Maladie de Crohn et RCH - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

caroline · 22/06/2004, 19h25

J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mere en est atteinte et elle fait en ce moment une rechute, cela faisait bien 10 ans qu'elle ne l'avait plus (pas de rechutes du moins)
J'ai beaucoup de mal a trouver autre chose que des forums ou des gens en parlent sur le net, je ne trouve rien de concret, des explications, des exemples de traitement, les resultats!!!?!!

alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup!!

Neutrino · 22/06/2004, 19h36

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique (dérèglement du système immunitaire) de l'intestin. On ne la guérit pas (c'est la règle générale des maladies qu'on peut diagnostiquer mais dont on ne connait pas les causes exactes), on soigne juste les symptômes. Au fur et à mesure on en arrive à devoir procéder à une ablation de segments d'intestin. Une petite partie des patients en meurent.

Une bonne recherche Google donnera de bons résultats. En tous cas, c'est une maladie chronique évoluant par poussées (comme la sclérose en plaques), la personne a besoin de son entourage et surtout : de ne pas désespérer (on voit bien que même sans guérir des gens atteints meurent d'autre chose : ça devrait relativiser

).

caroline · 23/06/2004, 00h30

merci neutrino, et puis c'est "crohn"...

capred · 24/06/2004, 11h51

Bonjour, je vais simplement ajouter à la bonne description de la maladie de Crohn par Neutrino; que globalement, cette maladie, dont l'origine est un déreglement immunitaire, est ponctuée la plupart du temps par des interventions chirugicales de résection de morceaux d' intestin. Toutefois il n'existe pas de différence notable de survie entre une personne atteinte par la maladie de crohn et une autre personne; cela apparemment d'après la littérature .
Les causes sont inconnues, même si on voit beaucoup de choses écrites plus ou moins crédibles (carences, amalgâmes dentaires,...).
Un contexte psychologique (anxiété, fatigue,...) est quand même retrouvé de nombreuses fois.
Bon courage

Dédé C Moi! · 03/08/2004, 09h18

Bonjour,
Il est de plus très probable que des facteurs génétiques entrent en jeu. En effet, certaines populations sont plus touchées que d'autres (taux d'incidence jusqu'à quatre fois supérieur si je me souviens bien).
Quant aux traitements, ils doivent être adaptés à chaque cas particulier. Il est important d'éviter le stress (ou en tout cas de le gérer...). Le régime alimentaire à suivre (éviter les aliments que l'on ne supporte pas) est aussi individuel.

marylin · 09/08/2004, 11h57

bonjour,

je suis contente d'avoir trouvé un forum concernant la MC (maladie crohn).

J'ai 22 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans je crois.
J'ai subi une coloscopie et aujourd' hui je suis tjs ss traitement "immurel "et je prends de la cortisone qd vraiment j'ai une poussée chronique.
J'ai une poussée ts les 2 mois un peu près qui se manifeste par des maux de ventre et parfois par des échauffements ou hémoroides.
Aussi, je sais que cette maladie est du à l'anxiété et la fatigue et
ce qui me fait très peur c'est que je suis souvent fatigué et surtout COMMENT PEUT ON NE PAS ETRE ANXIEUX SI ON A DES SOUCIS PERSONNELS DANS SA VIE?
je me dis que jamais je ne pourrais guérir tant que mes problèmes ne seront pas résolu.
Pourtant je vous jure que j'essaie de me controler pour ne pas être anxieuse mais à la moindre CONTRARIETE mon ventre réagi en conséquence et me fait mal.
Que puis je faire?j aimerais de l'aide si possible.
MERCI

enderalartic · 09/08/2004, 12h23

je vais peut etre dire une connerie car je ne suis plus sur du tout que l emission que j ai vue l autre jour soit sur cette maladie, biens que les symptome decrits dans les post precedents et du dereglement du systeme immunitaire semble les memes, enfin bref je resume ce que j ai vu, l idee du chercheur etait que la plupart des maladies auto immunes etaient du au fait que nos defenses immunitaires s "ennuient" et se retournent contre l organisme, donc sa solution en gros revenait a leur donner du boulot, en l occurence des vers innofensif a eliminer, la patiente ingurgitait un liquide contenant des oeufs de vers (je sais c est un peu beurk mais bon ca ou perdre un bout d intestin..) et selon elle plus aucun probleme, l ingestion a refaire a peu pres une fois par mois je crois mais bon mais souvenirs sont vagues la dessus et encore une fois je ne suis pas sur que ce soit sur la maladie de crohn meme si le fait qu elle soit assez repandue augmente le nombre de chances d avoir une emission televisee

