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Renseignement Maladies orphelines




  1. #1
    Exodus

    Renseignement Maladies orphelines

    Bonsoir a tous,

    je me permet de poster ce message car je recquiert votre aide concernant les maladies orphelines. Dans le cadre de mes travaux personnels encadrés, je travaille sur les maladies orphelines, je suis révolté du peu d'intéret que porte mes camarades sur le sujet, sur une cinquantaine d'élève aucun n'a su me donner de nom concret ou d'exemple concret de maladies orphelines, si bien souvent il sache ce que sont les maladies orphelines !

    Donc comme je le disais je travaille sur les maladies orphelines, j'ai mis en parallèle l'imagerie médicale, et j'aboutis a la problématique suivante: la science moderne à l'origine de la découverte des maladies orphelines ?

    Jai choisis de parler de la maladies des os de verres, en tant qu'exemple de cas, premièrement parcequ'elle est bien souvent méconnue du grand public, secondo car récemment j'ai eu vent de l'afffaire Bencardino ou des parents avait été accusé de frapper leurs enfants, et tiers la maladie des os de verres a été mis en relief par l'utilisation du scanner qui a révélé une fragilité osseuse !

    Si je suis ici ce soir, c'est pour vous demander le maximum d'information sur cette maladie, je veux vraiment tout savoir, et je suis a la recherche de personne atteinte de cette maladie pour un éventuelle interview ou témoignage, car j'aimerais connaitre le sentiment des personnes concernées sur leurs maladies. J'éspère que quelqun parmis vous pourra me donner cette chance !

    Ah j'oubliais je voulais savoir si vous n'auriez pas connaissance de maladies orphelines situé au niveau des thyroides, ou du a la thyroide, enfin qu'elle soit en relation avec la thyroide !

    Et je voulais également savoir pour les personnes atteinte de la maladie des os de verres, quelle examen cliniques avez vous du subir ?

    Je vous remercie d'avance pour votre gentillesse de m'avoir lu

    Cordialement Exodus

    -----


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  3. #2
    DOHERTY

    reponse

    bonjour

    votre question a été posté , debut janvier08

    je suis porteur du syndrome marfan Shprintzen-Goldberg
    (voir sur orphanet)

    je me ferai un plaisir de repondre sur le sujet

    salutations

  4. #3
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    bonjour , moi je vous ecris pour trouver de l'aide car on ne sait pas ce que j'ai j ai de dysesthesie avec des erythemes noueux et des nodules dans les cuisses fesses et dos j ai toutes les deux semaines mes regles vec des seins qui gonfles et des nodules aussi des pousses de crise de douleurs un oedeme a la parotide et des leuccytes a 16000 ET DES NEUTROPHILE A 1550 mais pa de vs la cortisone ne me fais rien mais le lyrica me calme au debut on me disait que c etait neurologique maintenant on me dit que c est mes anti corp qui detruit mes vaisseaux mais,ils ne veulent pas m explore alors je ne comprend pas je ne fait que prise de sang sur prisede sang alors qu ils pouraient me biospcie mes nodules ils disent qu ils faut attendre car pour l instant ils sont sure q ils ne trouveront rien a la biopsie .je ne comprend pas ils ne savent pas se que j ai et comment alors sont ils sure de ne rien trouver a la biopsie j ai l impression de tourner en rond.si quelq'un peut me repondre ca me soulagerais bcq merci et bon courage.


  5. #4
    myoper

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Bonjour,
    Citation Envoyé par melanie b Voir le message
    ... avec des erythemes noueux et des nodules dans les cuisses fesses ... je ne fait que prise de sang sur prisede sang alors qu ils pouraient me biospcie mes nodules ils disent qu ils faut attendre car pour l instant ils sont sure q ils ne trouveront rien a la biopsie .je ne comprend pas ils ne savent pas ...
    Si le diagnostic d'érytheme noueux a été posé, la biopsie ne fera que confirmer cela mais ne mettra pas la cause en évidence et n'est donc pas utile.
    Les prises de sang répétitives (...) sont la pour repérer une modification et en trouver la cause.

