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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8761
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Contente que cela t'es plu mais effectivement toute personne ayant le moral dans les chausette actuellement evité ce blog car moi meme en ayant le moral dans les chausette c'est la bas ke je me refugie sur mon blog donc je vous laisse imaginé kil n'est pas remontant de moral..

    courage aux filles j'ai crue comprendre que vous n'aller pas bien soyer forte le seul mot d'ordre chez les crohneur

    C'EST LA VIE, PAS LE PARADIS...

    Bisou a vous et encore pardon de vous y avoir envoyer sur mon blog...

    Ton blog est super , tu es une très jolie jeune fille
    très courageuse et tes toutous sont à croquer
    Nikita


    et oui tu vois étant gamine, j'avais des problèmes de constipations et maintenant c'est le contraire !!! y a t'il un lien de cause à effet, je ne sais pas !

    C'est vraiment typique des micis , passer de la constipation à la diarrhée ou inversement
    Bisous soeurette

    -----


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  3. #8762
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki> avec de tel parole pas etonnant qu'elle veuille partir...

    Sinon journée noir pour moi aujourd'hui,je ne vais pas m'etendre sur le sujet mais bon je suis bien irrité!

    ancyr>mon pauvre je compatis a ta souffrance,mais reste fort,un jour elle arretera de te torturer!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  4. #8763
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki> avec de tel parole pas etonnant qu'elle veuille partir...

    Rien ne t'empêche de lui prodiguer de bons conseils
    comme je l'ai fait précédemment, j'ai le droit d'exprimer mon ressenti comme toi tu le fais souvent , de manière pas très adroite non plus
    c'est ce qu'on appelle une réaction à chaud , c'est comme ça que tu appelles ça , non ?
    y a que toi qui a le droit d'en avoir

  5. #8764
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Rien ne t'empêche de lui prodiguer de bons conseils
    comme je l'ai fait précédemment, j'ai le droit d'exprimer mon ressenti comme toi tu le fais souvent , de manière pas très adroite non plus
    c'est ce qu'on appelle une réaction à chaud , c'est comme ça que tu appelles ça , non ?
    y a que toi qui a le droit d'en avoir
    je n'ai fais qu'une constatation et non une critique!
    Tu lui parle comme tu le souhaite je n'ai pas mon mot a dire la dessus.
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  6. #8765
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    je n'ai fais qu'une constatation et non une critique!
    Tu lui parle comme tu le souhaite je n'ai pas mon mot a dire la dessus.
    bah c du pareil au même
    ceci dit je crois que je suis à cran en ce moment et vaut mieux que je m'absente un certain temps
    @++

  7. #8766
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    une constatation et la meme chose qu'une critique ou je suis a l'ouest??

    Sinon moi aussi je suis un peu a cran,et dans ces cas la je peu etre très désagreable mieux vaut que je m'absente egalement.
    sur ce, les gens a une prochaines!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  9. #8767
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Mais ,c'est quand qu'on cesse de se fritter ici?Non ,maissss...!!! De toutes façons et bien ,moi je dis qu'on est tout des hypochondriaques dans l'ame ici(et c'est bien normal!),car notre regard vigilent sur notre santé est super important pour vite appréhender les problèmes survenant!!!Donc,calmez vs tous,car,il est important d'être ts en à peu près harmonie,même si nos opinions diverges quelques fois...mais c'est bien les opinions et on est pas des moutons! Mais,on est pas obligés de se comprendre ts (regardez le bouricot...personne ne pige ce qu'il écrit,et c'est sûr qu'avec des pattes c'est difficile d'écrire! ),mais bon,calmez vs et Nikkie à peut être voulue mettre un petit coup de pied (un peu brute,certes!),au derrière de la protagoniste pour qu'elle se prenne une fois pour toutes en main...car,c'est pas la peine de tourner en rond 20 ans non plus et moi,quand je souffre...je veux des réponses et j'éxige!!!(pourtant,je suis pour de vrai très timide et pas du tout la Mel du forum!)demandez à Nikkie...Même que Nikkie,elle me bouge aussi quand je ne me secoue pas et la preuve,c'est que j'active et j'obtiens ce que je dois...Donc,de maladresses,il peut y avoir,mais toujours prendre le coté positif!Pouur une anécdote de la semaine dernière...une amie m'a mise en rage en me demandent(c'est une chiropracteur),pourquoi mon corps n'était + en rapport avec mon cerveau ,vue que je voulais m'en sortir,et bien,pourquoi ,ça n'agissait pas?Je vs jure,que j'allais la tuer...elle me manquait de respect ou non?je lui est dit ,que c'était auto immune et non dans ma tête,enfin!J'ai coléré tout ce que j'ai pûs,et à l'arrivée,je me suis dis que le jeu de carte de ma vie que je détiens ,et bien,soit je me sape seule et fais une dépression,soit je me relève mentalement,et mes angoisses s'éstomperont et de ce fait,j'aurais surement quelques diarrhées de moins ou en tout cas ,un peu le moral...Résultat :j'ai pris 1 kg,j'ai 2 ou 3 diarrhées de moins et depuis hier,je dévore et j'ai mal au bide de ce fait!!!Donc,je suis partisanne de positiver ce qui ns blesse des fois et d'en faire un moteur!!!Mais mama moraliste n'est pas de retour,mais,je veux que vs alliez mieux aussi!Bonne nuit à tout le monde MEL

