3312]

salut j aimerais savoir si les personne qui prenne le remicade apres a mal a la tete et a de la fievre comme moi et pour l instant des probleme de vue merci de me reponde super contente de vous avoir trouver nou avons tous besoins un de l autre je pense nous nous comprenons nous au moins isa

Salut isa,
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[invite6a7b3312]

Salut isa,

Comme tu l'as sans doute remarqué je ne viens que depuis quelques jours, donc je cherche dans les anciens messages ce qui pourrait m'interesser, et je suis tombée sur ton post, j'ai moi aussi des perfusions de remicade à raison d'une toutes les 8 semaines, et je n'ai pas de problèmes de maux de tête (pourtant je suis sujette aux migraines) ni de fièvre parce qu'avant on me donne une prémédication de dafalgan et de polaramine pour éviter les gratouillis, la première fois j'ai cru que j'allais m'arracher la peau! Je ferais ma 17ème le 5 mars, cela a mis du temps à faire de l'effet, mais maintenant je suis relativement tranquille je peux les 3/4 du temps me déplacer autrement que comme une vieillarde. Mais bon il m'arrive quand même d'avoir quelques poussées que ce soit du crohn ou de la spondylarthrite, mais on fait avec, quand on a des obligations familiales on est bien obligée, d'ailleurs ça évite qu'on s'écoute trop .

Que veux-tu dire en parlant de tes yeux, parce que ça m'interesse...

a+
Clo

[invite0c6d6a43]

Comme tu l'as sans doute remarqué je ne viens que depuis quelques jours, donc je cherche dans les anciens messages ce qui pourrait m'interesser, et je suis tombée sur ton post, j'ai moi aussi des perfusions de remicade à raison d'une toutes les 8 semaines, et je n'ai pas de problèmes de maux de tête (pourtant je suis sujette aux migraines) ni de fièvre parce qu'avant on me donne une prémédication de dafalgan et de polaramine pour éviter les gratouillis, la première fois j'ai cru que j'allais m'arracher la peau! Je ferais ma 17ème le 5 mars, cela a mis du temps à faire de l'effet, mais maintenant je suis relativement tranquille je peux les 3/4 du temps me déplacer autrement que comme une vieillarde. Mais bon il m'arrive quand même d'avoir quelques poussées que ce soit du crohn ou de la spondylarthrite, mais on fait avec, quand on a des obligations familiales on est bien obligée, d'ailleurs ça évite qu'on s'écoute trop .

Que veux-tu dire en parlant de tes yeux, parce que ça m'interesse...

a+
Clo

bojour en faite depuis le remicade j ai du portée des lunettes pour travaillée alor que j avais une super bonne vue mon medecin madit que sa pouvais arrivée que la vue diminue j éspére avoir repondu si ta d autre questions n esite pas ok gros bisous isa

[invite0c6d6a43]

ça s'arrose, en vlje suià une bonne nouvelle!

je suis super contente enfin genial gros gros bisous a toi celyne et aux autres aussi bien sure

[invitebadcaed3]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de lire vos échanges et je me suis dis que je pourrais peut-être y mettre mon grain de sel. J'ai été diagnostiquée à l'automne 90 après avoir eu quelques alertes les années précédentes mais dont personne n'avait jamais eu l'idée de chercher du côté des intestins, c'est vrai qu'à l'époque quand on était femme, les problèmes de ventre ne pouvaient être que gynéco, surtout que je portais un stérilet. Je suis restée de juin à décembre avec de la fièvre, des piqûres d'antibiotiques, plusieurs hospitalisations avec diverses investigations chirurgicales, mais tout ça toujours en gynéco, on faisait un peu de "ménage" on enlevait les cm3 de pus que j'avais dans le ventre

Bonjour Clo excuse moi mais y a tellement de nouveauté à lire en ce moment que je t'avais zappée !Bienvenue
Dis moi c'est quoi les cm qu'on t'a retirés les uns après les autres

et au revoir madame à la prochaine, en septembre j'ai voulu changer d'hopital et suis allée voir un autre gynéco, alors que j'étais totalement à coté de la plaque, qui m'a aussi hospitalisée et fait une nouvelle coelioscopie, pour voir... qu'il ne pouvait rien voir, donc laparo exploratrice qui a mis en évidence un abcès qui tenait la vessie, l'intestin, et la trompe droite, on ne fait pas de détail on retire la trompe, vous pensez j'avais déjà 3 enfants donc d'après eux ce n'était pas un problème, et on referme, je suis bien pendant une quinzaine de jours et la fièvre revient. Re piqüres d'antibios, et un jour l'infirmière me dit c'est bizarre vos symptomes me font penser à ce qu'à ma nièce, la maladie de crohn, je vais de ce pas voir mon généraliste, je lui en parle et elle décide de m'envoyer voir un gastro, après examens, bingo c'était bien ça.

Donc si je comprends bien , tes symptômes étaient plutôt des abcès que des diarrhées ? ou des saignements dans les selles ?

