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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8701
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Salut les gens, je profite du fais que je n'ai toujours pas vu mon tuteur de stage aujourd'hui(j'attend depuis + de 2h) pour dire un petit bonjour.

    pizzie>elle sont peut etre pas tailler en pointe mais je suis sur qu'elle sont tailler!

    -----
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  3. #8702
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à toutes et tous

    je ne suis pas encore allée dans le 77 voir mon amie car je dois dire que je suis tellement triste en ce moment que je crains d'arriver en larmes dans sa chambre et cela ne lui rendrait pas service .
    je lui téléphone régulièrement , elle est très fatiguée et sous morphine encore

    je lui demandais " dis moi , depuis que tu es malade ( 9 ans ) combien de fois as tu été opérée? "
    Elle a déjà été opérée 20 fois !
    J'étais loin du compte .
    Donc au jour d'aujourd'hui , elle n'a plus ni colon , ni rectum , et on lui a viré déjà 2m20 de grêle .L'anus est bouché . Poche à vie .
    Et elle me dit " quand vais je reprendre le boulot à ton avis ? " Pauvre puce , je peux pas y aller , j'ai trop envie de pleurer , que vais je lui répondre ?
    les fistules ne ferment pas et donc le catheter est toujours en place .
    Elle a le moral a zéro , et on lui a bien fait comprendre qu'elle n'est pas sortie de la maison de santé avant fin août !
    Et elle n'a pas de traitement car aucun n'a fonctionné, elle a eu pentasa= pipi de chat , imurel ( allergie ) rémicade ( allergie ) aucun traitement ne fonctionne sur elle .
    C'est là qu'on prend conscience du fait que cette maladie reste encore un mystère pour les médecins et que lorsqu'on a fait le tour des médicaments qui fonctionnent à peu près et bien , il n'y a RIEN
    Nikita

  4. #8703
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Ebichu??? le truc avec un hamster aux pensées ....
    sinon ikkitoussen c'est très bien, pour les grosse poitrine sinon bof bof!
    Claymore! VICHOU NO THERESA POWAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA AAA
    Tenjo Tenge aussi c'est du bon!
    Death Note, Yagami Raito/Kira powaaaaa
    Ta du gout ca va
    Mais rien ne vaux un bon Bastard pour en prendre plein la vue et rigoler un bon coup et Berserk pour du sang
    Si j'avais a lister ce que je lis actuellement,j'en aurai pour 3h...

    Sinon pour la sexualité, bah ayant été celui qui ai lancé le sujet, je suis content qu'il sois repris avec plus ou moins de succes
    hdkkieri"kshkdlji"rfhfhghm,kdt siqo²éhdhfioéfoéurofhfkdhjkh?????????????????????

  5. #8704
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Salut les gens, je profite du fais que je n'ai toujours pas vu mon tuteur de stage aujourd'hui(j'attend depuis + de 2h) pour dire un petit bonjour.

    pizzie>elle sont peut etre pas tailler en pointe mais je suis sur qu'elle sont tailler!


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour à toutes et tous

    je ne suis pas encore allée dans le 77 voir mon amie car je dois dire que je suis tellement triste en ce moment que je crains d'arriver en larmes dans sa chambre et cela ne lui rendrait pas service .
    je lui téléphone régulièrement , elle est très fatiguée et sous morphine encore

    je lui demandais " dis moi , depuis que tu es malade ( 9 ans ) combien de fois as tu été opérée? "
    Elle a déjà été opérée 20 fois !
    J'étais loin du compte .
    Donc au jour d'aujourd'hui , elle n'a plus ni colon , ni rectum , et on lui a viré déjà 2m20 de grêle .L'anus est bouché . Poche à vie .
    Et elle me dit " quand vais je reprendre le boulot à ton avis ? " Pauvre puce , je peux pas y aller , j'ai trop envie de pleurer , que vais je lui répondre ?
    les fistules ne ferment pas et donc le catheter est toujours en place .
    Elle a le moral a zéro , et on lui a bien fait comprendre qu'elle n'est pas sortie de la maison de santé avant fin août !
    Et elle n'a pas de traitement car aucun n'a fonctionné, elle a eu pentasa= pipi de chat , imurel ( allergie ) rémicade ( allergie ) aucun traitement ne fonctionne sur elle .
    C'est là qu'on prend conscience du fait que cette maladie reste encore un mystère pour les médecins et que lorsqu'on a fait le tour des médicaments qui fonctionnent à peu près et bien , il n'y a RIEN
    Nikita
    Salut sister ! tu as raisons de ne pas y aller, mais rien ne t'empêche de lui téléphoner ! mais enfin c'est triste pour elle, je te comprends c'est pas facile de trouver les mots qu'il faut dans ce genre de situation
    bisous


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    hdkkieri"kshkdlji"rfhfhghm,kdt siqo²éhdhfioéfoéurofhfkdhjkh?????????????????????
    et je dirais même mieux :
    iejgoeçélhvkyzù!!!!!)))))((((i ueàç&ljdfluaç"HP98A34J//////zoiuerqslkdjfàa_r".....

