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Maladie de Crohn et RCH



  1. #5911
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut Joanny,
    merci de ton soutien au moins quelqu'un qui m'apprécie sur ce forum ...
    Le bidon, pas top cette nuit, c'est Pizzie qui m'a refilé son truc, j'en étais sur. Spasmes, pincements, gonflement et coup de chaud, mais ce matin ça va mieux. En pleine nuit, j'ai voulu réveiller mon homme mais j'lai pas trouvé.
    Est ce que cela vous arrive de choper des coups de chaud dans la journée ou dans la nuit sans fièvre mais une bonne suée ?
    Gros bisous Joanny et un ENORME calin à Cerise.
    c'est bizarre , pareil pour moi cette nuit et déjà hier soir, la différence c'est que moi j'ai trouvé mon homme mais je ne l'ai pas réveillé il dormait comme un bébé !

    -----

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  3. #5912
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut Joanny,
    merci de ton soutien au moins quelqu'un qui m'apprécie sur ce forum ...
    Le bidon, pas top cette nuit, c'est Pizzie qui m'a refilé son truc, j'en étais sur. Spasmes, pincements, gonflement et coup de chaud, mais ce matin ça va mieux. En pleine nuit, j'ai voulu réveiller mon homme mais j'lai pas trouvé.
    Est ce que cela vous arrive de choper des coups de chaud dans la journée ou dans la nuit sans fièvre mais une bonne suée ?
    Gros bisous Joanny et un ENORME calin à Cerise.
    pour les coups de chaud ça m'arrive souvent mais jusqu'à maintenant je pensais que vu mon âge c'était normal (je suis une femme = ménaupose)

  4. #5913
    Akïn

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Kikoo,

    Je ne marche pas sur les plates bandes des autres lol

    M'enfin si mon aide peut apporter un peu d'explications à ceux qui en ont besoin ...

    Beaucoup de non-biologistes restent tout de même curieux de la nature de leur pathologie et quand on fait des recherches, on trouve très souvent des informations mais cryptés par un langage qui se veut scientifique. J'ai la chance d'avoir suivi des études assez poussées en biologie donc ... C'est pour ca que j'ai proposé de faire le "traducteur" à tous ceux qui souhaitent quelques éclaircissement

    Akïn

  5. #5914
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous

    Je suis heureuse que la bonne humeur soit de retour .
    je pense que les jeunes ou moins jeunes qui nous lisent ne peuvent qu'être réconfortés par cela .
    Nous apportons la note d'espoir qu'il faut pour soulager la douleur psychique que nous ressentons à défaut de pouvoir guérir physiquement.Et cela ne peut que les inciter à venir sur le forum .
    Mon gastro il est cool mais bon c'est pas la thérapie du rire et lorsque je sors de son cabinet je suis aussi déprimée qu'avant d'y être entrée .
    Merci à tous d'être là et j'espère que notre façon à nous de nous soigner nos angoisses tout en sachant donner les réponses scientifiques qui s'imposent lorsqu'il le faut ( et maintenant nous avons gentil Akin qui traduit ).
    vous avez dû remarquer dans mon profil qu'hier j'avais 44 ans et aujourd'hui 45
    Que s'est il passé
    Gros poutous à toutes et à tous
    la famille du forum s'agrandit et cela fait plaisir
    Nikki
    ps: Je vais me recoucher
    L'humour est la politesse du désespoir .

  6. #5915
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Kikoo,

    Je ne marche pas sur les plates bandes des autres lol

    M'enfin si mon aide peut apporter un peu d'explications à ceux qui en ont besoin ...

    C'est très gentil ce que nous propose
    Merci à toi.
    Amicalement
    Nikkita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  7. #5916
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Akïn Voir le message
    Kikoo,

    Je ne marche pas sur les plates bandes des autres lol

    M'enfin si mon aide peut apporter un peu d'explications à ceux qui en ont besoin ...

