Maladie de Crohn et RCH

[invitebadcaed3]

qu'est ce qu'il t'arrives ? t'es tombée de ton lit ce matin, où t'es pas encore couchée ????

les deux à la fois

Bon trêve de plaisanterie , je suis une micienne qui a tendance à grossir
C'est nouveau ça vient de sortir C'est agrébale de vieillir
je vais 40.000 fois aux toilettes mais je grossis
y a t il d'autres personnes dans mon cas
j'ai 5 kilos à perdre ( j'iai pris 5 kilos depuis août dernier )
qui veut m'aider
sachant que j'aime le chocolat et tout ce qui est bon et sucré
-----

[invite19f342d3]

Bisous Miniou

Hiii Merci Niki...

Pour ma part c'est un bébé cané corso qui m'a aidée à passer le cap de l'opération
C'est incroyable comment ce spetites bêtes ( heu il pèse aujourd'hui 50 kgs peuvent être un véritable puits d'amour et de tendresse )

Comme Quoi toute petite bete on sy attache

Ps : J'aimerai bien voir des foto de ton cané corso... bise

le pire c'est que je ne cesse de lui répondre depuis le début
j'essaie de lui donner toutes les pistes possibles
j'essaie de la rassurer par tous les moyens
je lui demande où elle habite pour essaye rde lui trouve run gastro
etc etc..
je ne sais pas ce que je peux faire encore de plus
et je me fais engueuler par dessus le marché !

Bon aller passon a autre choses lol ...

En fait je me suis toujours demandée pourquoi aucun homme ou femme médiatique à part Anastacia ne parle de ça !
Il doit bien y avoir j'en suis sûre au moins un homme ou une femme politique touchée par cette maladie ?
je vois le petit Gregory lemarchal , paix à son âme , quelle tristesse
le fait qu'il soit décédé et qu'il ait voulu avant sa mort que son combat soit la recherche a fait bouger les foules
mais nous ?
Pourquoi est ce si tabou,, si caché et surtout , j'estime que l'on pratique une vraie langue de bois avec notre maladie .Déjà que c'est un handicap invisible alors si en plus on minimise et bien on est pas sorti de l'auberge .
Lorsque j'ai rencontré le directeur de l'AFA et la vice présidente , avec d'autres membres du forum
on a insisté pour qu'ils mettent l'accent sur les cas difficiles et la gravité de la chose
car si on est pas cohérents avec la réalité , comment peut on faire avancer la recherche ?
Comment être crédible face aux employeurs
Comment les étudiants peuvent ils être crédibles face aux directeurs d'école ( Yuki comment t'en es tu sorti avec le proviseur ?)
un premier pas est que cette réunion avait sensibilisée la vice présidende ( dont le fils est malade ) et qu'à l'issue de cela ils ont édité
une brochure " briser le silence " et j'en suis très contente , c'est un peu de mon combat.
Mais ce n'est qu'une petite pierre à l'édifice .
tant que les discours se voudront optimistes , on arrivera pas à se faire entendre
enfin pour infos , il y a encore une journée nationale le 29 septembre .
Oui il y a de plus en plus de cas te de plsu en plus de cas graves , en 97 il y vait 50 à 60.000 personnes touchées en France on atteint les 200.000 ! 14 nouveaux cas par jour !
C'est insensé !
Et des touts petits , avant jamais je n'avais entendu parler des petits , i y a des bébés aussi !

Gros gros bisous à toi et Aymeric

Nikita

Moi J'ai envie de reagir a cela je peut te dire ma petite niki kil y a plus grave que ce kil annonce dans le crohn je n'est franchement pas envie d'en parler ici car deja ke jai fait peur a Isa Mais crohn n'est surment pas ke ce ke lon pense c'est bien plus grave et desfois je men dit c'est pratiquement aussi grave que la mucoviscidose car pourkoi je dit cela car tout est cacher pour crohn c'est traite mais c'est comme ca on ne peut rien faire nous somme faible ou alors faudrais reagir a beaucoup de crohneur et aller taper au bonne porte de facon a Pourquoi pas faire une emission sur crohn yen a pour d'autre maladie pour pas la notre

Pour ma part ca me met en colere tout ce noir autour du crohn on en parle pas dutout kel HONTE !

aller gros bisous a vous...

Les toilettes font que de m'apeller ce matin quel galere...

