polynévrite sensitivo motrice diabetique demyelinisante

[tails1965]

Bonjour
diabetique type 2 depuis environ 15 ans, on m'a détecté il y a deux ans une polynévrite sensitivo motrice diabetique demyelinisante.

J'ai fais un infarctus 1 an avant et c'est en évoquant lors d'une visite de contrôle auprès de mon cardiologue des fourmillements aux jambes que mon médecin traitant m'a dirigé vers des examens.
C'est une neurologue qui a donné le diagnostique.

Depuis deux ans les fourmillement s'accentuent. La position couchée devient très difficile, en position assis ou debout c'est pareil dès l'instant ou ces positions durent.
Conduire peut devenir un supplice et sur le plan professionnel, j'exerce un métier en position station debout et fixe.

Mon médecin TT et ma neurologue mon conseillé la marche.
J'ai essayé à plusieurs reprise mais après moins d'un km, je ne peux plus avancer et j'ai ensuite besoin de 3 journées pour récupérer sur le plan musculaire.
Je peux avoir des périodes que je qualifierais de calme mais ça repart de plus belle après.
Ce qui est le plus dur avec cette pathologie c'est de n'avoir que très peu d'info sur son évolution et le moral en prend u coup car bien entendu l'entourage ne comprend pas ce qu'on supporte,puisqu'il est difficile de mettre des mots dessus.Est ce qu'à ce jour il existe des données encourageante sur cette pathologie?
merci à tous
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[marksso]

Je comprends que vous traversez une période difficile avec votre neuropathie diabétique. Il est compréhensible que le manque d'informations précises sur l'évolution de la maladie puisse être frustrant et affecter votre moral. Je ne suis pas en mesure de fournir des informations actualisées spécifiques à votre situation, car mes connaissances sont basées sur des données disponibles jusqu'en janvier 2022.

Cependant, il est important de maintenir une communication ouverte avec vos médecins traitants, en particulier avec votre neurologue. Ils sont les mieux placés pour vous fournir des informations actualisées sur l'évolution de votre neuropathie diabétique, les options de traitement et les stratégies pour améliorer votre qualité de vie.

En ce qui concerne l'exercice, il est encourageant que votre médecin et votre neurologue aient recommandé la marche. Cependant, il peut être bénéfique de discuter avec eux de la possibilité d'autres formes d'exercice adaptées à votre condition, comme la physiothérapie ou des exercices spécifiques pour renforcer les muscles affectés.

Il est également essentiel de prendre en compte l'aspect psychologique de la maladie. Recherchez un soutien émotionnel, que ce soit auprès de professionnels de la santé mentale, de groupes de soutien ou de proches. Le partage de vos expériences peut être bénéfique pour vous et votre entourage.

Enfin, la recherche médicale progresse constamment, et de nouvelles découvertes sont régulièrement publiées. Il pourrait être utile de consulter régulièrement des sources médicales fiables, de participer à des forums de discussion en ligne dédiés à la neuropathie diabétique ou de rejoindre des groupes de soutien pour rester informé et partager des expériences avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

N'oubliez pas que chaque personne réagit différemment aux traitements et que les progrès médicaux sont possibles. Gardez espoir et continuez à travailler en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour trouver les meilleures stratégies pour gérer votre condition.