    Beaucoup de non-biologistes restent tout de même curieux de la nature de leur pathologie et quand on fait des recherches, on trouve très souvent des informations mais cryptés par un langage qui se veut scientifique. J'ai la chance d'avoir suivi des études assez poussées en biologie donc ... C'est pour ca que j'ai proposé de faire le "traducteur" à tous ceux qui souhaitent quelques éclaircissement

    Akïn
    merci de bien vouloir nous éclairer sur les zones obscures des mici ton aide est la bienvenue

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  9. #5917
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    C'est très gentil ce que nous propose
    Merci à toi.
    Amicalement
    Nikkita
    très joyeux anniversaire Nikki !!!
    gros bisous

  10. #5918
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonne anniversaire ma petite nikki!!



    gros bisous a toi

  11. #5919
    marie75020

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon anniv'!!!
    Bises
    Marie et Ally

  12. #5920
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Akïn Voir le message
    Kikoo,

    Je ne marche pas sur les plates bandes des autres lol

    M'enfin si mon aide peut apporter un peu d'explications à ceux qui en ont besoin ...

    Beaucoup de non-biologistes restent tout de même curieux de la nature de leur pathologie et quand on fait des recherches, on trouve très souvent des informations mais cryptés par un langage qui se veut scientifique. J'ai la chance d'avoir suivi des études assez poussées en biologie donc ... C'est pour ca que j'ai proposé de faire le "traducteur" à tous ceux qui souhaitent quelques éclaircissement

    Akïn
    Salut,
    C'est sympa ce que tu proposes, c'est vrai que les propos sur les sites sont livrés à l'état brut et que l'on a besoin de traducteur.
    Mais la question qui revient sur ce forum : Aimes tu manger mais manger à t'en gaver ?

  13. #5921
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci mes ami(es) de penser à moi pour me souhaiter mon anniversaire
    Vous me faîtes pleurer
    C'est vraiment bête
    L'humour est la politesse du désespoir .

  14. #5922
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,
    C'est sympa ce que tu proposes, c'est vrai que les propos sur les sites sont livrés à l'état brut et que l'on a besoin de traducteur.
    Mais la question qui revient sur ce forum : Aimes tu manger mais manger à t'en gaver ?
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  16. #5923
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,
    C'est sympa ce que tu proposes, c'est vrai que les propos sur les sites sont livrés à l'état brut et que l'on a besoin de traducteur.
    Mais la question qui revient sur ce forum : Aimes tu manger mais manger à t'en gaver ?
    En résumé, Akïn, ce qu'il faut comprendre quand Ancyr te dit manger c'est "aimes tu manger mais manger autant que moi", car sur ce sujet il est imbattable et comme on dit "il vaut mieux l'avoir en photo qu'à table"

  17. #5924
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Merci mes ami(es) de penser à moi pour me souhaiter mon anniversaire
    Vous me faîtes pleurer
    C'est vraiment bête

    ma biche !!!! pleures pas !!! c'est beau d'avoir 54 euh !!! non c'est bien 45 ans
    Gros poutous poutous !!!!

  18. #5925
    Akïn

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ma foi, ma copine me fait un peu la même reflexion m'enfin je schématiserai en disant que j'ai "bon appétit"

    Akïn

  19. #5926
    Akïn

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et bon anniversaire aussi (j'oubliai)

