Rectocolite Ulcero-hemorragique

[invite027be964]

Bonjour a tous,

Je suis impressionné par le nombre de personnes touchées par cette maladies. Moi ça fait maintenant 2 ans qu'elle s'est déclaré après un choc émotionnel (décès d'une personne proche). Elle est dans une forme assez grave ( tout le colon touché). J'ai perdu 5 kg pendant les 2 premiers mois. J'ai suivi un régime sans fibres pendant 1 an (dur dur...). Je mangeais plus grand-chose. Je sais pas pour vous mais j'ai fini par déprimer totalement, de fatigue. Et puis un jour je me suis réveillé et j'ai décidé de chercher une solution.

Petite parenthèse : je sais que la cortizone ça fait beaucoup de bien très vite, mais on en devient accro encore plus vite. Alors si vous avez moyen de l'éviter, faites-le. Croyez-moi.

Bon j'en étais à mes recherches. J'ai commencé par aller voir un spécialiste de cette maladie à Paris (un professeur...) mais tout ce qu'il a su me dire' c'était que l'opération était possible, qu'on allait m'enlever tout le colon et "rebrancher" l'intestin grêle directement à l'anus... Nouveau coup de déprime...

Et puis il y a maintenant un an (oui c'est pas pour rien que j'écris tout ça) j'ai rencontré un homme d'une cinquantaine d'années qui avait cette maladie depuis 18 ans et qui a trouvé une solution. C'est en fait une sorte de vaccin. Le seul problème c'est qu'il est interdit en France (soigne trop bien...) il faut donc aller en Allemagne pour se le procurer (c'est là-bas qu'il est fabriqué). J'ai cherché des informations sur ce vaccin sur le net mais j'ai absolument rien trouvé. Pourtant je vous assure que ça marche. Ma dernière crise remonte à Avril 2005 et je mange absolument ce que je veux aujourd'hui

Enfin voilà ce que je voulais dire. Si vous êtes intéressé par ce que je vous ai dit vous pouvez me répondre ici. J'y viendrai aussi souvent que possible.

On est tous dans la même galère après tout...

A+
Papillio
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[invite7eb674b5]

bonjour,
j'ai vecu des moments difficiles avec cette RCH ; j'ai compris qu'il fallait que je trouve moi même une solution aux conséquences de ce stress négatif et anxiété .
je suis allé voir un psy à qui j'ai beaucoup expliqué et raconté ma vie pendant 10 seances ; il ne m'a apporté aucune solution ;
EN 2004 je me suis inscrit à un cours de YOGA+ relaxation . Le résultat n'est pas immédiat mais depuis janvier 2005 cette discipline m'a complètement changé la vie : je mange tout ce qui me fait plaisir et j'ai totalement abandonné les médicaments (pentasa, fivasa suppo, lavements) . Essayez ... et vous aussi vous allez guérir ... sans intervention chirurgicale.

[invite7eb674b5]

Quelqu'un à t-il des informations sur le lien entre la RCH et le fait d'avoir cessé de fumer ?
Pour ce qui me concerne, j'ai eu les premiers symptômes +/- 9 moi après avoir cessé de fumer....
S'il y a d'autres personnes dans le même cas, merci de me le signaler

Meilleur bonjour

le tabac, par l'intermédiaire de la nicotine est un antianxiolitique mais vous expose au cancer du poumon .

[invite7eb674b5]

Bonjour,
moi aussi j'ai absorbé de la salazopyrine . Lis mes messages : je fais du YOGA depuis 2004 et depuis janvier 2005 je n'ai aucune poussée de RCH et je mange tout ce qui me fait plaisir sans médicaments . Le YOGA permet de redécouvrir notre corps et de réapprendre à respirer correctement : notre respiration doit partir du ventre (comme les bébés, c'est le stress de notre vie dite "moderne" qui nous fait perdre ce principe fondamental). C'est la raison pour laquelle cette discipline a des effets très positifs sur plusieurs maladies dont les maladies du colon .
Cordialement

[invite5d60e806]

salut
j'ai une rectocolite hemoragiquedepuis la naissance de ma fille et j' aimerai vraiment en savoir plus sur ce vaccin ou se le procurer et comment merci de me repondre j'en ai marre de cette maladie
pen

Bonjour a tous,

Je suis impressionné par le nombre de personnes touchées par cette maladies. Moi ça fait maintenant 2 ans qu'elle s'est déclaré après un choc émotionnel (décès d'une personne proche). Elle est dans une forme assez grave ( tout le colon touché). J'ai perdu 5 kg pendant les 2 premiers mois. J'ai suivi un régime sans fibres pendant 1 an (dur dur...). Je mangeais plus grand-chose. Je sais pas pour vous mais j'ai fini par déprimer totalement, de fatigue. Et puis un jour je me suis réveillé et j'ai décidé de chercher une solution.

