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Maladie de Crohn et RCH



  1. #7321
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Hello girls and boys

    Bon et bien comme mon état se dégrade bien que je sois guérie ( c'est à n'y plus rien comprendre )
    Faudrait que la madame vienne m'expliquer tout ça
    je me suis décidée à prendre rendez vous pour l'endoscopie du réservoir et par chance j'ai rendez vous en urgence demain à 15 heures !
    Hier soir j'ai eu des symptômes jusque là inconnu au bataillon depuis mon opération qui date de Juin 2005 .
    Douleurs atroces , diarrhée 30 fois , fièvre etc ! On va savoir si j'ai une pouchite ou si c'est en train d'attaquer le grêle, ce qui voudrait dire que ma RCH( indéterminée ) se transforme en MC ce qui arrive souvent et évidemment cela aurait été trop beau que j'ai la paix
    On va tout savoir
    Gros bisous à tous
    Nikita
    hen nikki j éspére de tout mon coeur que ca va allée pour toi et surtout ne perd pas ton courage et ta bonne humeur ca va allée bisous je pense fort a toi

    -----


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  3. #7322
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    hen nikki j éspére de tout mon coeur que ca va allée pour toi et surtout ne perd pas ton courage et ta bonne humeur ca va allée bisous je pense fort a toi
    bonsoir j aimerais posé une question en faite moi quand je mange de suite aprés mets intestins font un de c est boucant que quand je suis au boulo fait rire que met coleges en ma disant que l on dirais qu il y a quelqu un dans moi mon medecin ma dit que c etait des gases a l interieure il y at il un truc pour sesser cela merci bisous a tous

  4. #7323
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    [COLOR="Blue"]

    ma mère est persuadée que ma constipation est l'origine de tous mes maux... le gastro semble s'etre posé quand meme la question et là je suis sous traitement pour m'eviter d'etre constipée. je sais qu'avec la maladie de crohn c'est plutot l'inverse
    Dans la MC il y a très souvent une alternance de diarrhée et de constipation , donc ton cas n'est pas si étrange .
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  5. #7324
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    hen nikki j éspére de tout mon coeur que ca va allée pour toi et surtout ne perd pas ton courage et ta bonne humeur ca va allée bisous je pense fort a toi
    Merci Isa
    C'est gentil à toi
    Je vais passer une sale nuit
    L'humour est la politesse du désespoir .

  6. #7325
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Merci Isa
    C'est gentil à toi
    Je vais passer une sale nuit
    je dors tard si je peux faire quelque choses si ta envie de parler bisous essaye de te reposée quand meme je sais facile a dire mais pas a faire prend quelque choses si il faut bisous

  7. #7326
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    je dors tard si je peux faire quelque choses si ta envie de parler bisous essaye de te reposée quand meme je sais facile a dire mais pas a faire prend quelque choses si il faut bisous
    je voulais me joindre a vous pour encourager nikki et la soutenir un petit peu bon courage nikki je pense sans me tromper que nous pensons tous bien fort a toi!!!!
    bizzzz

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  9. #7327
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Coucou ici^^
    Pour te réponde tite Fattouche, la dilatation c'est comment dire une coloscopie mais pas pour visiter, mais belle et bien pour agir, ma femme en a eu une en décembre,en gros il passe un ballonnet dans tes intestins et le gonfle pour dilaté la zone voulu, bon c'est comme ils disent un moyen temporaire pour éviter l'opération mais ça reste une intervention délicate, du au risque de Boom non pas du ballon mais de tes intestins si trop abimés... Au final malheureusemnt la dilatation n'est que temporaire, les chair reprenant leur place d'origine a un moment ou un autre... calima va etre opérée sous peu et ils vont couper la zone dilater en décembre mais on ne sais pas si ça c'est réduit de nouveau ou pas par contre...

