Bonjour,
Je suis toute nouvelle dans votre forum! Je suis atteinte d'une maladie assez difficile à vivre, je suis fibromyalgique. Pour ceux qui sont comme moi atteints de cette maladie, je cherche un traitement. J'ai entendu parlé des cures thermales spécifiques et je voudrai savoir si ces cures sont réellement efficaces! Merci à ceux ou à celles qui ont déjà fait une cure et qui pourront me renseigner. A quel endroit aller?....Merci à vous pour votre réponse.
Françoise
Bienvenue au club.
Il y a déjà plusieurs discussions sur ce sujet :
La fibromyalgie, ses causes, ses traitements
http://forums.futura-sciences.com/ma...aitements.html
Quelques précisions à propos de la fibromyalgie
http://forums.futura-sciences.com/ma...romyalgie.html
Je n’ai pas essayé de cures thermales. Ça doit être particulièrement contraignant.
On m’a conseillé à un moment d’alléger les souffrances avec des bains chauds et autres trucs cocoonant. Comme tout ce que j’avais tenté auparavant, ça n’a pas marché.
ND
Merci Nicolas pour toutes ces infos. J'ai essayé de me documenter sur les cures spécifiques pour fibromyalgie et je suis tombée sur un Laboratoire qui liste toutes les cures thermales. http://www.labrha.com/fibromyalgie-e...thermales.aspx Enfin un site qui donne une mutitude de renseignements sur la fibromyalgie. Je voudrai savoir si quelqu'un a déjà essayé le traitement fibromyalgine est-ce effficace? Merci pour vos réponses, je compte sur vous.
Comme je suis « guéri » je dois dire que je ne m’y intéresse plus guère. De façon générale j’ai toujours été assez dubitatif sur le thermalisme, simple opinion pas très informée de ma part. Que ce soit la thèse neurologique ou la thèse immunitaire qu’on retienne je ne vois pas bien en quoi une cure thermale peut avoir une influence, hormis l’effet bien-être en particulier du fait qu’on s’occupe de toi.
Comme le document que tu cites est une pub c’est à prendre avec précaution. Elle semble assimiler la fibromyalgie à un problème rhumatismal ce qui est une erreur.
ND
Bonjour Nicolas,
Dans ton dernier message tu as écrit que tu étais guèri!... Peut-on vraiment guérir de la fibromyalgie? Qu'as-tu fait pour faire disparaitre cette maladie? (eT Si tu as des adresses de forum sur cette maladie merci de me les adresser, car je n'ai pas de réponses autres que les tienne).
Je suis retournée sur le site Labrha et le traitement propose un produit (fibromyalgine) composé de principes actifs qui agissent apparemment sur la sérotonine et la dopamine. Il semblerait qu'elles ont un rôle majeur dans la fibro. Que faut-il penser ? Je te remercie encore pour tes conseils.
françoise.
C’est pour ça que j’ai mis le mot entre guillemets. Je ne crois pas que je suis guéri à proprement parler mais que je n’ai plus les symptômes. Dans le cadre de la thèse allergique cela signifie que mon régime réussit à ne pas provoquer la réaction immunitaire. Il suffit d’ailleurs que je fasse quelques écarts de régime un peu excessifs pour que certains symptômes réapparaissent.Envoyé par francoise aurelle
Je laisse le tenants de la thèse psychosomatique méditer sur ce point pour démontrer que c’est bien dans la tête
Je te renvoie aux discussions que j’ai citées concernant mon expérience. Je ne participe à aucun autre forum sur le sujet. Je n’ai guère de motivation pour participer à des forums puisque je suis guérije fais déjà partie de bien d’autres forums qui me délassent mieux
Cela laisse penser qu’ils sont pour la thèse « gestion de la douleur par le système nerveux central ». D’après mon expérience je ne crois pas à cette thèse, mais c’est bien une opinion personnelle. Il y a aussi la question du lien avec la dépression. Il semble que la fibromyalgie est souvent associée à une dépression. La question reste de savoir laquelle a engendré l’autre. Je n’incriminerais pas les médecins de tenter de traiter la dépression par les moyens disponibles car tout ce qui peut soulager la souffrance est bon à prendre. Ça peut être un problème à mon sens si tout est mis sur le dos de la dépression et qu’on prend les antidépresseurs comme la panacée.
