Rechute de maladie de Hodgkin

[colt17]

bonjour a tous

j'ai un souci de santé, je suis en rechutte de la maladie de hodgkin sur ganglion irradié (pas bon du tout)
je doit le 17 juillet prochain faire un nouveau traitement chimio qui dure 8 heures pendant 5 jours dont 3 semaines de repos, tout sa pendant 6 mois sa va etre dure surtout si votre médecin vous dit une chance sur deux de s'en sortir sa fait peur
Je voudrais savoir si quelqu'un ou une personne de votre entourrage àeu cette maladie avec récidive,répondais moi car j'ai besoin d'en parler
merci d'avance

[colt17]

bonjour a tous

je vous raconte mon probleme de santé
j'ai eu un probleme de sante en aout 2004, suite a des examens ont ma decouvert un lymphome (maladie de hodgkin) c'est une dégénérécant des gandes lymphatique (ganglion).
Ils étaient enorment surtout selui du thorax car il été plus gros qu'une main et m'avait comprimé tout mon poumon gauche, les autres qui se trouve a la base du coup en remontant vers les amidales était devenu aussi gros qu'un oeuf de pigeon (pour comparaison il ne doit être pas plus gros que le bout du petit doigt)
J'ai eu une bioptie, un traitement chimiothérapie pendant 6 mois tout les 15 jours (peux rendre stérile les hommes) plus de la radiothérapie pendant 20 jours (fin des traitements avril 2005)

Mon cancérologue me dit que je suis en rémission; mais en fin d'année 2005 suite un nouveau type de scaner qui trouve tout type de cancer (tep-scan) il me decouvre une rechutte de la maladie.
Bioptie mais il me dit que sait au stade de départ et que de la radiothérapie sufira; donc 20 jours de traitement en janvier 2006.

A début juin 2006 en prenant ma douche je decouvre un grosseur a la base du coup, inquiet j'appel mon cancérologue qui me prend aussitot; il le palpe, et il me dit qu'il a un doute.
Il veut attendre le scaner a la fin du moi; le resultat tombe, c'est bien une rechutte de la maladie.
Je viens de faire une bioptie (le 5 juillet dernier) et je commence une chimio le 17 juillet prochain d'une duré de 8 heures/jours pendant 5 jours/Mois pendant 6 mois

je voudrais savoir si y a des personnes qui ont ou connaisse des personnes qui ont eu cette maladie avec rechutte
merci d'avance
ps: besoin d'en parler

[colt17]

Je suis décus car je croyais que sur ce forum de santé il y aurais au moin une personne qui aurait eu ou connut quelqu'un qui a eu la maladie de hodgkin avec ou sans rechutte; c'est quand meme le primier site de forum santé ou il n'y a pas une seule réponse a ma question
je reviendrais demain soir pour voire une dernier fois, je verrais bien.

[corbie]

J'ai eu la meme chose l'année derniere, je suis en periode de remission depuis 6 mois mais je commence à ressentir des douleurs dans le coup et thorax comme avant quand j'avais mes lymphomes. Mon prochain tep n'est pas avant la rentrée donc pour l'instant je vais profiter de mes vacances.
Bon courage pour la chimio intensive, moi j'en pouvais plus à la fin de ce traitement (exactement le meme que celui que tu as fait en premier)

[colt17]

BONJOUR CORBIE

Je suis content que tu réponde as mon message.
Moi aussi j'en pouvais plus de ce traitement j'en avais meme mare.
T u es en rémission depuit 6 mois et tu te plein de douleurs dans le coup et le thorax; tu va te dire qu'il me fait chier, mais je te conseil de prévenir ton cancérologue pour ses douleurs, il feras sans doute comme le mien il va attendre le tep mais va prendre des dispositions au cas ou tu aurais une rechutte je te le conseil, car moi je l'ai fais meme a contre coeur, si je ne l'avais pas fait je serais aujourd'hui en attente pour le traitement ( je le commence demain) et je rentre au debut d'aprés midi.
il faut que tu sache que tu es jeune et que tu peux suporter encore plus la chimio que moi qui ai que 29 ans actuellement et que je sais que ses dure d'apprendre que l'on doit recommencé un traitement encore plus lourd mais si il faut en passé par là pour vivre je suis prés a tout, et j'ai un but dans ma vie c'est d'avoir des enfants
"j'espere que ton medecin tas fait faire une conservation de sperme au cas ou tu serais stérile aprés le traitement, si ce n'ai pas le cas vas faire un test de spermogramme au cecos qui s'occupe de sa tu y a le droit vu la maladie car c'est pris a 100% meme la conservation"