  10. #8768
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    non mais,on se calme et on revient sur le forum!!!On a besoin de vos précieux conseils et de vos délires!Nikkie,tu dois être là et tu sais ce que je pense de toi!!!Yuki,qui va être le noctambule lorsqu'on est en nuit d'insomnie?Pas un chat ,tout le monde roupille,sauf toi ,et tu sais que tu es quelqu'un à fortes opinions aussi,mais c'est bien aussi des fois...ALLEZZZZZZZ,BOUDEZ PAS DANS VOTRE COIN ET DEMAIN,ON N'Y PENSERA + Affectueusement MEL

  11. #8769
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    non mais,on se calme et on revient sur le forum!!!On a besoin de vos précieux conseils et de vos délires!Nikkie,tu dois être là et tu sais ce que je pense de toi!!!Yuki,qui va être le noctambule lorsqu'on est en nuit d'insomnie?Pas un chat ,tout le monde roupille,sauf toi ,et tu sais que tu es quelqu'un à fortes opinions aussi,mais c'est bien aussi des fois...ALLEZZZZZZZ,BOUDEZ PAS DANS VOTRE COIN ET DEMAIN,ON N'Y PENSERA + Affectueusement MEL
    Non je ne boude pas
    mais par moment faut prendre le large
    ça fait du bien

  12. #8770
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    une constatation et la meme chose qu'une critique ou je suis a l'ouest??

    Sinon moi aussi je suis un peu a cran,et dans ces cas la je peu etre très désagreable mieux vaut que je m'absente egalement.
    sur ce, les gens a une prochaines!
    casse pas les portes

  13. #8771
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    alors voila, je viens poster car on m'a dit que je vous avais lassé avec mes questions, voire souler et que je n'ai jamais dit merci ni demander de nouvelles , bref que je suis une ingrate. je pense avoir dit merci et avoir souvent demander si tout le monde allait bien. je me suis peut être souvent repetée dans mes questions mais après tout ici c un forum, on pose des questions quand ça nous travaille. apparemment une personne malade et epuisée depuis plusieurs mois n'as pas le droit de craquer et de poser les questions qu'elle veut, même ici. je tiens donc a expliquer que si je pose les mêmes question , c'est que sur un forum, de nouvelles personnes s'inscrivent tous les jours et peut être que de nouvelles personnes peuvent donc m'aider et nous aider. alors un conseil a tous posez toutes les questions que vous voulez. je vois pas pourquoi on devrait se retenir, surtout si ça peut vous aider ou vous defouler. je me retire donc du forum puisque je vous soule
    courage a tous a bientot j'espère