Seulement après avoir tant attendu, mon grêle "fuyait", et tous les acides se déversaient dans mon ventre. Je suis rentrée de nouveau à l'hopital et on m'a mise sous perfusion sans manger pendant 15 jours pour que mon intestin se repose en vu de l'opération qui s'en ensuite très bien passée, on m'a retirée un morceau du grêle, le caecum, l'iléon et la valvule de bohein. J'ai été ensuite tranquille pendant 10 ans, malgré l'énorme douleur de la perte d'un de mes fils quelques années après (93), pas de récidive.

Quelle tristesse que cette perte d'un enfant


Et puis nous avons voulu avoir un autre enfant, j'avais 35 ans une trompe en moins et un état général pas top. J'ai fait des fécondations in vitro qui n'ont jamais rien donné de concluant, j'ai eu aussi des grossesses spontanées mais qui se sont soldées par des fausses couches, je ne dépassais pas les 10 semaines de grossesse, et ce à 4 reprises. Les médecins en perdaient leur latin, et puis un chef de service a eu l'idée que cela pouvait être en rapport avec les anticorps anti cardiolipine, que nous fabriquons en grande quantité pour nous défendre de cette cochonnerie de maladie. C'était bien ça et ces anticorps tuaient les embryons. J'ai eu malgré tout l'immense chance de faire une nouvelle grossesse spontanée et j'ai dès le début été traitée à la cortisone, et à l'aspégic,
C'est incroyable ce que la nature peut faire !
Pourquoi t'a t on donné pendant la grossesse de l'aspegic et de la cortisone

j'avais 41 ans et mon fils aura 8 ans le mois prochain. Beau pied de nez à la vie, n'est-ce pas?


Beau pied de nez effectivement !!

Un an après sa naissance en 2000, j'ai commencé à être de nouveau ennuyée avec tout ça, et à avoir des fistules annales, dont une s'est terminée en fistule recto/vaginale, j'ai été de nouveau opérée pour qu'on me pose des drains afin de drainer le pus, je vous passe les détails, cela a duré jusqu'en 2004 où j'a commencé à ressentir des douleurs dans les talons quand je marchais, en fait je ne pouvais plus avancé car j'avais aussi les hanches bloquées. J'ai consulté et le diagnostic est tombé, spondylarthrite ankylosante qui découle bien entendu du fait du crohn,

Comment ont ils été certains que tu avais bien uen SPA ?
Quels sont les examens qui ont révélés la positivité de cette maladie

le rhumatologue a donc décidé de me traiter par chimio de rémicade, ce sont des perfusions qui se font toutes les 8 semaines et perso cela m'aide beaucoup, et cela a eu aussi l'avantage d'assécher mes fistules, mais c'est un traitement très lourd, fatiguant, et contraignant

Il y a des personne qui disent que elles au contraire cela leur donne une pêche pas croyable le rémicade
comme quoi on est chacun différent

et même si le gastro ne voulait pas m'en faire profiter sous prétexte qu'elle n'était pas certaine que cela serait utile à mon cas, et que c'était trop cher, etc, etc, je suis bien contente de pouvoir en bénéficier. comme je le dis souvent j'ai un petit garçon qui a besoin de moi, et je ne peux pas me permettre de m'écouter, croyez moi ça motive beaucoup. En ce moment cela ne va pas fort question crohn, bien que le remicade soit aussi indiqué pour, mais je prends en plus de la salazo et ça m'aide un peu. J'ai aussi eu de l'imurel, mais bof, tout comme le pentaza.
Qu'est ce qu'il te fait le vilain crohn en ce moment , malgré le rémicade il t'embête ?
je ne savais pas que l'on associait salazo et rémicade
aujourd'hui c'ets plutôt rémicade et imurel

Voilà vous savez tout ou presque, j'ajouterai que pour le moment mes fils (25,23 et 8 ans) n'ont aucun soucis de ce coté là mais que j'aimerai malgré tout qu'un jour un médecin soit capable de me dire si c'est héréditaire ou pas.
[COLOR="purple"]Si tu es la seule atteinte de la maladie , tu n'as que 1% de rsique qu'un de tes enfants soient touchés , lorsque ce sont les deux parents , le risque par contre est de 50 %![/COLOR]
J'espère vous lire bientôt.
Claudine

A bientôt !!!

[invitebadcaed3]

bonjour, demain j'ai mon 1er rendez vous chez mon gastro enterologue; j'ai des symptomes qui ressemblent a une rch;
je stresse un peu mais bon je suis quand meme pressée d'y etre, j'en ai marre de ne plus pouvoir sortir de peur d'etre malade....

sinon a part ca je voulais savoir si ses 2 maladies pouvaient etre reconnues comme maladie handicapante dans le travail ( et etre reconnu comme travailleur handicapé)

merci

Bonjour
Oui ces maladies sont reconnues à 100% par la sécurité sociale et tu peux obtenir le statut de travailleur handicapé par la Cotorep .
Amitiés
Nikita

[invite12a2f583]

Bonjour
Oui ces maladies sont reconnues à 100% par la sécurité sociale et tu peux obtenir le statut de travailleur handicapé par la Cotorep .
Amitiés
Nikita

J'apporterai un complément, si je peux me permettre Docteur Nikkie. Le fait d'être à 100% à la sécu et le statut à la COTOREP sont 2 choses différentes. Le fait d'être reconnu travailleur handicapé par la COTOREP et de toucher une pension sont 2 notions distinctes. On peut être reconnu travailleur handicapé et ne pas touché de pension.

