Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?
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Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?



  1. #1
    Mike3011

    Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?


    ------

    Bonjour.

    Je viens de faire la connaissance d'une personne par Internet. Elle m'a raconté son histoire : récemment, suite à une "simple" intervention au pied, elle a fait un "rejet postopératoire" (ce sont ses mots), à la suite de quoi elle a eu le syndrome de LYELL, qui est apparemment très grave : elle a été brûlée gravement, a perdu la vue et l'ouïe, et souffre apparemment de problèmes de nutrition...

    Je ne voudrais pas ici de définitions médicales spécialisées, mais plutôt savoir ce que ça fait de vivre une telle perte sensorielle d'un seul coup ? Comment vivre, comment s'adapter à ce désastre ? Et que puis-je faire pour l'aider, surtout sans avoir l'air de jouer au "Saint Bernard", au grand sauveteur qui chercherait à la dominer ou à la "surprotéger"... Déjà elle ne souhaite pas que je branche la caméra (sur Whatsapp) : ça la gênerait très fort d'être vue sans voir. Et elle ne semble pas non plus souhaiter pour le moment qu'on se rencontre "en vrai" (elle habite à environ 2h de chez moi en voiture).

    J'aimerais beaucoup avoir des avis, des commentaires, éventuellement des témoignages de ceux/celles qui ont vécu une relation entre voyant.e et non-voyant.e ...

    Merci d'avance. Ceci est ma première intervention sur ce forum; merci d'être indulgent en cas de maladresse quelconque !

    -----

  2. #2
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Donc pas de vidéo, pas de téléphone, pas de rencontre en tête à tête: ça ressemble à un scénario de brouteur, désolé si ce n'est pas le cas mais je préfère te prévenir. Si il y a demande d'argent avant une rencontre physique, tu seras fixé.
    Dans le cas d'une vraie malade, le seul conseil valable à lui donner est de voir un psy, ce que tu n'es visiblement pas.
    Dernière modification par GBo ; 29/08/2025 à 08h24.

  3. #3
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Je précise aussi, renseignements pris, que la perte de l'ouïe n'est pas une manifestation connue du syndrome de Lyell (contrairement aux complications oculaires).

  4. #4
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Si elle me demande de l'argent, il est clair que je lui dis bye-bye. Mais d'après ce que je connais d'elle, ce n'est pas son genre.

    Pour l'ouïe, de toute façon elle porte un appareil qui compense la perte à 100 % (ou presque). Je ne sais pas, c'est peut-être une séquelle collatérale.

    D'autre part, à quoi vois-tu que je ne suis pas psy ?
    Dernière modification par Mike3011 ; 29/08/2025 à 13h05.

  5. A voir en vidéo sur Futura
  6. #5
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    D'autre part, à quoi vois-tu que je ne suis pas psy ?
    Juste en lisant ton texte:
    Je ne voudrais pas ici de définitions médicales spécialisées, mais plutôt savoir ce que ça fait de vivre une telle perte sensorielle d'un seul coup ? Comment vivre, comment s'adapter à ce désastre ? Et que puis-je faire pour l'aider, surtout sans avoir l'air de jouer au "Saint Bernard", au grand sauveteur qui chercherait à la dominer ou à la "surprotéger"

  7. #6
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    J'aurais pu dire : "sans me poser comme le grand Autre qui viendrait combler sa castration et lui prêtant un phallus de substitution"... Mais peut-être que personne n'aurait compris... Sérieusement, je suis psy, bien que plutôt orienté vers la recherche. J'ai quand même effectué quelques parcours psychothérapeutiques. Mais ce n'est pas le genre de chose qu'on peut deviner après deux phrases sur un forum.

    D'autre part, je ne crois pas que ma copine aveugle serait prête à entamer elle-même une analyse, même si c'est vrai que ça pourrait l'aider.

  8. #7
    Janpolanton

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Bonjour
    Je viens de faire la connaissance d'une personne par Internet. Elle m'a raconté son histoire
    Et post suivants :

    Si elle me demande de l'argent, il est clair que je lui dis bye-bye. Mais d'après ce que je connais d'elle, ce n'est pas son genre.
    Comment être si affirmatif si on vient de rencontrer la personne et par internet qui plus est.

    D'autre part, je ne crois pas que ma copine aveugle serait prête à entamer elle-même une analyse, même si c'est vrai que ça pourrait l'aider.
    Et tout à coup, c'est une copine.

    Tu nous prends pour des jambons?

  9. #8
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Et tout à coup, c'est une copine.

    Tu nous prends pour des jambons?
    COPINE : n.f. (1) Connaissance avec qui on a établi une relation de complicité.