  20. #5927
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt.....
    Je ne me connecte pas tous les jours malheureusement.
    Le médecin qui me suit s'appelle Telphon Thierry (61 avenue Marceau), il y a d'autres médecins mais l'attente peut être très longue....
    Le Dr.Guyader Michèle est très bien également (208 rue Vaugirard Paris 15) mais c'est long d'obtenir un rendez-vous.....
    Les 2 médecins à l'origine de ce "type" de traitement ont collaboré avec le Dr.Jean Valnet dans les années 80....depuis de plus en plus de médecins ont rejoint ce "mouvement" médical qui n'a rien de sectaire ou dogmatique....seulement avoir recours le plus possible aux plantes et à leurs extraits quasi-exclusivement....
    Voici mon traitement: Granion de cuivre et d'argent (1 ampoule de chaque matin et soir)
    - Vivalessence H (30 gouttes matin et soir)
    - teinture mère d'avoine (40 gouttes matin et soir)
    - teinture mère de gingembre (40 gouttes matin et soir)
    - Macèrat de Ribes Nigrum D1 (40 gouttes)
    - Macèrat de Quercus Pedonculata D1 (40 gouttes)
    coût de l'ensemble environ 30 euros (traitement pour 6
    semaines).
    Pour le système immunitaire, 2 comprimés Maitake (labo. New Chapter) + 1 cuillère à soupe de pollen de ciste Percie du Sert (environ 17 euros.)..voili,voilou....
    Et je tiens vraiment à le dire et redire c'est une véritable TRANSFORMATION (j'ai repris environ 11 kilos en moins de 2 moins la fistule s'est refermée et l'abcès et la sténose ont disparu!!!!!!).....et surtout à part 20mg d'hydrocortisone (autant dire au niveau anti-inflammatoire quasiment rien...)je n'ai plus aucun traitement médical "lourd" depuis bientôt 1 mois (je continue de diminuer l'hydro-cortisone....)...mais attention je n'encourage personne à faire de même !!!!
    Chacun réagit différement aux traitements naturels ou non.....Mais après avoir fait "confiance" à la médecine "classique" (fivasa 800, solupred, entocort, immurel, débridat, météospasmyl et j'en passe.....) qui m'a laissé à 66 kilos avec de la fièvre intermittente (38-39 pendant 4-5 mois) et une quasi-impossibilité de marcher et de me lever (abcès du psoas et perforation du colôn), j'ai décidé de passer à autre chose.
    Et pour l'instant, je REVIS je vous le jure!!!!!!
    Je ne sais plus qui a dit que "la maladie rentre par une porte grande comme la roue d'un char et ressort par le trou d'une aiguille" mais j'espère vraiment et je veux m'en sortir une bonne fois pour toutes!!!!! (je ne parlerais pas de guérison car ce serait déplacé et non respectueux pour ceux qui ont souffert ou souffrent encore tous les jours de cette saloperie.....mais je pense être en bonne voie pour une véritable rémission.)
    Je vous dis tous à très bientôt.

    PS: Au fait, le pseudo Yukikaze c'est bien "vent de neige" en japonais,non?
    Es-tu déjà aller au Japon, Yukikaze?

  21. #5928
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oh lalala,

    Bon anniversaire Nikki
    J'allais oublié de te souhaiter ton anniversaire alors que la page est pleine de messages pour toi.
    Encore désolé, et profites bien de tes 54 ans ( ) (ou 45 ans?)

    Gros bisous

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  23. #5929
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Encore moi pour dire que je prends également des probiotiques (VSL#3 que je me fais envoyer d'Italie par mes beaux-parents) et je consomme environ 2 à 3 yaourt K-PHILUS par jour.

    A bientôt

  24. #5930
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Willie Voir le message
    Encore moi pour dire que je prends également des probiotiques (VSL#3 que je me fais envoyer d'Italie par mes beaux-parents) et je consomme environ 2 à 3 yaourt K-PHILUS par jour.