Petite parenthèse : je sais que la cortizone ça fait beaucoup de bien très vite, mais on en devient accro encore plus vite. Alors si vous avez moyen de l'éviter, faites-le. Croyez-moi.

Bon j'en étais à mes recherches. J'ai commencé par aller voir un spécialiste de cette maladie à Paris (un professeur...) mais tout ce qu'il a su me dire' c'était que l'opération était possible, qu'on allait m'enlever tout le colon et "rebrancher" l'intestin grêle directement à l'anus... Nouveau coup de déprime...

Et puis il y a maintenant un an (oui c'est pas pour rien que j'écris tout ça) j'ai rencontré un homme d'une cinquantaine d'années qui avait cette maladie depuis 18 ans et qui a trouvé une solution. C'est en fait une sorte de vaccin. Le seul problème c'est qu'il est interdit en France (soigne trop bien...) il faut donc aller en Allemagne pour se le procurer (c'est là-bas qu'il est fabriqué). J'ai cherché des informations sur ce vaccin sur le net mais j'ai absolument rien trouvé. Pourtant je vous assure que ça marche. Ma dernière crise remonte à Avril 2005 et je mange absolument ce que je veux aujourd'hui

Enfin voilà ce que je voulais dire. Si vous êtes intéressé par ce que je vous ai dit vous pouvez me répondre ici. J'y viendrai aussi souvent que possible.

On est tous dans la même galère après tout...

A+
Papillio

[invite9ea617ae]

hello

je suis nikita du forum maladie de crohn
ne trouveriez vous pas plus sympa de venir vous associer à notre forum
enfin qu'on l'appelle " maladie de croh et rch " finalement c'est du pareil au même !
sachant qu'une rch peut évoluer en crohn
et puis plus on est de fous plus on rit et c'est très sympa chez nous
en plus je n'ai pas crohn moi
je suis "inclassée " ni crohn , ni rch !
j'espère qu'on va former un groupe sympa
ce serait mieux que de se séparer chacun dans son coin
on a les mêmes soucis
les mêmes traitements, qu'en pensez vous ??
amitiés
nikita

[invite9ea617ae]

Quelqu'un à t-il des informations sur le lien entre la RCH et le fait d'avoir cessé de fumer ?
Pour ce qui me concerne, j'ai eu les premiers symptômes +/- 9 moi après avoir cessé de fumer....
S'il y a d'autres personnes dans le même cas, merci de me le signaler

Meilleur bonjour

OUI MOI
1 MOIS APRES L ARRET DU TABAC !!!
nikita

[invite9ea617ae]

Moi j'en ai parlé avec mon spécialiste et il m'a dit que ce n'était pas pareil que la maladie de crohn car la maladie de crohn et due au globule blanc ce qui n'est pas le cas de la RCH, il m'a égalment dit que la science avançait bien sur la maladie et que la solution serait trouvée dans les dix ans .
La RCH si je me rappelle bien vient des cellules, qui en se détruisant "naturellement" perce l'intestin.

C'est qui ton gastro
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour, j'ai 27 ans et une RCH depuis 3 ans. On parle beaucoup ici de la maladie de Crohn, que l'on considère souvent comme proche de la RCH. Personnellemnt, je ne suis pas tout à fait d'accord, qu'en pensez-vous?

Et bien pourtant on va dire que ce sont deux cousines germaines
le processus est identique
les traitements également
une rch peut très bien être un crohn en devenir..
le contraire par contre non .
les médecins préfèrent parler d'ailleurs de MICI ( maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ).
Un crohn pet avoir les mêmes symptômes que quelqu'un qui a une rch et vice versa .
C'est pourquoi je reste prudente avec le terme de RCH.
Nikita

[invite7eb674b5]

Bonjour Pascale,
Je salue ton courage : tu vas réussir
Regarde mes témoignages (jpbleu3000) . J'ai recherché moi même les solutions pour combattre cette RCH qui m'empêchait de vivre normalement : comme je suis souvent en déplacement je me demandais tjrs ce que j'allais pouvoir manger le midi dans un restaurant et ou . Et j'ai fini par trouver la solution qui me convenait : le YOGA m'a changé la vie : la RCH n'est plus qu'un mauvais souvenir . Le principe du YOGA est de calmer l'esprit et associer des étirements aux inspirations et expirations profondes qui doivent partir du ventre (comme les bébés) . Essaie : le YOGA a une action très positive sur le colon du fait de ce retour à une respiration normale . Ceci parait anodin , en réalité très important .
Cordialement ; bon courage

[invite68fa8bc4]

vous devriez essayer pendant quelques semaines de reprendre le tabac.....