  14. #8772
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    alors voila, je viens poster car on m'a dit que je vous avais lassé avec mes questions, voire souler et que je n'ai jamais dit merci ni demander de nouvelles , bref que je suis une ingrate. je pense avoir dit merci et avoir souvent demander si tout le monde allait bien. je me suis peut être souvent repetée dans mes questions mais après tout ici c un forum, on pose des questions quand ça nous travaille. apparemment une personne malade et epuisée depuis plusieurs mois n'as pas le droit de craquer et de poser les questions qu'elle veut, même ici. je tiens donc a expliquer que si je pose les mêmes question , c'est que sur un forum, de nouvelles personnes s'inscrivent tous les jours et peut être que de nouvelles personnes peuvent donc m'aider et nous aider. alors un conseil a tous posez toutes les questions que vous voulez. je vois pas pourquoi on devrait se retenir, surtout si ça peut vous aider ou vous defouler. je me retire donc du forum puisque je vous soule
    courage a tous a bientot j'espère
    je crois pas que nikkii parle pour tous les membre du forum??(ni vois aucune offense nikki)
    elle fut juste la premiere a te repondre et elle s'est rapeler que tu as deja poser des questions il y a des mois mais tu peu les reposer, ca ne nous genera pas d'y repondre car depuis peut etre y aura t'il une nouvelle voie.

    sinon nikki, non je vais pas casser des porte mais je vais commencer par les mur (en platre, j'ai pas envie de me casser les poings sur des mur de beton), ca tombe bien car y aura une mise aux norme de mon appartement d'ici peu
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  16. #8773
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=nikkita2;1124859]
    Ton blog est super , tu es une très jolie jeune fille
    très courageuse et tes toutous sont à croquer
    Nikita


    Merci Niki c'est tres gentille de ta part ce compliments. . .
    Moi mon toutou est juste Binna la boulette "bouledogue francais"
    Ma raison de vivre é surtout grace a elle je me suis battue aujourdhui car je vous raconterai plus tard... pit etre... mais elle ma aidé
    Sinon Brice le boxer et a mon petit ami... voila un gros brute avec ma nenette grrr jaime pas trop les laisser tout les deux...
    Bon j'arrete de raconter ma vie hiiii

    Je voudrai aussi reagir par rapport a la personne ki semble poser trop de question je pense simplement ke niki a voulu lui mettre un coup de piedau fesse comme a dit je ne sais plus ki lol de facon a ce kelle se prennent en main nous somme pas docteur kan japel mon medecin pour lui dire je perd du sang je vomi je mange plus elle me repond quoi ???

    Et bien Sandryne vien a l'hopital demain je te garde une chambre je ne peut rien faire par telephone et sache aussi chere "Coucouf" ke plus tu vas te posé dix milles plus tu vas etre malade regarde autour de toi regarde le cas de mon tresor aymeric qui a 5 ans attein de Mici...

    C'est tres grave cela n'essayons pas de s'inventer des probleme de santé je pense qu'il y en a deja pas mal sur terre...

    Bise amical a vous...

  17. #8774
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    non c est gentil de m avoir repondu c est que quand tu reste comme sa paralysée avec la bouche de travers on panique grave j imagine pour toi autant d heure moi deja 3.4heure ca ma parru si long et toute ma famille et coleges paniquée grave gros bisous
    Je n'en doute pas que durant trois heures cela peut paraitre long moi j'etais tres paniquer mais avrai dire il ne reste plus qu'a attendre que cela passe un conseil ne prend surtout pas de nurofen "je crois ca s'ecrit comme ca lol" en cas de douleur surtout aps ca avec remicade deux fois plus dur la paralysie... bise a toi courage...

  18. #8775
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message

    Mais non, mais non, il n'y a pas de mal, tu n'as aucune raison de t'excuser !
    C'est super de t'investir dans ce blog comme tu le fais !

    Bises.
    Merci Lilou C'est une facon d'exteriorisé je pense...

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Pour Belle
    Et bien c'est dingue toute cette histoire
    J'ai comme la sensation que cette maladie prend de l'ampleur , qu'elle devient de plus en plus grave , qu'elle touche les petits de plus en plus petits et y a franchement une sonnette d'alarme à tirer parce que elle est encore à ce jour incurable
    Faut il qu'une personnalité meure pour que l'on nous prenne enfin au sérieux ?
    C'est épouvantable !
    Amitiés
    Nikita
    Héé Oui c'est dingue mais pourtant vrai toute cette histoire qui arrive a ma petit nenette avec mon petit tresor Je suis entierement d'accord avec niki faudrait il que anastacia en decede pour que les choses bouge c'est kan meme dingue je ne souhaite de mal a personne c'etais juste un exemple... mais effectivement plus j'en vois autour de moi plus je trouve que la maladie s'etend que les traitement n'evolu pas plus que cela et quel deviend plus grave surtout... Bise a vous tous

    Ps : Niki nous boude pas nous on ne ta rien fait sniff...