    @Fattouche, Dit toi que cette fois ce sera pas une équipe de tournage que tu auras dans le derriere mais une équipe de foot hihi

    Sinon pour ceux qui ont des soucis avec l'incompréhension de leur entourage un conseil perso, vous laissez pas emmerder par des parasites faite le ménage autour de vous, la famille c'est plus délicats mais au final si ils comprennent pas bah pourquoi s'emmerder, la maldie vous pourris bien assez la vie pour ne pas rajouter des sources de stress ou risque de crises... Le truc chiant par contre c'est pour les repas de famille là prensez a prévenir sur ce que vous supporter comme nourriture, calima ne supporte pas l'ail par exemple le truc super chiant, y'en a quasi partout et tout le monde en mets dans ses plats souvent mais une fois prévenu les gens la familles fait plus attention quitte meme a vous appeler avant de préparer et arranger le menu pour vous, c'est un truc con mais quitte a passé un bon moment autant que tout le monde en passe un . Pensez a vous reposer pour réciupéré aussi ^^

    Et avec les personnes qui comprennent votre souffrance et votre détresse faite leurs comprendre que la pitié c'est pour les animaux pas pour les hommes...

    Je suis intransigeant concernant ma femme et ça me coute cher, meme au boulot c'est pas évident pour moi sachant que ma femme est au plus mal, je réagis comme une bombe H certains jour, je prends les reflexions sur moi d'autre ça fait BOOM et pour le moment la soupape a pas lachez mais je sais que certains ce méfis du risque de big bang parceque rien pourrasi m'arreter tellement j'emagasine de pression.

    En gros pour moi la maladie de ma femme m'affecte autant qu'elle mais a un niveau autre, sommeil décaler, stress, protectionnisme, tension....

    Oo l'heure tourne j'vais bossé lol a+
    salut pour ce qui est d allée dormir tot c 'est pas pour moi de toute facon je devrais me levée donc ... ta femme a bien de la chanse moi je cache beaucoup amon mari de mets douleur de peur qu il ne ma comprenne pas il vois que je se souffre mais quand je lui dit que je suis grevé qui pourais m aider il me repond toujours moi je fait un temp pleins et toi un mi temp alor que nous avons 2enfants et sa donne enormements de travail ausi non franchement j admire ton courage pour tout sa ils sont rare et je sais de quoi je parle quand on sais fait larger plusieure fois acause de sa maladie enfin bonne nuit a tous bissssssssssssssssssssssssssss sssssssssssssssss

  10. #7328
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonsoir j aimerais posé une question en faite moi quand je mange de suite aprés mets intestins font un de c est boucant que quand je suis au boulo fait rire que met coleges en ma disant que l on dirais qu il y a quelqu un dans moi mon medecin ma dit que c etait des gases a l interieure il y at il un truc pour sesser cela merci bisous a tous
    Bonjour Isa,

    C'est du borborygme que tu as, c'est effectivement la circulation des gaz dans les intestins. Perso, j'ai essayé des trucs mais ça n'a pas marché. Si les autres ont des idées, je suis preneur.

    madame la REine Mère dort encore ?

  11. #7329
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Dans la MC il y a très souvent une alternance de diarrhée et de constipation , donc ton cas n'est pas si étrange .
    Nikita
    Kikoo

    Je te confirme Nikki que la constipation est bien une variante du Crohn, ma chtite Calima a eu les meme symptome l'été dernier et on a pas fait le rapprochement sur le coup, ce qui au final lui a couté une semaine d'observation au CHU de Nantes, une modification de son traitement => Remicade (apres la baterie de test), pour devoir subir en décembre une dilatation et arriver a ce jour => intervention.
    Donc je suis honnete et franc mais un conseil cours voir ton gastro attends pas le dernier moment... après ça coute cher en temps et en moral

  12. #7330
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut pour ce qui est d allée dormir tot c 'est pas pour moi de toute facon je devrais me levée donc ... ta femme a bien de la chanse moi je cache beaucoup amon mari de mets douleur de peur qu il ne ma comprenne pas il vois que je se souffre mais quand je lui dit que je suis grevé qui pourais m aider il me repond toujours moi je fait un temp pleins et toi un mi temp alor que nous avons 2enfants et sa donne enormements de travail ausi non franchement j admire ton courage pour tout sa ils sont rare et je sais de quoi je parle quand on sais fait larger plusieure fois acause de sa maladie enfin bonne nuit a tous bissssssssssssssssssssssssssss sssssssssssssssss
    Isa c'est pas normal les réactions de ton mari qd meme, je trouve abusé de te faire ce genre de réflections a la con, excuse moi je suis franc et direct encoure une fois mais ma femme est au chomage a cause de ses crises de l'été dernier "fin de cdd, on a besoin d'une personne effective a ce poste, son employeur" et depuis bah c'est le bordel entre les perf de rémicade la baisse de son moral, due a la perte de son taff et de ses cheveux en partie), et aussi au fait que bah ça changeait au début puisque le rémicade fonctionnait mais a la 3e perf la durée de 2mois est passé a 2 semaines... sans parlé de moi qui prenait la majeur partie des choses a faire sur moi en plus du taff, sans broncher alors que je pars le matin a 7h30 pour rentrer le soir vers 18h30 - 19h00...
    Donc ce genre de réflections bah ça m'irisse le poil didiou