    ...Il serait bien que tu réaprennes le français. Ceci dit, si tu t'identifies à un jambon, c'est ton droit. Ce n'est pas moi qui t'en empêcherai.

  10. #9
    Janpolanton

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Définition Larousse :

    copain nom masculin
    (ancien français compain, cas sujet de compagnon)
    • Familier. Compagnon, compagne de classe, de travail, de loisirs, etc.Synonymes :
      ami(e) - camarade - compagne - compagnon - complice - condisciple - flirt (familier) - petit ami - petite amie - pote (populaire)
    copine

    nom féminin
    (ancien français compain, cas sujet de compagnon)


    copain, copine

    adjectif
    • Familier. Copains comme cochons,

      se dit de personnes qui vivent dans une extrême familiarité.
    • Familier. Être copain (ou, dans la langue populaire, copain copain) avec quelqu'un,
      être ami avec lui.
    Compain :

    Dérivé de l'ancien et moyen français compain, de compagnon, cum «avec» et panis «pain», le mot compain - ainsi orthographié - s'emploie à l'origine pour qualifier «la personne avec qui l'on partage le pain» et par extension, celle «avec qui l'on vit».

  11. #10
    Bounoume

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    foutaises....
    la cause du syndrome... rien à voir avec le 'rejet postopératoire'....
    c'est une réaction immune ('allergique' pour le grand public) à des médicaments particuliers... facile ,à vérifier sur internet....
    la surdité après... bidon, de même que la correction à 100%?d'une atteinte cochléaire grave... les appareils, ça améliore mais dans ce cas ça ne fait pas de miracle....
    les zieux.... il y a atteinte de la cornée... mais sauf perforation et fonte purulent des 2 zieux... la greffe de cornée, ça fait un certain temps qu'on sait faire....

    le mensonge, et aussi le délire... par contre, ça existe....
    Mike311, prends garde à toi.....
    honni soit qui mal y pense.....
    rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant.... (Pierre Dac...)

  12. #11
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Merci pour ces renseignements. Effectivement je resterai sur mes gardes. Dans l'immédiat, je vais attendre et voir venir. En ce qui concerne son statut de "copine", c'est peut-être effectivement un peu prématuré...

  13. #12
    agitateur

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    Si elle me demande de l'argent, il est clair que je lui dis bye-bye. Mais d'après ce que je connais d'elle, ce n'est pas son genre.
    Il suffit d'attendre encore un peu.......( oui, je suis négatif, je sais ).

  14. #13
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Suite à vos avis, en particulier à celui de Bounoume, je viens de lui demander plus de précisions sur sa maladie : anamnèse, symptômes, traitement, etc. Elle a juste répété "c'est un rejet post-opératoire qui a provoqué la maladie de Lyell-Johnson (?)", et elle a ajouté : "je n'aime pas parler de ça, ce sont des mauvais souvenirs". Puis elle m'a fait comprendre qu'elle clôturait le sujet. Je suis de plus en plus méfiant... Je crois que vous avez raison : son but final est de me demander de l'argent. Je vous tiendrai au courant... A la limite, si je dois "rompre", ce ne serait pas un traumatisme ! Merci en tout cas.

  15. #14
    MissJenny

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    je connais une personne aveugle qui utilise un ordinateur. Il a un clavier spécial avec très peu de touches (3 ou 4 pour chaque main) et heureusement qu'elle n'est pas sourde parce que l'ordi lui parle. Pour une personne aveugle et sourde il ne doit pas être facile d'utiliser un ordinateur...

  16. #15
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    @Missjenny : Mais ici, elle me dit qu'elle entend très bien (ou en tout cas suffisamment bien) avec son appareil auditif.

  17. #16
    agitateur

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    Je suis de plus en plus méfiant... Je crois que vous avez raison
    Tu as aussi le droit AUSSI de t'amuser si tu as du temps à occuper, c'est une plaie pour les brouteurs qui ont eux en tête des notions de rentabilité.
    Tu t'excuses un peu, tu suis le mouvement et les demandes. Chercher des solutions médicales n'est pas l'objet ( on parle d'un cas qui a un suivi sérieux en hospi, c'est pas une consultation de rhume en médecine généraliste de quartier ), tu as juste manifesté un intérêt qui manifeste ton intérêt, mais l'idée de zapper pour ne pas en parler est éclairante. Faut en parler pour apitoyer, mais ne pas en parler un peu plus tard. Evidemment si te demandes les noms de qq chefs de services à l'hôpital ou CHU du coin pour son cas, tu n'aura aucune réponse, car il ne faut pas en parler.