Je ne connais pas Labrha. Il faut voir quelles références scientifiques ils ont. Ce genre de maladie orpheline attire évidemment les charlatans. À l’époque où les cancers étaient encore souvent totalement incurables il y avait une floppée de labos et de médecins qui, eux, avaient trouvé à la fois les causes et les traitements.
ND
Rebonjour Nicolas,
je t'envoie le lien du laboratoire en question : ################
Je trouve le site assez bien fait, peut être que le traitement fibromyalgine est efficace ! Il y a des témoignangnes de patients qui ont l'air d'avoir trouvé des améliorations dans leur quotidien. Il y a aussi des prècisions sur les cures spécifiques pour la fibromyalgie. Je vais me documenter aussi sur les régimes alimentaires, je crois que tu en fais un nicolas! Quelle sorte de régime fais-tu?
merci pour a réponse.
françoise
Site partiellement commercial
Dernière modification par mh34 ; 27/10/2009 à 19h09.
Regarde sur les discussions que j'ai données en référence.
ND
Bonjour Nicolas,
Dans les discussions que tu as données en réference tu dis que :
"La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique, à des bactéries et des levures, les candida albicans ou les staphylocoques dorés, présentes normalement dans le tube digestif, entre autres. Le traitement en cours d’expérimentation, comme tous les vaccins anti-allergiques, est assez aléatoire dans ses effets. En effet, les chercheurs ne savent pas encore parfaitement doser leur vaccin. Il est possible (sous réserve) de faire partie du protocole d’essai.J’étais inscrit mais je n’ai pas été retenu parce que j’ai été guéri avant en suivant le régime alimentaire qu’ils m’avaient prescrit en attendant. Après des décennies de souffrance et de désespoir je me suis réveillé un matin et pratiquement tout avait disparu."
Je n'ai pas su où trouver la prescription de ton régime alimentaire. Ce sujet m'interesse. Merci encore pour ta réponse!
françoise
La voici : Conseils hygiéno-diététiques
C’est selon moi assez facile à suivre, y compris en famille.
Ce sont principalement des aliments à ne pas consommer (comme certaines céréales) et qu’on peut remplacer par d’autres. Naturellement dans le cas des fromages il n’y a guère de substitut. Dans certains cas cela rejoint les conseils généraux (comme les sucres).
Mais l’essentiel (tous les légumes, poissons, viandes) reste permis, voire même encouragé.
En famille il est très facile de mettre sur la table à la fois du pain de froment, pour ceux qui y ont droit, et des galettes de riz, pour ceux qui sont au régime. Ça se complique pour les amateurs de pâtes par exemple. Ou alors il faut faire des nouilles chinoises au riz
Bon courage
ND
Bonsoir , Il y a un traitement où on met un patient fibromyalgique
en contact avec un grand froid pendant un certain laps de temps , apparemment elle a de bon résultat , la rhumatologue de ma maman est la présidente des fibromialgie de Belgique et elle a conseillé à plusieurs patients de l'essayer ( elle ne nous ferait pas tester n'importe quoi je peux vous le certifier) et c'est chez un kiné en Belgique à Bruxelles ( Il y en a aussi en Allemagne qui est de plus grande envergure) Nous lui avons téléphoné et il nous a parlé de ces nombreux patients fybromialgique , nous sommes en pleine période du ramadan donc ma mère préfère attendre après mais si vous avez essayé faites m'en part ;D
Cordialement
J'ai entendu dire qu'il y en a qui en guérissent mais le problème c'est que eux ont été diagnostiqué tôt donc même pas vraiment dans leur première phase , mais dès que vous attendez trop où vous ne le diagnostiquez pas assez tôt , et bien vous vous retrouvez dans des stade quasi finale , c'est ça le soucis avec la fybromialgie plus elle est déclaré tard et moins vous avez de chance de la guèrir complétement
Bonsoir,
Y a t'il des publications qui mettent en évidence ces stades en fonction du temps ?