    A bientôt
    Salut Willie
    Je suis ravie de voir qu'avec un traitement aromathérapie, tu te sentes beaucoup mieux, pourquoi pas, ce sont des plantes et comme chacun le sait ça n'a jamais fait de mal à personnes au contraire moi j'y suis de plus en plus partisante !
    Pour les probiotiques, je dois t'avouer qu'il y a un certain temps, il y avait quelqu'un qui venait sur ce forum et qui nous ventais les bienfaits des probiotiques, peu convaincue à vrai dire ! mais d'après ce que j'ai entendu dernièrement à la télé, les médecins sont en train de se dire qu'après tout c'est peut-être bien pour les MICI et que ce serait commercialisé sous forme de géllules ???
    On verra bien, en tout cas merci willie pour tes conseils sur l'aromathérapie.
    Je sais que parmi nous il y en a déjà un qui la pratique, mais lui il s'est arrêté à la sauge

  25. #5931
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Salut Willie
    Je suis ravie de voir qu'avec un traitement aromathérapie, tu te sentes beaucoup mieux, pourquoi pas, ce sont des plantes et comme chacun le sait ça n'a jamais fait de mal à personnes au contraire moi j'y suis de plus en plus partisante !
    Je sais que parmi nous il y en a déjà un qui la pratique, mais lui il s'est arrêté à la sauge
    Tu m'étonnes! Un bon petit pétard ça fait pas de mal!

  26. #5932
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    tu ne va que 2 fois par jour aux toilettes
    sans colon !!
    et bien alors là
    tu es un cas rare!!

    Dans mon entourage , les proctoletomisés ont en moyenne 7 selles par jour , les plus chanceux 5 , mais 2 je n'ai jamais entendu cela .
    As tu un régime particulier ?

    car moi j'y vais entre 15 et 20 fois
    As tu toujours ton rectum

    Amicalement
    Et oui!
    MAis ça m'arrive aussi d'être détraqué je te rassure.
    En fait on m'a enlevé 60 cm de grêle et de colon mais je sais pas si c'est le colon en entier (j'espères pas...) ou la partie droite.

    Au fait , bon anniv'

  27. #5933
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    JE voi sque bcp d'entre vous parle alimentation et régime sans résidu.
    Avant d'être opéré je devais faire assez gaffe sinon je le payais qq heures plus tard par des douleurs à se tordre par terre.
    Depuis que j'ai plus de sténose du grêle (rétrécissement) je dois reconnaître que je bouffe de tout. A la base j'étais déja pas très raisonnable.
    MAis mon gastro m'a tjrs dit que la nourriture n'avait aucune incidence sur la maladie. Il faut seulement faire attention en cas de crise.
    Donc c'est hallucinant qu'il y ait autant d epoints de vues différents je trouve.

  28. #5934
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Willie Voir le message
    Oh lalala,

    Bon anniversaire Nikki
    J'allais oublié de te souhaiter ton anniversaire alors que la page est pleine de messages pour toi.
    Encore désolé, et profites bien de tes 54 ans ( ) (ou 45 ans?)

    Gros bisous
    45 !!!
    merci pour tes infos c'est génial
    si je pouvais me faire calmer les diarrhées
    ce serait bien
    je vais conserver les adresses de tes médecins
    ils sont chers j'imagine ?
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  30. #5935
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lekick Voir le message
    JE voi sque bcp d'entre vous parle alimentation et régime sans résidu.
    Avant d'être opéré je devais faire assez gaffe sinon je le payais qq heures plus tard par des douleurs à se tordre par terre.
    Depuis que j'ai plus de sténose du grêle (rétrécissement) je dois reconnaître que je bouffe de tout. A la base j'étais déja pas très raisonnable.
    MAis mon gastro m'a tjrs dit que la nourriture n'avait aucune incidence sur la maladie. Il faut seulement faire attention en cas de crise.
    Donc c'est hallucinant qu'il y ait autant d epoints de vues différents je trouve.
    Bonjour

    je ne sais pas si je me trompe mais est ce toi qui n'a plus de colon?
    Et tu manges de tout ettu n'as que 2 selles par jour!
    J'avoue que là je ne comprends plus rien
    Tu es un vrai chanceux!
    Ou je confonds avec quelqu'un d'autre
    Nikki
    L'humour est la politesse du désespoir .