  6. #5
    DOHERTY

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Melanie , tu devrais aller voir le site ORPHANET, site special maladies rares
    puis essaies de changer d'hopital, et encore et encoire ,jusqu'a avoir une bonne reponse et que l'on te prenne au serieux,
    vas voir un hopital dans un autre departement ,
    prends un rendez vous , au nouveau rendez vous, vas avec tta carte vitale,
    si tu as des problemes de transport , saches que si ta maladie est reconnue , maladie rare tu peux essayer de te faire rembourser le transport ,
    si tu n'es pas encore en ALD , affection longue durée, fais la demande aupres de ton medecin generaliste
    baisses pas les bras
    courage

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Changer d'hopital n'est pas non plus une solution : qu'on change si le courant ne passe pas avec le médecin, OK, mais le nomadisme médical n'aide vraiment pas quand on n'arrive pas à trouver le problème.
    On a tendnace à l'oublier, mais même quand on ne sait pas ce qui se passe, l'évolution de la maladie apporte de nombreux renseignements qui permettent souvent d'avancer dans le diagnostic.

  9. #7
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par DOHERTY Voir le message
    Melanie , tu devrais aller voir le site ORPHANET, site special maladies rares
    puis essaies de changer d'hopital, et encore et encoire ,jusqu'a avoir une bonne reponse et que l'on te prenne au serieux,
    vas voir un hopital dans un autre departement ,
    prends un rendez vous , au nouveau rendez vous, vas avec tta carte vitale,
    si tu as des problemes de transport , saches que si ta maladie est reconnue , maladie rare tu peux essayer de te faire rembourser le transport ,
    si tu n'es pas encore en ALD , affection longue durée, fais la demande aupres de ton medecin generaliste
    baisses pas les bras
    courage
    merci doherty mais a chaque fois que je change d hopital on me sort autre chose et ca me pertube encore plus je n arrive plus a les croires 2 medecins m ont certifie que c etait une maladie auto immune les autres ne se prononcent pas tant que la maladie ne se declare pas pourtant j ai vu un interniste a marseille et un autre au chu de toulouse et ils m ont dit que peut etre ils ne trouverais jamais que c etait trop complexe mais je ne suis pas reconnue car il n ont rien en main ils ne veulent rien me dire ils parlent avec mon generaliste qui dit qu il n on rien de sure et qu on avance pas avant j avais les douleurs ss symptome on me disait qu il fallait attendre les symptomes maintenant que je les ai on attend tjs oui j ai envi de laisser tomber . je sais que par apport au couleur de mes mains quand j ai les qcrises que j ai le syndrome de raynaud . tout mes bilanzs hematologie sont en gras hematrocite leucocyte v.g.m et les neutrophile ou les lymphocytes mais apres pour les autres bilan tout et positif et je n ai pas de vs et ils ne cdomprennent pas ils disent que je devrais avoir lla vs elevee c est pour ca que la cortisone ne me fait rien.et ils disent que pour vmes bilans hematologique ce n est pas une preuve et qu ils savent pas ou chercher car tout va bien sur les autres bilan ex(hepatite c etc...) bisous merci

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  11. #8
    DOHERTY

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    ahh que vas tu faire chez des internistes??? montes sur le site orphanet , et vas voir un GENETICIEN , sur Marseille , il y en a beaucoup , et super ouvert et pros, prends ton rendez vous , a nice , c'est idem , c'est pas possible qu'il ne peuvent mettre un nom ou mieux te soulager , et chose curieuse vas voir un homeopathe, ne rigoles pas, baises pas les bras , je sais c'est dur, parfois , je parle en connainssance de chose , car nous sommes souvent seul , devant les blouses blanches , mais cela a changer de façon positive depuis qq années , je ne te fais pas de dessin du passée...
    CHANGES de medecins vas voir des profs, marseille nice montpellier, normalement saches que d'apres le nouveau decret TU NE DOIS PAS PAYER le transport et la consultation
    vas voir des VRAIS GENETICIEN , pas des medecins....
    Bon pour les biopsis, il faut insister...

  12. #9
    DOHERTY

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    si parfois il est necessaire de changer ,et de re changer de centre hospitalier, plutot que de rester dans des douleurs physiques et morales,
    le "nomadismes" comme vous dites est parfois Obligatoire,
    il faut se mettre un peu à la place du patient ,
    je m'avance peut etre , mais vous parlez beaucoup en theorie .. en culture du non vecu, mais entre ce qui est ecrit dans les livres et la pratique il ya une orniere , et je ne vois pourquoi cette femme , au nom de quoi elle devrait rester dans le flou sous pretexte que les medecins ont décidé que...
    je ne vois pourquoi cette femme , en france , au 21E siecles devrait continuer à souffrir le martyr , des blouses blanches de certains d'autres SONT DE NOS JOURS suppper pros tant dans le relation que dans la culture medicale

    iimagiez que vous fassiez votre marché et que vous voyez que les poires du marchand d'à coté sont plus belles , qu'allez vous faire prendre celles rabougris devant vous?