  19. #8776
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message



    tu crois pas que tu devrais prendre un peu de repos hein ??? t'attends quoi d'être vraiment HS et de ne plus pouvoir de t'occuper des tes adorables Bébés !!!! non mais des fois !!!
    Je reviens de vacances pourtant la fatigue m'a déjà rattrappée ... Ce matin comme hier ... j'avais été tranquille un moment.
    Comme toi je souffrais de constipation avant , c'est douloureux aussi mais on ne perd pas de poids au moins.
    Je me dis que à mon âge c'est pas si grave quand je lis les posts qui touchent des petits, saleté de maladie...
    Bon je vais bosser maintenant

    Bisous et bonne journée à tous
    bienvenue aux nouveaux

  20. #8777
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Miniou;1125154]
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message

    Ton blog est super , tu es une très jolie jeune fille
    très courageuse et tes toutous sont à croquer
    Nikita


    Merci Niki c'est tres gentille de ta part ce compliments. . .
    Moi mon toutou est juste Binna la boulette "bouledogue francais"
    Ma raison de vivre é surtout grace a elle je me suis battue aujourdhui car je vous raconterai plus tard... pit etre... mais elle ma aidé
    Sinon Brice le boxer et a mon petit ami... voila un gros brute avec ma nenette grrr jaime pas trop les laisser tout les deux...
    Bon j'arrete de raconter ma vie hiiii

    Pour ma part c'est un bébé cané corso qui m'a aidée à passer le cap de l'opération
    C'est incroyable comment ce spetites bêtes ( heu il pèse aujourd'hui 50 kgs peuvent être un véritable puits d'amour et de tendresse )



    Je voudrai aussi reagir par rapport a la personne ki semble poser trop de question je pense simplement ke niki a voulu lui mettre un coup de piedau fesse comme a dit je ne sais plus ki lol de facon a ce kelle se prennent en main nous somme pas docteur kan japel mon medecin pour lui dire je perd du sang je vomi je mange plus elle me repond quoi ???

    Et bien Sandryne vien a l'hopital demain je te garde une chambre je ne peut rien faire par telephone et sache aussi chere "Coucouf" ke plus tu vas te posé dix milles plus tu vas etre malade regarde autour de toi regarde le cas de mon tresor aymeric qui a 5 ans attein de Mici...

    le pire c'est que je ne cesse de lui répondre depuis le début
    j'essaie de lui donner toutes les pistes possibles
    j'essaie de la rassurer par tous les moyens
    je lui demande où elle habite pour essaye rde lui trouve run gastro
    etc etc..
    je ne sais pas ce que je peux faire encore de plus
    et je me fais engueuler par dessus le marché !


    C'est tres grave cela n'essayons pas de s'inventer des probleme de santé je pense qu'il y en a deja pas mal sur terre...

    Bise amical a vous...

    Bisous Miniou

  21. #8778
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Je reviens de vacances pourtant la fatigue m'a déjà rattrappée ... Ce matin comme hier ... j'avais été tranquille un moment.
    Comme toi je souffrais de constipation avant , c'est douloureux aussi mais on ne perd pas de poids au moins.
    Je me dis que à mon âge c'est pas si grave quand je lis les posts qui touchent des petits, saleté de maladie...
    Bon je vais bosser maintenant

    Bisous et bonne journée à tous
    bienvenue aux nouveaux
    je ne sais pas comment tu fais pour t'occuper des petits , tu as un courage et un moral d'acier
    parce que c'est fatiguant tout de même un enfant , cela demande beaucoup d'attention , ou alors c'est ce qui t'aide à aller de l'avant
    en tous cas j'aurais aimé avoir un deuxième enfant lorsque la maladie m'a touchée je n'avais que 34 ans et c'était pas si tard
    mais je me trouvais trop crevée et cela me manque d'avoir eu qu'un seul enfant
    et mon fils il me fait pas encore de petits , j'aimerais être mamie
    Bisous

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  23. #8779
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    je crois pas que nikkii parle pour tous les membre du forum??(ni vois aucune offense nikki)

    non non pas du tout

    elle fut juste la premiere a te repondre et elle s'est rapeler que tu as deja poser des questions il y a des mois mais tu peu les reposer, ca ne nous genera pas d'y repondre car depuis peut etre y aura t'il une nouvelle voie.