    Courage miss

  13. #7331
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi perso, j'interprete ces réflexion d'une autre maniere,pour moi il est très clair que le mari ne sais absolument pas quoi faire quand sa femme lui demande de l'aide alors il trouve une escuse a 2 balles pour evité!
    Apres je suis peut etre a l'ouest hein!

    nikki,j'espere que ca va aller mieux et que ca t'empechera pas d'etre la pour notre petite bouffe!
    en parlant de bouffe, moi ces dernier temps j'ai trop trop faim la nuit... et pas de bol y a rien de chez rien chez moi, et je me vois mal espliqué aux daron que je sort a 4h du mat pour aller acheté a bouffer a yatopartoo(une sorte de distributeur avec tout ce qu'il faut pour dépaner en plein millieu de la nuit)
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  14. #7332
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour

    Merci pour vos messages de soutien
    J'ai pas trop la patate mais demain sera un autre jour comme dit l'autre con ( excusez moi je me défoule )
    Je m'inquiète pour les résultats
    je n'en aurais qu'une partie si on voit quelque chose à l'oeil nu ( pouchite )
    sinon va falloir attendre le résultat des biopsies si la pouchite n'est pas visisible à l'oeil nu et si la RCh devient une MC
    J'ai mon taxi à 14 heures pour l'endoscopie à 15 heures ,
    J'espère que je vais pas lui refaire la teinture de sa banquette
    Bisous bisous
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  16. #7333
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut pour ce qui est d allée dormir tot c 'est pas pour moi de toute facon je devrais me levée donc ... ta femme a bien de la chanse moi je cache beaucoup amon mari de mets douleur de peur qu il ne ma comprenne pas il vois que je se souffre mais quand je lui dit que je suis grevé qui pourais m aider il me repond toujours moi je fait un temp pleins et toi un mi temp alor que nous avons 2enfants et sa donne enormements de travail ausi non franchement j admire ton courage pour tout sa ils sont rare et je sais de quoi je parle quand on sais fait larger plusieure fois acause de sa maladie enfin bonne nuit a tous bissssssssssssssssssssssssssss sssssssssssssssss
    Bonjour Isa

    Tu n'es malheureusement pas la seule dans ce cas
    J'ai une amie qui a un mari qui fait l'aveugle et le sourd devant sa maladie!
    un jour je lui ai apporté une brochure très bien faite sur la maladie
    sa femme m'a dit que JAMAIS il ne l'avait lue !
    Il lui reproche que leur vie de couple n'est plus la même depuis la maladie et je cite " y en marre de ta maladie "
    Il la réveille en pleine nuit pour qu'elle fasse son " devoir conjugal " ( quel est l'abruti qui a inventé ça ausis le devoir conjugal ? ) alors qu'elle est fatiguée et se tape 1h30 de transport pour aller bosser.
    Que faire que dire ?
    Je ne comprends pas bien l'attitude de ces hommes là , mais ils ne sont pas rares .
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  17. #7334
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    pour le 24 j'espere que c'est pas un resto trop cher pace que déjà le train!...(ca doit etre un train de luxe!)
    Moi, je ne viendrai pas le 24, comme l’a dit Céline, le train c’est pas donné ! Apparemment, la plupart d’entre vous sont dans le Nord, je déroge à la règle. Moi, j’habite dans l’Ain, au pays de Bresse, là où il y a la grippe aviaire ! Je crois d'ailleurs que je suis atteinte...
    Je me suis renseignée pour les tarifs, et j’en ai pour plus de 250 euros entre le transport, l’hôtel, et le resto, ça fait cher la rencontre ! Je vous aime bien mais avec mon SMIC et la fin du mois qui approche… je suis à sec.
    Par contre, si vous le refaites cet été, ça m’intéresse, je ferai des économies et j’en profiterai pour rester plus longtemps à Paris et visiter, je n’y suis jamais allée.