Si cela n'a aucun effet positif, alors il n'y a pas de rapport entre votre RCH et le tabac, et il vaut mieux ne plus fumer.

N.B.: attention, cela n'est vrai que pour la RCH , pas pour la maladie de Crown où le tabac est un facteur aggravant !

Merci de me tenir au courant des résultats, s'il y en a.

Meilleur bonjour,

JC.

[invite24d2fed4]

Bonjour, j'ai 33 ans et cela fait bientôt un an que j'ai cette maladie je suis un peu comme toi j'ai du mal à comprendre ce qui m'arrive en traitement j'ai pentasa depuis j'ai beaucoup grossi je ne sais pas si cela à un rapport je me suis inscrite aujourd'hui .
je ne sais pas par ou commencer?

[invite332a8634]

bonjour je m'appelle fannya j'ai 22 ans j'aimerai de temps en temps discuter avec des gens qui partagent la meme souffrance que moi sa va faire 1 an que jai une recto colyte hemoragique

excuse moi de te tutoiyez,mais ya pas de koi s 'inquieter ;moi aussi g la meme maladie ca fais presque 2 ans ,mais pas dans le stade 2eme degres.moi je l ais attaquer des la premiere semaine ,c grace a dieu.tout a commençer quand g arreter de fumer ,apres 8mois sans cigarette.(tu sais quand ons arrete de fumer sans se stresser je suis sure que tu nauras aucun soucis a faire ;mais tu arrete de fumer et tu croise 1 probleme des les premier moi c sure que tu auras la rch)malheuresement je me suis stresser a ce moment là est voilà le resulta .c le conseille que je donne a tout ce qui arrete de fumer .mais surtout ne t inquiete surtout pas pour sa ,ça va s ammeliorer,yas des gents qui vive avec la rch ........merci a la prochaine

[invite694a6ae6]

Bonjour à tous!
J'ai une RCH depuis 3ans, enfin j'ai fait ma première poussée il y a 3 ans, et depuis ca va.
Pour ma part je suis étudiante et je souhaite passer des concours de la fonction publique, du fait de la peur d'autres poussées, on me l'a conseillé pour garentir mon emploi.
j'aimerai savoir si vous parlez de votre maladie facilement à votre entourage et comment vous conciliez travail et maladie?

[invite1b115ac3]

Bonjour à tous,
je vous expose brièvement la raison pour laquelle je viens sur ce forum. Ma mère a depuis un an la RCH mais elle est surtout en crise depuis 4 ou 5 mois, et ça ne s'arrange pas. Elle suit un traitement (Imurel, cortisone...) mais elle continue à avoir énormément de symptômes et surtout un moral en chute libre. C'est pourquoi je viens vous demander conseil! Elle se laisse complètement dépassée par la maladie, n'a plus confiance en son gastro. Nous sommes près de Bayonne, et nous nous demandons si peut-être il ne faudrait pas s'orienter vers d'autres médecins dans des villes plus importantes (Bordeaux ou Toulouse) pour avoir des gastro plus au point sur cette maladie car son gastro avoue être lui-même un peu dépassé par son cas!! Je voudrais particulièrement savoir si parmi vous il y avait des personnes consultant sur ces deux villes et pouvant me donner des références de gastro?? Et tout autre conseil sur cette maladie et la façon de la traiter sera le bienvenu! Merci d'avance et bon courage à tous.