Ainsi que celles qui montreraient que le délai diminue les chances de guérison ?... c'est ça le soucis avec la fybromialgie plus elle est déclaré tard et moins vous avez de chance de la guèrir complétement
On a plutôt l'impression que cette maladie évolue pour son propre compte en étant plus ou moins influencée par les divers traitements et actions qui ne l'amènent néanmoins pas jusqu'à la guérison.
Je n’ai jamais rien lu de tel. Je ne sais pas d’où tu sors ça mais en tout cas ça ne correspond pas du tout à mon expérience.
J’ai commencé à en souffrir dans mon enfance. C’était juste des douleurs inexplicables. Je n’ai jamais consulté à cette époque car ça ne me paraissait pas être un maladie.
C’est vers l’âge de 35 ans que ça a commencé à devenir vraiment handicapant et j’ai commencé un longue expérience avec le corps médical. C’est finalement à 60 ans que le régime que le Dr Cozon m’a indiqué m’en a débarrassé, de manière apparemment définitive. J’en ai donc souffert pendant pratiquement 50 ans.
ND
D'où j'ai vu ça ? Et bien l'expérience aussi , cela a aussi commencé au début de l'enfance , mais je me demande , avez vous eu du soutien ? Que ce soit familial ou d'amis ? Oui ? Avez vous des stress constant ? Avez vous subi des sévices ? Ou même des chocs psychologique? Non ? Peut-être que ceci influe à ce que vous n'êtes pas été à un stade finale . J'ai eu affaire à deux personne atteinte de fibromyalgie (ma mère et une voisine) et tout deux sont ce qu'on peut dire au stade finale , voila d'où j'en tire mon expérience
La fibromyalgie peux certes s'arranger car comme vous dites , vous en souffriez et vous vous en rendiez compte mais pas tout le monde a eu la même chance que vous car certain malade sont même pris pour des fous ( car malgrès que cette maladie soit tout de même connu depuis deux siècles mais pas dévellopé, on la casé avec les maladie mentaux) d'où j'ai eu cette experience et on a eu de la chance que notre rhumatologue soit specialisé dans cette maladie
Vous avez souffert de fibromyalgie à 35 ans , ma mère cela est devenu un handicap à 10 ans de moins que vous
Je ne comprend toujours pas ce qu'est ou représente le stade final et donc aussi les autres stades ni ce qui les distingueraient.
Le problème est que tu n’es ni médecin ni malade souffrant de la maladie et que tu ne cites pas tes sources. Il y a donc déjà un manque de crédibilité : tu n’as ni celle du savoir ni celle de l’expérience. De plus ce que tu avances est plutôt sujet à caution. Il n’y a pas de « stade final » à ma connaissance.
Les hypothèses sur l’origine psychologique ont été avancées, forcément, comme pour toute maladie orpheline qui ne présente aucun trouble fonctionnel, mais la preuve est impossible à apporter. On pourrait tout juste faire des corrélations.
Je n’ai pas dit que ma maladie a commencé à 35 ans. Elle a été une vraie gêne dès l’âge de 8 ou 10 ans (douleurs musculaires et tendineuses, fatigue, raideur de la colonne vertébrale, lombalgies, etc.) m’empêchant de faire du sport par exemple. Je suis quand même arrivé à vivre avec. À l’époque il ne fallait pas s’écouter. Il fallait se secouer. On n’allait pas voir un médecin pour dire « Je suis tout le temps fatigué. » au risque qu’il se foute de ta gueule plus ou moins ouvertement. On ne consultait que pour une « vraie » maladie et encore. C’était déjà mal vu de tomber malade (bronchite, rhume, etc.). C’était une tare pire encore d’avoir une maladie congénitale. Être fatigué n’était pas une maladie, c’était un vice. On se foutait de la gueule des garçons qui devaient porter des lunettes, les binoclards.