[invitebadcaed3]

J'apporterai un complément, si je peux me permettre Docteur Nikkie. Le fait d'être à 100% à la sécu et le statut à la COTOREP sont 2 choses différentes. Le fait d'être reconnu travailleur handicapé par la COTOREP et de toucher une pension sont 2 notions distinctes. On peut être reconnu travailleur handicapé et ne pas touché de pension.

Oui Ancyr

Tu as raison
sécurité sociale et Cotorep sont deux organismes bien distincts .
Et les pensions ne sont pas toujours versés par les mêmes
Par exemple pour moi c'est la caisse de retraite qui verse ma pension
Enfin si Caro veut plus d'infos
IL faudra faire un post spécial car tout ça est d'un compliqué !!
on ne facilite pas la tâche aux malades et pourtant nous avons des droits qu'il ne faut pas négliger !
Gros Bisous
Nikita

[invite6a7b3312]

J'apporterai un complément, si je peux me permettre Docteur Nikkie. Le fait d'être à 100% à la sécu et le statut à la COTOREP sont 2 choses différentes. Le fait d'être reconnu travailleur handicapé par la COTOREP et de toucher une pension sont 2 notions distinctes. On peut être reconnu travailleur handicapé et ne pas touché de pension.

Exact, je suis pensionnée par la CRAMIF depuis janvier 06, mais je n'ai rien par la cotorep mis à part le statut, le macaron pour ma voiture et la carte station debout pénible, j'ai eu ça suite surtout à la spondyl, parce que pour le crohn on ne m'a jamais rien proposé, j'ajouterai que cela a pris deux ans entre la demande et la réception de la carte. Faut pas être pressé, d'ailleurs je pense qu'il faut être grabataire pour avoir droit à une pension de la cotorep, qui en plus n'a pas les mêmes taux d'invalidité que la cramif.

[invite6a7b3312]

A bientôt !!!

Alors je vais essayé de repondra à tes questions :

Bonjour Clo excuse moi mais y a tellement de nouveauté à lire en ce moment que je t'avais zappée !Bienvenue
Dis moi c'est quoi les cm qu'on t'a retirés les uns après les autres

Pas grave le principal c'est que tu m'aies vue après, lol, les cm ce sont des centimètres cube.

Donc si je comprends bien , tes symptômes étaient plutôt des abcès que des diarrhées ? ou des saignements dans les selles ?

msesymptomes ont commencés par la diarrhées perpétuelles d'ailleurs ça n'a pas changé, et des saignements j'en avais déjà eu mais pas à ce moment là, et c'était surtout la fièvre et les forts maux de ventre qui me pourrissaient la vie.


C'est incroyable ce que la nature peut faire !
Pourquoi t'a t on donné pendant la grossesse de l'aspegic et de la cortisone

L'aspégic à fluidifier mon sang, et la cortisone a combattu les anticorps.

Comment ont ils été certains que tu avais bien uen SPA ?
Quels sont les examens qui ont révélés la positivité de cette maladie

C'est la scintigraphie osseuse qui a mis le doigt dessus, au moins ils n'ont pas cherché pendant des années.

Il y a des personne qui disent que elles au contraire cela leur donne une pêche pas croyable le rémicade
comme quoi on est chacun différent

En fait en général ça va plutôt, mais en ce moment je suis épuisée, le temps peut-être et en plus j'ai la crève parce que remicade ça affaiblit les défenses immunitaires et cette année j'ai attrapé tout ce qui passait. Mais par moment cela va tellement bien que quand arrive le moment de la perf suivante je dois me forcer pour aller la faire.

Qu'est ce qu'il te fait le vilain crohn en ce moment , malgré le rémicade il t'embête ?
je ne savais pas que l'on associait salazo et rémicade
aujourd'hui c'ets plutôt rémicade et imurel

En ce moment vu mon mauvais état général, je n'ai rien qui va, alors on va dire que c'est une mauvaise passe, ça ira mieux la semaine prochaine ce sont les vacances.

Et pour le reste au moins j'aurai appris quelque chose au sujet de l'hérédité.