Dédé C Moi! · 09/08/2004, 12h48

Bonjour Marylin,

il est vrai que le stress a une forte unfluence sur les réactions de l'intestin. En plus, contrôler son stress n'est pas facile (impossible??) J'ai appris à relativiser les choses, ce qui me permet de me faire moins de soucis. Mais il est vrai qu'en période d'examens par exemple, je ne peux empêcher mon ventre de réagir. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir. En revanche, tu peux avoir de longues périodes (dizaines d'années) où ta maladie ne se manifeste pas. Ce qui n'empêche pas de devoir prendre des médicaments et faire des contrôles réguliers. Le meilleur conseil que je puisse te donner est d'essayer de relativiser les choses. Quand tu as des problèmes, dis-toi que finalement, ce n'est pas si grave que ça. Et essaie d'y trouver des points positifs. Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire

, mais c'est en diminuant le stress que tu arriveras à éviter les crises..

Bon courage

marylin · 13/08/2004, 13h40

merci dédé,

c'est exactement cela, je fais tjs des contrôles régulièrement, des prises de sangs et tjs ces foutus cachets, une fois j'ai arrété mon traitment de fond croyant que j'étais guéri car pdt plusieurs mois plus rien et en fait mon anthérologue m'a engueulé, m'a dit de pas prendre ça à la légére!
aussi a chaque fois que je le vois, il me dit tjs pas enceinte? MOI non pas encore et un jour je lui ai demandé pourquoi quellles étaien t les conséquences et il m'a dit c'était super risué de vouloir un bb car 2 hypothéses: soit j'arréte traitement car ce serait mauvais pour bb mais moi je risquerais de souffrir si jamais il m'arrive une poussé en meme temps ou soit j'attend d'être vraiment guéri. DC c'est assez stressant aussi mais j'essaie de pas y penser car en fait ma soeur a eu un petit bonhomme et ça m'a vraiment fait envie mais je peux pas.
ET toi sinon quelles st tes symptomes???
MERCI ET A+

marylin · 13/08/2004, 13h43

encore moi j'ai oublié de demander
sais tu quelles st les aliments à eviter?
Car mon entourage est étonné qd je dis que je ne suis pas un régime spécialement à part ce qui est épicé et pimenté biensur.

CIAO

Dédé C Moi! · 13/08/2004, 14h21

En fait, il n'y a pas de régime "universel". Chacun réagi différemment. Certaines personnes ne supportent pas le lait, d'autres oui. Différents fruits et légumes peuvent avoir un impact. Le meilleur moyen est de supprimer tous les aliments "risqués" et de les réessayer petit à petit. Tu prends un aliment particulier en petite quantité, et si tu n'as pas mal, tu en prends un peu plus la fois suivante. Si ça ne passe pas bien, tu peux réessayeru un jour où tu n'as pas de stress avant de le rayer pour plus longtemps. Ce n'est que par essais successifs et comparaisons que tu peux trouver les aliments qui ne te conviennent pas.

Bon courage!

marylin · 14/08/2004, 16h00

salut dédé,

sais tu comment on fait pour dialoguer avec des personnes qui ont le meme probleme que moi.
Je n'arrive pas a trouver un tchatche expres pour ça;jai essayé "afa" mais il est bizarre.
Enfin si tu sais di moi

BYE

gérard77 · 30/08/2004, 23h25

Bonjour à tous.
Je peux peut-être renseigner certaine personne, car étant moi même atteint de la maladie de CROHN depuis + de 18 ans (j'en ai 41), je commence à bien cerner mon état de santé et la façon dont réagit mon corps, actuellement je me porte bien.