Il est évident que je n'en ai jamais parlé à personne.
Vers 35 ans certains symptômes sont devenus tellement handicapants, et aussi plus objectifs, que j’ai dû changer de travail. Il y avait eu un lent crescendo : c’est passé de bobos qui me pourrissaient la vie depuis l’enfance à de vrais problèmes pour fonctionner normalement et ça s’est installé.
J’en ai donc souffert pendant 50 ans. Aujourd’hui, à part quelques petits problèmes mineurs, je n’en souffre plus du tout.
ND
Stade finale est un patient atteint de fibromyalgie qui a perdu l'usage de ses jambes donc se retrouve en fauteuil roulant
Je m'estime heureuse que ma mère ne se situe pas dans ce stade là puisqu' elle se déplace avec des béquilles car au départ elle pouvait se déplacer mais après un gros choc et aussi parce que la maladie , pardonnez mon expression , "bouffe " sa vitamine b12 , elle ne peut plus sortir sans elles .
ce qui les distingueraient ? la dégradation ...
Je commence à avoir un doute : sous quel protocole a été fait le diagnostic de fibromyalgie de ta mère ? Comme myoper, ça ne me dit rien.
J’ai toujours une certaine méfiance à l’égard des rhumatologues pour en avoir trop fréquenté
Normalement l’usage des béquilles est pratiquement impossible dans ce cas. Je l’ai expérimenté après m’être cassé un métatarse. Quand je parcourais cent mètres avec des béquilles j’avais mal à hurler dans les coudes et surtout dans les épaules.
Par contre je n’ai jamais lu qu’on en arrivait à perdre l’usage de ses jambes avec la fibromyalgie, ni qu’il y avait un stade final, même si on a très mal aux hanches, aux genous et aux chevilles. Entre avoir très mal aux épaules avec des béquilles et avoir relativement mal aux genous sans béquilles, pour moi le choix est vite vu. Je me suis remis à marcher sans béquilles dès que j’ai pu même si j’avais encore mal au pied.
ND
Juste en passant, si la fibromyalgie peut provoquer des douleurs parfois très invalidantes, elle ne provoque pas de troubles moteurs (neurologiques ou "squelettiques").
A toutes fins utiles, je remets ces liens qui résument un peu le sujet.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...R&Expert=41842
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-R...bromyalgie.asp
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/...frPub10465.pdf
J’ai très peur que la fibromyalgie soit passé du statut de bobo inconnu à celui de tarte à la crème et qu’elle serve à poser un diagnostic sur n’importe quoi. Je serais donc curieux de savoir comment le diagnostic a été effectué pour la mère de tribalheritage. Est-ce rhumatologue qui a parlé de stade final ?
ND
pourtant la fibromyalgie est tout de même une maladie neurologique , quoique je ne parle pas du fait que ce soit "squelettique" mais j'ai lu et vu que les patients ont tendances à avoir des carences de vitamines dont la B12
Une maladie neurologique ne prédispose pas forcément a devenir paralysé.
Les carences en vitamines peuvent être causes ou effet de bien des maladies mais pour constater soi même une tendance a ces carences dans une maladie ou une population, il faut procéder soit même a un certain nombre d'études expérimentales significatives.mais j'ai lu et vu que les patients ont tendances à avoir des carences de vitamines dont la B12
À ma connaissance, les causes de la fibromyalgie sont encore inconnues et l’origine neurologique reste une hypothèse qui n’est pas formellement démontrée. D'ailleurs les traitements de ce type sont plutôt empiriques et sont connus pour avoir une efficacité aléatoire. J'ai moi-même essayé les antidépresseurs (Prozac, Effexor, etc.) sans grand succès. En fait aucun traitement médicamenteux n'a jamais eu le moindre effet, à commencer par les antalgiques.