[invite98e21c2c]

bonjour à tous
j'ai 35 ans. j'ai une rch depuis 7 ans. j'ai un traitement pentasa suppo 1 soir sur 2 : c'est un cas léger
pour moi cette maladie est dû uniquement au stress
prenez chacun vos cas personnelles et vous avez forcément vécu un choc affectif, une période stressante intense ...
il faut si vous pouvez anhilé ce stress , pour moi c'était entre autre mon travail, j'ai changé sans le vouloir et cela m'a confirmé la chose
les facteurs aggravants : manque de sommeil, café, la cigarette n'aide pas mais pour moi pas essentiel et l'alcool en fait tout ce qui fatigue le corps de facon violente
moi en plus j'ai remarqué que j'étais allergique au lactose
votre moral est déterminant. je sais que c'est pas facile mais gérer votre stress, évité les situations qui l'amène, attention à l'abus de café et tout ce qui est à base d'aspartame, pas d'alcool chronique.
certains médecins maitrisent mal cette maladie, on est souvent baladé ou incompris.
je pense aussi que notre maladie arrange un certain fond de commerce
voila pour la présentation, je répondrais ensuite à vos commentaires pour vous soutenir. je viens d'arriver sur le forum BY

[invite33e71b6c]

bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum, et je voudrais tout d'abord remercier GMD et jcfrass pour leurs explications et conseils avisés.

une rectocolite hémorragique m'a été diagnostiquée au cours de ma grossesse.
j'aimerais savoir si d'autres femmes de ce forum sont dans ce cas.
merci.

[invitea8761ac6]

bjr ma copine (17ans) est atteinte de rch et c est assez dure pour moi de l aider quand elle fait des rechutes (assez frequent en ce moment) j aimerais avoir des conseilles pour l aider lors des crises voir l aider a eviter d avoir ses crises...merci

[invite68fa8bc4]

bjr ma copine (17ans) est atteinte de rch et c est assez dure pour moi de l aider quand elle fait des rechutes (assez frequent en ce moment) j aimerais avoir des conseilles pour l aider lors des crises voir l aider a eviter d avoir ses crises...merci

Bonjour,
J'ai une longue expérience de la R.C.H. ( 30 ans ). Chez moi, les facteurs qui déclenchent les poussées( assez rares maintenant ) sont surtout :
les infections intestinales (gastro-entérites, etc.. ) - Allergie à certains antibiotiques. J'évite les aliments ou les boissons ( crudités, viandes hachées, fruits ou jus de fruits, vins blancs fruités ou mousseux, alcools, etc.. ) qui irritent la paroi du colon.Je mange rarement au resto et uniquement des aliments bien cuits (problèmes de fraicheur ou de conservation ? ). J'essaye aussi de prendre du repos et d'éviter le stress.
La marche à pied et le vélo m'y aident beaucoup. Enfin, si cela a été pénible au début, c'est devenu progressivement tout à fait supportable et je vis tout à fait normalement .
Bon courage,
J.C.

[Ancyr]

bjr, répone à lpl, sur le forum santé, il y a un sous forum appelé Chron et RCH. Il y a en ce monemtn des discussions sur la grossesse.
pour répondre à Kéké. J'ai une RCH depuis 12/2002. J'apprends à la gérer et seul le temps peut l'appendre comme disait JCFASS. Elle apprendra à se gérer, à ne pas prendre certains aliments, à ralentir et à se reposer au bon moment. C'est une maladie à long terme. J'ai la chance qu'elle me foute la paix. J'ai une crise bégnine tous les 6 mois. Un mot de lavement et c'est bon. A chaque crise, je m'aperçois que j'ai déraillé : mauvais aliment, trop bossé, trop bu. Par exemple, maintenant je sais que je dois arrêter à 1 apéro et à 2 verres de vin.
Une chose est sure, on a besoin d'être soutenu car il y a des moments galère. Continues à la soutenir ça facilite les rémissions.

[Ancyr]

Pour répondre à Margot, il existe l'AFA qui est l'association de référence sur les MICI. Ils sont accessibles sur le net. Tu peux les contacter pour ta mère, ils seront t'orienter. Fais lui lire les commentaires sur le forum, elle se sentira moins seule.
Bon courage et tiens nous informer pour la suite

[Ancyr]

Bjr JCFASS, est ce que tu es toujours en traitement après tant d'années ?.
pour ma part, je suis à 1 suppo/j et 0.5 g de pentasa

[invite68fa8bc4]

Bjr Ancyr,

Hormis les brèves périodes de poussées, je ne prends plus qu'un minimum de prednislone ( sous forme de gellules enrobées ), soit +/- 2,5 mg/jour. Ceci est du au fait qu'un très long traitement à la cortisone ( depuis 1976 ) provoque un blocage de la production naturelle par les glandes surrénales. Cela ne me pose pas d'autres problèmes.

J.C.

