Aidez-moi mon futur époux est atteint du Lupus

[inviteadee4af9]

Bonjour,

Samedi, mon futur époux atteint d'un Lupus, m'a annoncé que la maladie lui attaquait les reins (sang dans les urines et les scelles).
Je suis complètement perdue car je connais peu cette maladie, j'ai donc une quantité de questions qui me viennent !!!
Je sais qu'il veut nous protéger donc au départ (il y a 8 mois) il m'a dit que cela n'était pas grave et qu'il existait des traitements mais qu'on pouvait bien vivre avec, tout en respectant les doses quotidiennes du traitement. Je sais qu'il s'agit d'une maladie auto-immune, mais quelle est l'expérence de vie à ce stade de la maladie, quels peuvent être les solutions, quelle est l'évolution de cette maladie ???
Comment puis-je l'aider au mieux dans sa vie de tous les jours et faut-il que je me prépare ainsi que les enfants au pire ???
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et votre aide car sur internet j'y comprend pas grand-chose et tout se mélange dans mon esprit !!
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[invite68e72638]

Bonjour,

il faudrait pouvoir cerner vos questions. Le lupus érythémateux disséminé ou LED est en effet une maladie auto-immune très polymorphe qui se caractérise par la présence de nombreux anticorps (protéine de défense de l'organisme) dirigés contre différents composants de l'organisme.
Il existe peu de "généralités" sur le lupus car finalement il est très "patient" dépendant et en fonction des auto-anticorps développés il existe différents symptômes, différentes évolution, différentes gravités.

Je vous suggère fortement de vous orienter vers un spécialiste pour poser toutes ces questions : vous y trouverez un avis sérieux et sûr qui sera adapté à votre futur époux. Ici vous nous ne pouvons que vous "expliquez" ou documenter sur la maladie mais en aucuns cas nous ne pouvons en dire plus.

Bonne journée et bon courage.

[inviteadee4af9]

Bonjour zendub,

Merci pour votre réponse.
J'ai bien essayé de consulter le médecin de mon fiancé, le problème est qu'il ne veut pas m'en dire plus car il le lui a demandé !!
A priori, la greffe de rein n'est pas possible par contre il m'a parlait de vaccin contre le palud.
Vous pouvez m'en dire un peu plus par rapport à ça vous ??

[invite68e72638]

il n'existe pas (encore )de vaccin contre le paludisme mais certains anti-paludéens comme la chloroquine sont efficace dans le traitement du lupus.

[A voir en vidéo sur Futura]

[inviteadee4af9]

oui voilà, il m'a parlait d'anti-paludéens !
Pouvez-vous me dire si à partir du moment où les reins sont bien endommagés cela reste efficace ???

[invite97eddcc1]

Bonjour,

Samedi, mon futur époux atteint d'un Lupus, m'a annoncé que la maladie lui attaquait les reins (sang dans les urines et les scelles).
Je suis complètement perdue car je connais peu cette maladie, j'ai donc une quantité de questions qui me viennent !!!
Je sais qu'il veut nous protéger donc au départ (il y a 8 mois) il m'a dit que cela n'était pas grave et qu'il existait des traitements mais qu'on pouvait bien vivre avec, tout en respectant les doses quotidiennes du traitement. Je sais qu'il s'agit d'une maladie auto-immune, mais quelle est l'expérence de vie à ce stade de la maladie, quels peuvent être les solutions, quelle est l'évolution de cette maladie ???
Comment puis-je l'aider au mieux dans sa vie de tous les jours et faut-il que je me prépare ainsi que les enfants au pire ???
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et votre aide car sur internet j'y comprend pas grand-chose et tout se mélange dans mon esprit !!

Bonjour VERO. Etant atteint par cette maladie je me permets de te répondre. Je l'ai depuis 23 ans, et il n'est pas visible extérieurement. Peu connu des généraliste à 99% en PACA et en CORSE, suite à un sondage, il convient de t'adresser à un Professeur de Médecine Interne à NICE (Larchet) je crois? Il te fera tous les examens. Actuellement il y a des essais cliniques prometteurs, mais pour l'instant on soigne les conséquences. On ne dit pas LUPUS, mais maladie lupique, car chaque malade développera SON lupus avec des atteintes différentes. Je reste à ta disposition, et ne t'inquiète pas. UN lupique parle à un autre lupique. Garder le moral est important. Il entre à 50% dans l'évolution de toute maladie. Pierre

[invite8c6c49af]

bonsoir, et bien moi aussi je suis atteinte de cette maladie sa fait deja 3ans (à l'age de 18ANS), pour le moment je n'ai pas de problemes rénales mes analyses sont en generale bon sauf que j'ai une baisse énorme dans les globules blancs! je suis toujours avec le traitement et je peux vous assurez que la seule chose qui m'a aidé a surmonter les souffrances et les douleurs surtout en cas de poussées c'est bien le morale! en plus vous devez acceptez votre maladie et vivre avec! comme dans votre cas, vous devez prendre bien soins de lui sans qu'il ne pense que c'est un acte de pitié ou qlqchs comme sa!
bref pour le traitement, je n'ai jamais entendu parlé des traitements et les injections dont vous avez parlez!
j'ai une simple question a vous posez:" est ce que cette maladie a influencé sur votre epoux?(coté sexualité), car plusieurs personnes, avaient dis qu'ils avaient ce genre de problemes! donc juste par curiosité j'aimerai savoir!
et j'espere qu'il ira mieux! courage

[invite491707c1]

Bonjour,

Samedi, mon futur époux atteint d'un Lupus, m'a annoncé que la maladie lui attaquait les reins (sang dans les urines et les scelles).
Je suis complètement perdue car je connais peu cette maladie, j'ai donc une quantité de questions qui me viennent !!!
Je sais qu'il veut nous protéger donc au départ (il y a 8 mois) il m'a dit que cela n'était pas grave et qu'il existait des traitements mais qu'on pouvait bien vivre avec, tout en respectant les doses quotidiennes du traitement. Je sais qu'il s'agit d'une maladie auto-immune, mais quelle est l'expérence de vie à ce stade de la maladie, quels peuvent être les solutions, quelle est l'évolution de cette maladie ???
Comment puis-je l'aider au mieux dans sa vie de tous les jours et faut-il que je me prépare ainsi que les enfants au pire ???
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et votre aide car sur internet j'y comprend pas grand-chose et tout se mélange dans mon esprit !!

bonjour Véro,
Comment se comporte le Lupus de votre mari ? Est-il suivi par un professeur de médecine interne au CHU de Nice ? Je reste à votre disposition pour en dialoguer, connaissant cette pathologie. Bon courage, Pierre