Ps : NIKI merci de pensé a mon tresor

t'es super gentille sandryne de penser a aymeric...
parce ke oui, vous etes tous là à plus ou moins vous plaire, le crohn ont le connait, meme trop! on sai les degats kil fait...
mais ki suis je pour parler comme ça??? moi, ça fait 7 ans que je suis avec un crohneur... je me suis aperçu que je l'aimais lors d'un de ses séjours à l'hop; ben wé le crohn vous empeche pas d'avoir une vie amoureuse, je dis pas que la vie est rose tout les jours, mais bon, aujourd'hui j'ai un magnifique garçon de 5 ans "Aymeric" et mon bébé "Louis" 2 ans.
je connais le crohn ,est quand on a mis en route aymeric, bbiensur kon y a penser, on sait dit ; voyons ça doit faire aa peu pres 30 ans ke l 'on a découvert la maladie de crohn, cela touche des adultes principalement , 3% de chance kun de nos enfants l'ai.
donc si un de nos enfants a le crohn il l aura dans vingt ans.
Donc aymeric est arrivé, suivi de son frere...
L'an dernier, 3 jours avant mon anniv', mon Aymeric perd du sang..*
je vous ai déja raconter notre histoire...
mon mari a le crohn depuis 17 ans , opérer 2 fois... une rémision de 10 ans , lé depuis le rémicade kil prend depuis un an c'est plutot tranquille...
En ce moment autant dire que c'est pas le top en moral, mais des fois j'ai envie de mettre des claques aux personnes qui se plaignent, je sai l'ampleur de la maladie, j'ai meme fait une vidéo dessus à l'aide de sandryne.
Mais quand je vois mon louloua qui ont a arreter le pentasa soit disant pour colopathie, son état c'est déteriorer en moins d'un mois, on le remet sous pentasa , il remonte la pente, et meme pas une semaine apres il doit arreter le pentasa pour etre en poussée le jour de la colo, en faites , j'espere qu il veront quelque chose, pour pouvoir soulager Aymeric...

Imaginez vous, avec vos douleurs de crohn, articulaires, abdo et le reste, et imaginez vous avoir 5 ans, ne pas connaitre ce kil vous fait mal, ni comment l'expliquer... et kon a l air de vous traiter de menteur???? alors toujours autant d raison de vous plaindre???
prenais la vie ddu bon coté, et pour ce kil est du crohn , ben vous l avez, c'est obligé, on peut rien y faire a part essayer de vous soulager... alors foncez , foncez dans la vie , travail , amour, c'est peut etre la meilleure arme contre lui... parce ke je peux vous le dire, je serai toujours derriere mon fils pour le soutenir, llui redonner le moral et etre là tout simplement...

Et vous regarder autour de vous.... la maladie ne touche pas de + en + elle est juste de mieux en mieux diagnostikée... donc de + en + de cas...

si vous voulez voir la vidéo que j'ai faites sur le crohn c'est ici

ps: Aymeric passe une colo le 30/05

Je vais repondre a ma nenette avant tous !

Nenette tu sais que j'y pense toujours a mon tresor "Aymi" Tous comme le petit bebe de 13 mois jy pense je me dit kel vie leur reserve l'avenir????

Mais je n'est pas la reponses malheureusement sinon je le lui dirai a mon ti cheri!!

Ps : Aymeric C'est quand tu refait un dessin a Tata Sandryne ??? Hiiii

Je vous aiment tous les 4...Trés fort

[invite99f9fb9d]

Ouah! Je viens du blog de Belle. Je suis encore très émue.
La vidéo sur Mr crohn est super! Comme j'aime optimiste et réaliste à la fois....re ouah!!!! belle, ton parcours est impressionnant, ton courrage l'est encore plus. Chapeau.

Allez voir p.14 sur le blog, y'a ce petit film sur Mr crohn, avec des mots tres simple pour se faire comprendre des plus petits.


Merci en tout cas Belle.

[invitef22af2b5]

Bon trêve de plaisanterie , je suis une micienne qui a tendance à grossir
C'est nouveau ça vient de sortir C'est agrébale de vieillir
je vais 40.000 fois aux toilettes mais je grossis
y a t il d'autres personnes dans mon cas
j'ai 5 kilos à perdre ( j'iai pris 5 kilos depuis août dernier )
qui veut m'aider
sachant que j'aime le chocolat et tout ce qui est bon et sucré [/QUOTE]

Seulement depuis Aout, qu'est ce que je devrais dire !, je suis dans ton cas! bonjour les kilos !!!



Comme Quoi toute petite bete on sy attache

Ps : J'aimerai bien voir des foto de ton cané corso... bise



Bon aller passon a autre choses lol ...



Moi J'ai envie de reagir a cela je peut te dire ma petite niki kil y a plus grave que ce kil annonce dans le crohn je n'est franchement pas envie d'en parler ici car deja ke jai fait peur a Isa Mais crohn n'est surment pas ke ce ke lon pense c'est bien plus grave et desfois je men dit c'est pratiquement aussi grave que la mucoviscidose car pourkoi je dit cela car tout est cacher pour crohn c'est traite mais c'est comme ca on ne peut rien faire nous somme faible ou alors faudrais reagir a beaucoup de crohneur et aller taper au bonne porte de facon a Pourquoi pas faire une emission sur crohn yen a pour d'autre maladie pour pas la notre

Pour ma part ca me met en colere tout ce noir autour du crohn on en parle pas dutout kel HONTE !

aller gros bisous a vous...