Je vais te donner un autre forom qui s'appel forum. doctissimo.fr
tu prends forum santé, il te mes tout de sorte de forum et tu prends forum canser(s) et tu cherche ensuite la discution "hodgkin ou pas"; il y a des personnes dans nos ages et voir moin ou plus agés qui ont vécu ou vive en ce moment avec la maladie, va faire un tour et incript toi sous le meme pseudo et dit que tu vient de ma part il me connaisse
voici les pseudo avec qui tu peux parler si tu le veux:
loo59, fabian166, candy001, teddy30, butterfly199
moi je ne serais pas la cette semaine pour discuter mais mon amie ceras sur le forum car elle utilisera mon pseudo que tu connais tu peux y laisser un message meme pour la réponse pour se message
a bientot corbie

[davidreims]

bonjour, je tiens à faire part de mon expérience quant à la maladie d'Hodgkin

en août 2005 sont apparus quelques ganglions au niveau cervical mais ceci ne m'a pas alerté. En novembre d'autres sont apparus créant une asymétrie flagrante du cou. j'ai donc consulté mon médecin qui m'a demandé de faire une biopsie. Résultat: maladie d'Hodgkin stade III a... avec atteintes cervicales mais rien au niveau médiastinal, quelques soupçons au niveau inguinal, rate et foieAu début ce fut un choc assez important dans la mesure ou je souffre déja d'une infection lourde (hiv). Le médecin m'a bien expliqué la maladie et les risques de l'association des deux pathologies.
On m'a prescrit un protocole ABVD que j'ai commencé le 01/03/06. Je devais faire 16 séances soit 8 cures tous les 15 jours.
j'ai du être hospitalisé aprés chacune des deux premières chimio tant cela me rendait malade (brulures au niveau de la bouche, douleurs musculaires et osseuses).
L'hématologue, soucieux, a décidé de diminuer les doses d'un tiers pour chaque produit et de faire une chimio toutes les 3 semaines et ce pour 12 séances soit 6 cycles.
A partir de là, j'ai véritablement repris du poil de la bête et mon moral aussi...
Actuellement j'ai fini ma 8 ème séance, j'ai repris 11kg depuis le début de la chimio et finalement vu les trés bons résultats, je ne ferai que 10 séances!! bref, en théorie, mi septembre c'est fini!!!!!!!

A tous ceux qui vivent la même maladie, je vous souhaite le plus grand courage et surtout de ne pas se regarder le nombril et essayer de vivre le plus normalement possible

je vous embrasse
david

[alain47]

Bonjour COLT17

Vous avez sans doute commencé votre traitement puisque votre message date de mi juillet.

Je suis actuellement en rechute de maladie de hodgkin, le traitement de chimiotherapie que vous allez suivre je viens de le faire, par contre la duree n a pas été de 6 mois comme annoncé mais de 4. Le traitement est difficile a supporter mais personne ne reagit de la meme façon et je vous souhaite de reagir mieux que je l ai fait moi meme. fatigue excessive et perte de poids sont les principaux facteurs, la perte de cheveux n est que secondaire.

Tout cela suivi d une autogreffe de cellule souche que je vais entamer dans 8 jours, parlez a votre medecin de cette possibilite, cela augmente la guerison mais le traitement par lui meme est tres dure au vu de ce que les medecins m ont dit. Mais autant mettre toute les chances de notre coté pour guerir de cette maladie!!