Je n’ai jamais rien lu non plus sur des carences en vitamines. Si c’était le cas ce serait formidable, le traitement serait tout trouvé.
Je reviens à ma question : comment le diagnostic de ta mère a été effectué ?
ND
vous venez vous même de répondre à ma place , je n'ai pas parlé des carence en B12 pour rien puisque les études faites par l'association d'aide des fibromyalgique en Belgique ont examiné et fait des prises de sang et ont étudié des prises de sang ultérieur à la maladie , les études ont bien prouvé car partir du moment où le patient commencait à souffrir de la maladie , il a commencait à avoir des carences dans des vitamines et dans la vitamine B12 . J'ai lu des rapports mais ils n'ont pas dit si tout les malades étaient touchés par ses carences mais ils ont parlé d'une certaine "généralité"
Bien à vous.
A la limite, je veux bien que ce soient les associations qui fassent la science à la place des scientifiques qui n'auraient rien vu et ne voient toujours rien mais j'aimerai bien avoir quelques sources (lien vers les publications) afin de pouvoir estimer les éventuels biais et la réalité de la chose qui, jusqu'à présent, ne fait toujours pas référence.
L'avantage d'internet est que si quelques personnes croient une rumeur et la colportent, on la trouve reprise de nombreuses fois sur de nombreux sites sans jamais avoir de preuves.
Sans aucune garantie, je n'ai pour l'instant que ça : http://www.esculape.com/fmc2/spidtrt.html
Je rappelle que la FM reste un diagnostic d'élimination cela veut dire qu'il n'existe justement aucun examen dont le résultat sortant de la normale qui puisse en évoquer le diagnostic.
Il y a tout de même le diagnostic des points sensibles, qui vaut ce qu’il vaut en tant qu’examen clinique, mais qui à ma connaissance est spécifique.
ND
Il pourrait peut être suffire s'il se trouvait isolé mais il existe toujours d'autres symptômes (dont d'autres douleurs et points douloureux en plus) associés qui peuvent évoquer un autre diagnostic ou annoncer une (ou plusieurs) pathologie(s) supplémentaire(s).
Ce signe n'est pas assez spécifique pour être pathognomonique.
Edit : Mais il fait bien sur partie de la plupart des tableaux cliniques.
Je voulais dire que ce diagnostic n’a sans doute pas la précision absolue mais ce n’est pas pour autant une méthode par élimination après avoir passé en revue tous les bobos possibles.
Dans mon cas, on avait justement éliminé les uns après les autres des tas de maladies (tout en passant à côté de choses évidentes) et on en avait conclu que ce n’était rien. C’était vu par tout le monde comme une collection disparate d’affections plus ou moins crédibles.
Le premier médecin (bien qu’il soit urologue) qui m’a fait cet examen a donc enfin mis un nom sur mon problème, vu comme un tout. L’élimination n’avait rien donné.
ND
Si, justement :
- Des tas de maladies possibles, c.a.d. que des gens présentant les mêmes symptômes ont et qu'il fallait donc bien éliminer.
- Et rien qui bénéficie d'un diagnostic positif, il reste donc ... la FM.
En tenant compte de ceci (le diagnostic peut être avancé avec un minimum de risques).
L'élimination a parfaitement fait ce qu'elle devait faire puisqu'elle a éliminé les autres causes possibles.
En fait, ce n'est pas spécifique a la FM, c'est la façon de fonctionner de toute la médecine.
Les diagnostics les plus évidents et les plus graves sont a chercher en premier mais si l'un correspond, il faut en être sur avant de le traiter (ou pas) pour ne pas laisser évoluer une pathologie grave décelable ou une autre associée ou ne pas administrer sans raison un traitement qui puisse se révéler délétère.
Je ne dis pas que le diagnostic n'aurait pas pu être posé plus tôt mais qu'un certain nombre de vérifications sont nécessaires.
