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Maladie rare mais laquelle ? Telle est la question ? L'interniste à presque tout écarté de principal



  1. #1
    sypqys

    Question Maladie rare mais laquelle ? Telle est la question ? L'interniste à presque tout écarté de principal


    ------

    bonjour,


    Je suis né en 1986 (33 ans), homme non fumeur, ne boit qu'occasionnellement, pas trop sportif, mange sur le pouce, mais pas si mal ;
    antécédents : RAA depuis 2005, opérations chirurgicales dans l'enfance en nombre (presque une dizaine).

    fin décembre 2010, beaucoup d'aphtes se multiplieront dans la cavité buccale. une quarantaine me contraignant à manger liquide. Puis une douleur à la pointe de la langue persistera pendant longtemps. On m'a diagnostiuqé Phrayngite herpétique.

    Mi 2013, j'en suis à me sentir, lourd, fatigué, sensation de malaise, je fait que faire des siestes plus ou moins longue, dors énormément, et j'ai des douleurs passagères au niveau du thorax. Je suis dehors mais je paraît tel un zombie, je ne parviens pas à être entouré, peur que le cœur lâche, que je ne me réveille plus.
    Le matin je peine à émerger, je suis fatigué comme un voile devant les yeux. Les yeux qui collent. Bref, sinon début juillet, j'ai craché du sang, un peu, ça fait suite à un point de la langue qui a saigné pas mal, vers le milieu, suite à un repas brûlant, mon palais se brûle plus facilement et la peau se décolle alors ensuite.

    mi-février 2013, en décembre/janvier 2012/2013 j'ai connu des épisodes de toux très handicapants, qui ont duré plus d'une semaine. mi-février, il je peiné à respirer, et des crachats de mucus vert, à tel point, que fatigué par cette maladie, j'ai craché un filet de sang le matin. J'ai cru y rester avec cette maladie qui m'usé quelque part. Associé à ça, des douleurs d'os/articulaire assez étrange et persistant, comme si j'étais faible, foutu.

    voilà depuis plus d'un an environ les troubles s'accentuent :
    - ballonnements (fin juillet 2012) et des gaz (septembre 2012)
    - boule à l'anus (Hémorroïdes)
    - diarrhée persistante (depuis août 2012) sans perte de poids, j'en prend même un peu, léger surpoids
    - douleurs à la main gauche (poignet + pouce, depuis un an)
    - douleurs au bas du dos (fortes parfois, en soirée surtout depuis un an)
    - infection, brûlures au plis inguinaux et scrotum (pics sept. 2012 à janvier 2013 mais 2/3 fois par an surtout en été depuis 2006 peut être)
    - panaris, blessures qui tardent à cicatriser (depuis février 2012)
    - douleurs fortes au niveau du thorax régulièrement qui prennent plusieurs formes (pics en février 2012, régulièrement septembre 2012 sinon épisodique, une à deux fois par an depuis 2005)
    - pieds qui démangent fortement (depuis 2008, irrégulier, souvent le soir, mais même en journée, affreuses démangeaisons qui demande à être soulagé, entre les orteils et sur ces même orteils orteils, parfois la plante ou le côté du pied, bref tout le pied quoi)
    - douleurs buccales/aphtes à répétition depuis plus d'un an (une quarantaine en décembre 2010 pour rappel, depuis juin 2012, tous les mois, un ou deux, voire toutes les deux semaines, irrégulièrement)
    - douleurs fortes dorso-lombaires ponctuellement le soir vers 20 h
    - fourmillements main gauche (août/septembre 2012)
    - j'ai un RGO (reflux gastrique) depuis quelques petites années (peut être 2010) qui s'accentue (il s'agit de longs rôts, parfois, je ressent tout l'air parcourir l’œsophage en entier durant 10 à 15 secondes en continu. c'est particulier. des sucs gastriques, le goût de vomis sans vomir ou en vomissant très peu.)
    - douleurs fortes à l'ensemble du cerveau (ponctuel),
    - douleurs neuro-pathiques à l'arrière de la nuque comme si les veines étaient touchés (fin 2013 jusqu'à 2016),
    - aphte géant (septembre 2017) qui restera une semaine avant de nécroser de devenir une croûte ou l'inverse, croûte puis Aphte. (voir photo ci-dessous)

    Hiver 2013 toux forte et persistante, avec crachat de sang, sur le mouchoir également souvent. Allergies saisonnières qui sont parties.
    Ensuite, aussi, j'avais comme de l'asthme, je n'arrivais plus à respirer quand j'étais malade. Douleur aux côtes lors de la toux. Mini fractures aux omoplates, bref un peu partout, tout type de douleurs...



    je connais des crises et des rémissions par rapport au RGO.
    (je n'ai pas tout mis pour ne pas alourdir le sujet et rester synthétique, donner une vue d'ensemble)



    ---

    sinon j'ai aussi beaucoup de verrues, molluscums persistants.
    à l'index gauche, une verrue qui repousse. Brûlé l'année dernière, elle réapparaît, beaucoup de molluscums sur le tronc et le cou.

    je suis suivi par un interniste, j'ai vu, dermatologue, cardiologue, ORL, dentiste, gastro-entérologue, etc. rien de concluant. L'analyse de l'intestin grêle ne révèle rien de spécial. IRM effectué, biopsie fundique, et aussi coloscopie, test du VIH séronégatif. Donc, bon on se questionne sérieusement.


    quelles sont vos remarques.
    que feriez-vous en pareil cas ?


    merci
    cordialement,
    à+

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  2. #2
    sypqys

    Re : Maladie rare mais laquelle ? Telle est la question ? L'interniste à presque tout écarté de prin


  3. #3
    mh34

    Re : Maladie rare mais laquelle ? Telle est la question ? L'interniste à presque tout écarté de prin

    Bonsoir.
    Aucune pièce jointe personnelle n'est admise dans la section santé du forum, parce que nous n'avons aucun moyen de vérifier que ce sont bien celles du posteur, désolée.
    Pour ce qui vous concerne...vu le nombre de spécialistes qui se sont penchés sur votre dossier...à part demander l'avis d'un généticien éventuellement, je ne vois pas quel genre de conseil on peut bien vous donner sur un forum, qui serait plus pertinent que ceux des médecins qui vous suivent.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  4. #4
    sypqys

    Re : Maladie rare mais laquelle ? Telle est la question ? L'interniste à presque tout écarté de prin

    HIV fait aujourd'hui négatif. Donc me reste plus qu'à attendre une nouvelle crise pour être pris en charge car sans symptômes asymptomatique eh bien ça ne compte pas, et le passé ne sert à rien...
    Bref, j'ai été en errance médicale.

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