effets secondaires traitement leucemie

[invite101d5d59]

Bonjour,
Ma fille, 8 ans est atteinte d'une leucémie lymphoblastique aigue.
En traitement d'entretien (purinethol et methotrexate) depuis 1 an.
Les effets secondaires sont des lésions dermatologiques graves (plaie sur la bouche, les mains et les pieds. Après recherches ce serait un cas rare et peut-être due au purinethol à forte dose qui créérait une carence en vitamine PP. Malgré une supplémentation en vitamine PP, les symptômes réapparaissent dès que le traitement en purinethol augmente.
C'est une spirale sans fin: si on baisse les doses de purinethol le traitement n'est pas efficace, si on les augmente les effets secondaires sont terribles (plaies ouvertes sur les pieds les mains et la bouche).
Je cherche d'autre cas identiques, et peut-être des solutions trouvées !!
Merci pour vos réponses
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[myoper]

Bonsoir,

Les effets secondaires sont des lésions dermatologiques graves (plaie sur la bouche, les mains et les pieds. Après recherches ce serait un cas rare et peut-être due au purinethol ...

Il est fort probable que ce soit du a ce produit qui est connu pour cela (au niveau buccal et digestif), même si c'est un des effets les plus rares.
Il semblerait que leurs métabolismes soit intriqués avec celui de certaines vitamines (certain pour le méthotrexate).
Ce sont tous les deux des antimétabolites, donc cytotoxiques avec des effets indésirables parfois importants, il vaudrait donc mieux que vous en discutiez avec l'équipe qui soigne votre fille car vous risquez d'avoir des réponses déstabilisantes et pas forcément fiables sur internet.
Et soyez sans crainte, vous ne trouverez pas plus performant sur des forums que vos médecins: ils sont habitués a ces situations difficiles.

[invite101d5d59]

Je vous remercie pour votre réponse.
Vous avez sans doute raison: je travaille avec les médecins qui soignent ma fille depuis 1 an 1/2 maintenant.
Mais en réalité ils n'ont pas de réponse au problème et c'est moi qui ait fait les démarches pour trouver des pistes quant aux effets secondaires de ma fille Camille.
J'ai toute confiance aux médecins qui la soignent, et je travaille avec eux en équipe bien que je constate avec regret que la communication ne soit pas toujours facile. Avec tout le respect et la confiance que j'ai en eux pour guérir ma fille, je constate qu'ils ne prennent pas en compte l'ensemble du corps et de ses réactions face au traitement. Pour exemple, je suis en contact aujourd'hui avec un médecin qui m'a conseillé des probiotiques pour pallier aux effets de la chimiothérapie sur le foie, ce qui ne m'a jamais été recommandé par les cancérologues qui soignent Camille.
Ils ne savent pas aujourd'hui comment faire face aux effets secondaires dermatologiques car il n'ont jamais eu de cas similaire, et n'ont que l'aspect traitement chimiothérapique, bien sur incontournable et le seul capable de la guérir mais peut-être pas suffisant d'un point de vue global.
C'est pourquoi j'ai pensé au forum, mais vous avez raison, il est préférable sans doute que je me tourne vers des spécialistes (lesquels ?) qui connaissent bien le sujet et notamment, pour le cas de Camille au niveau des vitamines (dans son cas peut-être une carence en vitamine PP du au purinéthol à haute dose) ou autres compléments qui pourraient aider à limiter les effets secondaires.
J'ai été un peu longue j'en suis désolée, et pour résumer je suis convaincue qu'il peut exister des accompagnements autres et en sus de la chimiothérapie pour aider justement à ce que le traitement soit efficace et mène à la guérison (alimentation, suivi psychologique, homéopathie...) qui sont aujourd'hui encore négligés par les cancérologues, en tous les cas ceux que je vois.

[myoper]

Mais en réalité ils n'ont pas de réponse au problème et c'est moi qui ait fait les démarches pour trouver des pistes quant aux effets secondaires de ma fille Camille.

Je ne comprends pas: les effets connus ont fait l'objet d'évaluations qui visent à les atténuer quand cela est possible, et c'est malheureusement rare. Cela devrait être pris en compte dans un service de cancérologie.

J'ai toute confiance aux médecins qui la soignent, et je travaille avec eux en équipe bien que je constate avec regret que la communication ne soit pas toujours facile.

Ca, c'est un problème! Il faut insister (diplomatiquement).