[invite6a7b3312]

bojour en faite depuis le remicade j ai du portée des lunettes pour travaillée alor que j avais une super bonne vue mon medecin madit que sa pouvais arrivée que la vue diminue j éspére avoir repondu si ta d autre questions n esite pas ok gros bisous isa

Cela fait combien de temps que tu es au rémicade? Moi je portais déjà des lunettes avant, mais je ne sais pas si tu es au courant mais le crohn peut causer des domages aux yeux, notamment des uvéïtes (tu feras une recherche) et je suis actuellement suivie chez l'ohptalmo parce que j'ai des oedèmes cornéens, qui d'après l'ophtalmo viendrait du traitement, je retourne le voir le 15, je te dirais la suite.
Bises

[invite1d439999]

bonsoir clo93
comme tu dis,on leur vole certainement un peu de leur innocence mais bon!si on avait le choix,on ne serait pas malade et tout irai pour le mieux.ma petite aura 6 ans au mois de juillet et parfois elle me surprend en me demendant si j'ai mal au ventre et puis elle me dit"tu as pris tes médicaments maman?"je la rassure alors en lui disant que je suis juste un peu fatiguée et que tout va bien.je ne lui raconte jamais de mensonge,je lui explique le plus simplement possible et jusqu'ici sa se passe plutot bien.j'ai étés hospitalisée au mois d'octobre mais pas pour le crohn.je me suis fait"cassé la gueule:s: "non sans blague,j'ai fais une chirurgie maxilofacial en d'autre mot,on ma cassé la machoire pour la remetre corectement.j'avais telment bien préparer ma petite que a mon retour du bloc elle me disait que j'étais belle alors que j'avais une tete comme un ballon de foot!!!tout sa pour te dire que tu as raison,il vaut mieux leur dire la vériter et les rassurer un max pour qu'il reste le plus possible dans leur monde d'enfant.que serait on sans eux?bis a bientot

[invitebadcaed3]

Exact, je suis pensionnée par la CRAMIF depuis janvier 06, mais je n'ai rien par la cotorep mis à part le statut, le macaron pour ma voiture et la carte station debout pénible, j'ai eu ça suite surtout à la spondyl, parce que pour le crohn on ne m'a jamais rien proposé, j'ajouterai que cela a pris deux ans entre la demande et la réception de la carte. Faut pas être pressé, d'ailleurs je pense qu'il faut être grabataire pour avoir droit à une pension de la cotorep, qui en plus n'a pas les mêmes taux d'invalidité que la cramif.

je suis moi aussi pensionnée Cramif , mais les gens qui n'ont pas suffisament travaillé en nombre d'année eux reçoivent une pension de la Cotorep ( alloctaion d'adultes handicapés) et même ceux qui sont pensionnés par la cramif peuvent recevoir un complément au titre de l' AAH si la Cramif ne leur verse pas assez .
Pour avoir droit à l'AAH , il faut avoir une reconnaissance handicapée 80 % , j'ai une amie très jeune qui a des problèmes de surrénales , et qui touche sa pension de la Cotorep et elle n'est pas encore grabataire la pauvre chérie
La sécurité classifie en catégorie 1,2et 3
et la Cotorep en pourcentage .
Enfin pour ma part ,j'ai les deux .
Amicalement
Nikita

[invitebadcaed3]

L'aspégic à fluidifier mon sang, et la cortisone a combattu les anticorps.

Mais la cortisone n'est pas contre indiquée pendant la grossesse? je ne savais pas ! Je prends moi de l'aspégic 100 mg tous les jours car j'ai fait un AVC en 2003



C'est la scintigraphie osseuse qui a mis le doigt dessus, au moins ils n'ont pas cherché pendant des années.

Voilà c'est l'examen le plus fiable car y en a qui pensent avoir une SPA alors qu'il n'en est rien par contre la scinti ; là elle met en évidence direct !
la dernière était pour moi négative , on surveille souvent mais par contre j'avais deux côtes fracturées dûe à mon ostéoporose




En ce moment vu mon mauvais état général, je n'ai rien qui va, alors on va dire que c'est une mauvaise passe, ça ira mieux la semaine prochaine ce sont les vacances.


J'espère pour toi aussi
que dis tu alors toi qui es sous rémicade ,
te considères tu en "rémission médicamenteuse " ou pas ?

Nikita

[invite3bd8c683]

Bonjour a tous et toutes je suis un petit nouveau sur ce forum
Je me présente Laurent 43 ans,je trouve votre forum tres instructif sur cette maladie et j'aurais besoin de renseignements complémentair merci d'avance.
voila je vais vous raconter mon histoire.
Depuis 15 ans je soufre de spondy arthrite ankylosante c'est une maladie inflamatoire du dos qui touche le bassin (enfin en ce qui me concerne)avec des poussées de temps à autres je prends des anti inflamatoire comme traitement de fond (apranax).
En aout 2005 j'ai fait un abses de la marge anal, rentré en urgence a la clinique on me la incisé sous anésthésie général le chirurgien m'avait prévenu qu'il y aurait surement une récidive car ce genre d'abces s'accompage d'une fistule et ne l'ayant pas trouvé lors de l'intervention,il avait simplement vidé l'abces et netoyé.En effet un an apres aout 2006 récidive meme intervention avec le meme chirurgien et meme constat il n'a toujours pas trouvé la fistule. DE septembre 2006 a aujourdhui mini recidive tous les mois mais cette fois ci l'abces est petit et se perce tout seul donc je le nettoie et depuis le mois d'octobre a chaque recidive j'ai des picotement anal suivie de petites diarhée j'ai ete voir mon chirurgien et il ma fait faire un IRM pelvien j'ai bien une petite fistule mais insinifiante pour l'opéré c'est les conclusions du chirurgien.En janvier 2007 toujours lors de ses récidives s'acompagnaient des petites brulures anal quand j'allais a la scelle le chirurgien decide alors de m'envoyer chez un gastro celui-ci decide de me faire une colloscopie le 19 fevrier car vu mes antécédants spondy arthrite et abses de la marge anale avec fistule il peut s'agir d'une maladie inflamatoire de l'intestin entre autre la maladie de crohn (je n'est pas de fievre, mes scelles ne sont pas sanglante)je vous avous que j'ai peur car je suis allé sur des sites medicaux concernant cette maladie ce n'est pas tres réjouissant de plus je sait pas si c'est le hasard mais depuis quelque jours j'ai un peut mal au ventre des especes de crampe suivie de petites diarhés (je prends du smecta et debrida)et je n'est pas beaucoup d'appétit et ce n'est pas la forme ma question est la suivante est ce quelqu'un avait ses symptomes quand il a déclaré la maladie de crohn est ce que l'on peut me dire si les symptomes que je présente se sont bien ceux de cette maladie ou autre maladie inflamatoire de l'intestin.
je ous remerci d'avance.