  6. #8705
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nikkie, pour moi tu as bien raison de ne pas aller voir ton amie, surtout vu que ton moral est "au top budget" c'est pas le moment de te rajouter de quoi t'enfoncer plus ma grande, déja tu prends des nouvelles au téléphone je trouves ça énorme, parceque dans le fond ce que tu crains pour ton amis ton subconscient le crain pour toi, et ça doit pas etre évident a géré comme situation ;(

    Je suis pas là ce soir mais demain soir normalement je suis dispo si tu veux tchater ^^ mais je surveillerai cali du coin de l'oeil puisqu'on reviendra de la perf de merde en bidon...

    Sinon dis moi, ils veulent pas essayer l'Humira et le Méthotrexate sur ton amie ou c'est déja testé? Nous on nous l'a proposer mais refuser parceque ça bloque le métabolisme sur l'aspect génétique et ça jusqu'a preuve du contraire les médecins le maitrise pas... et Humira est relativement rescent et élaboré en variante du rémicade pour les cas ou ce dernier ne marche pas... enfin a mon avis c'est histoire de dire qu'il y a un traitement alternatif pour faire espérer...

    Kissou all

  7. #8706
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour à toutes et tous

    je ne suis pas encore allée dans le 77 voir mon amie car je dois dire que je suis tellement triste en ce moment que je crains d'arriver en larmes dans sa chambre et cela ne lui rendrait pas service .
    je lui téléphone régulièrement , elle est très fatiguée et sous morphine encore

    je lui demandais " dis moi , depuis que tu es malade ( 9 ans ) combien de fois as tu été opérée? "
    Elle a déjà été opérée 20 fois !

    Ben dis donc 20 fois c'est énorme surtout en 9 ans seulement !!! Comment son organisme peut endurer tout ça ? Et la suite n'est pas réjouissante non plus...

    J'étais loin du compte .
    Donc au jour d'aujourd'hui , elle n'a plus ni colon , ni rectum , et on lui a viré déjà 2m20 de grêle .L'anus est bouché . Poche à vie .
    Et elle me dit " quand vais je reprendre le boulot à ton avis ? " Pauvre puce , je peux pas y aller , j'ai trop envie de pleurer , que vais je lui répondre ?
    les fistules ne ferment pas et donc le catheter est toujours en place .
    Elle a le moral a zéro , et on lui a bien fait comprendre qu'elle n'est pas sortie de la maison de santé avant fin août !
    Et elle n'a pas de traitement car aucun n'a fonctionné, elle a eu pentasa= pipi de chat , imurel ( allergie ) rémicade ( allergie ) aucun traitement ne fonctionne sur elle .
    C'est là qu'on prend conscience du fait que cette maladie reste encore un mystère pour les médecins et que lorsqu'on a fait le tour des médicaments qui fonctionnent à peu près et bien , il n'y a RIEN
    Nikita
    N'oublie pas de penser à toi aussi ! Repose toi et change toi les idées le plus possible pour pouvoir l'aider comme tu le souhaites.
    Vivement que la recherche avance ...

    Bious à tous

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  9. #8707
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    hdkkieri"kshkdlji"rfhfhghm,kdt siqo²éhdhfioéfoéurofhfkdhjkh?????????????????????
    Idem....

  10. #8708
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    que veux tu dire par "ca bloque le métabolisme sur l'aspect génétique"???

    Moi j'ai eu du remicad et pour moi best medoc ever for the crohn enfin presque!!!
    ca fesais effet quasi-imédiatement, je me rend a l'hopital en marchant si lentement que ma mere doit m'attendre et en resortant quelque heure plutard, je pete la forme...
    C'est vraiment dommage que ce medicament vous provoque une reaction alergique!
    faut pas dire que tout les medoc qu'il propose sont de la merde.
    Sinon faut pas oublier que le remicad est une molecule assez ancienne maintenant... des alternatifs plus récent et efficace existe!
    mais toujours ce probleme de reaction alergique sur certaine personne!

    nikki et pizzi> faut vivre ave son temps, maintenant le coin bd des librairie est envahi par les manga, seul quelque rare resiste dont l'increvable tintin...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  11. #8709
    Miniou

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous

    Sandryne Malade de crohn depuis 7 ans ...