Les toilettes font que de m'apeller ce matin quel galere...

Ps : NIKI merci de pensé a mon tresor

J'y suis allée, mais j'ai pas trouvé les mots pour expliquer ce que j'ai ressenti en voyant Belle et tout et tout, sauf une boule dans la gorge, d'ailleurs rien que le fait d'y penser ! bon haut les coeurs, belle est un modèle de courage et de bonne humeur, très jolie et bien dans sa tête ! que dire de ses boyaux !!
je te tire mon chapeau Belle, BRAVO et si tu vois le petit bout, embrasse le pour moi !!!

[COLOR="Magenta"]Je vais repondre a ma nenette avant tous !

[invitebadcaed3]

Moi J'ai envie de reagir a cela je peut te dire ma petite niki kil y a plus grave que ce kil annonce dans le crohn je n'est franchement pas envie d'en parler ici car deja ke jai fait peur a Isa Mais crohn n'est surment pas ke ce ke lon pense c'est bien plus grave et desfois je men dit c'est pratiquement aussi grave que la mucoviscidose car pourkoi je dit cela car tout est cacher pour crohn c'est traite mais c'est comme ca on ne peut rien faire nous somme faible ou alors faudrais reagir a beaucoup de crohneur et aller taper au bonne porte de facon a Pourquoi pas faire une emission sur crohn yen a pour d'autre maladie pour pas la notre

Pour ma part ca me met en colere tout ce noir autour du crohn on en parle pas dutout kel HONTE !

aller gros bisous a vous...

Les toilettes font que de m'apeller ce matin quel galere...

Ps : NIKI merci de pensé a mon tresor

je suis comme toi
A chaque fois que tu vois Delarue qui invite à son émission une nana qui est pas en poussée et qui donc a l'air en pleine forme
on va avoir l'air crédibles ?
C'est bizarre qu'avec le sida ou le cancer on montre des images chocs et que nous non !
ça me met en rage aussi , car pour moi c'est mentir , c'est du déni .
Toi au moins même si c'est dur et bien tu caches pas les réalités sur ton blog et c'est bien !
Aymeraic est le fils de Belle si j'ai compris et toi tu le connais ou seulement par le net ?
Bisous à toi et aux toutous

[invitebadcaed3]

Pour Belle

Cette video vous ne pouvez pas la faire circuler dans les associations
l'avez vous soumise à l'AFA ?
A part cela je voulais te poser une question Belle , comment un petit exprime lorsqu'il a mal , où ça fait mal , etc ..?
Bon sang que ça doit pas être évident de savoir lorsqu'il a mal lorsqu'il s'angoisse
merde alors j'espère que enfin ils vont aussi parler des enfants en bas âge car jusque là on en parlait pas non plus

bisous

[invitebadcaed3]

Comme Quoi toute petite bete on sy attache

Ps : J'aimerai bien voir des foto de ton cané corso... bise

t'as un mail ?
tu m'envoies ça par mp
et je t'envoie la photo de tequila !!
2 ans ; 50 kilos
mais c'est encore un bébé le pire !
il est trop beau , j'adore

[invitebadcaed3]

je suis allée sur You tube Belle et Sandryne
c'est bien fait
je suis nullee en informatique mais j'espère que 'ai vu ce qu'il y avait à voir
parce que parfois je clqiue et je vois uen patineuse artistique ( c'est normal ) j'ai vu tes enfants , ils sont très beaux .
par contre je ne sais pas comment on fait pour s'inscrire ?
Belle on partage la même passion de la chanson
je chante depuis quelques années dans un groupe de salsa
As tu un lien où Anastacia parle de sa maladie
Bisous

[invitef22af2b5]

je suis comme toi
A chaque fois que tu vois Delarue qui invite à son émission une nana qui est pas en poussée et qui donc a l'air en pleine forme
on va avoir l'air crédibles ?
C'est bizarre qu'avec le sida ou le cancer on montre des images chocs et que nous non !
ça me met en rage aussi , car pour moi c'est mentir , c'est du déni .
Toi au moins même si c'est dur et bien tu caches pas les réalités sur ton blog et c'est bien !
Aymeraic est le fils de Belle si j'ai compris et toi tu le connais ou seulement par le net ?
Bisous à toi et aux toutous

On a qu'a y aller toutes les deux avec nos kilos en trop, ils vont pas nous croire hein ???

[invitef22af2b5]

t'as un mail ?
tu m'envoies ça par mp
et je t'envoie la photo de tequila !!
2 ans ; 50 kilos
mais c'est encore un bébé le pire !
il est trop beau , j'adore

Les filles je vous ai battu en ce qui concerne le poids du chien, j'ai eu, je n'ai plus malheureusement, un dogue de bordeaux, 80 kgs, ça te dit nikki, une petite bonne femme comme moi avec un gros toutou comme ça !
mais il était super gentil, une crème de chez crème, !