    Je laisse donc ma part à Yuki, je crois que c'est le plus affamé !
    Yuki, je compte sur toi pour manger pour 2, fais honneur à mon estomac ! Et surtout, n’en donne pas au bourricot, c’est pas bon pour son égo !

    Bises à tous.


    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    Salut à tous, me revoilà !
    L'opération c'est bien passée, ils m'ont retiré 40 cm d'intestin. Une belle cicatrice et une belle.....stomie !
    Choc éprouvant lorsque j'ai découvert à quoi ça ressemblait. On est jamais bien préparé à une telle vision surtout lorsque c'est tout récent !!!
    Et puis, 3 jours après l'opération, un interne a fait du zèle et m'a débranché des perfs et des sondes trop vite et j'ai fait un "occlusion". Je ne suis pas passée loin de la catastrophe. Imaginez une occlusion avec une cicatrice et une stomie toute fraîche. Bref, rebranché de partout en urgence, perfs et sondes gastrique et urinaire pour 6 jours de plus. L'interne c'est fait remonter les bretelles par le professeur qui m'a opérer !
    Pour la stomie, la vision est plus facile aujourd'hui, sans la barette et la paroie de l'intestin visqueux, mais j'appréhende les soins chaque matin. Réaction logique ou pas mais je pleure.....Je sais que c'est pour 3 ou 4 mois, mais quand même.....
    Ce matin, j'ai un peu de fièvre et des courbatures, je ne pense pas que se soit bien grave, mais si ça monte j'appellerai le médecin sans hésiter. Aprés une telle épreuve, on est un peu parano !
    Voilà, j'avais promis de vous donner des nouvelles et je suis contente de tous vous retrouver. Plus qu'à faire remonter le morale !
    Biz à tous
    Pffffui ! Voilà une sacrée étape de franchie ! Et t’as bien raison d’être « parano », on est jamais trop prudent, n’hésite pas à appeler ton médecin, c’est pas rien ce qu’on t’a fait, il ne faut pas rester dans le doute.

    J’ai d’ailleurs un coup de gueule à donner à propos des hospitalisations, ton histoire avec l’interne m’a remémoré des épisodes désagréables.
    Je ne vais pas rentrer dans les détails pour ne pas faire trop long… Faut bien que le pauvre Ancyr arrive à suivre…
    Lors de ma dernière hospitalisation, j’étais sous ciclosporine, c’est une perfusion qui se fait avec un appareil électronique et il doit être recalibré tous les 3 j pour diminuer le dosage. Sauf qu’à un des réglages, l’infirmière s’est trompée d’une virgule et m’avait mis 10 fois la dose ! 1 jour comme ça, et j’étais cuite, ça me bousillait les reins ! Heureusement que je m’en suis aperçue, mais il a fallut que j’insiste pour lui montrer qu’elle s’était trompée ! Elle a fini par piger, elle avait l’air emmerdée, soit disant qu’elle ne voyait pas bien l’écran à cause du soleil…
    Bref, ça c’était le dernier épisode, mais j’ai plein d’exemples comme ça, où les infirmières ou les internes font des con…ries pour aller plus vite, je sais bien qu’ils manquent de personnel, mais quand même, de là à mettre notre vie en danger…
    Conclusion : Dans les hôpitaux, RESTEZ VIGILANT ! Quitte à passer pour un casse pied, n’hésitez pas à vous plaindre et à surveiller tout ce qu’ils font. En un mot : soyez parano.