    7 ans sans remission cela peut vous parraitre fous mais oui c'est possible la preuve un gros raz kle bol je fesai des recherche sur le crohn et je suis tomber sur ce forum voila pourkoi je suis venu poster ici jai fait tous traitement possible mais allergie sur allergie...

    Methotrexate aucune reaction il on voulu reessayer aujourdhui sinon jai fait

    - Remicade : allergie retarder 8 jours apres me suis retrouver paralysé pendant 72heure dans mon lit...

    - Immurel aucun effect du pipi de chat lol

    - humira Aie aie aie au secourss jai envie de dire kel galere ce medoc

    pourkoi vous aller vous dire car a cause on vas dire de lui jai froller la mort 3 fois... en 2005 & 2006 kel peur de ma vie...

    Surtout pour ma famille suite a tout ces anti TNF et bien j'ai developper une tuberculose mais pas nimporte la kel la peritoniale donc pas de trace dans les poumon ny dans les urine ny dans les crachat dure dure de la trouver cette vilaine bete mais o bout de 23 jours on a etais voir dans le bidon et il saggissai bine dune tuberculose et je peut vous dire ke ca na pas etais un petit combat cela aujourdhui en 2007 je suis toujours suivi et je me bat contre elle mais dautre choses sy on greffer comme la taticardi la spasmophilie ca va de soit mais ensuite des céphalé crohnique aie ca fait mal a la tete et puis pour bouclé le tous une polyarthtrite rhumatoide...

    MAIS !!!

    cher crohneurs & chere crohneuses nous n'avons pas le droit de baisser les bras ...

    Ont doit le vaincrece crohn ... 80% ce passe dans la tete ont en est tous conscient mais c'est dure tres dure...

    vous pouvais toute fois me joindre par via mon blog

    http://bebebonobo.skyblog.com

    bisous a vous a bientot

    Ps : Niki kel age a ton ami du 77 ???? bise et courage

  12. #8710
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki et pizzi> faut vivre ave son temps, maintenant le coin bd des librairie est envahi par les manga, seul quelque rare resiste dont l'increvable tintin...
    Voilà une BD qu'on connait nous les "anciennes" !!!

  13. #8711
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Bonjour a tous

    Sandryne Malade de crohn depuis 7 ans ...

    7 ans sans remission cela peut vous parraitre fous mais oui c'est possible la preuve un gros raz kle bol je fesai des recherche sur le crohn et je suis tomber sur ce forum voila pourkoi je suis venu poster ici jai fait tous traitement possible mais allergie sur allergie...

    Methotrexate aucune reaction il on voulu reessayer aujourdhui sinon jai fait

    - Remicade : allergie retarder 8 jours apres me suis retrouver paralysé pendant 72heure dans mon lit...

    - Immurel aucun effect du pipi de chat lol

    - humira Aie aie aie au secourss jai envie de dire kel galere ce medoc

    pourkoi vous aller vous dire car a cause on vas dire de lui jai froller la mort 3 fois... en 2005 & 2006 kel peur de ma vie...

    Surtout pour ma famille suite a tout ces anti TNF et bien j'ai developper une tuberculose mais pas nimporte la kel la peritoniale donc pas de trace dans les poumon ny dans les urine ny dans les crachat dure dure de la trouver cette vilaine bete mais o bout de 23 jours on a etais voir dans le bidon et il saggissai bine dune tuberculose et je peut vous dire ke ca na pas etais un petit combat cela aujourdhui en 2007 je suis toujours suivi et je me bat contre elle mais dautre choses sy on greffer comme la taticardi la spasmophilie ca va de soit mais ensuite des céphalé crohnique aie ca fait mal a la tete et puis pour bouclé le tous une polyarthtrite rhumatoide...

    MAIS !!!

    cher crohneurs & chere crohneuses nous n'avons pas le droit de baisser les bras ...

    Ont doit le vaincrece crohn ... 80% ce passe dans la tete ont en est tous conscient mais c'est dure tres dure...

    vous pouvais toute fois me joindre par via mon blog

    http://bebebonobo.skyblog.com

    bisous a vous a bientot

    Ps : Niki kel age a ton ami du 77 ???? bise et courage
    bonjour et bienvenue à toi !!!