[invitebadcaed3]

On a qu'a y aller toutes les deux avec nos kilos en trop, ils vont pas nous croire hein ???

[invitebadcaed3]

Les filles je vous ai battu en ce qui concerne le poids du chien, j'ai eu, je n'ai plus malheureusement, un dogue de bordeaux, 80 kgs, ça te dit nikki, une petite bonne femme comme moi avec un gros toutou comme ça !
mais il était super gentil, une crème de chez crème, !

tu montais dessus pour aller en courses
Allez hue cocotte

[inviteb1d0b795]

bonjour,
voila j'aimerais avoir votre avis!!
en ce qui me concerne, on ne m'a pas encore diagnostiqué la MC, mais je pense qu'il y a de grande chance que sa soit cela!
en effet, ma soeur en est atteinte!
mes symptomes: fissure à l'anus, diarée, coliques, nausées, très stressé de part mes probèmes personnels, et j'ai fais des analyses de sang et petite inflamation à l'intestin.
voila j'aimerais savoir ce que vous pensez,car les gastro sont pas pressés pour les consultations, je dois attendre septembre!
merci de me répondre!

[invitedf71570d]

Moi perso, je suis en bonne santé, meme si mon pancréas me joue des tours aujourd'hui, mais peut etre simplement un coup de stress.
Loin de là de vous critiquer, mais regardez devant vous sinon, vous allez vous prendre les pieds dans kelke chose(le crohn) et vous cassez la gueule.
Je sais pas comment je fais pour garder le moral, en ce moment quand je regarde mon fils j'ai envie de chialer, mais ça va pas l'aider , alors nenette elle garde les larmes pour elle toute seule, elle garde le sourire koikil arrive, mon homme , lui je sai pas comment il fai, parce ke moi je peu juste m imaginer, mias lui est passer par là...
pour info, lulu et moi on se connaissait depuis plus d 1 an , mais je me suis aperçue a kel point je l'aimais , un jour , au cours d une visite a l hopital, où je me suis di ke si il mourrait je le supporterai pas. c t une prise de conscience.
Donc moi j'aime mes hommes , et je fai un pied de nez au crohn,, il nous empeche pas de nous aimer, ni de vivre , ni d'etre heureux, on fé quand des bébé, juste que notre vie est moins commune, mais ça moi j(ai l'hab', rien dans la vie ne se passe comme on l'avai précvu, et puis je pense ke si elle étai tranquille la vie, on s'ennuirerai a mourir...

*Prenai la vie du bon coté, parce kil y en a forcément un, c'est la Vie.... pas le Paradis, mais des fois ça y ressemble...

je repasserai + tard parce ke mes hommes m'appellent..
mille bisous..
et plus particulièrement a Miniou

[invitedf71570d]

on peut pas dire vraiment qu'aymeric a des mots a sa souffrance, kan ça va pas , ben on apprend a le voir, il reste replier sur lui meme, des fois se plaint, de sensations d'étirements dans le ventre, le pire pour lui c'est les douleurs articulaires ki le réveils dans la nuit, mal au ventre??? toujours mais un petit peu, mais bon tout le temps, pas vraiment de diarrhée des selles molles surtout , il a pas reperdu du sang depuis l'an dernier, une carrence en zinc continuelle il arrive pas a faire de réserves.
sinon, non , aymeric ne sait pas ce kil a , parce ke tant que cela rester une suspiscion on peu pas donner de nom a sa souffrance, kan il a mal il essaye de le faire comprendre, et c'est pas toujours évident, parce ke kan il est tomber malade, il avai un trouble de language et ne parlai ka les gens a ki il a confiance... Mais jamais il se plaint, pourtant , l'an dernier il flippé a mort, au scanner, a la recto, a la colo, surtout le lavement... mais cette année, on a changer de spécialiste, et je dis chapo a l'anesthésite ke on a vu mercredi , parce ke prendre en compte un petit gars de 5 ans comme un patient a part eniere et lui expliké ce ke l on va lui faire , c'est tout simplement génial.

Miniou, ben on a la connai du net, elle est venue nous trouver, elle a réussi a déchiner mon adresse mail sur un com ke j'avai déposer, et je vous assure ke c'est rare ke je la donne, on a commencer a se parler sur msn et très rapidement on est venus a manger avec elle par cam interposées, a la réveillée, a se booster le moral et passer de méga super soirée ensemble...
aujourd'hui on a hate de se voir, parce ke meme aymeric réclame apres...
d'ailleurs il demande pourkoi tu veux "encor" un dessin?? et il dit pkoi tu a po envoyer le tien par le net??? vive la génération internet!!

mille bizou

[invited3eb9a92]

bonjour,
voila j'aimerais avoir votre avis!!
en ce qui me concerne, on ne m'a pas encore diagnostiqué la MC, mais je pense qu'il y a de grande chance que sa soit cela!
en effet, ma soeur en est atteinte!
mes symptomes: fissure à l'anus, diarée, coliques, nausées, très stressé de part mes probèmes personnels, et j'ai fais des analyses de sang et petite inflamation à l'intestin.
voila j'aimerais savoir ce que vous pensez,car les gastro sont pas pressés pour les consultations, je dois attendre septembre!
merci de me répondre!