[Ancyr]

Bjr, merci de ta réponse. Je me posais la question si je devrais suivre un traitement à vie. Le pentasa peut avoir des effets néfastes sur les reins et sur le foie. A vrai dire, si un jour, je ne supporte plus le pentasa, y'a t'il des substituts ?
Mon gastro me dit : "on verra"

[invite7eb674b5]

Bonjour,
J'ai une longue expérience de la RCH . J'ai fini par me rendre compte que les gastro ne peuvent rien pour soigner les causes de cette maladie .
J'ai donc cherché moi même une solution
Je fais du YOGA depuis environ 3 ans et depuis janvier 2005 je n'ai pas connu une seule crise ou "poussée" de RCH et je suis revenu progressivement à une alimentation tout à fait normale et variée .
Il est maintenant établit que le yoga exerce une action thérapeutique sur certaines maladies et notamment celles qui concernent l'intestin et les traitements lourds du cancer .
Je ne peux que vous encourager à essayer ...
Bonne soirée à tous

[invite9224c16c]

le tabac, par l'intermédiaire de la nicotine est un antianxiolitique mais vous expose au cancer du poumon .

bonjour, je fais ma premiere crise(et je souhaite fortement la derniere aussi), j'ai arreter de fumer il y as presque 4 mois....amitié
loufic

[invite9224c16c]

me re voila...desolée pas trés douée sur un forum c'est la 1ere fois...!Bon est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne? j'ai 24 ans ( j'ai arreté de fumer il y a presque 4 mois...!!!) et je vis depuis 15 jours avec des saignements (glaires) au niveau des selles, avec des faux besoin d'aller au toilette et une douleur enorme au niveau du ventre....bref exams et compagnie..mon medecin me dit :"rectocolite aiguë" faut voir les prochaines evolutions...ok pas plus de renseignements que ça, je n'ai aucunes reponses, donc merci à toutes personnes qui pourrais m'apporter un semblant de reponse...bon ils m'ont mise au regime sans residus pendant 10 jours pour soignée mon colon et puis...rien...j'ai pas plus d'explications!!!!esque je doit re-manger normalement sans crainte?est ce que les aliments " normaux" favorisent les crises?la suite maintenant sa va etre quoi?à quelle frequance est ce que ça reviens...je suis perdue!!!j'ai une temperature de 38 a longueur de temps et les globules blancs qui font la java (...plus de 11000 alors que 6000 max...)
Alors d'avance merci à toutes les personnes qui pourront me repondre...Et bon courage à tous!!!
ps:j'ai eu une petite fille il y a un an, quelles sont les risques pour elle?

[mariposa]

me re voila...desolée pas trés douée sur un forum c'est la 1ere fois...!Bon est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne? j'ai 24 ans ( j'ai arreté de fumer il y a presque 4 mois...!!!) et je vis depuis 15 jours avec des saignements (glaires) au niveau des selles, avec des faux besoin d'aller au toilette et une douleur enorme au niveau du ventre....bref exams et compagnie..mon medecin me dit :"rectocolite aiguë" faut voir les prochaines evolutions...ok pas plus de renseignements que ça, je n'ai aucunes reponses, donc merci à toutes personnes qui pourrais m'apporter un semblant de reponse...bon ils m'ont mise au regime sans residus pendant 10 jours pour soignée mon colon et puis...rien...j'ai pas plus d'explications!!!!esque je doit re-manger normalement sans crainte?est ce que les aliments " normaux" favorisent les crises?la suite maintenant sa va etre quoi?à quelle frequance est ce que ça reviens...je suis perdue!!!j'ai une temperature de 38 a longueur de temps et les globules blancs qui font la java (...plus de 11000 alors que 6000 max...)
Alors d'avance merci à toutes les personnes qui pourront me repondre...Et bon courage à tous!!!
ps:j'ai eu une petite fille il y a un an, quelles sont les risques pour elle?

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Bonjour,

Cela m'est arrivé il y a un peu plus de 15 ans. La première chose a faire est une coloscopie. C'est un examen du colon sous anésthésie générale qui prend à peine 1/4 heure.
.
Ta petite fille ne risque rien, il y a rien de contagieux.
.
Toutefois prend la précaution de bien te laver les mains après être allé à la selle.

[invite9224c16c]

Merci mariposa, j'ai effectivement passer une colioscopie en urgence d'ou la confirmation de la rectocolique aiguë....merci d'avance pour d'autres eclaircissements

[mariposa]

Merci mariposa, j'ai effectivement passer une colioscopie en urgence d'ou la confirmation de la rectocolique aiguë....merci d'avance pour d'autres eclaircissements

Quel traitement t'as-t-il proposé?