  14. #8712
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message


    Salut sister ! tu as raisons de ne pas y aller, mais rien ne t'empêche de lui téléphoner ! mais enfin c'est triste pour elle, je te comprends c'est pas facile de trouver les mots qu'il faut dans ce genre de situation
    bisous



    je ne sais pas si j'ai raison ou pas mais en tous cas je me dis que si je me mets à pleurer en arrivant dans sa chambre et bien cela va pas lui remonter le moral
    mais elle est là jusqu'à fin aôut au moins
    j'espère pouvoir l'aider à faire des promenades dans le parc



    et je dirais même mieux :
    iejgoeçélhvkyzù!!!!!)))))((((i ueàç&ljdfluaç"HP98A34J//////zoiuerqslkdjfàa_r".....


    et cgekemù manga gaman japanese jeznbdfj non ?
    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Nikkie, pour moi tu as bien raison de ne pas aller voir ton amie, surtout vu que ton moral est "au top budget" c'est pas le moment de te rajouter de quoi t'enfoncer plus ma grande, déja tu prends des nouvelles au téléphone je trouves ça énorme, parceque dans le fond ce que tu crains pour ton amis ton subconscient le crain pour toi, et ça doit pas etre évident a géré comme situation ;(



    Peut être as tu rasion , peut être inconsciemment cela me remt dans une période pas si loin d'il y a 2 ans et je suis aussi bien consciente que le pire reste à venir , connaissant cette garce de maladie




    Sinon dis moi, ils veulent pas essayer l'Humira et le Méthotrexate sur ton amie ou c'est déja testé? Nous on nous l'a proposer mais refuser parceque ça bloque le métabolisme sur l'aspect génétique et ça jusqu'a preuve du contraire les médecins le maitrise pas... et Humira est relativement rescent et élaboré en variante du rémicade pour les cas ou ce dernier ne marche pas... enfin a mon avis c'est histoire de dire qu'il y a un traitement alternatif pour faire espérer...


    je lui ai demandé si on mui proposait humira ou cimsya , mais je crois que non et j'ai pas compris pourquoi
    en tous cas elle est suivie par le pfr leman de st louis donc je sais qu'il sait ce qu'il fait
    mais je voudrais savoir pourquoi on lui propose pas

    Kissou all

    Bisous Vil , bisous aline

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  16. #8713
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Voilà une BD qu'on connait nous les "anciennes" !!!
    Et astérix , j'adore !!!
    bisous joany

  17. #8714
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Bonjour a tous

    Sandryne Malade de crohn depuis 7 ans ...

    7 ans sans remission cela peut vous parraitre fous mais oui c'est possible la preuve un gros raz kle bol je fesai des recherche sur le crohn et je suis tomber sur ce forum voila pourkoi je suis venu poster ici jai fait tous traitement possible mais allergie sur allergie...

    Methotrexate aucune reaction il on voulu reessayer aujourdhui sinon jai fait

    - Remicade : allergie retarder 8 jours apres me suis retrouver paralysé pendant 72heure dans mon lit...

    - Immurel aucun effect du pipi de chat lol

    - humira Aie aie aie au secourss jai envie de dire kel galere ce medoc

    pourkoi vous aller vous dire car a cause on vas dire de lui jai froller la mort 3 fois... en 2005 & 2006 kel peur de ma vie...

    Surtout pour ma famille suite a tout ces anti TNF et bien j'ai developper une tuberculose mais pas nimporte la kel la peritoniale donc pas de trace dans les poumon ny dans les urine ny dans les crachat dure dure de la trouver cette vilaine bete mais o bout de 23 jours on a etais voir dans le bidon et il saggissai bine dune tuberculose et je peut vous dire ke ca na pas etais un petit combat cela aujourdhui en 2007 je suis toujours suivi et je me bat contre elle mais dautre choses sy on greffer comme la taticardi la spasmophilie ca va de soit mais ensuite des céphalé crohnique aie ca fait mal a la tete et puis pour bouclé le tous une polyarthtrite rhumatoide...

    MAIS !!!

    cher crohneurs & chere crohneuses nous n'avons pas le droit de baisser les bras ...

    Ont doit le vaincrece crohn ... 80% ce passe dans la tete ont en est tous conscient mais c'est dure tres dure...

    vous pouvais toute fois me joindre par via mon blog

    http://bebebonobo.skyblog.com

    bisous a vous a bientot

    Ps : Niki kel age a ton ami du 77 ???? bise et courage


    merci pour ton témoignage qui confirme que cette maladie est très sévère
    que y a pas de traitement
    par contre dire que cela se passe dans la tête je ne suis pas oki avec toi
    mais bon ..
    En tous cas je vais venir te voir sur ton blog, c'est gentil d'être venue nous faire un petit coucou

    mon amie a 30 ans !