[invited3eb9a92]

Bonjour a tous et toutes je suis un petit nouveau sur ce forum
Je me présente Laurent 43 ans,je trouve votre forum tres instructif sur cette maladie et j'aurais besoin de renseignements complémentair merci d'avance.
voila je vais vous raconter mon histoire.
Depuis 15 ans je soufre de spondy arthrite ankylosante c'est une maladie inflamatoire du dos qui touche le bassin (enfin en ce qui me concerne)avec des poussées de temps à autres je prends des anti inflamatoire comme traitement de fond (apranax).
En aout 2005 j'ai fait un abses de la marge anal, rentré en urgence a la clinique on me la incisé sous anésthésie général le chirurgien m'avait prévenu qu'il y aurait surement une récidive car ce genre d'abces s'accompage d'une fistule et ne l'ayant pas trouvé lors de l'intervention,il avait simplement vidé l'abces et netoyé.En effet un an apres aout 2006 récidive meme intervention avec le meme chirurgien et meme constat il n'a toujours pas trouvé la fistule. DE septembre 2006 a aujourdhui mini recidive tous les mois mais cette fois ci l'abces est petit et se perce tout seul donc je le nettoie et depuis le mois d'octobre a chaque recidive j'ai des picotement anal suivie de petites diarhée j'ai ete voir mon chirurgien et il ma fait faire un IRM pelvien j'ai bien une petite fistule mais insinifiante pour l'opéré c'est les conclusions du chirurgien.En janvier 2007 toujours lors de ses récidives s'acompagnaient des petites brulures anal quand j'allais a la scelle le chirurgien decide alors de m'envoyer chez un gastro celui-ci decide de me faire une colloscopie le 19 fevrier car vu mes antécédants spondy arthrite et abses de la marge anale avec fistule il peut s'agir d'une maladie inflamatoire de l'intestin entre autre la maladie de crohn (je n'est pas de fievre, mes scelles ne sont pas sanglante)je vous avous que j'ai peur car je suis allé sur des sites medicaux concernant cette maladie ce n'est pas tres réjouissant de plus je sait pas si c'est le hasard mais depuis quelque jours j'ai un peut mal au ventre des especes de crampe suivie de petites diarhés (je prends du smecta et debrida)et je n'est pas beaucoup d'appétit et ce n'est pas la forme ma question est la suivante est ce quelqu'un avait ses symptomes quand il a déclaré la maladie de crohn est ce que l'on peut me dire si les symptomes que je présente se sont bien ceux de cette maladie ou autre maladie inflamatoire de l'intestin.
je ous remerci d'avance.

Bonjour Laurent et bienvenu à toi,
pour mon cas personnel, les symptomes de la MICI ressemblaient à des gastro répétitives mais c'est différents pour d'autres la seule façon d'être sur c'est la coloscopie je pense, ton gastro va certainement t'en faire faire une et ensuite tu en sauras plus.

Boujour à tous et bonne journée

[invite6a7b3312]

je suis moi aussi pensionnée Cramif , mais les gens qui n'ont pas suffisament travaillé en nombre d'année eux reçoivent une pension de la Cotorep ( alloctaion d'adultes handicapés) et même ceux qui sont pensionnés par la cramif peuvent recevoir un complément au titre de l' AAH si la Cramif ne leur verse pas assez .
Pour avoir droit à l'AAH , il faut avoir une reconnaissance handicapée 80 % , j'ai une amie très jeune qui a des problèmes de surrénales , et qui touche sa pension de la Cotorep et elle n'est pas encore grabataire la pauvre chérie
La sécurité classifie en catégorie 1,2et 3
et la Cotorep en pourcentage .
Enfin pour ma part ,j'ai les deux .
Amicalement
Nikita

Hé bien tu vois je ne savais pas que la cotorep pouvait donner un complément, il va falloir que je vois la chose de plus près parce qu'avec ce que verse la cramif, si j'étais seule je serais sdf... Surtout qu'ils m'ont classée à 80%, c'est pour ça que je pensais qu'il fallait être presque à l'article de la mort pour avoir droit à quelque chose . Et pour la cramil je suis catégorie 2. Mais bon c'est clair qu'ils ne vont pas aller crier tout ça sur les toits.
Bonne journée.