  13. #10
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par DOHERTY Voir le message
    si parfois il est necessaire de changer ,et de re changer de centre hospitalier, plutot que de rester dans des douleurs physiques et morales,
    le "nomadismes" comme vous dites est parfois Obligatoire,
    il faut se mettre un peu à la place du patient ,
    je m'avance peut etre , mais vous parlez beaucoup en theorie .. en culture du non vecu, mais entre ce qui est ecrit dans les livres et la pratique il ya une orniere , et je ne vois pourquoi cette femme , au nom de quoi elle devrait rester dans le flou sous pretexte que les medecins ont décidé que...
    je ne vois pourquoi cette femme , en france , au 21E siecles devrait continuer à souffrir le martyr , des blouses blanches de certains d'autres SONT DE NOS JOURS suppper pros tant dans le relation que dans la culture medicale

    iimagiez que vous fassiez votre marché et que vous voyez que les poires du marchand d'à coté sont plus belles , qu'allez vous faire prendre celles rabougris devant vous?
    Sauf que là, le tableau est apparemment atypique, et pas comme dans les livres comme vous le dites si bien. Et que parfois, l'évolution d'une pathologie est un argument fort en faveur d'une étiologie... Et si la personne change de médecin à chaque fois, il y a perte de chance : les examens qui disparaissent dans la nature et aucun suivi.
    Alors je suis d'accord pour dire qu'il faut trouver un médecin en qui on a confiance, mais si de grands pontes ne trouvent pas, ca ne sert à rien de changer 50 fois...

    Par ailleurs, je ne vois pas le rapport avec le généticien si cette femme a effectivement une maladie auto-immune...

  14. #11
    DOHERTY

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Sauf que là, le tableau est apparemment atypique, et pas comme dans les livres comme vous le dites si bien. Et que parfois, l'évolution d'une pathologie est un argument fort en faveur d'une étiologie... Et si la personne change de médecin à chaque fois, il y a perte de chance : les examens qui disparaissent dans la nature et aucun suivi.
    Alors je suis d'accord pour dire qu'il faut trouver un médecin en qui on a confiance, mais si de grands pontes ne trouvent pas, ca ne sert à rien de changer 50 fois...

    Par ailleurs, je ne vois pas le rapport avec le généticien si cette femme a effectivement une maladie auto-immune...
    Votre réponse est défendable , mais en relisant , les dires de melanie, je crois comprendre qu’elle n’a jamais été examiné par un généticien mais ’juste’ des médecins de famille et ………urgentiste ..
    Oui je sais , et cela est bien triste, qu’il est rarement possible de présenter ou de faire suivre les examens passés dans l’établissement x pour le présenter dans le y ,
    Entre nous , vous trouvez cela normal , cette concurrence entre établissements , sous le dos du pauvre patient , mais là aussi heureusement que tous les chu ne perdent pas les examens,

    Vous avez peut être raison sur évolution de sa maladie , mais n(ayant pas consulté cette patiente personne de nous peut se prononcer , et soutenir les dires des médecins consultés
    Dooonc l’idée qu’elle se REPRREESENTE chez un ou des généticiens reste pour moi d(actualité ;;;;;;;;;;;;au moins pour trouver une solution pharmacologique à ses douleurs …


    Bien à vous ……………

  15. #12
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Mais quel rapport avec le généticien?
    Apparement, elle a été vue par des internisyes (qui sont qaund même à la pointe de ce type de symptômes), et si personne n'a jugé bon de l'envoyer vers un généticien, je ne vois pas sur quels arguments vous le lui conseillez...

  16. #13
    DOHERTY

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Mais quel rapport avec le généticien?
    Apparement, elle a été vue par des internisyes (qui sont qaund même à la pointe de ce type de symptômes), et si personne n'a jugé bon de l'envoyer vers un généticien, je ne vois pas sur quels arguments vous le lui conseillez...
    OUI tu as peut etre raison , mais j'avancais l'idée d'un geneticien car cette "maladie" est quand du à une predisposition genetique,
    peut etre que son generaliste n'a pas vu cette maladie comme une intoxication alimentaire , et ne devrait il pas lui recommander un changement dans son alimentation , plus basée sur des aliments sains , histoire de moins solliciter et des lors epurer son foie et reins...
    Bon vous allez pester si je lui proposais de se rendre plutot chez un homeopathe... mais bon moi perso c'est ce que je ferai ;;;;;
    vous pensez vraiment qu'un interniste est suffisant???
    quel est le corps de metiers au dessus se secteur?
    un professeur ou un geneticien ??