    Bon courage


    sinon nikki, non je vais pas casser des porte mais je vais commencer par les mur (en platre, j'ai pas envie de me casser les poings sur des mur de beton), ca tombe bien car y aura une mise aux norme de mon appartement d'ici peu

    ha oui c'est une idée pour obliger le proprio à metrre ses murs aux normes mais ne te casse rien surtout

  24. #8780
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Merci Lilou C'est une facon d'exteriorisé je pense...



    Héé Oui c'est dingue mais pourtant vrai toute cette histoire qui arrive a ma petit nenette avec mon petit tresor Je suis entierement d'accord avec niki faudrait il que anastacia en decede pour que les choses bouge c'est kan meme dingue je ne souhaite de mal a personne c'etais juste un exemple... mais effectivement plus j'en vois autour de moi plus je trouve que la maladie s'etend que les traitement n'evolu pas plus que cela et quel deviend plus grave surtout... Bise a vous tous

    Ps : Niki nous boude pas nous on ne ta rien fait sniff...

    En fait je me suis toujours demandée pourquoi aucun homme ou femme médiatique à part Anastacia ne parle de ça !
    Il doit bien y avoir j'en suis sûre au moins un homme ou une femme politique touchée par cette maladie ?
    je vois le petit Gregory lemarchal , paix à son âme , quelle tristesse
    le fait qu'il soit décédé et qu'il ait voulu avant sa mort que son combat soit la recherche a fait bouger les foules
    mais nous ?
    Pourquoi est ce si tabou,, si caché et surtout , j'estime que l'on pratique une vraie langue de bois avec notre maladie .Déjà que c'est un handicap invisible alors si en plus on minimise et bien on est pas sorti de l'auberge .
    Lorsque j'ai rencontré le directeur de l'AFA et la vice présidente , avec d'autres membres du forum
    on a insisté pour qu'ils mettent l'accent sur les cas difficiles et la gravité de la chose
    car si on est pas cohérents avec la réalité , comment peut on faire avancer la recherche ?
    Comment être crédible face aux employeurs
    Comment les étudiants peuvent ils être crédibles face aux directeurs d'école ( Yuki comment t'en es tu sorti avec le proviseur ?)
    un premier pas est que cette réunion avait sensibilisée la vice présidende ( dont le fils est malade ) et qu'à l'issue de cela ils ont édité
    une brochure " briser le silence " et j'en suis très contente , c'est un peu de mon combat.
    Mais ce n'est qu'une petite pierre à l'édifice .
    tant que les discours se voudront optimistes , on arrivera pas à se faire entendre
    enfin pour infos , il y a encore une journée nationale le 29 septembre .
    Oui il y a de plus en plus de cas te de plsu en plus de cas graves , en 97 il y vait 50 à 60.000 personnes touchées en France on atteint les 200.000 ! 14 nouveaux cas par jour !
    C'est insensé !
    Et des touts petits , avant jamais je n'avais entendu parler des petits , i y a des bébés aussi !

    Gros gros bisous à toi et Aymeric

    Nikita

  25. #8781
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    je ne sais pas comment tu fais pour t'occuper des petits , tu as un courage et un moral d'acier
    parce que c'est fatiguant tout de même un enfant , cela demande beaucoup d'attention , ou alors c'est ce qui t'aide à aller de l'avant
    en tous cas j'aurais aimé avoir un deuxième enfant lorsque la maladie m'a touchée je n'avais que 34 ans et c'était pas si tard
    mais je me trouvais trop crevée et cela me manque d'avoir eu qu'un seul enfant
    et mon fils il me fait pas encore de petits , j'aimerais être mamie
    Bisous
    hier , il y avait 4 petits à la maison , Hugo 3 ans, Enzo 9 mois, Loane 8 mois et Cerise 5 mois et demi. L'après midi ma grande m'a aidée mais j'étais tellement fatiguée que je n'arrivais pas à m'endormir , à minuit je ne dormais toujours pas, ce matin, levée 6 h 30 , dur dur...
    Tu as raison, c'est ce qui m'aide à tenir, je ne peux pas vivre sans petit autour de moi.
    Je comprends que tu veuilles être mamie , mais il faut qu'il trouve la bonne personne avant, pas si facile...
    Je vais essayer de t'envoyer des photos sur msn , si les petits m'en laissent le temps aujourd'hui...
    bisous