    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    je me sens plutôt en forme et bizarement ça ne me réjouis pas car du coup je me pose la question de savoir si je fais bien de me faire opérer le 19 mars... et puis quand j'ai mal et bien là je me dis qu'il faut le faire... même si la date est déjà fixée je suis toujours dans le doute... la peur je pense...
    ma mère elle, bien sûr aurait préféré que je fasse d'autres tests pour être sûre qu'il n'y a que cette possibilité, elle doute que mes problèmes de constipation ne soient pas à l'origine de ma maladie (et oui moi ce n'est pas des diarhées...)
    bref... je ne sais plus trop ou j'en suis du coup...
    bonne journée à vous!
    La constipation, malheureusement peut aussi être une étape de la maladie, et ce n’est pas bon signe.
    Mais je te comprends… Quand ça va mieux, on espère que ça va durer et du coup, c’est difficile d’envisager l’opération…
    Avec la peur de l’opération, on trouve toujours des bonnes raisons de ne pas le faire, mais avec du recul, je suis sûre que tu sais au fond de toi que cette « forme » ne va pas durer, et que ce n’est pas pour rien que le gastro t’a conseillé la chirurgie.
    Allez, courage Syndelle !

  18. #7335
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Hello girls and boys

    Bon et bien comme mon état se dégrade bien que je sois guérie ( c'est à n'y plus rien comprendre)
    Faudrait que la madame vienne m'expliquer tout ça
    je me suis décidée à prendre rendez vous pour l'endoscopie du réservoir et par chance j'ai rendez vous en urgence demain à 15 heures !
    Hier soir j'ai eu des symptômes jusque là inconnu au bataillon depuis mon opération qui date de Juin 2005 .
    Douleurs atroces , diarrhée 30 fois, fièvre etc ! On va savoir si j'ai une pouchite ou si c'est en train d'attaquer le grêle, ce qui voudrait dire que ma RCH( indéterminée ) se transforme en MC ce qui arrive souvent et évidemment cela aurait été trop beau que j'ai la paix
    On va tout savoir
    Gros bisous à tous
    Nikita
    Et bien, si on t’a dit que tu étais guérie grâce à l’opération, moi, je ne tiens pas du tout à être guérie !!!

    Je penserai à toi cet après-midi, je croise les doigts pour que ce ne soit pas le grêle, pourvu que ça s’arrange vite !

    Bises.



    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    @ Ancyr... ça va encore ton gastro t'as pas demander le gout ^^

    ---------------> Sortie de secours [- ]
    Elle est pas mal celle-là !



    Citation Envoyé par caro59 Voir le message
    alors j'ai quand meme l'impression que ca va un peu mieux car je vais moins souvent aux toilettes

    mes symptomes: douleurs au ventre (a ma gauche) la il faut que j'aille vite aux toilettes
    generalment le matin c'est le pire il faut que j'y aille 3 à 4 fois de suite mais c'est la misere parce qu'il faut que je ressorte des wc, attendre d'avoir un peu mal y retourner et ainsi de suite pr etre "vidée"

    sinon, ca depend des fois pour la consistance, mais ya souvent du sang

    pour ce qui est de la frequence, ca varie aussi, comme aujourd'hui ca a été,sauf ce matin (comme tous les matins) mais depuis rien,c'est pour ca que je pense que ca va deja mieux ca me change des 5fois que j'avais au debut janvier!!!

    voila

    Je suis très contente de savoir que ça va un peu mieux !
    Comme Ancyr, je pense que c’est bon signe ! Je mets aussi un petit bémol aux propos de MimiCoco, non qu’elle ait tort, mais elle a une maladie de Crohn, et pour la RCH, d’expérience, moins on y va, mieux c’est ! Bien sûr, il ne faut pas non plus être constipée…
    Pour moi, le Pentasa n’a pas marché, ça ne donnait aucune amélioration. Donc, c’est que ça doit faire effet pour toi, c’est génial !

    Les symptômes que tu décris, je connais, c’est également surtout le matin pour moi et à peine fini, il faut y retourner… Quand ça se dégrade, c’est comme ça toute la journée !
    Je te conseille la marque Lotus pour le papier WC, c’est plus cher mais ça irrite moins les ptites fesses !

  19. #7336
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Kikoo

    Je te confirme Nikki que la constipation est bien une variante du Crohn, ma chtite Calima a eu les meme symptome l'été dernier et on a pas fait le rapprochement sur le coup, ce qui au final lui a couté une semaine d'observation au CHU de Nantes, une modification de son traitement => Remicade (apres la baterie de test), pour devoir subir en décembre une dilatation et arriver a ce jour => intervention.
    Donc je suis honnete et franc mais un conseil cours voir ton gastro attends pas le dernier moment... après ça coute cher en temps et en moral
    merci pour vos réponses... Le problème avec moi c'est que je suis constipée depuis gamine et je n'ai jamais eu de periodes de diarhées pendant la maladie. Et comme en ce moment ça va (je prends un traitement pour la constipation) je me pose la question de la necessité de mon operation.... Je suis dans le doute.