    a vous lire

  17. #14
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par DOHERTY Voir le message
    OUI tu as peut etre raison , mais j'avancais l'idée d'un geneticien car cette "maladie" est quand du à une predisposition genetique,
    peut etre que son generaliste n'a pas vu cette maladie comme une intoxication alimentaire , et ne devrait il pas lui recommander un changement dans son alimentation , plus basée sur des aliments sains , histoire de moins solliciter et des lors epurer son foie et reins...
    Bon vous allez pester si je lui proposais de se rendre plutot chez un homeopathe... mais bon moi perso c'est ce que je ferai ;;;;;
    vous pensez vraiment qu'un interniste est suffisant???
    quel est le corps de metiers au dessus se secteur?
    un professeur ou un geneticien ??

    a vous lire
    Un interniste est un médecin spécialisé dans la médecine interne, c'est à dire tout ce qui est maladies auto-immunes, maladies de système, et autre...

    Un généticien est un médecin spécialisé dans les maladies génétiques.

    Un professeur est un médecin qui donne également des cours à la faculté.

    Maintenant, peut-être pourrions nous arrêter de faire des diagnostics farfelus et laisser les spécialistes essayer de trouver ce qu'elle a.

  18. #15
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Un interniste est un médecin spécialisé dans la médecine interne, c'est à dire tout ce qui est maladies auto-immunes, maladies de système, et autre...

    Un généticien est un médecin spécialisé dans les maladies génétiques.

    Un professeur est un médecin qui donne également des cours à la faculté.

    Maintenant, peut-être pourrions nous arrêter de faire des diagnostics farfelus et laisser les spécialistes essayer de trouver ce qu'elle a.
    j'ai recu une lettre de l'interniste qui me suis a toulouse elle dit que j'ai des cyanoses au froid l inhibiteurde l esterase eleve qui peut se voire dans les oedemes angioneurotiques et le taux d IGE totales sont basses et qu il faudra m hospitaliser des que j ai une nouvelle crise, et que l' hospitalisation peut tres bien se faire en corse et non a toulouse mais mon generaliste ne veut pas car ici il n y a pas d interniste et ils ne sont pas habitue aux maladie rare peux etre retourne chez mon interniste a marseille mais j'ai peur qu il prenne mal que je sois aller voir un autre a toulouse que me conseille vous ou dois je alle me faire hospitalise merci de m'ecouter et de me repondre ca me touche enormement bisous a tous:rire

  19. #16
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Pourquoi pas à Toulouse? Est-ce trop compliqué pour vous?
    Vous pouvez éventuellement voir avec le médecin de Toulouse qu'il organise l'hospitalisation avec son confrère/consoeur de Marseille, afin de favoriser les transmissions d'informations...

  20. #17
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Pourquoi pas à Toulouse? Est-ce trop compliqué pour vous?
    Vous pouvez éventuellement voir avec le médecin de Toulouse qu'il organise l'hospitalisation avec son confrère/consoeur de Marseille, afin de favoriser les transmissions d'informations...
    non le medecin de toulouse dit que c est trop compliquer parce que il faut que je sois en crise ensuite il faut que je trouve un avion ensuite il faut qu elle arrive a avoir tous les specialistes pôur mes examens qu elle veut me faire et elle dit qu elle y arriveras pas .mais j ai deja un autre interniste sur marseille qui me suivait sur marseille au tout debut de mes crises je pense a le recontacter . j'espere qu il ne va pas mal prendre que je suis allee voire un autre medecin c'est tout mais il m'avait tellement vexe en me disant que c'etait peut etre spycologique que quand j ai eue ma grosse crise je n ai pas voulu le rappeler.mais c est vrai qu il n y avait pas tout ces symptomes au debut et je pense qu il n a pas voulu m inquiete pour rien...;

  21. #18
    etoile64

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Sinon, je pense quand même que vous pouvez organiser l'hospitalisation en Corse : même si les médecins ne sont pas spécialistes de ce genre de choses, ils peuvent éventuellement contacter les médecins de Toulouse non?

    Sinon, ne vous inquiétez pas, ceux de Marseille ne seront pas vexés.
    pensez juste à apporter tous les résultats que vous avez eu à Toulouse avec éventuellement une lettre du médecin afin que les infos suivent.