[invite6a7b3312]

"J'espère pour toi aussi
que dis tu alors toi qui es sous rémicade ,
te considères tu en "rémission médicamenteuse " ou pas ?"

Que veux-tu dire par là?

[invite12a2f583]

Bonjour a tous et toutes je suis un petit nouveau sur ce forum
Je me présente Laurent 43 ans,je trouve votre forum tres instructif sur cette maladie et j'aurais besoin de renseignements complémentair merci d'avance.
voila je vais vous raconter mon histoire.
Depuis 15 ans je soufre de spondy arthrite ankylosante c'est une maladie inflamatoire du dos qui touche le bassin (enfin en ce qui me concerne)avec des poussées de temps à autres je prends des anti inflamatoire comme traitement de fond (apranax).
En aout 2005 j'ai fait un abses de la marge anal, rentré en urgence a la clinique on me la incisé sous anésthésie général le chirurgien m'avait prévenu qu'il y aurait surement une récidive car ce genre d'abces s'accompage d'une fistule et ne l'ayant pas trouvé lors de l'intervention,il avait simplement vidé l'abces et netoyé.En effet un an apres aout 2006 récidive meme intervention avec le meme chirurgien et meme constat il n'a toujours pas trouvé la fistule. DE septembre 2006 a aujourdhui mini recidive tous les mois mais cette fois ci l'abces est petit et se perce tout seul donc je le nettoie et depuis le mois d'octobre a chaque recidive j'ai des picotement anal suivie de petites diarhée j'ai ete voir mon chirurgien et il ma fait faire un IRM pelvien j'ai bien une petite fistule mais insinifiante pour l'opéré c'est les conclusions du chirurgien.En janvier 2007 toujours lors de ses récidives s'acompagnaient des petites brulures anal quand j'allais a la scelle le chirurgien decide alors de m'envoyer chez un gastro celui-ci decide de me faire une colloscopie le 19 fevrier car vu mes antécédants spondy arthrite et abses de la marge anale avec fistule il peut s'agir d'une maladie inflamatoire de l'intestin entre autre la maladie de crohn (je n'est pas de fievre, mes scelles ne sont pas sanglante)je vous avous que j'ai peur car je suis allé sur des sites medicaux concernant cette maladie ce n'est pas tres réjouissant de plus je sait pas si c'est le hasard mais depuis quelque jours j'ai un peut mal au ventre des especes de crampe suivie de petites diarhés (je prends du smecta et debrida)et je n'est pas beaucoup d'appétit et ce n'est pas la forme ma question est la suivante est ce quelqu'un avait ses symptomes quand il a déclaré la maladie de crohn est ce que l'on peut me dire si les symptomes que je présente se sont bien ceux de cette maladie ou autre maladie inflamatoire de l'intestin.
je ous remerci d'avance.

Bonjour Laulau et bienvenue,

En ce qui concerne tes symptomes, il est difficile de déterminer si c'est une MICI ou pas. Tu pas avoir une inflammation de l'intestin sans que ce soit forcément une MICI. Pour te soulager, essaie de faire un petit régime sans laitage, sans fibre pendant 1 semaine. Quand aux sites internet, il délivre une information brute sans filtre et sans explication. C'est un peu comme sur les notices des médicaments et les effets secondaires. Tu te demandes si tu vas pas être + malade à les prendre que sans. Si tu vas sur les sites médicaux et que tu interroges sur la grippe, on va te dire que tu peux en mourrir. Donc il faut relativiser et surtout poses des questions à ton gastro. Il ne faut pas rester avec des interrogations et des fausses idées. Si t'as besoin, il y a des gens sur le forum qui ont un passé médical sur les MICI et une bonne connaissance de la maladie. Poses autant de questions que tu veux, il n'y a pas de questions sottes, seules les réponses peuvent l'être (surtout si c'est Pizzie, elle est bizarre, tu verras mais on la garde quand même, cest pour faire un peu de social ...)
A bientôt

[invite12a2f583]

Bonjour Laurent et bienvenu à toi,
pour mon cas personnel, les symptomes de la MICI ressemblaient à des gastro répétitives mais c'est différents pour d'autres la seule façon d'être sur c'est la coloscopie je pense, ton gastro va certainement t'en faire faire une et ensuite tu en sauras plus.

Boujour à tous et bonne journée

Bonjour votre Majesté,

Avez vous bien dormi ?.