En tout etat de cause je vous souhaite enormement de courage, comme vous pouvez voir a l heure ou je vous reponds, la rechute avec traitement intensif n empeche pas de vivre donc gardez le moral et le reste suivra

Alain

[cilie]

Bonjour à tous,

Mon frère se bat depuis 2 ans contre la maladie d hodgkin, il a a présent 18 ans
Son état est plutot critique, cependant, il nous reste un espoir : une microgreffe
j aimerai avoir des témoignages à se sujet, connaitre les conditions pour en bénéficier , le déroulement et les bénéfices....
je vous remercie d' avance

[colt17]

bonjour davidreins
je m'escuse de n'avoir pas répondu plus tot mais aprés ma premiére seance de chimio j'ai eu des infections qui ont du être traité a l'hosto pendant au moin 15 jours + les 5 jours en chimio (8h/js); j'ai eu une angine + un stafilocoque doré sur le pac; aprés ma 2eme séance je me suis trouvé a plat donc repos a raison d'une sieste par jours de 4 a 5 heures
je lis que tu arrive au bout du tunnel au niveau de ton traitement c'est le signe d'une "rémission" sur la maladie.
Tu as parlé de l'autre infection (hiv), moi j'été au courant des risques car mon hémato qui me suis depuit septembre 2004 m'en avais parlé et me l'as demandé si je l'avais; je lui ais répondu que non car je eu non été donneur de sang universel donc les test effectués par le don du sang non décelé aucune infection hiv.
Sa doit être dure pour toi avec cette infection (hiv) et en plus de la maladie de hodgkin tu le vie comment .
En tout cas je te souhaite bon rétablissement et je te dit a bientot
ps: je serais en traitement lundi prochain pour ma 3eme fois donc je ne pourrais pas répondre je répondrais la semaine suivante

[colt17]

bonjour cillie
je tes laissé hier un message privé sur ceux que tu demandé et j'espére avoir répondu a tes questions
je suis atriste pour ton frére mais courage il vons trouver une solution
a bientot
ps: la semaine prochaine je ne serais pas la pour réponde a tes message mais car je serais en traitement chimio, je te répondrais la semaine suivante

[colt17]

bonjour alain

je viens juste de lire votre message et je suis content pour vous que le traitement chimio n'ai duré que 4 moi par rapport a moi je trouve que sa fait cour.
tu as apparament mal réagis au tratement, moi le l'ai plutot bien supporté pour le moment pas de fatigue a par pour les 2 premier jours qui suit mon retour chez moi , j'ai quand même perdu du poids 5 kg que j'ai repris aprés ma 2 eme séance.
tu as eu quel type de chimio, moi j'ai la chimio VPH, et il ne mon pas prévu de greffe de moelle osseuse car je réagis trés trés bien au traitement mieux qu'il croyait car dés la 1ere séance lles ganglions de la base du coup ont disparus (il ne les sans plus au touché)
J'ai eu entre la 1ere et la 2eme séance 2infections, une angine qui a duré 1 semaine et l'autre un stafilocoque doré autour de mon pac, la je me suit trouvé fatigué et épuisé par ses infections; mais maintenant je suis en pleine forme et je recommence lundi prochain ma 3eme séance et je serais déja a la moitier
je te souhaite bon courage et je te dit a bientot

[alain47]

Bonjour Colt17

Au niveau du traitement nous avons le meme protocole de soin, VPH.
La duree du traitement etait initialement prevu pour durer 6 mois mais apres la deuxieme serie et un scanner, les ganglions avaient totalement disparus, c est pour cela que le traitement a ete raccourci, l autogreffe que je vais subir dans 3 jours n est fait que pour renforcer l effet du traitement et permettre d eviter une eventuelle rechute quoique le risque zero n existe pas mais au moins tout aura ete fait pour eviter cela.
Pour la perte de poids, je pense que nous somme tous au meme point, j ai perdu jusqu a 7 kg que je n arrive pas a reprendre pour le momment.
Les reactions aux chimios sont differentes pour chaque personne, apres la premiere je me sentais en pleine forme mais ca na pas duré, pour les trois autres ca ne c est pas aussi bien passé mais ce n est qu un mauvais momment a passer, et je recuperait assez rapidement de retour chez moi.

La je part dans 2 jours avec un moral en meilleur etat puisque le dernier examen que j ai passé un TEP SCAN s est revele negatif, enfin une bonne nouvelle pour entamer la derniere partie du traitement.

Je te souhaite bon courage pour lundi et les jours qui suivent, j espere pouvoir me connecter a l hopital car la je vais y rester un minimum de trois semaines.