    Amitiés

    Nikita

  18. #8715
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    merci pour ton témoignage qui confirme que cette maladie est très sévère
    que y a pas de traitement
    par contre dire que cela se passe dans la tête je ne suis pas oki avec toi
    mais bon ..
    En tous cas je vais venir te voir sur ton blog, c'est gentil d'être venue nous faire un petit coucou

    mon amie a 30 ans !

    Amitiés

    Nikita
    Attention a ne pas mal interpreter les propos de notre nouvelle amie Miniou,lorsqu'elle dit que 80% se passe dans la tete, je suppose qu'elle veux dire que le morale a un grand effet sur le corps et qu'avec un bon mental etc etc on se sens mieux a etat de santé identique qu'en broyant du noir.
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  19. #8716
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Attention a ne pas mal interpreter les propos de notre nouvelle amie Miniou,lorsqu'elle dit que 80% se passe dans la tete, je suppose qu'elle veux dire que le morale a un grand effet sur le corps et qu'avec un bon mental etc etc on se sens mieux a etat de santé identique qu'en broyant du noir.
    Oui j'avais compris merci
    je ne crois pas être débile pas besoin de traduire
    ouh la la
    on fait comment pour pas broyer du noir lorsque l'on broie du noir et qu'on arrive pas à ne faire que broyer du noir

  20. #8717
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Et astérix , j'adore !!!
    bisous joany
    moi aussi j'adore !!!

  21. #8718
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour, j'ai deja posté ici mais comme rien ne s'arrange je viens voir si quelqu'un peut me donner des conseils.fin janvier, je me reveille a 3h du matin avec une douleur horrible dans le bas du dos a gauche, comme si on m'arrachait un os. je pars aux urgences, on me donne du valium tellement la douleur est horrible. ça se calme au bout de 3 h, je rentre chez moi. la nuit suivante, même chose, je retourne aux urgences, on me donne un calment on me fais des radios et une echo pour voir si il s'agit d'un calcul et la je voit un urologue qui me dit que c un lumbago. il me donne 3 myolastan par jour et la je deviens un loque, c un medicament beaucoup trop fort et il parait que c pas plus d'un par jour alors vous imaginez mon etat. on aurait dit que j'étais droguée, je comprennais même plus quand on me parlais. donc je stoppe le traitement, je n'ai plus de douleur et la semaine suivante, j'ai de très grosse douleur mais cette fois en bas du ventre a gauche. j'ai du mal a m'assoir et je vomis une ou deux fois. on m'envoit chez une gastro enterologue, elle me fait une coloscopie et me dit que j'ai 30 cm de colon inflammé. elle me marque du pentasa en attendant les resultats de la biopsie. la biopsie ne montre rien d'anormal. elle me donne bolinan et debridat. la douleur se calme un peu puis revient encore plus fort et la aussi je vomis une fois. la elle me change de traitement, me dis que c pas normal que j'ai encore mal. elle me donne visceralgine et c tout et m'envoie voir une rumatholgue pour voir si ça peut venir du dos. seulement visceralgine est un antispasmodique donc ça ne soigne pas l'inflammation et je ne pense pas que ça parte tout seul non??les douleurs continuent, je ne peux presque rien manger sinon j'ai des crampes toute la nuit, je dors presque plus, je suis epuisée commme jamais. la rumato me fait faire une analyse genetique. je l'ai faite le 2 avril et depuis aucune nouvelles, mes resultats se sont perdus et le labo ne les as toujours pas renvoyé. on m'a fait faire aussi un scan et une irm pelvienne pour voir si ça pouvait etre gynécologique mais apparemment il n'y a rien. mon generaliste me donne alors stresam car a force d'avoir mal et de ne pas dormir, j'ai très mal aux cervicales, j'arrive presque plus a tourner la tête. il me l'a donné la semaine dernière. j'ai toujours les douleurs mais le stresam m'a permis de me reposer un peu. depuis dimanche la fatigue revient pire qu'avant, j'ai des sueurs la nuit et des fois ma respiration se coupe d'un coup. depuis hier matin, j'ai des palques sur tout le corps. le medecin me dit que ça ressemble a la rougeole, mais peut être que c le stresam. donc la je ne prend plus que l'anti allegique, plus rien pour le ventre. du coup, j'ai des douleurs horrible au ventre puisque plus rien pour le soulager, les plaques n'ont pas beaucoup diminuer. j'ai aussi l'amygdale droite très grosse et il y a des petits points blanc dessus. enfin voila je sens bien qu'il se passe quelque chose mais personne ne trouve.
    alors je suis venue poster ici pour voir si quelqu'un a eu la même chose ou presque ou si vous avez des idées ou des conseils.