[invite6a7b3312]

Bonjour a tous et toutes je suis un petit nouveau sur ce forum
Je me présente Laurent 43 ans,je trouve votre forum tres instructif sur cette maladie et j'aurais besoin de renseignements complémentair merci d'avance.
voila je vais vous raconter mon histoire.
Depuis 15 ans je soufre de spondy arthrite ankylosante c'est une maladie inflamatoire du dos qui touche le bassin (enfin en ce qui me concerne)avec des poussées de temps à autres je prends des anti inflamatoire comme traitement de fond (apranax).
En aout 2005 j'ai fait un abses de la marge anal, rentré en urgence a la clinique on me la incisé sous anésthésie général le chirurgien m'avait prévenu qu'il y aurait surement une récidive car ce genre d'abces s'accompage d'une fistule et ne l'ayant pas trouvé lors de l'intervention,il avait simplement vidé l'abces et netoyé.En effet un an apres aout 2006 récidive meme intervention avec le meme chirurgien et meme constat il n'a toujours pas trouvé la fistule. DE septembre 2006 a aujourdhui mini recidive tous les mois mais cette fois ci l'abces est petit et se perce tout seul donc je le nettoie et depuis le mois d'octobre a chaque recidive j'ai des picotement anal suivie de petites diarhée j'ai ete voir mon chirurgien et il ma fait faire un IRM pelvien j'ai bien une petite fistule mais insinifiante pour l'opéré c'est les conclusions du chirurgien.En janvier 2007 toujours lors de ses récidives s'acompagnaient des petites brulures anal quand j'allais a la scelle le chirurgien decide alors de m'envoyer chez un gastro celui-ci decide de me faire une colloscopie le 19 fevrier car vu mes antécédants spondy arthrite et abses de la marge anale avec fistule il peut s'agir d'une maladie inflamatoire de l'intestin entre autre la maladie de crohn (je n'est pas de fievre, mes scelles ne sont pas sanglante)je vous avous que j'ai peur car je suis allé sur des sites medicaux concernant cette maladie ce n'est pas tres réjouissant de plus je sait pas si c'est le hasard mais depuis quelque jours j'ai un peut mal au ventre des especes de crampe suivie de petites diarhés (je prends du smecta et debrida)et je n'est pas beaucoup d'appétit et ce n'est pas la forme ma question est la suivante est ce quelqu'un avait ses symptomes quand il a déclaré la maladie de crohn est ce que l'on peut me dire si les symptomes que je présente se sont bien ceux de cette maladie ou autre maladie inflamatoire de l'intestin.
je ous remerci d'avance.

Salut Laulau,

Comme te l'a dit Ancyr, si tu te fies aux sites médicaux, tu n'as plus qu'à te mettre sous la couette et à ne plus en sortir. Nous vivons avec cette maladie depuis de nombreuses années et tu vois on fait avec, pour ma part j'ai les deux le crohn et la spondylarthrite, c'est vrai que ce n'est pas drôle tous les jours, mais à présent les traitements sont quand même plus efficace et te permettent d'avoir une vie plus normale. Ne te mets pas martel en tête, et va à ta consultation. Tu reviendras nous dire ce qu'il en est.
Courage.
Clo

[invite6a7b3312]

Salut Laulau,

Comme te l'a dit Ancyr, si tu te fies aux sites médicaux, tu n'as plus qu'à te mettre sous la couette et à ne plus en sortir. Nous vivons avec cette maladie depuis de nombreuses années et tu vois on fait avec, pour ma part j'ai les deux le crohn et la spondylarthrite, c'est vrai que ce n'est pas drôle tous les jours, mais à présent les traitements sont quand même plus efficace et te permettent d'avoir une vie plus normale. Ne te mets pas martel en tête, et va à ta consultation. Tu reviendras nous dire ce qu'il en est.
Courage.
Clo

D'ailleurs je rajouterai que nous avons un peu le même parcours, mais à l'envers pour moi le crohn est venu avant la spondyl, et question fistule j'ai donné aussi, tu peux voir mon témoignage qui ne doit pas être très loin puisque je ne viens que depuis une petite semaine.

[invitef22af2b5]

Bonjour Laulau et bienvenue,

En ce qui concerne tes symptomes, il est difficile de déterminer si c'est une MICI ou pas. Tu pas avoir une inflammation de l'intestin sans que ce soit forcément une MICI. Pour te soulager, essaie de faire un petit régime sans laitage, sans fibre pendant 1 semaine. Quand aux sites internet, il délivre une information brute sans filtre et sans explication. C'est un peu comme sur les notices des médicaments et les effets secondaires. Tu te demandes si tu vas pas être + malade à les prendre que sans. Si tu vas sur les sites médicaux et que tu interroges sur la grippe, on va te dire que tu peux en mourrir. Donc il faut relativiser et surtout poses des questions à ton gastro. Il ne faut pas rester avec des interrogations et des fausses idées. Si t'as besoin, il y a des gens sur le forum qui ont un passé médical sur les MICI et une bonne connaissance de la maladie. Poses autant de questions que tu veux, il n'y a pas de questions sottes, seules les réponses peuvent l'être (surtout si c'est Pizzie, elle est bizarre, tu verras mais on la garde quand même, cest pour faire un peu de social ...)
A bientôt

Bonjour Laulau, bienvenu à toi,

ancyr as raison(et je suis pas toujours d'accord avec lui, en fait il ne pense qu'à son estomac, de toute façon il ne peut pas penser à autres choses, puisque sa cervelle sonne le creux étant donné qu'elle n'a en tout et pour tout qu'un neurone !!!).