    A jouer, je te suggère une piste ( aprés excuses pour des mauvaises questions intrusives, celà va de soi,tu es un gentleman aprés tout ).
    Tu as un appartement sur la côté, tu n'en profites pas, tu vas le vendre ( c'est trés petit mais trés cher, il est trés bien situé sur la croisette ) et tu vas aménager ton logement principal avec le produit de la vente ( une clim', un SPA, changer la voiture, refaire l'enrobé du chemin, la cloture, la toiture et l'isolation et les fenêtres de la maiso ). Mais comptes faits, il va te rester 200 ou 300 K € en liquidité. Cette personne connaitrait elle quelqu'un de confiance pour un placement intéressant avec un peu de rémunération ? Et c'est là qu'arrive le contact d'un oncle notaire à Abidjan, il est notaire et donc d'ultra confiance.

  18. #17
    agitateur

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    @Missjenny : Mais ici, elle me dit qu'elle entend très bien (ou en tout cas suffisamment bien) avec son appareil auditif.
    Comme dit plus haut c'est TRES imparfait.
    Même avec un bruit ambiant parasitaire "nul", c'est peu confortable depuis une surdité naturelle prononcée ( et je ne parle pas d'une surdité 100%......). Une surdité forte ( et pas 100 % ) avec appareil, ce n'est certainement pas dire "j'entends trés bien" ( sauf pour la pub des vendeurs de prothèses auditives )

  19. #18
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    @agitateur :
    Tu as un appartement sur la côté, tu n'en profites pas, tu vas le vendre ( c'est trés petit mais trés cher, il est trés bien situé sur la croisette ) et tu vas aménager ton logement principal avec le produit de la vente ( une clim', un SPA, changer la voiture, refaire l'enrobé du chemin, la cloture, la toiture et l'isolation et les fenêtres de la maiso ). Mais comptes faits, il va te rester 200 ou 300 K € en liquidité. Cette personne connaitrait elle quelqu'un de confiance pour un placement intéressant avec un peu de rémunération ? Et c'est là qu'arrive le contact d'un oncle notaire à Abidjan, il est notaire et donc d'ultra confiance.
    Je ne suis pas sûr de bien comprendre ta parabole... Peux-tu en faire une exégèse ?

  20. #19
    f6exb

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Il te propose un scénario pour essayer d'appâter un éventuel brouteur. En lui laissant penser que tu es plein aux as, tu vois s'il va mordre à l'hameçon.
    Seuls les faucons volent. Les vrais restent au sol.

  21. #20
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Il te propose un scénario pour essayer d'appâter un éventuel brouteur. En lui laissant penser que tu es plein aux as, tu vois s'il va mordre à l'hameçon.
    Ah d'accord... Eh bien désolé... ce n'est pas mon style. Je déteste la pêche à la ligne !...

  22. #21
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Ah d'accord... Eh bien désolé... ce n'est pas mon style. Je déteste la pêche à la ligne !..
    Même si c'est pour pêcher du requin !...

  23. #22
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    Sérieusement, je suis psy, bien que plutôt orienté vers la recherche. J'ai quand même effectué quelques parcours psychothérapeutiques. Mais ce n'est pas le genre de chose qu'on peut deviner après deux phrases sur un forum.
    Dont acte, je me suis trompé sur ce point et j'en suis confus.

    Pour le reste je constate que les co-forumeurs, dont un médecin, ont exactement les mêmes soupçons que moi sur l'intéressé(e).

    Juste une question complémentaire puisque cet affaire a éveillé ma/notre curiosité : as tu discuté avec cette personne de vive voix par téléphone ? Tu évoques WhatApp mais on peut utiliser cette appli uniquement pour l'équivalent de "textos", et donc pas forcément pour téléphoner (je ne parle pas de la visio puisque ça tu l'as bien précisé : il n'en est pas question, pour de vraies ou fausses raisons).

    cdlt,
    GBo
    Dernière modification par GBo ; 31/08/2025 à 09h24.

  24. #23
    MissJenny

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    une personne peut être en demande désespérée d'aide ou d'attention, au point de raconter des salades, sans nécessairement être un brouteur.

  25. #24
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par MissJenny Voir le message
    une personne peut être en demande désespérée d'aide ou d'attention, au point de raconter des salades, sans nécessairement être un brouteur.
    Oui, c'est la différence entre un soupçon est une certitude, pour ma part je n'ai fait que formuler un soupçon (de broutage) et donné une piste pour lever le doute, pour le bien du primo-posteur qui a sollicité notre aide. Et il manque un élément essentiel au "dossier" pour aller plus loin, c'est celui des conversations téléphoniques interactives: oui/non.
    Dernière modification par GBo ; 31/08/2025 à 10h10.