    désolée d'avoir ecrit un message si long mais je prefère tout raconter comme ça il y a tout. merci en tous cas aux personnes qui auront le courage de lire ce long message. j'attend vos reponses

  22. Publicité
  23. #8719
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    bonjour, j'ai deja posté ici mais comme rien ne s'arrange je viens voir si quelqu'un peut me donner des conseils.fin janvier, je me reveille a 3h du matin avec une douleur horrible dans le bas du dos a gauche, comme si on m'arrachait un os. je pars aux urgences, on me donne du valium tellement la douleur est horrible. ça se calme au bout de 3 h, je rentre chez moi. la nuit suivante, même chose, je retourne aux urgences, on me donne un calment on me fais des radios et une echo pour voir si il s'agit d'un calcul et la je voit un urologue qui me dit que c un lumbago. il me donne 3 myolastan par jour et la je deviens un loque, c un medicament beaucoup trop fort et il parait que c pas plus d'un par jour alors vous imaginez mon etat. on aurait dit que j'étais droguée, je comprennais même plus quand on me parlais. donc je stoppe le traitement, je n'ai plus de douleur et la semaine suivante, j'ai de très grosse douleur mais cette fois en bas du ventre a gauche. j'ai du mal a m'assoir et je vomis une ou deux fois. on m'envoit chez une gastro enterologue, elle me fait une coloscopie et me dit que j'ai 30 cm de colon inflammé. elle me marque du pentasa en attendant les resultats de la biopsie. la biopsie ne montre rien d'anormal. elle me donne bolinan et debridat. la douleur se calme un peu puis revient encore plus fort et la aussi je vomis une fois. la elle me change de traitement, me dis que c pas normal que j'ai encore mal. elle me donne visceralgine et c tout et m'envoie voir une rumatholgue pour voir si ça peut venir du dos. seulement visceralgine est un antispasmodique donc ça ne soigne pas l'inflammation et je ne pense pas que ça parte tout seul non??les douleurs continuent, je ne peux presque rien manger sinon j'ai des crampes toute la nuit, je dors presque plus, je suis epuisée commme jamais. la rumato me fait faire une analyse genetique. je l'ai faite le 2 avril et depuis aucune nouvelles, mes resultats se sont perdus et le labo ne les as toujours pas renvoyé. on m'a fait faire aussi un scan et une irm pelvienne pour voir si ça pouvait etre gynécologique mais apparemment il n'y a rien. mon generaliste me donne alors stresam car a force d'avoir mal et de ne pas dormir, j'ai très mal aux cervicales, j'arrive presque plus a tourner la tête. il me l'a donné la semaine dernière. j'ai toujours les douleurs mais le stresam m'a permis de me reposer un peu. depuis dimanche la fatigue revient pire qu'avant, j'ai des sueurs la nuit et des fois ma respiration se coupe d'un coup. depuis hier matin, j'ai des palques sur tout le corps. le medecin me dit que ça ressemble a la rougeole, mais peut être que c le stresam. donc la je ne prend plus que l'anti allegique, plus rien pour le ventre. du coup, j'ai des douleurs horrible au ventre puisque plus rien pour le soulager, les plaques n'ont pas beaucoup diminuer. j'ai aussi l'amygdale droite très grosse et il y a des petits points blanc dessus. enfin voila je sens bien qu'il se passe quelque chose mais personne ne trouve.
    alors je suis venue poster ici pour voir si quelqu'un a eu la même chose ou presque ou si vous avez des idées ou des conseils.

    désolée d'avoir ecrit un message si long mais je prefère tout raconter comme ça il y a tout. merci en tous cas aux personnes qui auront le courage de lire ce long message. j'attend vos reponses