Donc je disais, qu'il a raison, tu devrais éviter de te focaliser sur des sites médicaux, car on se fait souvent de fausses idées sur ce que l'on a et à force d'y penser on risque d'aggraver notre santé, poses les questions à ton médecin, lui pourra te répondre et te faire passer les examens nécessaires !
Tiens nous au courant !
bon courage

[invitef22af2b5]

Bonjour votre Majesté,

Avez vous bien dormi ?.

Et moi on me demande pas si ça va ????!!!!!!

[invitef22af2b5]

Bonjour Laurent et bienvenu à toi,
pour mon cas personnel, les symptomes de la MICI ressemblaient à des gastro répétitives mais c'est différents pour d'autres la seule façon d'être sur c'est la coloscopie je pense, ton gastro va certainement t'en faire faire une et ensuite tu en sauras plus.

Boujour à tous et bonne journée

Salut Joanny

Comment vas tu ??
Tes poussées se calment un peu ???

bisous

[invite12a2f583]

Et moi on me demande pas si ça va ????!!!!!!

Non, pourquoi faire ? .....

[invite3bd8c683]

Bonjour a tous
Je viens de lire vos messages et vous avez raison vaut mieux attentre le resultat de la colloscopie le 19
merci a vous tous de m'avoir répondu et je vous tiens au courant des que j'ai les résultats
bonne journée a tous et toutes a bientot
Laurent

[invite12a2f583]

Bonjour a tous
Je viens de lire vos messages et vous avez raison vaut mieux attentre le resultat de la colloscopie le 19
merci a vous tous de m'avoir répondu et je vous tiens au courant des que j'ai les résultats
bonne journée a tous et toutes a bientot
Laurent

T'as compris Pizzie, non ?, ça m'étonne pas. Je vais te décrypter son message.
Laurent a lu ton message, il a trouvé tellement injuste ta critique envers moi qu'il préfère prendre du recul et ne plus poster avant le 19.
T'en vas pas Laurent, ne tient pas compte des messages de Pizzie, c'est tout ....

[invitebadcaed3]

Hé bien tu vois je ne savais pas que la cotorep pouvait donner un complément, il va falloir que je vois la chose de plus près parce qu'avec ce que verse la cramif, si j'étais seule je serais sdf... Surtout qu'ils m'ont classée à 80%, c'est pour ça que je pensais qu'il fallait être presque à l'article de la mort pour avoir droit à quelque chose . Et pour la cramil je suis catégorie 2. Mais bon c'est clair qu'ils ne vont pas aller crier tout ça sur les toits.
Bonne journée.

A partir du moment où tu es reconnue à 80 % par la Cotorep , le dossier es transmis à la CAF automatiquement et c'est eux qui caculent ton quoef familial pour dterminer si tu as droit à un compément ou pas , moi le complément c'est une caisse de Prévoyance privée qui le fait à laquelle souscrivait mon employeur lorsque je bossais ,ce qui fait que je conserve pratIQuement l'intégralité de mon salAire sans bosser
C'est royal au bar comme dirait l'autre
je vis sur le dos du contribuable que ça fait du bien !
( c'est mon humour faut pas t'inquiéter )

"J'espère pour toi aussi


que dis tu alors toi qui es sous rémicade ,
te considères tu en "rémission médicamenteuse " ou pas ?"

Que veux-tu dire par là?

je te demandais juste si le fait d'être sous rémicade t'avait mise en "rémission "car ce fût le cas pour moi sous imurel durant 6 à 7 ans


Amicalement
nikita

[invitebadcaed3]

Bonjour Laurent et bienvenu à toi,
pour mon cas personnel, les symptomes de la MICI ressemblaient à des gastro répétitives mais c'est différents pour d'autres la seule façon d'être sur c'est la coloscopie je pense, ton gastro va certainement t'en faire faire une et ensuite tu en sauras plus.

Boujour à tous et bonne journée

Bonjour Joanny comment vas tu ?

Bonjour votre Majesté,

Avez vous bien dormi ?.

Oui j'ai bien dormi et vous même je viens juste de me lever
ah c'est pas àmoi que vous vous adressiez , pardon pardon

Et moi on me demande pas si ça va ????!!!!!!

As tu bien dormi ma Pizouillette , plein de gros poutous

Bonjour a tous
Je viens de lire vos messages et vous avez raison vaut mieux attentre le resultat de la colloscopie le 19
merci a vous tous de m'avoir répondu et je vous tiens au courant des que j'ai les résultats
bonne journée a tous et toutes a bientot
Laurent

Bonjour , oui c'est la meilleure des choses à faire , tiens nous au courant , sache que parfois c'est très long pour déterminer si on a une mici ou non , c'est pour cela que je n'incrimine pas les pauvres médecins qui font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'ils ont et souvent avant de poser un diadnostic cela dure te dure ...et puis tu sais , parfois il y a des micis ( oui ça existe ) qui n'ont que les problèmes articulaires et aucun problème gastrique
amicalement nikita