Lymaphangiome Kystique (Maladie Rare)
Bonjour à toutes et à tous,
Si j'écris ce post aujourd'hui, c'est pour vous faire partager mon expérience sur une maladie rare qui touchent souvent les bébés et dont je suis porteuse depuis maintenant 17 ans. J'ai un lymphangiome kystique du côté gauche, il a été découvert à la deuxième échographie de ma mère, je suis donc née avec. J'ai été prise en charge trois semaine après ma naissance par l'Hôpital Necker à Paris pour une insuffisance respiratoire due au lymphangiome qui appuyait sur ma trachée. Les médecins ont donc été obligés de m'opérer d'urgence pour faire une trachéotomie, sinon je risquais la mort. La trachéotomie consiste a avoir une canule pour l'aide à la respiration mais je ne pouvais pas me nourrir par la voie normale (la bouche) donc ils m'ont posé une sonde gastrique. Pour revenir au lymphangiome, les médecins ont essayé plusieurs sclérothérapies avec des produits différents (éthylbloc ...) qui n'ont malheureusement pas marchés. Quelques mois plus-tard, les médecins ont décidé de m'opérer, ils ont réussi à enlever le plus gros, aujourd'hui j'ai une cicatrice au niveau du cou. J'ai encore du liquide lymphatique au niveau de ma joue gauche qu'on ne peut sûrement pas enlever parce qu'il risquerait de mal réagir et cela pourrait gonfler plus que ça ne l'est. Etant petite j'ai beaucoup d'examens liés à ce lymphangiome, je suis restée 6 mois à l'hôpital après ma naissance en service de réanimation-néonatalogie. Cela a été une épreuve dure pour mes deux parents puisque je suis leur premier enfant, mais avec du courage et de la force, ils ont réussi a surmonter tout ça.
Malheureusement quand on a ce genre de problème, on est souvent confrontés à des moqueries de la part des autres enfants la plupart du temps, j'en ai beaucoup souffert durant le collège parce que les élèves ne voulait pas de moi dans leur groupe d'amis tout ça parce que je suis différente d'eux. J'ai eu le droit à toutes sortes d'insultes, ou des grimaces (souvent quand on sourit c'est de travers parce que le lymphangiome a pris une place importante sur un côté de la joue). Cela n'a pas été toujours facile mais avec le temps notre différence devient parfois une force que les autres n'auront pas, un courage, une maturité que les autres enfants de notre âge n'ont pas. Parce que nous enfants malades nous avons a faire à un quotidien pas toujours tout rose et facile, nous surmontons des épreuves dures et faisons preuve de beaucoup de courage!! Si quelqu'un t'embête demande-lui si il aimerait prendre ta place, avoir les problèmes que tu as et inverser les rôles. Parce que je suis sûre que nous échangerions notre place sans problème avec une personne saine. Comme ça, ces gens-là verrons ce que c'est d'être un enfant malade, parce que même si tu racontes ton histoire à quelqu'un et que cette personne te dis qu'elle comprend, au fond ce n'est pas réellement vrai, seules les personnes malades comprennent parce qu'elles connaissent le quotidien, elles savent de quoi tu parles, parce qu'elles l'auront vécu elles aussi. Alors reste fort(e) quoi qu'il arrive et ne baissent jamais les bras, parce que je sais qu'au fond de toi tu es très courageux(se) !!
Voilà, dans ce post je ne suis pas rentrée dans les détails sinon le texte aurait été encore plus long et malheureusement je n'ai pas que cette maladie la, j'en ai d'autres. Je voulais faire partager mon histoire avec d'autres personnes qui seraient également atteintes de cette maladie rare ou des parents dont leur enfants ont cette maladie, ou tout simplement avec des personnes malades (comme moi). N'hésitez surtout pas à partager votre expérience sur cette discussion, je serais ravie de découvrir d'autres histoires de d'autres personnes, de répondre à toutes vos questions, je suis ouverte sur le sujet. Si vous désirez me contacter personnellement pour me faire partager votre expérience, répondre à vos questions etc...n'hésitez surtout pas, je suis joignable sur cette adresse mail : #### utilisez la messagerie privée, svp, pour votre propre protection (je vous répondrai dès que possible et au plus vite) ou alors vous pouvez m'envoyer un message privé sur ce site (je viens régulièrement).
J'ai maintenant 17 ans, je suis lycéenne en 1ère S et j'aimerais avoir un avenir dans le monde médical.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de tout lire !!
Bisous,
Ivyrose91
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