  26. #8782
    belle1981

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    t'es super gentille sandryne de penser a aymeric...
    parce ke oui, vous etes tous là à plus ou moins vous plaire, le crohn ont le connait, meme trop! on sai les degats kil fait...
    mais ki suis je pour parler comme ça??? moi, ça fait 7 ans que je suis avec un crohneur... je me suis aperçu que je l'aimais lors d'un de ses séjours à l'hop; ben wé le crohn vous empeche pas d'avoir une vie amoureuse, je dis pas que la vie est rose tout les jours, mais bon, aujourd'hui j'ai un magnifique garçon de 5 ans "Aymeric" et mon bébé "Louis" 2 ans.
    je connais le crohn ,est quand on a mis en route aymeric, bbiensur kon y a penser, on sait dit ; voyons ça doit faire a

  27. #8783
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par belle1981 Voir le message
    t'es super gentille sandryne de penser a aymeric...
    parce ke oui, vous etes tous là à plus ou moins vous plaire, le crohn ont le connait, meme trop! on sai les degats kil fait...
    mais ki suis je pour parler comme ça??? moi, ça fait 7 ans que je suis avec un crohneur... je me suis aperçu que je l'aimais lors d'un de ses séjours à l'hop; ben wé le crohn vous empeche pas d'avoir une vie amoureuse, je dis pas que la vie est rose tout les jours, mais bon, aujourd'hui j'ai un magnifique garçon de 5 ans "Aymeric" et mon bébé "Louis" 2 ans.
    je connais le crohn ,est quand on a mis en route aymeric, bbiensur kon y a penser, on sait dit ; voyons ça doit faire a
    En fait si les deux parents sont atteints
    il ya 50 % de "chance " que l'enfant développe la maladie
    en même temps lorsque l'on s'aime , on s'aime et on veut un bébé c'est normal
    C'est pas banal comme histoire de rencontrre son amoureux à l'hopital .
    Bisous

  28. #8784
    belle1981

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    a peu pres 30 ans ke l 'on a découvert la maladie de crohn, cela touche des adultes principalement , 3% de chance kun de nos enfants l'ai.
    donc si un de nos enfants a le crohn il l aura dans vingt ans.
    Donc aymeric est arrivé, suivi de son frere...
    L'an dernier, 3 jours avant mon anniv', mon Aymeric perd du sang..*
    je vous ai déja raconter notre histoire...
    mon mari a le crohn depuis 17 ans , opérer 2 fois... une rémision de 10 ans , lé depuis le rémicade kil prend depuis un an c'est plutot tranquille...
    En ce moment autant dire que c'est pas le top en moral, mais des fois j'ai envie de mettre des claques aux personnes qui se plaignent, je sai l'ampleur de la maladie, j'ai meme fait une vidéo dessus à l'aide de sandryne.
    Mais quand je vois mon louloua qui ont a arreter le pentasa soit disant pour colopathie, son état c'est déteriorer en moins d'un mois, on le remet sous pentasa , il remonte la pente, et meme pas une semaine apres il doit arreter le pentasa pour etre en poussée le jour de la colo, en faites , j'espere qu il veront quelque chose, pour pouvoir soulager Aymeric...

    Imaginez vous, avec vos douleurs de crohn, articulaires, abdo et le reste, et imaginez vous avoir 5 ans, ne pas connaitre ce kil vous fait mal, ni comment l'expliquer... et kon a l air de vous traiter de menteur???? alors toujours autant d raison de vous plaindre???
    prenais la vie ddu bon coté, et pour ce kil est du crohn , ben vous l avez, c'est obligé, on peut rien y faire a part essayer de vous soulager... alors foncez , foncez dans la vie , travail , amour, c'est peut etre la meilleure arme contre lui... parce ke je peux vous le dire, je serai toujours derriere mon fils pour le soutenir, llui redonner le moral et etre là tout simplement...