gérard77 · 01/09/2004, 00h05

Message pour showbiz
Bonjour Marie-José
J'espère que tu vas bien recevoir ce message, car je commence juste à découvrir ce forum.Et je n'arrive pas à envoyer de message privé????
Bon je vais essayer d'être clair...Mes premiers traitements PENTASA et SALAZOPIRINE + SOLUPRED (cortizone) ne m'ont rien apporté, c'était en 1986; et au bout de 4 ans en 1990 trop de douleur et perte de 15 kilos, il est donc décidé de m'opérer, 40 cm en moins d'intestin, mais je revis....retour de l'appétit... plus de douleur etc...
Pensant être soigné, j'ai arrêté tous traitement.
Et 7 ans plus tard, rechute, nouvelle opération, 30 cm d'intestin en moins. Mais cette fois-ci j'ai compris la leçon et de nouveaux médicaments sont arrivés.
Actuellement, après mes 2 opérations, et quelques rechutes, je vais bien, voici mon seul traitement actuel, IMMUREL (immuno suppresseur).
Je prends aussi du QUESTRAN mais c'est pour ne pas avoir de diarrhées du aux opérations et aux 70 cm d'intestin manquand.
Et comme toi je pense, j'ai des prises de sang régulières...
A savoir aussi, je me porte beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté de fumer, en février 2004.Donc si tu fumes!!!!!!
Pour l'alimentation, mon médecin m'a dit d'éviter tous ce qui était fibreux(carrotes crus,cèleris,radis) car les aliments fibreux ne sont pas réduit en bouillies lors de la digestion par l'intestin et donc, c'est un bouchon qui arrive au niveau de la maladie et qui déclanche ces inflamations(douleurs).Car il ne faut pas oublier que le résultat de cette maladie, c'est une sténose (rétrécissement)au niveau de l'intestin grêle.Et quand ça bouchonne ça fait très mal n'est-ce pas.
Pour l'alcool, aucun problème, ce n'est que du liquide.
Voilà à bientôt, j'espère avoir été clair.
Si tu habites le québec, je t'envoi le bonsoir de la France et bon courage contre cette cochonerie de maladie.

falojono · 08/09/2004, 21h18

Hello,

Je viens de découvrir aujourd'hui le forum, donc je me lance et espère que çà va marcher !

Je voudrais avoir un maximun de renseignements sur le traitement "remicade, anti tnf alfa". En effet, je viens de faire une rechute et suis sous corticoïde, et le médecin voudrait me faire essayer ce traitement que je ne connais pas du tout.

Pouvez-vous me dire les effets secondaires, les résultats, .... ?

Un grand merci à tous
Lo de Belgique

falojono · 08/09/2004, 21h24

Bonjour Gérard,

Tu dis que tu te sens bien pour le moment, mais grâce à quoi, ou à quel traitement ?

Ce qui m'embête le plus dans la maladie, c'est la diarhée car cela m'empêche parfois de faire ce qui me plaît (je n'ose pas aller là où il n'y a pas de toilettes par exemple !). Comment fais-tu pour gérer cela au quotidien ?
Quel médicament prend-tu ?

trougnouc · 09/09/2004, 16h26

bonjour,
on m'a diagnostiqué la maladie decrohn il y a un mois depuis je suis un regime sans residus.
mardi mon medecin m'a dit que je pouvais reprendre une alimentation normale petit à petit.
Pouvez vous me dire ce que cela signifie, comment dois je m'y prendre, pouvez vous me donner des exemples de menus?
merci de votre aide

capred · 09/09/2004, 20h37

bonjour, ...personne ne semble répondre, je vais tenter de vous apporter une réponse pour vous aider, même si je ne suis pas un spécialiste de cette maladie.
Dans votre cas, je pense qu'un retour à une alimentation normale est important afin d'éviter toutes carences, vitamines, oligo éléments, protéines, lipides et glucides.
Il faut, pour vous, éviter, dans un premier temps, des aliments riches en résidus, fibres (poireaux, par exemple), ou bien irritants (piments...), voire aussi choux, oignons.
Et privilégier des aliments facilement "métabolisables", jambon, laitages, légumes cuits, seulement s'ils ne vous gênent pas.
Puis je pense rapidement passer à une alimentation variée (5 fruits ou légumes/j), protéines (poissons, viandes..) sans laisser de côté les lipides indispensables (ex: beurre source de vitamine A).
j'espère vous avoir donné un début de réponse.
bon courage