A bientot
Alain

[colt17]

bonjour alain
je venais prendre de tes nouvelles pour savoir comment sa ce passe pour ta greffe en esperant que tu ayes un ordi dans la chambre pour pouvoir me réponde; en tout cas je te souhaite bon rétablissement et a bientot

[colt17]

bonjour cillie et davidreins
pas de nouvelle de vous deux j'espére que tout va bien je vous dit a bientot

[xav31]

bonjour à tous,
mon beau frere a fait une rechutte de cette maladie il y a 3 ans, 7 ans après son premier traitement de la maladie d'hodgkin.
Cette rechute s'est avéré être une variante de la maladie d'hodgkin dite syndrome non hudgkinien mais c'est kif kif.
Il a été traité par chimio pendant 1,5 an puis par des rayons sans grande efficacité et beaucoup de fatigue. La seule façon réellement efficace est une aplasie en fin de traitement de chimio. Cela consiste à prélever un échatillon de moelle osseuse et de cellule souche pour les cultiver en laboratoire. D'effetuer une chimio aplasique qui détruit la moelle osseuse (bien sur en chambre stérile car on n'a plus d'immunité) puis effectuer une greffe de moelle qui doit reconstituer l'ensemble de la moelle osseuse et normalement on en parle plus.
Cette derniére phase n'est pas une partie de plaisir et est risquée mais tu n'as pas le choix.
Mon beau frère en était au prélévement quand il a choppé un 3éme staphylocoque qu'il lui a été fatal.
Il n'est pas mort de cette maladie mais de la négligence du système hospitalier!
Bon courage à tous mais faites gaffe!

[alain47]

Bonjour colt17

Je suis sorti de l hopital hier midi dans un etat de fatigue extreme mais bon!!!
Contrairement a se que j esperait je n ai pas eu de connection donc impossible de poursuivre nos discussions.
Mon auto greffe s est bien passé, la periode d aplasie a ete plus courte que prevu initialement, mais par contre le traitement de chimio de conditionnement est vraiment d une toxicité extreme, enfin maintenant j en ai fini des chimios et j espere definitivement.
Il me reste plus qu a attendre patiemment la visite a mon hematologue a la fin du mois d octobre pour esperer entendre le mot magique que nous tous esperons entendre un jour, VOUS ETES EN REMISSION!!!
J ai bien noté le site que tu ma conseille d aller voir, la je ne suis pas specialement en forme donc je vais attendre un peu mais je viendrais faire un tour et sans doute participer mon experience.
Au fait j ai remarque que ton pseudo se finisssait par 17 ce qui veux sans doute dire que tu est de charente maritime et donc sans doute traité a bordeaux, tout comme moi qui suis suivi par le docteur soubeyran a l institut bergonié, sauf pour l auto greffe qui se fait au chu haut leveque a pessac.
En tout cas je pense que tu devrais demander pourquoi l auto ou allo greffe ne ta pas ete proposer puisque c est une garantie supplementaire de sortir de cette maladie.
Je te souhaite bon courage pour la suite des evenements et n hesite pas a me laisser un message, j y repondrai volontier.
Salut
Alain

[colt17]

bonjour alain
je suis content que tu aye mieux et que ta greffe ait prit je suis content pour toi, moi sa va j'ai mieux supporté le traitement que les autre fois je recommence lundi prochain pour ma 4eme plus que 2 et je pense en avoir fini avec tout sa.
Tu as été traité a bergonier on ses peut être croisé sans le savoir, j'ais eu le docteur soubeyran, il a remplacer le mien pendant ses congés, moi ses le docteur hegbali que je n'aime pas du tout un vrais "con"
contant que tu mes laissé un message je te dit a bientot
peut être qu'on se veras a bergonier qui sais
ps: j'habite a coté de pons tu connais

[Andréa83]

Rechute de Hodgkin
Le Professeur Delafosse, Hôpital Edouard Herriot à Lyon (pavillon N) conseille le caisson hyperbar. Je connais plusieurs personnes qui ont guéri avec ce simple traitement .... A chacun de voir ... et surtout de se renseigner. Bonne guérison et bon courage