Salut et bienvenue à toi ,
Comme tu le dis ils ne sont pas pressés les gastros chez toi , chez moi c'est dans le mois en cours ou au plus le mois suivant. Pas sympa de mai à septembre l'attente .

Essaie un autre gastro en milieu hospitalier ou clinique...
bonne soirée

[invite99f9fb9d]

Moi perso, je suis en bonne santé, meme si mon pancréas me joue des tours aujourd'hui, mais peut etre simplement un coup de stress.
Loin de là de vous critiquer, mais regardez devant vous sinon, vous allez vous prendre les pieds dans kelke chose(le crohn) et vous cassez la gueule.
Je sais pas comment je fais pour garder le moral, en ce moment quand je regarde mon fils j'ai envie de chialer, mais ça va pas l'aider , alors nenette elle garde les larmes pour elle toute seule, elle garde le sourire koikil arrive, mon homme , lui je sai pas comment il fai, parce ke moi je peu juste m imaginer, mias lui est passer par là...
pour info, lulu et moi on se connaissait depuis plus d 1 an , mais je me suis aperçue a kel point je l'aimais , un jour , au cours d une visite a l hopital, où je me suis di ke si il mourrait je le supporterai pas. c t une prise de conscience.
Donc moi j'aime mes hommes , et je fai un pied de nez au crohn,, il nous empeche pas de nous aimer, ni de vivre , ni d'etre heureux, on fé quand des bébé, juste que notre vie est moins commune, mais ça moi j(ai l'hab', rien dans la vie ne se passe comme on l'avai précvu, et puis je pense ke si elle étai tranquille la vie, on s'ennuirerai a mourir...

*Prenai la vie du bon coté, parce kil y en a forcément un, c'est la Vie.... pas le Paradis, mais des fois ça y ressemble...

Voilà une phylosophie à laquelle j'adhère complètement!
Regarder devant soi, se dire que la maladie ne nous empêche nullement de vivre sa vie (dans la mesure où on est pas sur un lit d'hopital biensûr) ,même si cetains écarts ne sont plus autorisé, cela ne nous empêche pas de profiter de tout le reste!, faire des projets (professionnels ou Social), croquer la vie autant que possible et tant que notre état puisse le permettre!


Ton blog m'a beaucoup touché, j'ai vraiment aimé ce petit film sur Mr crohn.........cela dit je n'aurait qu'une seule critique: tu pourrais faxer les mouchoirs quand même!

céline.

Coucou la daronne!!!!alors on fait de pouponing!!!Pas trop fatiguée?!
Bisous à toute la clique!

Au fait mon ange, j'ai parlé avec pizzie et elle m'a dit que si elle te harcèle c'est uniquement parce qu'elle ne peut plus se passer de toi!!

aaaaaaaaaaaaaaahhhhh!! non pizzie! arretes! aaaaahhhhhhhh!!!.....arg arg arg .....au secours! arg...

[invite17b82f00]

bonjour,
je me permets de vous écrire, j'aimerai comprendre quelle est la malidie qui me touche, je vous explique j'ai plusieurs plaques rouges qui apparaissent sur les mains ( paume et doingts ) . La peau se durcit au niveau des plaques rouges, puis éclatent, je suis dans l'obligation permanente du couper la peau à l'aide d'une pince médical, ceci fait plusieurs années que j'ai ce problème, je n'en peux plus de voir ce problème tous les jours, je ne sais que faire, j'ai pu voir plusieurs dermatho, des crèmes mais pas de solutions définitives, qu'un peut il me donner un conseil ???
pour info j'ai 30 ans, problème de spo ? depuis 10 ans, masculin, il me semble pas que je sois trop tressé...
quelqu'un a il la même chose ????
salutations distinguées

[inviteb1d0b795]

Salut et bienvenue à toi ,
Comme tu le dis ils ne sont pas pressés les gastros chez toi , chez moi c'est dans le mois en cours ou au plus le mois suivant. Pas sympa de mai à septembre l'attente .

Essaie un autre gastro en milieu hospitalier ou clinique...
bonne soirée

c'est bien ce que je vais faire, parcque j'ai un piston, j'espère qu'il marchera!!!sinon que croyez vous que j'ai? la MC?? mon médecin traitant pense que oui mais n'en ai pas sure, donc je m'inquiète, en plus mes exams approches, et je vis un enfer chez moi, bref pas trop le moral!
help please!!!