  20. #7337
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    merci pour vos réponses... Le problème avec moi c'est que je suis constipée depuis gamine et je n'ai jamais eu de periodes de diarhées pendant la maladie. Et comme en ce moment ça va (je prends un traitement pour la constipation) je me pose la question de la necessité de mon operation.... Je suis dans le doute.
    bonjour

    je ne comprends pas bien
    Pourquoi veut on t'opérer
    et qu'est ce que l'on veut te retirer exactement ?
    NIkita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  21. #7338
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    merci pour vos réponses... Le problème avec moi c'est que je suis constipée depuis gamine et je n'ai jamais eu de periodes de diarhées pendant la maladie. Et comme en ce moment ça va (je prends un traitement pour la constipation) je me pose la question de la necessité de mon operation.... Je suis dans le doute.
    Ils t'ont fait des examens type IRM ou coloscopie pour te parler d'opération? Parceque sinon je vois pas bien sur quoi ils se basent pour t'en parler, en générale l'opération c'est quand meme le dernier recours...

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  23. #7339
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    merci pour vos réponses... Le problème avec moi c'est que je suis constipée depuis gamine et je n'ai jamais eu de periodes de diarhées pendant la maladie. Et comme en ce moment ça va (je prends un traitement pour la constipation) je me pose la question de la necessité de mon operation.... Je suis dans le doute.

    Syndelle,

    excuse sja i du louper des étapes , mais pkoi veulent ils t opérer au juste ? t ont ils diagnostiqué quelque chose , une MC ou RCH ou jutse une constipation longue durée.
    parce que ce st le cas de le dire tu vas en chier apres l opération , et chez nous c est tt de meme l ultime recours. t as pris un 2nd avis?

    Bises

  24. #7340
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    le pc part en réparation aujourd'hui
    je reviens des que possible !!!!
    bizzzzz

  25. #7341
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Ils t'ont fait des examens type IRM ou coloscopie pour te parler d'opération? Parceque sinon je vois pas bien sur quoi ils se basent pour t'en parler, en générale l'opération c'est quand meme le dernier recours...

    je resume: pentasa aucun effet, antocort aucun effet (je suis cortico dependante) immurel sans effet pour le moment et je le prends depuis 6 mois. Donc sans résultats des traitements et ayant des symptomes très douloureux (maux de ventre et vomissement pendant les crises les plus bruyantes) l'operation est la seule solution . mais ça fait peur!!
    ils vont me retirer 30cm (la fin de mon intestin grèle) sous celioscopie et sans poche. je ne devrai peut etre me plaindre...

  26. #7342
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    merci pour vos réponses... Le problème avec moi c'est que je suis constipée depuis gamine et je n'ai jamais eu de periodes de diarhées pendant la maladie. Et comme en ce moment ça va (je prends un traitement pour la constipation) je me pose la question de la necessité de mon operation.... Je suis dans le doute.
    C'est vrai que si tu as toujours été constipée, c'est moins courant... Mais alors, comment se manifestent tes "crises" ? Et qu'est-ce qu'on t'a fait la dernière fois que tu as été hospitalisée pendant 3 jours ?
    Est-ce qu'on t'a expliqué les raisons de l'opération, s'agit-il de sténoses ?

    Je sais, ça fait beaucoup de questions, surtout que je ne suis pas la seule à t'interroger, mais jusqu'à maintenant, je n'ai jamais connu personne sans période de diarrhée à un moment donné...

  27. #7343
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    OUPS ! Pardon Syndelle pour mes questions précédentes, le temps que je les rédigent, tu avais écrit les réponses entre temps !

    Si tes crises se manifestent par de violentes douleurs et des vomissements, et que rien y fait, je comprends pourquoi les gastros te proposent la chirurgie... surtout que tu risques peut-être une péritonite.

    En plus, je crois savoir que tu aimerais avoir un bébé, et dans ce cas, il ne vaut mieux pas insister avec l'imurel ou le rémicade... Pas évident...