  22. #19
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Sinon, je pense quand même que vous pouvez organiser l'hospitalisation en Corse : même si les médecins ne sont pas spécialistes de ce genre de choses, ils peuvent éventuellement contacter les médecins de Toulouse non?

    Sinon, ne vous inquiétez pas, ceux de Marseille ne seront pas vexés.
    pensez juste à apporter tous les résultats que vous avez eu à Toulouse avec éventuellement une lettre du médecin afin que les infos suivent.
    slt, je vous ecris pour savoir si vous pouvait m'eclairer j' ai demade a mon interniste de toulouse de m'envoyer mes resultats des bilans pour savoir a combien j 'etais eleve et elle a refuse . j'ai alors appele mon generaliste qui a son tour a reclame ces resultats et il ma rapele en disant que du moment qu elle a envoyer une lettre en mentionnant tous ce qui n allait pas elle n etait pas oblige de nous envoye les resultats et qu elle ne voulait pas que j'ai les resultats .alors je lui ai dit quand j ai une crise je dois me faire hospitaliser daccord !mais ils vont vouloir avoir les derniers bilans que j ai fais et je vais leur repondre on a pas voulu me les donner ! est ce que vous savez si par hasard il y aurait un recour pour que je puisse voire ses resultats c est les miens apres tout .merci.du coup ca fait deux jours que j ai une crise je ne suis meme pas aller a l hopital j en ai ras la casquette je vais faire une pose de docteur ou je vais en frappe un avec leur secret de polichinelle je ne trouverais pas quelq un de franc et direct

  23. #20
    minouche55

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    bonjour j'ai suivi vos conversations si je peux me permettre.j'habitais dans le var et j'étais suivie a marseille pour une maladie orpheline,je dois dire qu'ils ont mis 3 ans pour découvrir la maladie,
    je suis venue habiter dans l'est, je suis donc suivie ici,mais les médecins ne me connaisse pas et je dois dire que ce n'est pas évident de changer sans arrêt,car comme vous le dîtes ils perdent les dossiers en route,donc il faut refaire sans arrêt les irm, scaner, biopsie, raconter a chaque fois le début de la maladie.
    sans compter les hospitalisations a mon avis il ne faut pas changer amicalement

  24. #21
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Citation Envoyé par minouche55 Voir le message
    bonjour j'ai suivi vos conversations si je peux me permettre.j'habitais dans le var et j'étais suivie a marseille pour une maladie orpheline,je dois dire qu'ils ont mis 3 ans pour découvrir la maladie,
    je suis venue habiter dans l'est, je suis donc suivie ici,mais les médecins ne me connaisse pas et je dois dire que ce n'est pas évident de changer sans arrêt,car comme vous le dîtes ils perdent les dossiers en route,donc il faut refaire sans arrêt les irm, scaner, biopsie, raconter a chaque fois le début de la maladie.
    sans compter les hospitalisations a mon avis il ne faut pas changer amicalement
    merci pour ta reponse je t ecris pour te dire que j ai encore etais hospitalise a marseille a septembre chez mon interniste car j etas en crise mais seulement a part prendre mon sang il ,ne mon pas explorer et mon interniste ne me crois pas alors mais j ai vu mo endocrino qui ma donne un traitement pour lamenopause et a identifier une thyroidite et j ai appele mon interniste pour le lui dire et il ma raccroche au nez et il ne veut pas me donne mes resultats ni a mon medecin . il dit que c est spycologique ou la fryromialgie ou une maadie rare qu on aura un diagnostique que dans dix ans

  25. #22
    minouche55

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    bonsoir mélanie oui avec les médecins c'est souvent psychologique,si tu es en pré-ménopause ou ménoposée
    c'est sur que chez certaine personne ça se ressent.quoiqu'il en soit le médecin ne peux pas ne pas te donner les résultats,tu as surement eu un mauvais contact avec lui des le départ, teléphonne lui et essaye de t'expliquer. car tu sais ils ont de drôles de patients aussi,et médecins ou pas ils sont comme nous,lunatique sur les bords.en attendant je te fais de gros bisous et soigne toi

  26. #23
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    bonjour ,

    juste pour avoir quelques renseignement j a recu mes bilans avec ecris dessus mise en evidence d une lymphocytose T associee a une sous population lymphocytaire B si quelqu un pouvait m expliquer ce charabia j en serais tres rconnaissante merci et aussi j ai une elevation des apla 1 et 2 globuline et une hyperchoremie si on pouvait m expliquer aussi merci

  27. #24
    Hazel

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Bonjour,

    Il est impossible a quiconque d'interpreter vos résultats d'analyse biologique sur internet.