[Yukikaze]

nikki> pour la rencontre avec le provo bah faut prendre rdv et avec ses horraires de l'education national et mes horraires a moi ca va pas etre facile d'aller le voir.

celyne>faire un projet profesionnel etc, c'est bien beau mais encore faut qu'on t'en laisse l'ocaz...Moi du a mes absences du a la maladie,qu'on me reproche de ne pas avoir justifier alors que c'est faux... faut juste que les assistant du cpe apprenent a faire leurs boulot correctement..mais c'est un autre probleme, on me propose de suivre les cours par correspondances a mon rythme etc... ouais que je sois encore plus coupé d'un hypothetique mirage de semblant de vie normale?? sympa...
y a des tete qui vont tombé la!!!

[invited3eb9a92]

c'est bien ce que je vais faire, parcque j'ai un piston, j'espère qu'il marchera!!!sinon que croyez vous que j'ai? la MC?? mon médecin traitant pense que oui mais n'en ai pas sure, donc je m'inquiète, en plus mes exams approches, et je vis un enfer chez moi, bref pas trop le moral!
help please!!!

A chaque jour suffit sa peine .... Sort , amuse toi , pense à autre chose le plus possible ...

Voilà une phylosophie à laquelle j'adhère complètement!
Regarder devant soi, se dire que la maladie ne nous empêche nullement de vivre sa vie (dans la mesure où on est pas sur un lit d'hopital biensûr) ,même si cetains écarts ne sont plus autorisé, cela ne nous empêche pas de profiter de tout le reste!, faire des projets (professionnels ou Social), croquer la vie autant que possible et tant que notre état puisse le permettre!

C'est beau d'être jeune .... A ton âge , sans projet on avance pas , tu as raison croque la vie mais fait attention à tes dents ...

Ton blog m'a beaucoup touché, j'ai vraiment aimé ce petit film sur Mr crohn.........cela dit je n'aurait qu'une seule critique: tu pourrais faxer les mouchoirs quand même!

céline.

Coucou la daronne!!!!alors on fait de pouponing!!!Pas trop fatiguée?!
Bisous à toute la clique!

Si , je suis fatiguée mais ils sont si mignons mes petits bouts , j'ai envi de les manger .... Oups !!!! on va croire que je suis une ogresse !!!!
Au fait mon ange, j'ai parlé avec pizzie et elle m'a dit que si elle te harcèle c'est uniquement parce qu'elle ne peut plus se passer de toi!!

C'est tout à fait ça , je suis d'accord avec toi princesse !!!
Non Pizzie ce serai un Laize Magesté ....

aaaaaaaaaaaaaaahhhhh!! non pizzie! arretes! aaaaahhhhhhhh!!!.....arg arg arg .....au secours! arg...

[invitef22af2b5]

bonjour,
voila j'aimerais avoir votre avis!!
en ce qui me concerne, on ne m'a pas encore diagnostiqué la MC, mais je pense qu'il y a de grande chance que sa soit cela!
en effet, ma soeur en est atteinte!
mes symptomes: fissure à l'anus, diarée, coliques, nausées, très stressé de part mes probèmes personnels, et j'ai fais des analyses de sang et petite inflamation à l'intestin.
voila j'aimerais savoir ce que vous pensez,car les gastro sont pas pressés pour les consultations, je dois attendre septembre!
merci de me répondre!

salut tit-lilice, je te donnerai qu'un conseil, va voir un autre gastro, l'attente est trop longue !

Voilà une phylosophie à laquelle j'adhère complètement!
Regarder devant soi, se dire que la maladie ne nous empêche nullement de vivre sa vie (dans la mesure où on est pas sur un lit d'hopital biensûr) ,même si cetains écarts ne sont plus autorisé, cela ne nous empêche pas de profiter de tout le reste!, faire des projets (professionnels ou Social), croquer la vie autant que possible et tant que notre état puisse le permettre!

la vie on en a qu'une, même si elle est dur parfois, même si on est pas gaté par la vie, il faut en profiter, je sais que pour certains c'est pas facile, je pense à ce petit aymeric qui est malade, mais faut pas désespérer ! pas facile à faire


Ton blog m'a beaucoup touché, j'ai vraiment aimé ce petit film sur Mr crohn.........cela dit je n'aurait qu'une seule critique: tu pourrais faxer les mouchoirs quand même!

céline.

Coucou la daronne!!!!alors on fait de pouponing!!!Pas trop fatiguée?!
Bisous à toute la clique!

Au fait mon ange, j'ai parlé avec pizzie et elle m'a dit que si elle te harcèle c'est uniquement parce qu'elle ne peut plus se passer de toi!!

aaaaaaaaaaaaaaahhhhh!! non pizzie! arretes! aaaaahhhhhhhh!!!.....arg arg arg .....au secours! arg...