  26. #25
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    as tu discuté avec cette personne de vive voix par téléphone ?
    Oui, une fois. Et ça m'a paru normal, rien à dire de ce côté-là. C'est moi qui n'ai plus voulu le faire : je suis en général plus à l'aise pour écrire que pour parler...

  27. #26
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    une personne peut être en demande désespérée d'aide ou d'attention, au point de raconter des salades, sans nécessairement être un brouteur.
    C'est vrai ça ! Bien que nos conversations sont généralement assez banales. Il est vrai qu'elle parle assez souvent de ses souffrances physiques (mais non morales).

  28. #27
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    Oui, une fois. Et ça m'a paru normal, rien à dire de ce côté-là. C'est moi qui n'ai plus voulu le faire : je suis en général plus à l'aise pour écrire que pour parler...
    Donc en fait tu as pu constater par toi même que c'est bien une femme (et non UN brouteur comme on l'a suggéré) et qu'elle n'a pas perdu l'ouïe, si la conversation a été normale (sans qu'elle te fasse répéter ou parler plus fort).

  29. #28
    Mike3011

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par GBo
    Donc en fait tu as pu constater par toi même que c'est bien une femme (et non UN brouteur comme on l'a suggéré) et qu'elle n'a pas perdu l'ouïe, si la conversation a été normale (sans qu'elle te fasse répéter ou parler plus fort).
    Que ce soit un brouteur ou une brouteuse ne changerait pas grand-chose... Mais c'est vrai que si vraiment elle est malentendante, son appareil auditif est vraiment miraculeux !

  30. #29
    GBo

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    Citation Envoyé par Mike3011 Voir le message
    Que ce soit un brouteur ou une brouteuse ne changerait pas grand-chose... Mais c'est vrai que si vraiment elle est malentendante, son appareil auditif est vraiment miraculeux !
    Ok merci. je ne sais que conclure, à ce point on ne peut pas: il faut attendre et rester prudent.

    A toutes fins utiles:

    L'escroquerie aux sentiments est une infraction par laquelle un individu malveillant vous aborde, généralement sur un service de communication en ligne, et vous exprime des sentiments amoureux ou amicaux dans le but de vous soutirer de l'argent.

    La personne peut utiliser 2 méthodes :

    Une fois la relation de confiance établie, elle vous demande de lui verser de l'argent en prétextant des motifs urgents (exemple : gros problèmes financiers ou médicaux).
    Si vous refusez de payer, elle peut également vous faire chanter, notamment en vous menaçant de divulguer des informations, des photos ou des vidéos qui peuvent porter atteinte à votre honneur.

    De manière générale, ce type d'escroquerie se commet uniquement sur internet ou par téléphone. L'auteur de l'escroquerie trouve toujours des prétextes pour éviter toute rencontre physique.
    https://www.service-public.fr/partic...sdroits/F34124
    Dernière modification par GBo ; 31/08/2025 à 13h54.

  31. #30
    agitateur

    Re : Comment vivre la perte de la vue et de l'ouïe ?

    On peut recevoir des "sollicitations" assez amusantes par WhatsApp, parfois ( évidemment, la fréquence et l'intensité n'a rien à voir avec les spams en boite mail ).
    Je reçois 4 fois par an ( c'est pour situer ) des appels "voix" ou des messages depuis des numéros étrangers avec des indicatifs "curieux", et évidemment je ne décroche même pas.
    Une fois, je me suis "amusé" suite à un message, j'ai aussi un appel voix ( numéro français .....il y avait une pointe d'accent en tendant l'oreille....). Pour être clair, j'ai été express pour gagner du temps. Je suis blindé, je suis une cible de choix (allons vite, c'est mieux ), hameçonnes moi !!! Le notaire et l'avocat de trés trés loin n'a pas trop tardé çà surgir.......


    C'est vrai, on ne peut pas exclure qu'une personne en réelle difficulté recherche des échanges et une forme de réconfort. On ne demandera pas à Mike comment ce "contact" a été initié, ça lui appartient. Sauf qu'il y a déjà double red flag sur l'audition ( par la conversation voix et par l'association d'une perte auditive 100 % avec Lyell ). Donc on est de toute façon dans un cas pathologique de mensonge, donc c'est une cause perdue.
    Tu peux éventuellement proposer une consultation, c'est 100 euros et à annoncer avant. Il parait que le prix fait pleinement parti de la thérapie

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