... je suis en contact aujourd'hui avec un médecin qui m'a conseillé des probiotiques pour pallier aux effets de la chimiothérapie sur le foie, ce qui ne m'a jamais été recommandé par les cancérologues qui soignent Camille.

Et pour cause, il n'y a eu qu'une évaluation de ces produits chez le jeune enfant pour éviter les infections, sans résultats probants.
Une autre étude a été faite chez des adultes atteint de pancréatite dans le même but, il y a eu triplement de la mortalité a trois mois.
L'usage des probiotiques est donc pour l'instant contre-indiquée dans les pathologies graves, en particulier digestives (comme la leucémie et les effets secondaires importants des traitements).

Ils ne savent pas aujourd'hui comment faire face aux effets secondaires dermatologiques car il n'ont jamais eu de cas similaire, et n'ont que l'aspect traitement chimiothérapique, bien sur incontournable et le seul capable de la guérir mais peut-être pas suffisant d'un point de vue global.

Et il est certain que peu de gens aient eu à y faire face; en tout état de cause vous les trouverez dans les services de cancérologie.

C'est pourquoi j'ai pensé au forum, mais vous avez raison, il est préférable sans doute que je me tourne vers des spécialistes (lesquels ?) qui connaissent bien le sujet et notamment, pour le cas de Camille au niveau des vitamines (dans son cas peut-être une carence en vitamine PP du au purinéthol à haute dose) ou autres compléments qui pourraient aider à limiter les effets secondaires.
J'ai été un peu longue j'en suis désolée, et pour résumer je suis convaincue qu'il peut exister des accompagnements autres et en sus de la chimiothérapie pour aider justement à ce que le traitement soit efficace et mène à la guérison (alimentation, suivi psychologique, homéopathie...) qui sont aujourd'hui encore négligés par les cancérologues, en tous les cas ceux que je vois.

Il est probable que vous ayez raison, mais le fait est que ces effets secondaires ont fait l'objet de traitements divers et variés dont l'utilité n'a pas été démontrée mais qui présentent pour certains des effets secondaires potentiellement importants, voire mortels (probiotiques). De même l'usage des vitamines a l'aveugle (sans connaitre le mécaisme précis) peut, en potentialisant le traitement en augmenter la toxicité.
Forcez les a parler avec vous et a vous dire ou en sont les techniques et les recherches applicables au cas de votre fille.
Bonne chance.
Pour l'homéopathie, a priori, il n'y a aucun problème d'effets secondaires.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite101d5d59]

Merci d'avoir pris du temps pour me lire et pour me répondre.
Vous avez un sens logique qui est rassurant, et je me disais que j'allais effectivement au prochain rdv insister pour avoir des éléments de réponse si toutefois on puisse m'en donner. Depuis le début de la maladie de ma fille je reste très diplomatique comme vous dites même si l'on me prend toujours de haut face aux questions que je pose !
Concernant les probiotiques je n'en ai pas donné à Camille parce-que j'attendais justement d'en parler au cancérologue (je ne donne jamais rien même l'homéopathie sans leur avis), mais ce que vous me dites est assez inquiétant !
Je vous remercie encore, il est des moments au cours de la maladie de doute, on se sent démuni et impuissant, je crois effectivement que j'ai besoin d'une meilleure coopération médicale, c'est ce que je vais essayer de mettre en oeuvre.

[myoper]

...je reste très diplomatique comme vous dites même si l'on me prend toujours de haut face aux questions que je pose !

Pour une maladie si grave au pronostic réservé, ce n'est pas normal en2008. Mais il n'y a souvent pas grand chose a faire, médicalement contre certains effets secondaires, et peut être qu'ils n'osent pas vous le dire.
Sinon, les questions doivent être claires et précses:
Connait-on des moyens d'alléger cela ?
Qu'est ce que je risque en faisant cela ?
Vous serez fixée.
Votre présence est le meilleur moyen d'en alléger la douleur.

Concernant les probiotiques je n'en ai pas donné à Camille parce-que j'attendais justement d'en parler au cancérologue (je ne donne jamais rien même l'homéopathie sans leur avis), mais ce que vous me dites est assez inquiétant !

C'est la raison pour laquelle, il faut toujours se référer a l'équipe soignante qui est censée être pointue dans son domaine (il n'y a plus de médecins qu soignent seuls ce type de pathologies).
Il peuvent choisir de donner un produit dangereux quand le bénéfice attendu est grand. C'est le cas de la chimio.