Dis donc Pamela, et moi pauvre pizzie, je suis aussi harcelée et personne ne me plains ! c'est po juste,

c'est bien ce que je vais faire, parcque j'ai un piston, j'espère qu'il marchera!!!sinon que croyez vous que j'ai? la MC?? mon médecin traitant pense que oui mais n'en ai pas sure, donc je m'inquiète, en plus mes exams approches, et je vis un enfer chez moi, bref pas trop le moral!
help please!!!

tit- lilice, on ne peut pas te donner de diagnostics, car nous ne sommes pas médecin, on peut te donner des conseils, t'aider dans la lecture des résultats d'examen, te soutenir dans les moments difficiles, mais jamais on te dira si tu as la MC ou autres, c'est ton médecin que tu dois aller voir, lui seul te fera le diagnostic, prends rendez vous chez un autre gastro et tiens nous au courant ! courage !

A chaque jour suffit sa peine .... Sort , amuse toi , pense à autre chose le plus possible ...

Alors Mame la daronne ! comment vas tu aujourd'hui ? toujours dans le poupouning, embrasses les tous pour moi !

[invitee0f29f60]

bonjour,
voila j'aimerais avoir votre avis!!
en ce qui me concerne, on ne m'a pas encore diagnostiqué la MC, mais je pense qu'il y a de grande chance que sa soit cela!
en effet, ma soeur en est atteinte!
mes symptomes: fissure à l'anus, diarée, coliques, nausées, très stressé de part mes probèmes personnels, et j'ai fais des analyses de sang et petite inflamation à l'intestin.
voila j'aimerais savoir ce que vous pensez,car les gastro sont pas pressés pour les consultations, je dois attendre septembre!
merci de me répondre!

Bonjour tit lilice

Moi j'ai appelé le gastro j'ai dit que mon médecin m'avait demandé de le contacter en urgence pour un RDV il était 8h30 du matin j'ai eu un RDV le jour même à 14 heures. Attendre jusqu'à septembre ce n'est pas bien de la part du gastro.
Babette

[invitebadcaed3]

nikki> pour la rencontre avec le provo bah faut prendre rdv et avec ses horraires de l'education national et mes horraires a moi ca va pas etre facile d'aller le voir.

celyne>faire un projet profesionnel etc, c'est bien beau mais encore faut qu'on t'en laisse l'ocaz...Moi du a mes absences du a la maladie,qu'on me reproche de ne pas avoir justifier alors que c'est faux... faut juste que les assistant du cpe apprenent a faire leurs boulot correctement..mais c'est un autre probleme, on me propose de suivre les cours par correspondances a mon rythme etc... ouais que je sois encore plus coupé d'un hypothetique mirage de semblant de vie normale?? sympa...
y a des tete qui vont tombé la!!!

Pour en revenir à la brochure que j'avais demandé à l'AFA de faire éditer " Briser le silence "
c'était justement pour ces ahuris qui ne comprennent rien à la maladie
et donc il y a les témoignages pour monter à l'employeur , aux proviseurs etc ..Veux tu que je te l'envoie
Moi aussi au boulot fallait que j'aille de l'avant , tu sais , fallait que je sois battante etc etc.J'avais pas droit à aucun traitement de faveurs
Sauf j'y arrivais pas tellement j'étais fatiguée , pourtant c'est pas faute d'avoir essayé

Voilà une phylosophie à laquelle j'adhère complètement!
Regarder devant soi, se dire que la maladie ne nous empêche nullement de vivre sa vie

Oui moi aussi entièrement d'accord , allons de l'avant , ne nous empêchons pas de vivre normalement

[invitebadcaed3]

Bonjour bonjour

Et bien pour moi c'est pas le top
je me mets à avoir de saignements magistraux lorsque je vais à la selle
J'attends lundi pour voir le chirurgien , mais en attendant je vais croquer la vie à pleine dent , je vais aller faire de l'escalade avec mon fils et un copain à lui
et puis on verra bien hein

[invitebadcaed3]

Bonjour tit lilice

Moi j'ai appelé le gastro j'ai dit que mon médecin m'avait demandé de le contacter en urgence pour un RDV il était 8h30 du matin j'ai eu un RDV le jour même à 14 heures. Attendre jusqu'à septembre ce n'est pas bien de la part du gastro.
Babette

le gastro de lilice est peut être un hospitalier
le mien il faut 6 mois d'attente pour le voir
sauf si c'est une urgence je passe par l'hospitalisation
Bonjour à toi

[invite99f9fb9d]

celyne>faire un projet profesionnel etc, c'est bien beau mais encore faut qu'on t'en laisse l'ocaz...Moi du a mes absences du a la maladie,qu'on me reproche de ne pas avoir justifier alors que c'est faux... faut juste que les assistant du cpe apprenent a faire leurs boulot correctement..mais c'est un autre probleme, on me propose de suivre les cours par correspondances a mon rythme etc... ouais que je sois encore plus coupé d'un hypothetique mirage de semblant de vie normale?? sympa...
y a des tete qui vont tombé la!!!