  31. #5936
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lekick Voir le message
    Et oui!
    MAis ça m'arrive aussi d'être détraqué je te rassure.
    En fait on m'a enlevé 60 cm de grêle et de colon mais je sais pas si c'est le colon en entier (j'espères pas...) ou la partie droite.

    Au fait , bon anniv'
    merci
    j'avais pas vu ton post et on a posté ensemble
    non on ne t'a pas enlevé tout le colon sinon tu le saurais, un colon mesure entre 1 m et 1 m 50 .
    et tu n'aurais pas 2 selles par jour
    impossible!
    je comprends mieux parce que je me disais
    il faut l'inscrire au guiness des chanceux
    bizz
    Dernière modification par nikkita2 ; 13/12/2006 à 17h57.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #5937
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki moi aussi j'ai compri très tot que je serai plus comme les autres et que mon chemin sera semer d'embuche d'autant plus que la maladie m'a choper tot, mais je suis du genre tétu et je veux pas accepter ce fait, en faite j'accepte et je l'accepte pas en meme temps, sentiment complexe a décrire d'ou mon envie d'etre le plus possible comme les autres tout en ayant conscience de mes limites que je pousse de plus en plus, donc je fais tout le contraire de ton conseils pour célyne... on vera dans 20 ans ok,meme heure meme endroit
    C'est ce qu'il faut faire je pense. Faire le maximum de trucs, faire comme si tu n'avais rien (quand tu le peux bien sûr et surtout ne pas s'appitoyer)

    Tu parlais de tes études...
    Quand on a détecté ma maldie de Crohn suite à un abscès, j'avais 20 ans et j'étais en DEUG d'éco à la Fac.
    Vu que mon hospitalisation avait duré près de 2 mois, ma prof m'avait permis de passer mon partiel de compta à l'hosto. J'aimais pas cette matière et j'avais 2 de tens' donc coup de fil à des copines (arrivées en blouse blanche, non dommage ) qui avaient rappliqué à l'hopital pour me faire le boulot! Seulement un 12

  33. #5938
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lekick Voir le message
    JE voi sque bcp d'entre vous parle alimentation et régime sans résidu.
    Avant d'être opéré je devais faire assez gaffe sinon je le payais qq heures plus tard par des douleurs à se tordre par terre.
    Depuis que j'ai plus de sténose du grêle (rétrécissement) je dois reconnaître que je bouffe de tout. A la base j'étais déja pas très raisonnable.
    MAis mon gastro m'a tjrs dit que la nourriture n'avait aucune incidence sur la maladie. Il faut seulement faire attention en cas de crise.
    Donc c'est hallucinant qu'il y ait autant d epoints de vues différents je trouve.

    Les points de vue différents en fait lekik
    démontrent pourquoi cette maladie est un casse tête chinois
    car il y a autant de formes de la maladie que de malades
    L'humour est la politesse du désespoir .

  34. #5939
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    merci
    j'avais pas vu ton post et on a posté ensemble
    non on ne t'a pas enlevé tout le colon sinon tu le saurais, un colon mesure entre 1 m et 1 m 50 .
    et tu n'aurais pas 2 selles par jour
    impossible!
    je comprends mieux parce que je me disais
    il faut l'inscrire au guinesse des chanceux
    bizz
    c'est ce que je pensais aussi mais d'après mon médecin je suis quand même une force de la nature ou du moins un cas un peu particulier.
    Et puis je suis du genre à sortir des conneries pendant le RDV pendant que le gastro est impassible. Pas facile de le dérider pépère...

  35. #5940
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Les points de vue différents en fait lekik
    démontrent pourquoi cette maladie est un casse tête chinois
    car il y a autant de formes de la maladie que de malades
    JE suis complètement d'accord. On est tous différents, on réagit de différentes manières à la maldie, au traitement... on a des modes de vie différents et pour finir on a des formes de la maladie plus ou moins sérieuses.

    Mais là où je m'interroge plus, c'est sur la manière dont on est traité par les médecins et les traitement. C'est un peu la loterie!

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