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Sos hypersomnie idiopathique



  1. #1
    ciboxdeluna

    Exclamation Sos hypersomnie idiopathique

    Je souffre d'hypersomnie idiopathique depuis 24 années!!! Je prends 3 modiodal/jour (au lieu de 4 car ça me bousille le foie!). Je suis mutée et sur le point donc de perdre mon emploi puisque je dois faire un système de 3/8 dans une semaine. Malgré qqs interruptions de travail (j'ai pu jusqu'à ce jour masquer mon pb!) mais je ne pourrais bientôt plus faire de siestes entre midi et deux ou autres, plus les déplacements... Je commence à avoir des angoisses et mon spécialiste pense que la ritaline ne peut être la solution. Que dois-je faire???? Il va me faire un autre enregistrement du sommeil pour voir au niveau des impatientes (pb jambes) mais n'est pas optimiste. Sans modiodal, je peux dormir plusieurs jours desuite et en oublier de boire ou manger si on ne me secoue pas. J'ai de grosses pertes de mémoire et le modiodal n'agit plus aussi bien. J'en ai de plus en plus les effets secondaires (palpitations, maux de têtes, faiblesse des membres, trous de mémoires et somnolence accrue)!!! Que faire, mais que faire pour arrêter ce calvaire. Je suis la 2e patiente qu'il a depuis 30 ans de métier (et la seule et unique, que j'ai rencontrée à notre demande commune, voulait se suicider, nous n'avons plus de ses nouvelles!!...). J'y pense moi-même aujourd'hui! Mais pourtant, je sais que ce n'est pas un manque de volonté!!! J'ai envie de faire plein de choses (voyager, lire, tv, restau, ciné, ballades, donc des choses accessibles et simples, mais impossible). Mon réseau social se restreint pour ne pas dire devient inexistant! Si je n'ai plus de revenu, qui pourra m'aider, que pourrai-je faire???? Rester un légume??? Seule la révolte me tient parfois! Ce petit légume tombe ainsi (rarement! dans de la sauce piquante..) mais il se rabougrit bien vite. Je suis OUT, QUE FAIRE, MAIS QUE FAIRE, JE N EN PUIS PLUS!!! Ce n'est pas douloureux! Mais invivable! Pas de pb de thyroïde, etc. On a tout passé en revue. Mais une belle déprime en vue aujourd'hui, alors que je suis de nature joviale et enjouée. QUI POURRA M AIDER? MERCI PAR AVANCE ET MERCI DE M AVOIR LU. J ai essayé plein de médecines parallèles! Naturopathe, magnétiseur, guérisseur, sophrologue, en plein d'autres noms en logues... Je ne dénigre personne! Au contraire... Certains ont été très à mon écoute mais impuissants...JE CROIS QUE VOUS ETES MON SEUL RECOURS!

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  2. #2
    S. Royant-Parola

    Re : Sos hypersomnie idiopathique

    Bonsoir,
    Vous vous êtes bien adapté pendant 25 ans! C'est votre force! Si on change vos horaires de travail il faut en parler et vous faire aider si vous vous sentez isolé. Voir avec l'ANC: http://www.anc-narcolepsie.com/
    En tout cas, en lâchez pas! Vous allez y arriver!

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