    Et vous regarder autour de vous.... la maladie ne touche pas de + en + elle est juste de mieux en mieux diagnostikée... donc de + en + de cas...

    si vous voulez voir la vidéo que j'ai faites sur le crohn c'est ici

    ps: Aymeric passe une colo le 30/05

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  30. #8785
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    hier , il y avait 4 petits à la maison , Hugo 3 ans, Enzo 9 mois, Loane 8 mois et Cerise 5 mois et demi. L'après midi ma grande m'a aidée mais j'étais tellement fatiguée que je n'arrivais pas à m'endormir , à minuit je ne dormais toujours pas, ce matin, levée 6 h 30 , dur dur...
    Tu as raison, c'est ce qui m'aide à tenir, je ne peux pas vivre sans petit autour de moi.
    Je comprends que tu veuilles être mamie , mais il faut qu'il trouve la bonne personne avant, pas si facile...
    Je vais essayer de t'envoyer des photos sur msn , si les petits m'en laissent le temps aujourd'hui...
    bisous
    ouh la la
    que de bébés ! C'est une nurserie
    ils sont vraiment petits !!
    Mais tu les as souvent ?
    Car il me semble que tes filles ne sont pas géographiquement près de toi ?
    Ou je confonds
    Nikita
    ( je vais me recoucher là )

  31. #8786
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki> avec de tel parole pas etonnant qu'elle veuille partir...

    Des fois un bon coup de pied au cul ça fait pas de mal


    ancyr>mon pauvre je compatis a ta souffrance,mais reste fort,un jour elle arretera de te torturer!
    Arrêter de le torturer ça jamais !!!! et moi personne ne me plains ? c'est pô juste !

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    non mais,on se calme et on revient sur le forum!!!On a besoin de vos précieux conseils et de vos délires!Nikkie,tu dois être là et tu sais ce que je pense de toi!!!Yuki,qui va être le noctambule lorsqu'on est en nuit d'insomnie?Pas un chat ,tout le monde roupille,sauf toi ,et tu sais que tu es quelqu'un à fortes opinions aussi,mais c'est bien aussi des fois...ALLEZZZZZZZ,BOUDEZ PAS DANS VOTRE COIN ET DEMAIN,ON N'Y PENSERA + Affectueusement MEL
    Vas y Mel ! Vas y Mel !!!!

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    alors voila, je viens poster car on m'a dit que je vous avais lassé avec mes questions, voire souler et que je n'ai jamais dit merci ni demander de nouvelles , bref que je suis une ingrate. je pense avoir dit merci et avoir souvent demander si tout le monde allait bien. je me suis peut être souvent repetée dans mes questions mais après tout ici c un forum, on pose des questions quand ça nous travaille. apparemment une personne malade et epuisée depuis plusieurs mois n'as pas le droit de craquer et de poser les questions qu'elle veut, même ici. je tiens donc a expliquer que si je pose les mêmes question , c'est que sur un forum, de nouvelles personnes s'inscrivent tous les jours et peut être que de nouvelles personnes peuvent donc m'aider et nous aider. alors un conseil a tous posez toutes les questions que vous voulez. je vois pas pourquoi on devrait se retenir, surtout si ça peut vous aider ou vous defouler. je me retire donc du forum puisque je vous soule
    courage a tous a bientot j'espère
    Coucouf, arrête un peu ! personne ici ne saoule personne ! bien sùr que tu peux poser toutes les questions que tu souhaites, même s'il faut que l'on te répètes les choses, y a pas de soucis


    [QUOTE=joanny;1125232]Je reviens de vacances pourtant la fatigue m'a déjà rattrappée ... Ce matin comme hier ... j'avais été tranquille un moment.
    Comme toi je souffrais de constipation avant , c'est douloureux aussi mais on ne perd pas de poids au moins.
    Je me dis que à mon âge c'est pas si grave quand je lis les posts qui touchent des petits, saleté de maladie...
    Bon je vais bosser maintenant

    Ma p'tite vieille !! elle t'y pas mignonne !! tu es très courageuse Joanny et je t'admire ! mais prends soin de toi !

  32. #8787
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    ouh la la
    que de bébés ! C'est une nurserie
    ils sont vraiment petits !!
    Mais tu les as souvent ?
    Car il me semble que tes filles ne sont pas géographiquement près de toi ?
    Ou je confonds
    Nikita
    ( je vais me recoucher là )

    qu'est ce qu'il t'arrives ? t'es tombée de ton lit ce matin, où t'es pas encore couchée ????