    1) Parceque c'est dangereux, vous ne savez pas qui se cache derriere tel ou tel pseudonyme, et vous ne connaissez pas de maniere fiable leur qualification rééle.

    2) Parceque c'est tout simplement impossible, même pour du personnel qualifié, puisque les elevations que vous decrivez peuvent se produire dans diverses situations, l'interpretation ne peut être donnée qu'avec une connaissance globale de la totalité du dossier du patient ( examen clinique complet, resultats d'imagerie, resultats d'analyses biologiques, histoire de la maladie et antécédents... ) bref, le seul qui peut interpreter ce resultat est le médecin qui les a prescris ( ou d'autres médecins de son equipe / de son service ayant accès a tout votre dossier ).

    Tentez d'appeller dans le service pour demander a être informée, ou si vous le pouvez reprenez rendez-vous pour en rediscuter avec votre interniste ( et si le contact est vraiment catastrophique entre le médecin et vous, vous pouvez toujours essayer de demander d'être suivie par un autre médecin du même service ).

  28. #25
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    je sait je ne demande pas qu on interprete se que j ai je voudrais seulement savoir a quoi constiste les lymphocytose t et b et aussi a quoi servent les alpha 1 et 2 globulines en aucun cas je demande un diagnostique les professeurs ne savent pas je ne vais pas le demande a vous je voudrais seulement a avoir des definitions car on ne m explique pas c est tout
    cordialement

  29. #26
    Hazel

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    Et c'est precisement ce que je vous expliquais... en vous disant qu'on ne peut pas faire de diagnostic je ne parlais pas du diagnostic final ( evidement, puisque même les internistes n'ont pas trouvé ).
    Ce que je veux dire, c'est qu'on ne peut pas vous dire ce que signifie l'augmentation de vos parametres biologiques, car ils peuvent augmenter dans plusieurs situations qui n'ont parfois aucun rapport entre elles ( et je ne peux pas vous les enumerer parcequ'il y en a un certain nombre dont pas mal dont je ne me souviens plus et j'ai peur de vous raconter des betises ).
    Donc si on ne connaît pas la totalité de votre dossier et si on ne vous a pas examiné, on ne pourra pas vous dire pour quelles raisons ces parametres sont montés chez vous.
    Encore une fois, les médecins qui vous ont prescris ces examens peuvent vous expliquer les resultats, ce sont les seuls abilités a le faire... demander des interpretations sur internet ne pourra vous amener que des reponses au mieux approximatives, au pire completement fausses, qui vous causeront du soucis pour rien.

  30. #27
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    oui c est vrai vous avez raison mais j aimerais tellement mettre un nom sur ce que j ai que ca me prends la tete . vous savez e n ai pas peur de ce que j ai mais j sais que si je savait ce que j ai j arriverais a me stimuler moralement je ne sais pas si vous comprenez mais merci de votre reponse quand meme

  31. #28
    minouche55

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    oui bien sur on te comprend, ne pas savoir c'est ne pas se défendre, moi je me suis tout imaginer quand je suis tomber malade, et il ne trouvais pas en attendant je sentais le mort et je pourissais, sans compter tout les traitements qu'on te fais essayer, mais quand il on reussi a trouver un peu tard a mon avis, 2 ans,mais il te donne le bon traitement et c'est tellement mieux de ne pas rester dans le vague, courage bises

  32. #29
    melanie b

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    bonjour et bien voila j ai passe une irm cerebral et j ai une image punctiforme hyper intense au niveau de la corne anterieure et du ventricule lateral droit et on ne me dit toujours rien on me dit qu il faut que je passe un irm de la moelle epiniere pour confirmer le diagnostique mais quel diagnostique en tout cas mon interniste ne me prends plus pour une folle je suis soulagee car je me sus battue sinon on ne l aurais jamais su donc un petit conseil il faut e battre merci a tous de m avoir ecoute je me langui mardi de passe l irm pour qu on me donne le diagnostique et descendre sur marseille pour commencer en fin ma guerisson allehuia lol

  33. #30
    minouche55

    Re : Renseignement Maladies orphelines

    voila une bonne chose de faite,attendons l'irm pour en savoir plus.en attendant ne t'inquiete pas sans savoir, bisous

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