besoin de conseils

[invite3e92b94b]

bonjour,

je suis nouvelle sur ce site que je découvre progressivement. je me décide à écrire ne trouvant pas les réponses à mes questions au fil de mes lectures.
voilà...
on m'a diagnostiqué une maladie de crohn en janvier 2006 et cela fait plus d'un an que je suis suivi. le problème est que depuis tout ce temps la maladie n'a fait qu'empirer et du coup mon moral aussi...
j'ai d'abord pris du pentasac... sans succès...
le gastro m'a ensuite donné de l'entocort mais il semblerait que je sois cortico-dependante... donc l'immurel a pris le relai... mais depuis un mois et demi j'ai mal sans cesse au ventre (c'est la fin de mon grèle qui est touché). je ne sais jamais comment je vais etre d'un jour à l'autre... j'ai passé 10jours à l'hopital en janvier et depuis que je suis sorti je prends de la cortisone qui me fait gonfler! je me sens mal dans ma peau et en plus je ne suis pas soulagée alors que le gastro ma assuré que je serai bien sous cortisone au moins jusqu'au prochain RDV prévu le 14 février. il m'a aussi parlé d'intervention chirurgicale et c'est là ma question: qu'en pensez-vous? moi je suis de plus en plus pour vu l'evolution de la maladie mais je me pose plein de questions : comment ça se passe? combien de temps faut-il prévoir? ...
et a-t-on systématiquement une poche après?...

le gastro tient compte de mon envie d'avoir un bébé et c'est pour cela qu'il ne me prescrit pas de remical.
le moral est au plus bas. j'ai vraiment besoin de conseils.

merci d'avance de me répondre.
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[mantOs]

Salut Syndelle !

Tu pourra confronter tes demandes à pas mal de gens impliqués sur cette discussion dédiée à cette pathologie avec la RCH.

J'espere que tu trouvera le réconfort et les conseils que tu attends!
Pour ma part je te souhaite bon courage pour tenir bon face à cette épreuve.

Cordialement
Paul

[invite3e92b94b]

merci beaucoup de ton soutien et pour le lien.

à bientôt.

[invitedb8d781a]

je viens de lire t'on message et ne t'inquiètte pas tout t'es maux sont normal mois aussi je suis atteint de cette maladie et aucun traitements n'est efficasse car tous les spécialiste sont d'accord que il n'y a aucun traitements juste des médicaments pour soulagé, on doit vivre avec et l'axcepté. aussi je voulais te dire a tu penssé au cure thermal? moi je fait une cure thermal a plombières les bains ( voir leur cite www.plombières les bains.fr) et je t'assure que cela ne soigne pas mais calme et diminue très sérieusement cette maladie. tu fait juste une demande à t'on médecin traitant il ne peut refusé. est ce que tu est en ald ci non fait la demande auprès de t'on médecin car c ette maladie est reconu par la sécu. avec ceux ci tu ne paye pas ta cure car le thermaliste est conventionné. tu vera tu prendra beaucoup moins de médicament surtout de la cortisonne qui à long terme n'est pas bon. aller je suis à t'on écoute pour d'autre renseignement et va voir leur site, cela vaux le coup.courage

[A voir en vidéo sur Futura]