  33. #8788
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    ouh la la
    que de bébés ! C'est une nurserie
    ils sont vraiment petits !!
    Mais tu les as souvent ?
    Car il me semble que tes filles ne sont pas géographiquement près de toi ?
    Ou je confonds
    Nikita
    ( je vais me recoucher là )
    en temps normal je n'ai que hugo et enzo ouf!!! mes filles sont éloignées oui , en ce moment sabrina et loane sont a la maison et nadège en profite pour venir les voir ,elle n'est qu'a 80 km de chez moi
    bisous

  34. #8789
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    bah c du pareil au même
    ceci dit je crois que je suis à cran en ce moment et vaut mieux que je m'absente un certain temps
    @++
    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    une constatation et la meme chose qu'une critique ou je suis a l'ouest??

    Sinon moi aussi je suis un peu a cran,et dans ces cas la je peu etre très désagreable mieux vaut que je m'absente egalement.
    sur ce, les gens a une prochaines!
    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    alors voila, je viens poster car on m'a dit que je vous avais lassé avec mes questions, voire souler et que je n'ai jamais dit merci ni demander de nouvelles , bref que je suis une ingrate. je pense avoir dit merci et avoir souvent demander si tout le monde allait bien. je me suis peut être souvent repetée dans mes questions mais après tout ici c un forum, on pose des questions quand ça nous travaille. apparemment une personne malade et epuisée depuis plusieurs mois n'as pas le droit de craquer et de poser les questions qu'elle veut, même ici. je tiens donc a expliquer que si je pose les mêmes question , c'est que sur un forum, de nouvelles personnes s'inscrivent tous les jours et peut être que de nouvelles personnes peuvent donc m'aider et nous aider. alors un conseil a tous posez toutes les questions que vous voulez. je vois pas pourquoi on devrait se retenir, surtout si ça peut vous aider ou vous defouler. je me retire donc du forum puisque je vous soule
    courage a tous a bientot j'espère

    Eh bien, Nikki, Yuki, Coucouf, qu'est-ce-que vous nous faites là tous les trois ?

    Heureusement que Mel et Miniou sont là pour vous cadrer !

    Quand je vous lis, je trouve qu'il n'y a vraiment pas de quoi s'enerver, il faut juste comprendre la personnalité de chacun et faire preuve de tolérance, rien de bien méchant !
    Je veux donc juste vous conseiller de GARDER VOTRE ENERGIE pour lutter contre cette fichue maladie et surtout ne ruminez pas dans votre coin, il n'y a rien de pire pour que ça vous ronge de l'intérieur... nos intestins n'ont pas besoin de ça !

    Voilà, c'était les sages paroles de "Dalaï-Lilou"...

    Et un conseil spécial pour Yuki : plutôt que de défoncer tes murs, matte un bon manga ! Kamé Amé Haaaaaa.....

    Grosses bises à tous

  35. #8790
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Eh bien, Nikki, Yuki, Coucouf, qu'est-ce-que vous nous faites là tous les trois ?

    Heureusement que Mel et Miniou sont là pour vous cadrer !

    Quand je vous lis, je trouve qu'il n'y a vraiment pas de quoi s'enerver, il faut juste comprendre la personnalité de chacun et faire preuve de tolérance, rien de bien méchant !
    Je veux donc juste vous conseiller de GARDER VOTRE ENERGIE pour lutter contre cette fichue maladie et surtout ne ruminez pas dans votre coin, il n'y a rien de pire pour que ça vous ronge de l'intérieur... nos intestins n'ont pas besoin de ça !

    Voilà, c'était les sages paroles de "Dalaï-Lilou"...

    Et un conseil spécial pour Yuki : plutôt que de défoncer tes murs, matte un bon manga ! Kamé Amé Haaaaaa.....

    Grosses bises à tous
    ha bon toi asusi t'es une mangeuse de manga
    décidément je ne suis pas du tout à la page
    dalai lilou c'est génial cette trouvaille , mahatma lilou aussi pendant que tu y es
    t'inquiète pas
    pour ma part y pas de lézards
    j'ai une grande g.. mais je pisse pas loin comme dirait l'autre
    mais parfois je ne suis pas patiente , c'ets ma faute ma très grande faute


    Coucouf, arrête un peu ! personne ici ne saoule personne ! bien sùr que tu peux poser toutes les questions que tu souhaites, même s'il faut que l'on te répètes les choses, y a pas de soucis

    bah oui si faut répéter on répétera
    enfin TU répéteras
    Bisous soeurette

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