    Tes symptômes ressemblent peut être aux prémices d'une maladie intestinale doublée de symptômes rhumatismaux , mais pour le moment on ne voit rien aux biopsies ce qui est le cas très souvent avant de poser un diagnostic précis
    je me souviens moi aussi avant ma première poussée d'avoir fait une allergie géante sur le corps , qui était partie sous anti histaminique par perfusion , il serait peut être bien de retrouver les examents génétiques du rhumato aussi , non ?
    et puis surveille si il y a des douleurs plus importantes , des constipations importantes ou des diarrhées avec du sang et/ou des glaires, en tous cas je sais que c'est vraiment facile à dire car je serais ausisi angoissée que toi d'être dans le flou, mais je vois que tu es très bien suivie médiaclement parlant , donc on va finir par mettre un mot sur tes maux !
    En tous cas la plupart des examens sauf la coloscopie ont été normaux , donc je suppose qu'il va falloir que tu survieilles de ce côté là avec un bon gastro .
    As tu un traitement autre que le stresam ( c'est un anti dépresseur je crois ,)?pour tes douleurs abdominales , la viscéralgine je crois n'est pas du tout indiquée ( je ne sais plus qui ici l'a dit , je crois qu'ne cas de MICI c'est pas un médicament de choix ) mais tu as l'efferalgan codéïné qui calme , ou avant cela essaie le spasfon lyoc , mais parles en à ton gastro , je ne suis pas du tout médecin , je suis une malade .Si tu as une cgrosse douleur , il faut te faire faire un ASp en urgences à l'hopital au mment de la dfouleur , c'ets un très très bon examen ( indolore ) qui donne de très bonnes indications
    Bon courage
    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 23/05/2007 à 20h03.

  24. #8720
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    moi aussi j'adore !!!
    Astérix chez les helvètes
    Un régal

  25. #8721
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Astérix chez les helvètes
    Un régal
    Un p'tit peu d'potion magique s'you plait !!! Après plus de bobo !!!

  26. #8722
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    on m'a remplacé le visceralgine par le debridat mais c'est mon generaliste qui me l'a changé. c la gastro qui m'a donné visceralgine et c vrai que c pas conseillé avec une mici mais en tant que gastro elle aurait fait une erreur?? il m'a donné le stresam parce qu'a force d'avoir mal et de pas dormir c normal d'etre stressé. ça m'a aidé a me reposer un peu mais la je n'en prend plus parce qu'on attend de voir si les plaques sont en fait l'allergie au medicament. enfin tout ça m'inquiète un peu comme le fait que des fois la nuit je me reveille parce que pendant quelques secondes je ne respire plus. et je suis souvent essoufflée pour rien. je sais que ce n'est ps trop conseillé de regarder sur internet mais je regardais la maladie d'hogkin, et il y a comme symptomes: eruption cutanée, sueurs nocturnes, insomnie, quelques troubles de la respiration et ganglions. et comme j'ai un ou deux ganglions dans la gorge et l'amygdale très enflée je me pose beaucoup de question. je me prend peut être la tete mais je sens bien que quelque chose se passe

  27. #8723
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui j'avais compris merci
    je ne crois pas être débile pas besoin de traduire
    ouh la la
    on fait comment pour pas broyer du noir lorsque l'on broie du noir et qu'on arrive pas à ne faire que broyer du noir
    salut a tous apres beaucoups de repos car mets achets me met a plat me revoila je venais voir tout les jour ce que vous metiez mais pas asser de force pour ecrire c est vrais que quand on est pas bien dans sa peaux la maladie se resent plus encore mais sa je pense que c est pour toute les maladies pas seulements pour nous et comment faire que ca va quand ca ne va pas bien on fait semblant pour ne pas montrée que l ont n est mal entouca moi c est mon cas bisous a tous ps desolée pour ton amie courage

  28. #8724
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui j'avais compris merci
    je ne crois pas être débile pas besoin de traduire
    ouh la la
    on fait comment pour pas broyer du noir lorsque l'on broie du noir et qu'on arrive pas à ne faire que broyer du noir
    salut a tous me revoila apres des jours d absenses mets ses conneries de medicaments me mets a plats je venais vous lire mais pas asser de force pour vous ecrire alor c est vrais que l on peux dire que c est peut etre dans la tete mais qu elle maladie n est pas de la tete si ca ne va pas le moral ne suis pas non plus normal et comment on fait bien on ne montre pas que ca ne vas pas on garde le sourire pour ne pas se plaindre tout le temps en faite on porte un masque car derri"re nous sommes triste de notre sort mais on ne le montre a personne enfin moi c ets comme sa bisous a tous ps desolé pour ton amie courage

  29. Publicité
  30. #8725
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j ai fait 2fois quand je vous dit que je suis dans le gas