  28. #7344
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    je resume: pentasa aucun effet, antocort aucun effet (je suis cortico dependante) immurel sans effet pour le moment et je le prends depuis 6 mois. Donc sans résultats des traitements et ayant des symptomes très douloureux (maux de ventre et vomissement pendant les crises les plus bruyantes) l'operation est la seule solution . mais ça fait peur!!
    ils vont me retirer 30cm (la fin de mon intestin grèle) sous celioscopie et sans poche. je ne devrai peut etre me plaindre...
    Oups j'avais rater une étape dsl ;( par contre ne pense pas trop a l'opération en fait tu te sentira tellement bien apres que bah les maux de l'opération passeront leur chemin..si calima passe elle te le dira mieux que moi apres tout c'est elle qui a été coupée; n'empeche qu'elle stress quand meme, comme moi pour l'opératoin qui arrive

  29. Publicité
  30. #7345
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci de vos reponses ça réconforte. C'est facile de reculer quand tout va bien alors que lorsqu'on est en pleine crise (soulagées par perfusions d'antalgique à l'hopital en pleine nuit toujours, sympa pour le conjoint qui bosse le lendemain...) on n'hésite plus à se faire enlever 30cm d'intestins... Je suis sure que vous avez raison, je vais tacher de ne pas y penser jusqu'au 19 mars et me dire qu'àprès l'opération je serai encore mieux que maintenant. la constipation est sans doute une manifestation de mon crohn très spécial...
    courage à vous aussi!!!

  31. #7346
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour Isa,

    C'est du borborygme que tu as, c'est effectivement la circulation des gaz dans les intestins. Perso, j'ai essayé des trucs mais ça n'a pas marché. Si les autres ont des idées, je suis preneur.

    madame la REine Mère dort encore ?
    merci moi aussi je suis preneuse c est télémént énérvent quand nous sonmmes invitées quelque part parfois je tousse mais on ne sais pas toussée tout le temps toujours pas de nouvel de nikki ca ma tracasse ...bisoussssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssss.

  32. #7347
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    merci moi aussi je suis preneuse c est télémént énérvent quand nous sonmmes invitées quelque part parfois je tousse mais on ne sais pas toussée tout le temps toujours pas de nouvel de nikki ca ma tracasse ...bisoussssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssssssssssssssssssssssssssssss ssss.
    nikki avait rendez vous à 15 heures, je pense pas qu'elle soit passé à l'heure, et je crois quand même, qu'il faut qu'elle attende ses résultats, je pense que pour aujourd'hui on se passera de nouvelles et on la retrouvera demain matin ou plutot midi !!!
    Et elle a plutôt, la mémère à se tenir tranquille au moins jusqu'à samedi, compris !

  33. #7348
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    nikki avait rendez vous à 15 heures, je pense pas qu'elle soit passé à l'heure, et je crois quand même, qu'il faut qu'elle attende ses résultats, je pense que pour aujourd'hui on se passera de nouvelles et on la retrouvera demain matin ou plutot midi !!!
    Et elle a plutôt, la mémère à se tenir tranquille au moins jusqu'à samedi, compris !
    ok merci pizzie de toute facon c est que dés qu elle saura donnée des nouvels elle en donneraa mais c est que je pense toujoures aux autres encore merci bisous

  34. #7349
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    nikki avait rendez vous à 15 heures, je pense pas qu'elle soit passé à l'heure, et je crois quand même, qu'il faut qu'elle attende ses résultats, je pense que pour aujourd'hui on se passera de nouvelles et on la retrouvera demain matin ou plutot midi !!!
    Et elle a plutôt, la mémère à se tenir tranquille au moins jusqu'à samedi, compris !
    ok merci pizzie de toute facon c est vrais que dés qu elle saura donnée des nouvels elle en donneraa mais c est que je pense toujoures aux autres encore merci bisous

  35. #7350
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour Isa,

    C'est du borborygme que tu as, c'est effectivement la circulation des gaz dans les intestins. Perso, j'ai essayé des trucs mais ça n'a pas marché. Si les autres ont des idées, je suis preneur.

    madame la REine Mère dort encore ?
    Après chaque repas, je prends des tisanes genre digestion facile, ou je fais une cure de gélulles pour éviter les ballonnements, c'est assez efficace !