Ca c'est vraiment honteux.

Par correspondance? Non mais t'es pas sous perf non plus! faut pas exagérer.
Ton CPE il commence vraiment à nous enerver!Envoies le moi que je lui regle son compte

Plus sérieusement, lui as tu expliqué clairement en quoi consistait le maladie? Que tu était capable de tout autant comme un autre dans la mesure ou tu n'est pas en poussée?
Lui as tu expliqué aussi comment fonctionnait la stomie, qu'elle ne t'empêche pas de suivre des cours et de bosser dans tes stages?

Peut-etre devrais tu l'informer avec de la doc que tu vas chercher sur le net, tu imprime quelques témoignages de ce forum, ceux que tu jugera utile pour le convaincre que tu n'est ni un lépreux, ni super man! Mais que tu te situe là, juste entre les deux!(tu remarqueras qu'entre un lépreux et super man il y a une large palette! tu te situeras donc où tu veux ca évitera bien des quiproquos! )

Peut etre que son ignorance de la maladie fait qu'il croit t'aider en te proposant les cours par correspondance, et en l'informant correctement sur la maladie il pourrai mieux te comprendre.
Essayes en tou cas, ca ne coùte rien, et tu verra bien si ca fait bouger les mentalités.

bisious

[invite99f9fb9d]

Bonjour bonjour

Et bien pour moi c'est pas le top
je me mets à avoir de saignements magistraux lorsque je vais à la selle
J'attends lundi pour voir le chirurgien , mais en attendant je vais croquer la vie à pleine dent , je vais aller faire de l'escalade avec mon fils et un copain à lui
et puis on verra bien hein

Oulàlà nikki, c'est pas tres bon signe ca.
Tu as des douleures avec ca?

Pour le coup c'est moi qui vais te dire de faire attention quand même!
Parce que moi je suis d'accors pour profiter à fond, vivre sa vie le plus normalement possible, mais comme tu dis souvent: faut se préserver quand même.

est-ce qu'il pourrait s'agir d'une perte de sang due à tes irritations(genre hémoroïdes, fissures....)?

attention, sinon je t'envois Pizzie et tu vas voir comment que tu vas te faire secouer!

[invitebadcaed3]

celyne>faire un projet profesionnel etc, c'est bien beau mais encore faut qu'on t'en laisse l'ocaz...Moi du a mes absences du a la maladie,qu'on me reproche de ne pas avoir justifier alors que c'est faux... faut juste que les assistant du cpe apprenent a faire leurs boulot correctement..mais c'est un autre probleme, on me propose de suivre les cours par correspondances a mon rythme etc... ouais que je sois encore plus coupé d'un hypothetique mirage de semblant de vie normale?? sympa...
y a des tete qui vont tombé la!!!

A partir du moment où on a une maladie chronique on ne peut pas parler de vie normale Yuki , je dis moi que l'on fait avec et on fait avec parce que on a pas le choix
c'est ça ou on se balance du haut d'une tour .Donc y a pas trente six mille alternative et tous les malades qui vivent avec leur maladie sont courageux , tous !
Donc c'est ça moi qui me chagrine
je vois que tu as du retard dans tes études à cause de la maladie , je vois que rien ne t'est facilité alors que tu as dix fois plus de mérites que les autres
et il te faut te justifier , et justifier , et si les choses ne changent pas ( ce pour quoi je me bats avec les associations , comme quoi je ne reste pas les deux pieds dans le même sabot )
plus tard au boulot Yuki
et bien on va te demander sans cesse de te justifier et on te demandera des résultats et on se fichera pas mal de savoir que tu es plus fatigué ou que tu as eu un arrêt de maladie pour raisons de santé , ou que tu dois aller aux toilettes vider ta poche , ils s'en foutent !
Tu as raison de souligner tout ça , parce que toi tu es celui qui est tombé malade le plus jeune , et tu vois bien que rien n'est pareil à avant .
Pour moi il y a l'avant maladie et l'après
et ce sont deux mondes totalement différents
je suis entièrement d'accord
Au fait tu lui as pas montré ta poche au provo
Bisous et courage
Nikita

[inviteb1d0b795]

coucou!!!
eh oui mon gastro est au chu et ne consulte que le jeudi, c'est pas le top! je suis aller en voir un autre avant mais sa c'est très mal passé, il m'a anesthésié localement dès le premier rdv et m'a fais très mal et en plus m'a dit que je n'avais rien, peut-être se venge-t-il car ma soeur c'est engueulé avec lui...enfin bon je préfère prendre un autre avis, parcque j'ai pas confiance!! en plus j'ai de moins en moins faim, c'est normal??