  31. #8726
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki> te froisse pas voyons, comme isa la dit quel maladie n'est pas dans la tete, un remede pour ne pas broyer du noir quand on broi du noir? on essai de broyer du blanc lol sinon moi je dis, on arrete toutes activiter,en cas de travail etc bah arret maladie etc, et pendant une semaine on va se detendre et tenté de penser a autre!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  32. #8727
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki> te froisse pas voyons, comme isa la dit quel maladie n'est pas dans la tete, un remede pour ne pas broyer du noir quand on broi du noir? on essai de broyer du blanc lol sinon moi je dis, on arrete toutes activiter,en cas de travail etc bah arret maladie etc, et pendant une semaine on va se detendre et tenté de penser a autre!
    broyer du blanc

    oui je vais essayer
    ça fait 5 ans que je suis en arrêt de maladie
    5 ans de scrogneugneu
    Dernière modification par nikkita2 ; 23/05/2007 à 23h15.

  33. #8728
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    on m'a remplacé le visceralgine par le debridat mais c'est mon generaliste qui me l'a changé. c la gastro qui m'a donné visceralgine et c vrai que c pas conseillé avec une mici mais en tant que gastro elle aurait fait une erreur?? il m'a donné le stresam parce qu'a force d'avoir mal et de pas dormir c normal d'etre stressé. ça m'a aidé a me reposer un peu mais la je n'en prend plus parce qu'on attend de voir si les plaques sont en fait l'allergie au medicament. enfin tout ça m'inquiète un peu comme le fait que des fois la nuit je me reveille parce que pendant quelques secondes je ne respire plus. et je suis souvent essoufflée pour rien. je sais que ce n'est ps trop conseillé de regarder sur internet mais je regardais la maladie d'hogkin, et il y a comme symptomes: eruption cutanée, sueurs nocturnes, insomnie, quelques troubles de la respiration et ganglions. et comme j'ai un ou deux ganglions dans la gorge et l'amygdale très enflée je me pose beaucoup de question. je me prend peut être la tete mais je sens bien que quelque chose se passe
    Coucouf

    Ecoute , sans vouloir t'inquiéter ni te vexer , j'ai comme l'impression que tu es hypocondriaque
    Alors ne va pas chercher des maladies là où il n'y en a pas
    si tu te réveilles la nuit et que tu ne peux pas respirer c'est que tu es spasmophile
    Donc fait toi soigner la nervosité et l'anxiété dans un premier temps
    si tu as des ganglions dans la gorge c'est normal
    car une gorge avec des petits points blancs c'est une angine .
    Donc continue le stresam et prend un anxiolitique
    et essaie de commener une psychothérapie pour tes angoisses, car tu es trop angoissée, tu ne peux pas aller sur internet dès que tu as un bobo , tu vas te trouver toutes les maladies de la terre .
    Stoooooooooop, on se calme
    Nikita

  34. #8729
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je suis allée faire un tour sur le blog de notre nouvelle amie
    Comme dit l'un des commentaires " âmes sensibles s'abstenir ", en même temps , on n'y pratique pas la langue de bois , je savais bien que l'on pouvait décéder de cette maladie puisqu'une amie à moi en est morte cet été , et bien je vois que ce n'est pas un cas si rare que ça puisque sur le blog il y a d'autres ca sde décès , c'est pas croyable ça !
    Bravo de parler franchement , bravo pour les projets de video et bandes dessinées et c'est en disant les choses avec force telles qu'elles sont que l'on réussira peut être à faire bouger les choses
    et même s'il y a plus de cas soft que de cas dramatiques , pour moi à partir du moment où il y a un seul décès du à cette maladie , on se doit de dire qu'elle est grave et ne pas minimiser les choses , sinon c'est l'oubli , sinon c'est baisser les bras , or il faut se battre et se battre pour trouver un remède, sensibiliser les pouvoirs publics , etc ..

  35. #8730
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir merci nikkita de ta petite visite sur le blog mon but et surtout la facon de vaincre et de me battre contre ce mauditcrohn et de la faire connetre et aussi au tres jeunes enfants comme un petit bouchon ke je connais ki a crohn et ki na ke 5 ans il comprend pas trop les terme de docteur donc avec de mots tres simple on essaye on verras reste a trouver un editeurs...

    Pour ce qui etais de dire que cela etais dans la tete bien entendu je parler d'etre bien entouré d'avoir des gens a qui parler d'etre compris de tous ces amis meme si cela est difficile...

    Je parle en connaissance de cause je sais bien quand ya une baisse au moral crohn se reveille deux fois plus ke kan ca va mieux ...

    meme si crohn na jamais reellement dormi

    bise a vous... Merci d'avoir un si bon acceuil c'est gentil...

    garder la forceeeee

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