    c'est moi la Reine Mère ???:mad2:

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour

    Merci pour vos messages de soutien
    J'ai pas trop la patate mais demain sera un autre jour comme dit l'autre con ( excusez moi je me défoule )

    C'est qui l'autre con !!???:mad2
    : Et qui se permet de dire que demain sera un autre jour, cette personne est à ta place NON ! alors moi j'appelle ça une réflexion à 2 balles !:

    Je m'inquiète pour les résultats :
    je n'en aurais qu'une partie si on voit quelque chose à l'oeil nu ( pouchite )
    sinon va falloir attendre le résultat des biopsies si la pouchite n'est pas visisible à l'oeil nu et si la RCh devient une MC
    J'ai mon taxi à 14 heures pour l'endoscopie à 15 heures ,
    J'espère que je vais pas lui refaire la teinture de sa banquette :
    Bisous bisous
    Nikita

    Pense à toi très fort !!!





    [QUOTE=nikkita2;984065]Bonjour Isa

    Tu n'es malheureusement pas la seule dans ce cas
    J'ai une amie qui a un mari qui fait l'aveugle et le sourd devant sa maladie!

    Oui, mon premier mari faisait la même chose, maintenant il le fait tout seul depuis maintenant 6 ans !!!
    Et le deuxième cuisine trop bien !!!!:rire:


    un jour je lui ai apporté une brochure très bien faite sur la maladie
    sa femme m'a dit que JAMAIS il ne l'avait lue !
    Il lui reproche que leur vie de couple n'est plus la même depuis la maladie et je cite " y en marre de ta maladie "
    Il la réveille en pleine nuit pour qu'elle fasse son " devoir conjugal " ( quel est l'abruti qui a inventé ça ausis le devoir conjugal ? ) alors qu'elle est fatiguée et se tape 1h30 de transport pour aller bosser.
    Que faire que dire ?

    Mettre ses affaires dans un sac et dire SALUT !!!

    Je ne comprends pas bien l'attitude de ces hommes là , mais ils ne sont pas rares .

    OH NON !!!


    [QUOTE=Lilou73;984068]Moi, je ne viendrai pas le 24, comme l’a dit Céline, le train c’est pas donné ! Apparemment, la plupart d’entre vous sont dans le Nord, je déroge à la règle. Moi, j’habite dans l’Ain, au pays de Bresse, là où il y a la grippe aviaire ! Je crois d'ailleurs que je suis atteinte...

    Ah c'est la grippe aviaire que tu as !! maintenant je comprends mieux !!:rire:
    Dommage pour samedi !

    Je me suis renseignée pour les tarifs, et j’en ai pour plus de 250 euros entre le transport, l’hôtel, et le resto, ça fait cher la rencontre ! Je vous aime bien mais avec mon SMIC et la fin du mois qui approche… je suis à sec.
    Par contre, si vous le refaites cet été, ça m’intéresse, je ferai des économies et j’en profiterai pour rester plus longtemps à Paris et visiter, je n’y suis jamais allée.

    Je laisse donc ma part à Yuki, je crois que c'est le plus affamé !
    Yuki, je compte sur toi pour manger pour 2, fais honneur à mon estomac ! Et surtout, n’en donne pas au bourricot, c’est pas bon pour son égo !

    Oh c'est pas juste !! et moi je peux pas en avoir un peu !





    [QUOTE=MimiCoco;984229]Syndelle,

    excuse sja i du louper des étapes , mais pkoi veulent ils t opérer au juste ? t ont ils diagnostiqué quelque chose , une MC ou RCH ou jutse une constipation longue durée.
    parce que ce st le cas de le dire tu vas en chier apres l opération , et chez nous c est tt de meme l ultime recours. t as pris un 2nd avis?


    Ce serait quand même bien si tu pouvais déjà d'une éviter d'écrire en SMS ! et de deux je ne pense pas que le fait de dire à quelqu'un, qu'il faut que l'on soutienne car cette personne va subir une opération et pas la moindre, donc je ne pense pas que le fait de lui dire "qu'elle va en chier", soit convenable ! il faut se mettre à la place des gens ! la peur de se faire opérer est déjà présente alors je crois que c'est pas la peine d'en rajouter ! sauf lui remonter le moral

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